zaterdag 27 april 2013

Vandaag is rood!




Afgelopen donderdag was ik jarig! En nu ben ik vreselijk verwend door mijn broer met een paar super mooie jurkjes! En ik dacht, volgende week begint de chemo en verlies ik mijn haar… Dus weet je wat, ik verf mijn haar, nu het nog kan, rood! En dan ga ik daarna, in mijn nieuwe jurkjes en met mijn rode haar op de foto bij buurman fotograaf! Rob, super bedankt voor de mooie foto’s en de fijne dag! Zie onderstaande foto’s voor het resultaat.. J

Heb een ontzettend leuke verjaardag gehad. Van tevoren wist ik niet of ik het wel wilde vieren en of het überhaupt zou kunnen met de planning (wist nog niet wanneer de behandeling zou starten), maar uiteindelijk bleek ik gewoon ‘vrij’ te zijn en had ik wel zin in een feestje! Dus op woensdag familie en wat vrienden uitgenodigd en donderdag een klein feestje. Eerst overdag de fotoshoot gedaan, was erg leuk! Ben ook met (bijna alle) broers en zusjes op de foto geweest, en met Klaas en mn moeder. Fijn om mooie en blije foto’s van mezelf te hebben met haar! (Al blijft het raar dat ik er zo gezond uitzie en tegelijkertijd zo ziek ben). Daarna thuis een soepje gemaakt, en genoten van alle hapjes die mn broer en zusje hadden gehaald (zo lief!) en ben ontzettend verwend met cadeautjes! ’s Avonds zou mn moeder een klein optredentje (mijn moeder heeft altijd een poppentheater gehad) doen met wat vrienden in Cafe Pauze, waar we met z’n allen zijn heen gegaan! En dat was leuk! Ontzettend gelachen met het optredentje (ook dank aan die ontzettend leuke en lieve mensen met wie ze dit heeft gedaan), vreselijk ontroerd toen het nummer One van U2 werd gedraaid (dit werd als laatste nummer op onze bruiloft gedraaid), zaten met z’n allen te snikken (was zo fijn dat het daar gewoon kon), ontroerd door mn lieve zusje die een gedicht voor me heeft voorgedragen,  daarna met z’n allen staan swingen en meegezongen met mn broer die gitaar heeft gespeeld, echt een SUPER avond! Iedereen bedankt daarvoor! Uiteindelijk zijn Klaas en ik pas om half twaalf naar huis gegaan, zo fijn dat ik het zo lang heb kunnen volhouden!

Vrijdag was een beetje een rare dag, allebei erg moe van het feest de avond ervoor. Hadden om 12 uur een afspraak bij de chemoarts (dit zou pas woensdag zijn, maar na wat aandringen konden we gelukkig eerder, vond het niet fijn om woensdag pas een afspraak te hebben en donderdag al meteen met de behandeling te starten). De afspraak was ok, maar duurde heel lang. De arts heeft me verteld hoe de behandeling eruit komt te zien en daarna heb ik een gesprek gehad met een verpleegkundige. Ik start komende donderdag met de behandeling. De kuur die ik krijg is zeer pittig, het goede nieuws is wel dat de kleincellige kankers over het algemeen snel en goed reageren op chemo (allemaal hopen dat dat bij mij ook het geval gaat zijn!). Tijdens de kuur word ik vier dagen opgenomen in het ziekenhuis, dit om mij goed in de gaten te houden, (vind ik eigenlijk wel prettig, geeft me een iets geruster gevoel) daarbij loopt de chemo drie dagen lang door, en de kuur die ik krijg is erg belastend voor mijn nieren, en zullen ze mijn nieren ook spoelen. Dan mag ik de vierde of vijfde dag weer naar huis. Dan beginnen ze drie weken na de start van de eerste kuur met de volgende kuur, weer 4 dagen opname, waarvan 3 dagen chemo en zo door. Uiteindelijk zullen ze naar verwachting dit 4 tot 6 keer doen. Als ze dit 6 keer doen, betekent dit dat ik in elk geval t/m augustus behandeld word… Daar gaat mijn zomer…. Ook zal ik in de dagen dat ik thuis ben goed in de gaten worden gehouden, wanneer ik mij ziek ga voelen moet ik meteen bellen en er zal regelmatig bloed onderzoek plaats vinden om te kijken hoe het gaat. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat een kuur uitgesteld wordt wanneer ik niet goed genoeg herstel of mijn bloed niet ‘sterk’ genoeg meer is. Dus laten we allemaal hopen dat mijn lijf sterk genoeg zal blijven om dit allemaal te ondergaan! Het is zeker dat ik mijn haar zal verliezen tijdens deze kuur, verder zal ik met name last krijgen van flinke vermoeidheid, zowel tijdens de kuur als in de dagen dat ik thuis ben, kan ik misselijk worden (gelukkig zijn daar goede medicijnen tegen) en kan het zijn dat ik last krijg van oorsuizen (daar maak ik me het meest druk om, dat lijkt me zo vreselijk!), verder irritatie van slijmvliezen, maag- darmkanaal, verminderde smaak, duizeligheid, verhoogde infectiekans en nog veel meer… Maar niet iedereen krijgt alle bijwerkingen en de meeste bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. En ik moet zeggen dat ik iedere keer het meest slechte nieuws heb gekregen wat ik had kunnen krijgen (nu ook weer, ik had een klein sprankje hoop dat ik mijn haar zou behouden en dat ik in aanmerking zou kunnen komen voor hyperthermie, maar volgens de arts zou beiden niet gebeuren, BAM, weer een klap… Het houdt niet op…). Hoop dat het geluk nu weer met mij zal zijn, en dat de chemo goed aanslaat en de bijwerkingen beperkt blijven..

Verder heeft het slechte nieuws een beetje bij me kunnen zakken en voel ik me gelukkig weer iets beter. Heb de afgelopen nachten lekker en lang geslapen, en ben best fris nu. Gebruik nu wel doorlopend de zwaardere pijnstilling, dat scheelt toch een hoop, maar kan gelukkig nog steeds zonder slaapmiddel..

Gek genoeg merk ik dat ik ook een stukje angst ben kwijtgeraakt, had steeds de angst van een slechte uitslag, maar nu ik die heb gekregen is dat continue angstgevoel minder geworden, en voel ik me zelfs wat rustiger. Idioot hoe dat werkt. En merk ook dat ik, ondanks alle slechte uitslagen en tegenvallers toch veel momenten heb waarop ik blij ben, en me gelukkig voel! En dat sterkt me en houd me sterk!

Klaas en ik hebben tussen de bedrijven door besloten een paar dagen bij te komen op Schiermonnikoog, terwijl ik dit schrijf kijk ik vanuit de hotelkamer uit op het strand en de zee. Zijn gisteravond samen met Lucky aangekomen. Heerlijke kamer, aan het strand! Vanmorgen toen ik wakker werd lag Klaas links van me te snurken en Lucky lag rechts van me te snurken, kan me geen fijnere manier bedenken om wakker te worden! Gaan zo lekker over het strand lopen en misschien een tandem huren (kan ik een beetje sjoemelen met fietsen J) en in elk geval lekker eten..! J En dan maandag komen we terug. Dan weer drukke dagen, maandag naar de antroposofische arts ivm de maretak injecties, denk dat ik ook vast een nieuw ‘kapsel’ uit ga zoeken. Dinsdag misschien een klein beetje koningsdag vieren en visite, en woensdag naar Amsterdam voor de second opinion en ook een afspraak bij het Centrum voor hyperthermie, kijken wat zij erover zeggen. En dan donderdag de opname. 

Lieve mensen, blijf voor me hopen, kaarsjes branden, lieve gedachten naar ons sturen, alleen al het gevoel dat we zo gesteund worden helpt!

En hier dan de foto’s…….


 

 

 

woensdag 24 april 2013

Valse hoop bestaat niet



Om maar met de deur in huis te vallen.. De dokters zeggen dat ze me niet meer kunnen genezen. De kanker heeft zich dusdanig verspreid dat het al in een klier achter mijn sleutelbeen zit. Volgens de artsen is het dan zover aan de wandel geslagen dat het niet meer geneesbaar is. Maakte me zelf het meeste druk om mijn blaas, daar heb ik immers klachten, maar mijn klieren? Weet niet eens dat er een klier achter mijn sleutelbeen zit, laat staan dat ik daar iets gevoeld heb. Mijn grootste nachtmerrie is uitgekomen, ik krijg slechts een palliatieve behandeling. Deze behandeling is gericht op kwaliteit van leven en verlenging, en niet op genezing. Dus geen operatie en zelfs geen bestraling, omdat het gebied waar de kanker zit nu te groot is. En weer een week wachten, heb pas volgende week woensdag een gesprek met de chemoarts, de behandeling start dan op donderdag. Dit maakt me, zachtgezegd, een beetje moedeloos, heb immers nog steeds pijn en ben nu aan zwaardere pijnstilling, maar deze pijnstilling maakt me ontzettend wazig. Niet echt ideaal.. En iedere keer zeggen ze dat een week niet uitmaakt, maar het zijn al zoveel weken. En dan na de chemo is het afwachten en aankijken. Dan zullen ze pas weer wat gaan doen als ik klachten krijg, en afhankelijk van wat voor klacht bepalen ze wat ze kunnen doen. Er is nog wel een second opinion in werking gezet, binnen een paar dagen worden we opgeroepen door het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

De vraag hoe het kan dat ik geen duidelijke klachten had en ineens veel pijn is niet te beantwoorden, wel is het zo dat een kleincellige kanker zich zo snel weet te verspreiden dat je vaak pas klachten krijgt als het al te laat is. Echt een sneaky kanker dus.

Vannacht heb ik slecht geslapen, de pijnklachten breiden zich uit. Eerst lukte het nog met een flinke dosis paracetamol en ‘er doorheen bijten’, maar vannacht wilde dat niet meer. Kan niet op mn linkerzij liggen, omdat mijn been dan heel onprettig gaat voelen, op mijn buik en rug wil niet vanwege de pijn in mijn buik en rug dus heb ik alleen mijn rechterzij. Lig een beetje tegen een kussen aan, in een houding die het minst pijn doet. Vannacht toch maar besloten mijn nieuwste pijnstilling te proberen, die gelukkig wel helpt, maar waar ik dus behoorlijk wazig van word. Wat mij betreft is het nu wel tijd voor actie! Geef me maar die chemokuur, weet dat ik er erg ziek van word, maar wetende dat de pijn daarna minder is heb ik het er voor over.

Maar ondanks deze verdrietige woorden hou ik toch gewoon hoop, ik geef niet zomaar op! Hoop natuurlijk op een wonder dat ze me toch kunnen genezen, of dat de kanker zolang ‘onder de duim te houden is’ tot er een manier is om mij wel te genezen. Of dat de kanker ooit misschien chronisch word. Of dat ik in elk geval heeeeeeel lang en pijnvrij mee kan en nog heel veel leuke dingen kan doen. Want één ding weet ik zeker, ik laat de kanker niet mijn geluk afnemen! En, valse hoop bestaat niet, dus hoop allemaal met mij mee!

 

Vond het een goed moment om een blije foto van mezelf te plaatsen, bij deze…
 


 

dinsdag 23 april 2013

Narcose




Gister heb ik het (voorlopig) laatste onderzoek gehad. Om half acht werd ik in het ziekenhuis verwacht, wederom nuchter en werd ik ongeveer om 8 uur opgeroepen. Werd meegenomen door de verpleging, waar ik me mocht omkleden in een ziekenhuistenue. Een grote groene operatiejas en een blauwe badjas (one size fits all..). Geen idee hoe dat werkte met de operatiejas, zaten wat drukknoopjes in, dus heb die maar naar voren aangetrokken, dan kon ik ze makkelijker dichtdoen. Eigenlijk stelt het niet zo veel voor zo’n jas, het is meer een cape, die je maar van één kant bedekt… Badjas erover en klaar! Toch maar even aan mijn vriendelijke buurman (die ook al in de wachtkamer naast ons zat en later ook het ‘uitslaapbed’ naast mij bleek te krijgen) gevraagd wat de voorkant was, en ja hoor.. Verkeerd om! Terug de kleedruimte in, slofjes erbij aan getrokken en klaar was ik.

Daarna mocht ik afscheid nemen van Klaas en werd ik naar de ok gebracht.. Mocht op de operatietafel plaatsnemen. Waren twee artsen (één die ik niet kende en de arts die bij het eerste gesprek met mijn oncoloog er ook bij was). Ze waren heel vriendelijk en legden uit dat mijn oncoloog erbij zou zijn, dat er een radioloog bij zou zijn en nog een arts, geloof ook een gynaecologisch oncoloog. Ook waren er twee anesthesisten bij, behoorlijk veel dokters dus! Ik was nog bij toen mijn oncoloog binnen kwam, zo fijn haar te zien (snap nu ook waarom mensen vaak verliefd schijnen te worden op hun arts, wanneer je daar zo kwetsbaar bent en iemand is daar om je te helpen die nog lief is ook, geeft dat zo’n geborgen gevoel!). Heb haar nog wat vragen gesteld en voelde me eigenlijk best prettig. Kreeg een infuus in mijn hand (wat gelukkig mee viel, dacht dat het veel pijnlijker zou zijn), waar ze eerst een verdovend middel indeden en daarna het narcosemiddel en kreeg een zuurstofmasker op. Dat laatste gaf me een beetje een benauwd gevoel. Toen kwam de timeout, moet je je naam en geboortedatum noemen en zeggen ze wat ze gaan doen (dit om te voorkomen dat je met een andere patiënt wordt verwisseld) en voor ik het wist sliep ik…

Het was een inwendig onderzoek om te kijken hoe het gezwel precies zit en ze zouden, indien ze er aanleiding toe zouden zien, wellicht weer biopten nemen. Het onderzoek zou ongeveer een half uurtje duren. En toen werd ik alweer wakker gemaakt, in een ziekenhuis bed. Volgens mij was ik nog onderweg naar de uitslaapkamer toen ik wakker werd en was naar mijn gevoel gelijk helemaal bij. Wist precies waar ik was en waarom ik daar was. Het eerste wat ik vroeg was, hebben ze biopten genomen, bloed ik? (Was nog zo bang door de bloeding van de vorige keer, dat ik heel erg bang was dat dat weer zou gebeuren). Volgens de verpleegkundige bloedde ik niet. Heb het haar wel een keer of zes gevraagd en haar laten kijken… Zo’n geruststelling dat er geen biopten waren genomen! Vroeg ook meteen naar Klaas, of hij al mocht komen, maar dat mag pas wanneer je ‘op zaal’ gaat. Heb geloof ik de oren van haar kop gezeurd… Mag ik hem dan belllen? Dan kan ik hem zeggen dat het goed gaat met me, hij maakt zich vast ongerust… Weet hij al dat ik hier lig? En dat het goed gaat met me? Mag ik misschien je telefoon lenen zodat ik hem een berichtje kan sturen? Kun je anders even naar hem toe, hij zit in de wachtkamer… Maar moest echt wachten tot ik fris genoeg was dat ik naar de zaal mocht.. Maar ik ben al fit, ik kan gewoon lopen hoor! Het gaat goed! En ik heb trek, mag ik al naar de zaal? Dan kan ik wat drinken… Gelukkig werd ik al na 20 minuten naar de zaal gebracht en kon Klaas meteen bij me komen. Heb wat te eten en te drinken gekregen en mocht me toen vrij snel weer aankleden. Nog even wachten op mijn arts, die zou vertellen hoe het gegaan was (had van tevoren bij haar aangegeven dat ik nu niks wilde horen over wat ze gezien hebben, hoor liever alles in het gesprek wat ik vandaag heb, dan hebben we het volledige beeld en tijd en ruimte voor vragen). Ze zei dat het goed was gegaan, ze waren ongeveer 20 – 25 min bezig. Heb een receptje meegekregen voor pijnstilling en we mochten weer naar huis! Waren uiteindelijk al om 12 uur weer thuis!

Daarna ook weer best een fijne dag gehad, merk wel dat die paar dagen ‘rust’ me goed hebben gedaan. Heb gelukkig de pijnstilling niet nodig gehad, de normale hoeveelheid paracetamol waren genoeg gelukkig! En kon stiekem ook lekker een wijntje drinken!

Maar hoe gaat het nu verder met me? Eigenlijk naar omstandigheden best goed. Heb natuurlijk heel veel pijn en verdriet gehad, maar merk dat er gelukkig ook nog steeds leuke momenten zijn, waar ik dan ook echt van kan genieten. Dat ik ’s ochtends wakker word naast Klaas, en dat de hond dan even op bed mag. Ze is dan zo blij! Of gewoon lekker op ons balkon in het zonnetje zitten. Of even een boodschapje doen op de fiets (was de eerste keer dat ik weer fietste, door de pijn durfde ik dat niet meer) en me dan weer even normaal voelen in de AH (niemand kan zien dat ik ziek ben…). Of me voor de eerste keer weer opmaken (ok, voor de zekerheid dan wel waterproof make-up) voor de verjaardag van mn neefje. Maar natuurlijk heb ik naast deze blije momenten ook veel angst, angst of ze me nog wel kunnen helpen, angst voor de behandelingen die komen gaan. En het besef dat mijn leven en die van de mensen die dicht bij me staan, van de een op andere dag, volledig anders is. Niks is meer hetzelfde voor mij. Overigens geeft zo’n slecht bericht ook instant verlichting; niks waar ik me voor die dag druk over maakte is nog belangrijk, scheelt toch wat zorgen. Maar daar is wel een grote angst voor in de plaats gekomen, angst voor wat komen gaat. Besef me dat dit flinke littekens gaat brengen, wat er ook gaat gebeuren. En die kleine dingetjes die vanzelfsprekend waren, gezellig aan tafel met Klaas en familie, maar daarna tranen met tuiten omdat ik het niet vol hou, zo moe kan ik me voelen. Maar ik hou hoop! Mijn opa beschreef het zo mooi in een brief: In de bijbel staat geschreven, Geloof, Hoop en Liefde. Aan liefde ontbreekt het jullie niet, niet van elkaar en niet van de mensen om jullie heen. Volgens mij is de hoop het belangrijkste. Geloof in elkaar is ook wel in orde, maar zonder hoop kan een mens niet leven.
En zo is het maar net, ik hou hoop!

 

donderdag 18 april 2013

Pet scan en toch een fijne dag




Vandaag heb ik al de petscan laten maken. Nu lekker thuis met Klaas een wijntje aan het drinken en proberen een klein beetje bij te komen van de laatste 14 dagen…

De scan viel me reuze mee! Vond het wel jammer dat ik nuchter moest blijven, want mn eetlust is in elk geval weer terug.. Ik had trek! En wie mij een klein beetje kent weet dat ik graag fantaseer over eten J Dus tijdens de scan lag ik te denken aan wat ik allemaal ging eten later, en overwoog zelfs vanuit het ziekenhuis rechtstreeks naar de mac Donalds te gaan..

Voor de scan moest ik flink wat water drinken en hebben ze radioactieve suiker in mn aderen gespoten. Op het prikje na voelde ik hier niks van. Daarna moest ik een uurtje wachten om de suiker goed door mn lichaam te laten opnemen, in een speciale rustkamer. Dit was comfortabel, relaxte stoelen, tijdschriftje erbij.. Lag met twee andere mensen in deze kamer, maar mocht niet praten. Als je dit doet schijnt deze suiker meteen naar je stembanden te gaan en geeft dit een vertekend beeld. Na een uurtje werd ik opgeroepen en mocht ik de scanruimte in. Het was hetzelfde apparaat als bij de ct scan, alleen heb ik er dit keer ruim een kwartier in moeten liggen. Maar ook dit was comfortabel, kreeg wat onder mn knieen en een lekkere warme deken. . Voelde alleen wel steeds een haar in mn hals kriebelen, en mocht me niet bewegen…

Daarna boodschapjes gedaan en thuis lekkere tapas gemaakt en een flesje wijn opengetrokken, heerlijk!!

Al met al heb ik best een fijne dag gehad vandaag. Vanmorgen lekker met Klaas en Lucky (de hond) in het Sterrebos in het zonnetje gezeten, daarna ziekenhuis en nu lekker thuis. En heb de hele dag nauwelijks pijn gehad en voel me minder vermoeid dan de afgelopen dagen. Daardoor voelt het ook weer allemaal wat onwerkelijker wat er allemaal gebeurt, al is het ook fijn om me weer even een beetje normaal te voelen.

Morgen heb ik een afspraak bij een antroposofische arts, om te kijken of ik wellicht wat heb aan maretak injecties. De stof in deze injecties activeert het immuunsysteem en heeft ook nog een kankerdodende werking; precies wat ik nodig heb dus! Heb dit ook besproken met mijn oncoloog, moet alleen van tevoren even checken of dit geen wisselwerking geeft met de chemo straks, maar anders mag ik dit gewoon doen van haar. Zie het ook als een aanvulling op het reguliere traject, en aangezien dit een hele pittige zal worden, is iedere vorm van ondersteuning meer dan welkom! Ben inmiddels ook begonnen met vitamine C, cranberry supplementen (heb inmiddels een chronische blaasontsteking, maar volgens de eerste gynaecoloog is antibiotica niet zinvol nu, soort van dweilen met de kraan open), multivitamine supplementen en dan nog mijn dagelijkse portie pijnstilling. (Voor iemand die normaal ging kokhalsen bij een poging een vitaminepil door te slikken, worstel ik me erg goed door deze flinke hoeveelheid pillen heen. Blijf mezelf verbazen! Ook het prikken kan ik inmiddels erg goed doorstaan, al moet ik wel toegeven dat ik van tevoren altijd een beetje piep, wat me iedere keer een soort voorkeursbehandeling heeft gegeven, zo heb ik al een paar keer in de ligstoel plaats mogen nemen en heb ik de kinderbehandeling gekregen bij de bloedafname J).

En mijn lieve zusje komt me iedere ochtend een zelfgemaakte smoothie brengen! Echt super lief!

Daarnaast krijgen Klaas en ik veel steun, we krijgen ontzettend veel kaartjes, mailtjes, telefoontjes bloemen (zie foto, en dat is maar een deel!) en aandacht. Super bedankt daarvoor, we voelen ons ontzettend gesteund!

woensdag 17 april 2013

Hoofdstuk 9 We hebben hoop!




Gister ben ik met Klaas naar het UMCG gegaan. Vanaf nu word ik daar behandeld, omdat ze bij het UMCG de specialisatie gynaecologische oncologie hebben.
Van tevoren had Klaas een lijst gemaakt met al onze vragen, en had mijn lieve broer heel veel informatie opgezocht op internet over mijn kanker.

Goed voorbereid dus, maar natuurlijk met lood in mijn schoenen erheen. Ik zou eerst een afspraak hebben met de gynaecoloog oncoloog, daarna met verpleegkunde en daarna bij anesthesie.

Kamer 6, daar moesten we zijn. We waren veel te vroeg.. Kwart over acht werden we opgeroepen en hebben we kennis gemaakt met mijn arts. Was van tevoren bang dat ik misschien geen klik met haar zou hebben, en had op internet kunnen vinden dat ze wel al gynaecoloog is, maar zich nog aan het specialiseren is tot oncoloog. En maakte me zorgen of ze wel ervaren genoeg zou zijn om mijn uitzonderlijke kankervorm te kunnen behandelen..

Maar gelukkig viel ze mee.. Sterker nog, ze is heel lief! We hebben een fijn gesprek kunnen voeren, met genoeg tijd voor ons, ruimte voor onze vragen en informatie van haar kant. Ze hebben het volgende plan met me… Komende maandag krijg ik nogmaals een inwendig onderzoek, zodat ze precies kunnen zien hoe het gezwel zit. Gelukkig gebeurt deze ingreep onder algehele narcose met een dagbehandeling. ’s Ochtends kom ik daar en als alles goed gaat mag ik in de middag weer naar huis. De biopten die door het Martini zijn genomen zullen ze nogmaals onderzoeken en ik word ook nog in de tussentijd opgeroepen voor een petscan (zal morgen plaatsvinden hoor ik net). Voor deze scan spuiten ze een radioactief goedje in, waarmee ze op de scan als het ware de activiteit van de cellen kunnen zien. Aan de hand van deze resultaten zullen ze aankomende dinsdag in het teamoverleg het definitieve behandelplan maken en heb ik dezelfde middag een afspraak waar ze dit met ons zullen bespreken. Ze kon ons wel al vertellen dat het verwijderen van mijn baarmoeder (wat ze meestal doen bij baarmoederhalskanker) geen mogelijkheid is omdat het gezwel nu te groot is. De behandeling zal daarom bestaan uit chemotherapie en radiotherapie en wellicht van tevoren een operatie om een aantal lymfeklieren te verwijderen. Dit laatste zal wel afhangen van de resultaten van de onderzoeken. Reden waarom ze dat zouden willen doen is om ervoor te zorgen dat de chemo dan als het ware geconcentreerder de kanker aan kan pakken in mijn baarmoeder, en niet ook nog achter de kanker in mijn klieren aan hoeft te zitten.

Verder hebben we geïnformeerd over het aanvragen van een second opinion en de eventuele mogelijheid  van hyperthermie. (In een aantal ziekenhuizen in het westen passen ze hyperthermie toe. Dit is een therapie waarbij ze het deel van het lichaam verwarmen tot 40 – 45 graden waar de tumoren zich bevinden. Het blijkt dat kankercellen niet van deze hitte houden en dat door de hitte de bloedsomsloop en zuurstoftoevoer in het gezwel worden verbeterd, waardoor de chemo weer beter zijn werk kan doen. Ook schijnen mensen beter van de chemo te herstellen wanneer dit samen gedaan is met hyperthermie). Mijn arts gaat voor mij informeren of hyperthermie interessant voor me kan zijn en heeft al een second opion in werking gezet bij het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Verder vroeg ze me in het gesprek of Klaas en ik een kinderwens hebben. Ik was ergens een beetje verbaasd dat ze me deze vraag stelde. In een vroeger stadium van bmhk kunnen ze in sommige gevallen een baarmoederbesparende operatie uitvoeren, waarbij de eileiders omhoog worden gehangen als het ware, dit om ze te beschermen tegen evt radiotherapie (radiotherapie op je eileiders = einde van je vruchtbaarheid). Maar ik weet dat ik dat stadium al voorbij ben en dat het geen optie is om mijn baarmoeder noch eileiders te sparen. En zelf ben ik ook al het stadium voorbij dat dat voor mij überhaupt nog belangrijk is, ik weet dat het een goddomme feit is dat het een kwestie wordt van overleven waarin ik mij ‘deze luxe’ allang niet meer kan permitteren. Maar ze stelde me de vraag! Waarom vraag je dat? vroeg ik, en ze zei iets over eitjes opvangen van tevoren, voor deze ingrepen… Ik begon te huilen… Ik ben zo blij dat je me dat vraagt, nu geef je me het gevoel dat je me nog niet opgegeven hebt! Ze keek enigszins verbaasd en zei dat ze dat niet heeft gedaan. Een sprankje hoop!

(Ik heb aangegeven dat eitjes opvangen van mij niet hoeft, dit vond ze verstandig omdat dit wel een vertraging in de behandeling zou geven).

Ook vertelde ik haar dat we één succesverhaal van een dame in Amerika hebben gevonden, die dezelfde vorm van kanker heeft overleefd!

Eentje maar? Vroeg ze, ik weet er wel meer hoor… J
Enigszins opgelucht en voorzien van hoop verlieten Klaas en ik het gesprek. Een beetje goed nieuws kan zoveel hoop geven! Er viel een last van mijn schouders en de riem die ik om mijn nek en maag voel zitten leek ineens een stukje losser. Klaas en ik zijn lekker gaan lunchen in het ziekenhuis (en ik had trek! Twee smoothies, een panini, een chocoladekoek én een saucijzenbroodje!).

Klaas en ik hebben afgesproken dat ik de komende dagen ga benutten om me weer wat sterker te maken. Probeer wat meer te eten (ben in anderhalve week 4 kilo afgevallen), weer wat meer te bewegen en me mentaal voor te bereiden op wat me te wachten staat. Maar nu een paar dagen rust!

maandag 15 april 2013

Hoofdstuk 8 De grote dag




En toen was het vrijdag 12 april, de grote dag. De dag die ons hopelijk goed nieuws zou brengen. Dat het allemaal, hoe ernstig ook, toch wel mee zou vallen. Had de avond ervoor nog eens al mijn klachten gegoogeld en kwam uit bij van alles en nog wat maar niet ernstig en begon (tegen beter weten in) de hoop te krijgen dat er misschien zelfs een vergissing in het spel was. Of in het ergste geval ernstig, maar op te lossen. Natuurlijk had ik in de acht dagen ervoor al wel één en ander gelezen over baarmoederhalskanker, en las ik een hoop, zeer zorgwekkende informatie. Ik heb veel angst gehad deze week. De angst van die verhoogde leverwaardes, had ook al een tijdje een gekke smaak ik mijn mond, had dat er ook mee te maken? En was een paar weken hiervoor over mijn nek gegaan na een avondje doorzakken, dat gebeurt me anders nooit. En die klachten aan mijn blaas, was de kanker daar misschien al? En die gevoelloze plek, er zat misschien wat in de verdrukking door dat gezwel, dat verhaal van de antibiotica leek me niet meer zo logisch. En die meneer, die zei, ernstige afwijking…Een rare lange week met veel verdriet en angst. Angst voor de uitslag, en het vervolg, hoe zou dit allemaal aflopen? Met een vervelend en angstig voorgevoel ging ik, samen met Klaas, met lood in mijn schoenen naar het ziekenhuis. Had het gevoel dat ik flauw ging vallen.

Had van tevoren gedacht over hoe mijn reactie zou zijn als we slecht nieuws zouden krijgen. Zou ik gaan huilen? Gillen? Misschien zou ik wel over de grond rollen van verdriet, of tegen de muur schoppen. Geen idee, hoe reageer je op zoiets?

We werden opgeroepen en mochten mee naar een kamertje, er was ook een arts assistent bij (was niet dezelfde als de vorige keer zei mijn gynaecoloog, vraag me nog steeds af waarom ze dat zei..). Ze vroeg hoe het met me ging, ik zei, alsof ik ieder moment ga flauwvallen, maar begin maar. En toen kwam het. Ik heb slecht nieuws, wat we al een beetje dachten, je hebt baarmoederhalskanker. En het is kwaadaardig, en agressief, het verspreidt zich zeer snel. Op de scan kunnen we zien dat het zich al heeft uitgezaaid, het is al bij de blaas, we weten niet of het al door de wand is, en het zit in de lymfeklieren in je liezen. En we zien ook al verdikkingen in de lymfeklieren naar boven, richting je aorta. We kunnen je niet opereren. Klaas huilde en ik was stil.

En ze was nog niet klaar. Je hebt een zeer zeldzame vorm van baarmoederhalskanker, namelijk een kleincellig cervixcarcinoom. Dit is zeer uitzonderlijk, en komt voor bij nog geen twee procent van de vrouwen die baarmoederhalskanker heeft (ik zat te rekenen, 700 vrouwen per jaar met baarmoederhalskanker en maar twee procent met dit, dat zijn er minder dan 14..). We weten niet waar deze kanker vandaan komt, kleincellige kankers bevinden zich meestal in de longen, er is geen reden om te denken dat deze kanker met de pap en HVP virussen te maken hebben (waar jonge vrouwen tegenwoordig tegen worden ingeeent) en vermoedelijk zou deze kanker ook niet opgespoord zijn bij een uitstrijkje.

Wat heb ik????  Een wat??? Ik schrijf het voor je op, een kleincellige cervixcarcinoom. Er is niet veel over te vinden, maar misschien wil je het googelen. Willen jullie nog naar het kamertje? Koffie of thee? Nee dank je, we gaan liever naar huis.

Hoofdstuk 7 Aftellen




Vanaf het bezoek aan de gynaecoloog zit ik in een emotionele achtbaan en werd ik heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Op maandag de CT scan laten maken. Beetje vreemde bedoeling eigenlijk. Ik mocht plaatsnemen in een lange gang met een rij stoelen, uitkijkend op allemaal deuren. Als je naam wordt genoemd krijg je een grote maatbeker (geloof wel anderhalve liter) en krijg je de instructie deze helemaal op te drinken. Anderhalf uur lang ieder kwartier een glas (was wel een beetje beteuterd dat ik na zes glazen nog steeds een vol glas overhad, heb die nog net naar binnen gekregen). Stoeltjes zaten vervelend, niet een tafel voor mn drank, maar gelukkig kon Klaas wel bij me blijven. In een soort science fiction achtige ruimte mocht ik liggen op een soort plank, die door een grote ring heen schoof. Het drankje was contrastvloeistof om mijn ingewanden te laten schitteren en ze spoot ook nog wat vloeistof in mijn aderen. Dat voelde heel maf! Ik voelde het echt door mijn lichaam heen sjezen. Echt heel gek! Maar gelukkig niet pijnlijk. Tijdens de scan herhaalde ik de volgende mantra.. De kanker is niet uitgezaaid, ik overleef dit! Gelukkig was de scan zo voorbij. Vertelde later aan Klaas van mijn mantra en bijzonder genoeg had hij hetzelfde in zijn gedachten toen ik door de scan ging.

Hoofdstuk 6 Houdt het dan nooit op??



Wat een achtbaan! Gebeurt dit allemaal echt?? En ja hoor, hele dag geen bloed en ik kom thuis… En het begint weer… Toch  maar weer gebeld naar het ziekenhuis, gelukkig rechtstreeks nummer gekregen. Heb een gynaecoloog aan de lijn gekregen, één die ik niet kende. Mevrouw Jongerius zei hij, ja, ik heb je dossier gezien, ik weet dat je een ernstige afwijking hebt op je baarmoedermond. (Wat??? Dacht ik, ERNSTIG??? Mag het een beetje rustig aan?? Gisterochtend leidde ik een volstrekt normaal leven en nu is het al ernstig??? Alhoewel, een gezwel bij je baarmoeder is natuurlijk sowieso ernstig… Maar hoe ernstig bedoelt hij? Zegt hij ernstig in de zin van zeer ernstig, of is het gewoon ernstig, zoals kanker altijd is??). Maar goed, hij heeft me een middel voorgeschreven wat mn bloed wat sneller doet stollen, Klaas kon dit meteen halen en heeft nog wat ziekenhuis onderboeken meegekregen.. J (Had een aantal dagen ervoor mijn wel lekker zittende maar niet zo charmante ondergoed weggedaan, omdat ik me een beetje een slons voelde van al het ziekzijn… En mijn lieve zusje had tenaladies voor me gekocht, ik dacht, als ik weer zo erg ga bloeden ben ik in elk geval goed voorbereid en ja, die zijn erg groot, veel groter dan mijn nu zo charmante ondergoed, vandaar dus die ziekenhuisonderbroeken).. Gelukkig ben ik gezegend met een man die mij, met ziekenhuisonderbroek en tenalady nog steeds de mooiste vrouw op aarde vindt!

En gelukkig werd het bloeden snel minder…

Hoofdstuk 5 Bloed



Heb een receptje mee gekregen voor naproxen, tegen de pijn. Het bloeden zou nog even aanhouden… Maar in de loop van de middag vertrouwde ik het niet, de pijn werd erger en mijn buik werd dik en hard. Naar het ziekenhuis gebeld, maar niks om me op dat moment heel veel zorgen over te maken, de bloeding was normaal omdat ze biopten had genomen van het gezwel. Na 10 paracetamol en 3 naproxen ben ik naar bed gegaan. Ondanks alle pijnstilling bleef de pijn en die harde buik. En werd ik ’s nachts wakker. Ik voelde dat ik meer bloedde, en ben onder de douche gaan staan. Weer terug naar bed en toen begon het… Ik begon vreselijk te bloeden. Klaas heeft heel lief allemaal handdoeken gepakt, maar het ging overal door heen, het werd meer en meer. In paniek heb ik om 3 uur ‘s nachts het ziekenhuis gebeld. Ze zou mijn dossier erbij pakken en me terugbellen. En toen raakte ik in paniek, begon heel heftig te schudden met mijn benen en buik, ik dacht dat ik al in shock aan het raken was (bleek later wel mee te vallen, maar op dat moment dacht ik dat echt). Heb het ziekenhuis weer gebeld en gezegd dat ze me moesten komen halen… Kun je niet zelf komen vroeg ze, jullie wonen vlakbij..? Nee dat gaat niet!, riep ik, anders bel ik zelf een ambulance! Tien minuten laten stonden er twee broeders in onze slaapkamer, wat was ik blij dat ze er waren! Ze hebben me aan een infuus gelegd en ik ben, met de drie mannen, voorzichtig naar beneden gelopen. De brancard stond buiten op me te wachten, ben erop gelegd, helemaal in dekens gewikkeld en in riemen gebonden en zijn we naar het ziekenhuis gereden. Mag ik dan nu flauwvallen vroeg ik? Gelukkig was Klaas al die tijd bij me.

In het ziekenhuis stond de arts op me te wachten. Met een papiertje met wat aantekeningen. Ondertussen werd er bloed afgenomen. Ze heeft weer wat aan mn buik gevoeld (die al weer een stuk zachter voelde) en had het over dat de uitslag van mijn bloed er al was. Zo snel? Het zag er op zich goed uit, maar mijn hb was aan de hoge kant.. Hb??? Wat is dat?? Hoog klinkt niet goed! Maar dat was ijzer, dus wel ok. En mijn leverwaardes waren aan de hoge kant, maar dat zou ook te maken kunnen hebben met de antibiotica die ik gehad had. Wat?? Dacht ik?? Hoge leverwaardes, wat betekent dat? Zit de kanker al in mijn lever?? Ga ik dood? Vanmorgen had ik nog geen kanker en nu lig ik in het ziekenhuis met kanker en een bloeding!

Ze zouden het nog even aanzien, want ik had niet dusdanig veel bloed verloren dat ik echt in shock zou raken (was wonder boven wonder ook niet flauwgevallen), maar ik moest wel nuchter blijven want misschien zouden ze wel moeten opereren. En ze zou me opnemen. Even later werd ik naar mn kamer gebracht, kreeg Klaas van de lieve verpleegster een bed naast me en om 5 uur gingen we slapen. Voor het eerst van mijn leven in een ziekenhuis bed, aan een infuus…. Om half zeven werd ik al wakker en hoorde van de verpleging dat er een arts bij me zou komen, waarschijnlijk tussen acht en negen. Gelukkig knapte ik snel op, het bloeden hield op en de pijn werd snel minder. Maar moest wel nuchter blijven voor een eventuele operatie. Uiteindelijk kwam de lieve verpleegster om twee uur zeggen dat ik weer mocht eten, infuus mocht er ook af gelukkig, want ik hoefde niet geopereerd te worden! Joepie! Maar moesten nog wel even wachten op de arts.. Uiteindelijk kwam de dame om 17:30 u (!) en vertelde inderdaad dat we naar huis mochten. Even later gelukkig weer veilig thuis….

Hoofdstuk 4 En toen werd alles anders



Vol goede moed ben ik op de donderdag met Klaas naar het ziekenhuis gegaan. Eerst een gesprek en daarna inwendig onderzoek. En vanaf dat moment werd alles anders…

Het onderzoek deed vreselijk veel pijn en ik begon flink te bloeden. Doktersassistente erbij om me enigszins weer toonbaar te maken. En toen zei de gyneacoloog het volgende… Je baarmoedermond ziet er afwijkend uit, zodra ik erbij in de buurt komt gaat het bloeden. Er zit een gezwel….

WAT??? Dat kon toch helemaal niet??? Ik had een infectie, geen tumor! Bedoel je kanker?? Ja, zei ze, daar lijkt het wel op… Maar daar gaan mensen aan dood snikte ik uit… Dat kan toch niet, vergis je je niet??? Is het echt geen infectie, daarom bloedt het misschien zo erg. Of een cyste? Of een vleesboom? Maar dat kon niet op die plek zei ze. En een infectie was het ook niet..

Daar zat ik dan… 31, gelukkig, samen met mn man, vol toekomstplannen en leven. Wel een beetje ziek, maar zo ziek?? Dat kan toch helemaal niet?? We werden naar een kamertje gebracht om uit huilen.. Koffie? Koekje erbij zei de arts assistente.. Nee dank je..

Ik mocht meteen door naar een verdieping lager, om bloed te laten prikken. En de week erna, op de vrijdag, dus na acht dagen wachten, zou ik horen wat er precies aan de hand was. En in de tussentijd zou ik worden opgeroepen voor een ct scan.

Behoorlijk verward zijn we naar huis gegaan, huilend heb ik mijn familie gebeld, en binnen no time waren ze er allemaal. Heb zo veel steun aan mijn lieve man! En aan mijn lieve broers en zusjes en moeder! Zo fijn dat ze er allemaal zo snel waren!

Hoofdstuk 3 Antibiotica III en IV



De volgende dag mijn huisarts geprobeerd te bellen, maar maandag was hij nog op vakantie. Er was wel een andere arts voor spoedgevallen bereikbaar, maar was al twee keer weggestuurd bij de doktersdienst, voor mijn gevoel was ik geen spoed meer… Dus op dinsdag opnieuw mijn huisarts gebeld, maar door zijn afwezigheid daarvoor was het topdrukte! Heb de hele ochtend gebeld, maar kwam er niet doorheen. Toen maar op eigen initiatief urine naar de assistente gebracht en einde van de middag gebeld door de stagiair dat ik inderdaad WEER een blaasontsteking had en ze zou me WEER een antibioticakuur voor schrijven. Heb aangegeven dat ik ook pijnklachten had, maar daar wist ze niet van of dat normaal was… Met lood in mijn schoenen de derde kuur gehaald en begonnen, maar op woensdag besefte ik me dat dit helemaal nergens meer over ging, de pijn in mijn buik bleef in alle heftigheid en merkten geen enkele verandering door de antibiotica. Op woensdag heb ik, enigszins gefrustreerd en vooral bezorgd de huisarts weer gebeld en kon ik een afspraak krijgen voor de vrijdag. Eerder kon echt niet ondanks mijn pijn. Op donderdag ochtend hing ik smekend aan de telefoon of ik echt niet eerder kon komen, ik trok het niet meer van de pijn. Gelukkig was er net een plekje vrij gekomen en kon ik meteen komen, bij mijn eigen huisarts! Nou komt alles goed dacht ik! Hij kan me de juiste antibiotica voorschrijven, ik wist bijna zeker dat ik toch een eileiderinfectie had. Hij heeft me aangehoord, weer op mijn buik gevoeld en urine bekeken en beaamde mijn vermoeden.. Hij schreef me een antibioticakuur voor (inmiddels nummer vier, maar eindelijk de juiste!). Enigszins bezorgd was ik wel omdat het paasweekend voor de deur stond (welke ik niet weer bij de doktersdienst wilde doorbrengen), ik zou dinsdag weer bij hem terugkomen om te kijken hoe het ging. Maar ik mocht de dag erna nog bellen als ik bezorgd was. Vrijdag merkte ik nog niet echt verschil, maar had zo’n goede hoop dat ik me snel weer beter zou voelen dat ik mijn werk heb laten weten dat ik weer kon werken. Dit heb ik zaterdag en zondag ook gedaan (wel met pijn, maar daar heb ik me doorheen gebeten in de hoop en verwachting dat dit snel minder zou worden). Maar helaas, op zondag avond moest ik tot de conclusie komen dat het niet ging, het lukte gewoon niet. De pijn bleef en ik was inmiddels ook flink vermoeid. Op maandag heb ik me weer ziek gemeld en dinsdag ochtend zat ik samen met mijn man bij de huisarts. Hij heeft me doorverwezen naar de gynaecoloog met op de verwijsbrief het vermoeden….. Een bacteriële infectie…Op dinsdag gebeld en een afspraak (na flink aandringen) gekregen voor de donderdag.

Hoofdstuk 2 Weekend op de huisartsenpost




Op vrijdag had ik het idee dat mijn klachten weer wat terugkwamen en op zaterdag zat ik bij de doktersdienst, omdat ik dacht dat de kuur niet aansloeg. Ik had weer dat vervelende gevoel in mijn rug en zij… De dienstdoende arts heeft mijn buik onderzocht en ook weer mijn urine, die volgens hem schoon was. Goed nieuws dus, want dan was de blaasontsteking over en mocht ik meteen van hem stoppen met de antibiotica! Heb wel aan hem gevraagd wat de pijn in mijn rug en zij kon zijn, want die pijn had ik nog steeds. Vermoedelijk zou dat komen door niersteentjes, een gevolg of oorzaak van de blaasontsteking. Met een gerust hart ging ik weer weg, zelfde avond lekker een wijntje gedronken en bij mn broer in de zaak gezeten.

Tot de volgende dag… Met het wakker worden voelde ik me al niet lekker. Ben op de bank gaan liggen en in de loop van de middag begon de pijn. Een gekke pijn, een nieuwe pijn, een pijn die ik niet kende. Heb paracetamol genomen, maar de pijn werd steeds heftiger. Stekende pijn in mijn onderbuik en rug. Heb het gegoogeld en kwam vrij snel uit bij een eileiderinfectie. Op dat moment zat de schrik er goed in, deze infectie kan doorschieten naar je buikvlies met alle gevolgen van dien.. Heb meteen de dokterdienst weer gebeld (het was zondag) en dezelfde avond zat ik daar weer. Bij de dienstdoende arts het hele verhaal uitgelegd. Daar is mijn buik weer onderzocht en hebben ze mijn temperatuur gemeten, maar volgens de arts zou dit geen eileider infectie zijn. Mijn urine was weer ‘onrustig’ (toch te vroeg gestopt met de antibiotica?) maar verder zou er niet zoveel met me aan de hand zijn… Ze gaven me als advies de volgende dag mijn eigen huisarts te bezoeken en zo werd ik weer weggestuurd..

Hoofdstuk 1 Hoe het allemaal begon…. Antibiotoca I en II




Een paar weken geleden.. Voelde al een paar dagen een beetje een stekende pijn in mn rug en zij. En kreeg wat blaasontstekingklachten. Heb op dinsdag 19 maart de huisarts gebeld, en legde uit dat ik dacht een blaasontsteking te hebben. En dat ik pijn had in mn rug en zij.. Ik dacht dat de blaasontsteking zich uitbreidde naar mijn linkernier. De doktersassistente beaamde dat dat kon, maar zei ze, meestal is dat niet ernstig en gaat dat over met een antibiotica kuur. Niks om me zorgen over te maken volgens haar. Heb urine bij haar ingeleverd en werd dezelfde middag gebeld dat ik inderdaad een blaasontsteking had en ze schreef me een antibiotocakuur voor. Voelde me helemaal niet lekker, lag het grootste deel van de dag op de bank en de volgende dag merkte ik dat ik een vreemd tintelend gevoel had bovenin mijn linkerbeen.. Dacht dat dat kwam van het vele liggen op de bank. Totdat ik voelde dat een groot stuk huid (ongeveer 10 bij 15 cm) gevoelloos was geworden.. En las ik in de bijsluiter van de antibiotica dat dat een bijwerking kan zijn. Wel vervelend, maar niet ernstig.. (Zat nog te grappen met Klaas over andere plekken die nog veel erger zouden zijn wanneer die gevoelloos waren). Op donderdag heb ik de dokter hierover gebeld, die zelf een paar dagen aan het skieen was, maar kon dezelfde dag terecht bij de huisarts in opleiding. Daar zat ik dan, met de bijsluiter in mijn handen. De arts gaf aan dat het inderdaad een bijwerking van de antibiotoca kon zijn en schreef me een andere kuur voor.