zondag 26 mei 2013

extra dagje ziekenhuis

Alice vroeg me even een kort berichtje op haar blog te zetten. Na de 2e ronde chemo die afgelopen donderdag is begonnen zou ze vandaag naar huis mogen. Helaas voelt ze zich erg misselijk en moe. Ze blijft nu nog in ieder geval nog extra nachtje en krijgt extra vocht via het infuus. Willen jullie aan haar denken? Dat geeft haar kracht en hoop. Klaas

woensdag 22 mei 2013

Meisje met 9 pruiken... :)



Tadaaa, Alice met kort haar...



Pruik nr 1, niks voor mij....


Past al wat beter...



Of deze...



Maar deze is het geworden... Achterkant... (bijna zoals het was!)


En de voorkant!

dinsdag 21 mei 2013

Alice huilt, Alice lacht....


 

Ben al ongeveer een week terug uit het ziekenhuis. Eigenlijk best een lekker weekje gehad, al voel ik me wel per moment verschillend… Het is momenteel echt Alice huilt, Alice lacht… Het ene moment ben ik fit en kan ik van alles, het volgende moment lig ik bekaf op bed en slaap ik bijna de hele dag… Het ene moment kan ik de hele wereld aan, ben ik sterk en krachtig, het volgende moment voel ik me zwak…. Het ene moment ben ik blij om iets kleins, het volgende moment ben ik vreselijk verdrietig om iets kleins… Echt een emotionele achtbaan! Neem nou gister, Klaas en ik zouden uiteten gaan met vrienden. Voelde me prima, lekker lang gedoucht, wilde ff tutten en aankleden. Nu heb ik sinds de eerste chemoronde een katheter en voor thuis heb ik daar een heel praktische, maar flinke zak bij, zeg maar, formaat handtas met een lange slang die mijn broek in loopt. Heel handig, maar niet om me ook maar buiten de deur mee te vertonen (zie me al die flinke met urine gevulde zak in het restaurant over de stoel heen hangen, NOT). Maar, gelukkig denkt de farmaceutische industrie mee, er zijn ook kleine zakjes, die je met een bandje om je been kunt binden. En als ik daar een leuk jurkje over heen draag is er helemaal niks van te zien! Ideaal dus voor een avondje kankervrij (nou ja, in elk geval niet zichtbaar) uit eten gaan! Had vrijdag al nieuwe beenzakjes gehaald bij de apotheek want het voorraadje van het ziekenhuis was ik al doorheen. Dus…, lekker gedoucht, kleding uitgezocht en wilde net een beenzakje ‘aansluiten’, maar toen zag ik dat ik de verkeerde beenzakjes had meegekregen. Niet voor om mijn bovenbeen die ik onder mijn rokje kan verstoppen, maar nee, één met een hele lange slang om aan mijn enkel te binden…! Aan mijn enkel, hoe moet ik dat doen? Sportschoenen aan en dan om mijn enkel?? Dan kan ik net zo goed die grote zak meenemen, net zo idioot!! Verdomme! Zo kan ik de deur niet uit..

Dus huilen…. Dan ben ik ineens niet meer zo dapper en ben ik even zó boos om die stomme ziekte die al in één klap mijn leven om heeft gegooid. Bel het etentje maar af snotter ik tegen Klaas, zo kan ik de deur niet uit, die stomme ziekte ook! Maar goed, aangezien ik de kanker nog steeds mijn leven niet wil laten verpesten, raap ik mijzelf bijeen en zoek ik naar een praktische oplossing zodat ik wel kan gaan. Bedacht me dat er een apotheek zit naast het UMCG die altijd open is. Klaas erheen en gelukkig de goede zakjes mee gekregen! Helemaal blij, kunnen we toch gaan! Maar nog geen tien minuten laten lig ik met lichte verhoging, koude rillingen en misselijk op de bank. Bel maar af schat, het gaat echt niet… Shit, daar gaat ons etentje! En dan, na drie kwartier voel ik me weer beter en zit ik later een heerlijke pizza te eten en hebben we een gezellig avondje! En geniet ik er nog even van dat ik nog niet zichtbaar ziek ben. Lekker normaal zijn en uiteten. Alice lacht, Alice huilt…

 

Mijn haar is al flink aan het uitvallen. Ook al zo’n ‘cadeautje’ die de kanker je er gratis bij geeft… Ik hoopte eigenlijk dat ik deze dans zou ontspringen, afgelopen week ben ik bij een workshop in het UMCG geweest waar ik een dame ontmoet heb die haar haar heeft behouden tijdens een flinke chemokuur, terwijl alle artsen zeiden dat ze het kwijt zou raken. Misschien gebeurt mij dat ook wel, hoopte ik, heb eindelijk een potje geluk (heb heel lief van een vriendinnetje een potje met klavertjes vier gekregen, mijn potje geluk) dus misschien zou ik een keer GELUK hebben. Al vanaf de chemo voel ik ’s ochtends als ik wakker word meteen aan mijn haar, of het er nog stevig aan zit… Maar sinds eergister zit het niet meer goed vast en sinds vanmorgen is het drama… Gauw nog even naar buurman de fotograaf gerend om de beloofde foto’s van mijn korte koppie te laten maken, (nu het nog kon) en meteen door naar Frans Koopal waar ik een nieuw kapsel (klinkt toch wat vriendelijker dan pruik) heb uitgezocht. Zie foto’s. Best een leuke ochtend gehad! Heb nog niet de moed om mijn haar eraf te scheren, denk dat ik dat tot het allerlaatste moment bewaar, tot het echt niet meer kan…

 

Begin van de week ben ik in het UMCG naar een workshop geweest, Look good, feel better (oftewel.. tutten met een kale knikker… J). Was echt ontzettend leuk, hardstikke leuke vrouwen, leuke make-up tips, lekker zitten tutten en vooral heel fijn om bij vrouwen te zijn die in een soortgelijk schuitje zitten. Twee hele leuke vrouwen ontmoet waar ik twee dagen daarna gezellig koffie mee heb gedronken. Is toch heel fijn om mensen om je heen te hebben die een beetje hetzelfde meemaken, al is ieder verhaal en iedere ziekte natuurlijk wel anders. En één van die dames had, heel lief, een aantal mutsjes en sjaaltjes meegenomen om me te laten zien (en passen!) om te kijken wat ik ervan vind voor als ik straks geen haar meer heb.. Erg leuk, al denk ik wel dat ik het fijn vind om me soms een beetje te kunnen verstoppen onder mijn nieuwe ‘kapsel’, om even niet zichtbaar ziek te zijn. Maar een hele leuke middag gehad met twee hele lieve vrouwen. En daarna lekker fit bij mijn broer in de zaak een half wijntje gedronken, heerlijk om er even uit te zijn!

 

Verder heb ik van de week yogales van een vriendin gehad. Dit was heel fijn om weer te doen, maar ook moeilijk te accepteren dat ik zo ontzettend word beperkt door die katheter. Ik voel het duidelijk tijdens het lopen, soms doet het zelfs zeer. Ik kan mijn been hierdoor nauwelijks optillen, laat staan dat ik mezelf soepel in yogahoudingen kan manoeuvreren. Probeer wel te kijken naar de fijne dingen, bijvoorbeeld dat ik een paar hele fijne dagen heb gehad, maar het volgende moment kan ik zo de balen hebben van dat ding! En de artsen maar zeggen, wel goed in beweging blijven! Maar hoe? Lopen gaat nauwelijks en fietsen gaat helemaal niet!

 

Maar ook positief nieuws… Vorige week toen ik in het ziekenhuis lag hebben ze bloed afgenomen en dat zag er goed uit! Sterker nog, de arts zei, je bloed ziet er erg goed uit, zeker gezien het feit dat je onlangs deze kuur hebt gehad! En dat is heel fijn nieuws, fijn dat mijn lijf zich redelijk snel heeft hersteld na de chemo en fijn om te weten dat de volgende chemo naar verwachting gewoon door kan gaan (je bloed moet bepaalde waardes hebben om nog een chemoronde te kunnen doen, als je bloed niet goed genoeg is kan de chemo worden uitgesteld, en al is chemo geen feestje, ik zou het liever ook niet uitstellen, ik wil de kanker niet de ruimte geven om verder aan de wandel te gaan). Goed nieuws dus en dacht, goed nieuws moeten we vieren! Dus afgelopen zondag lekker met vriendjes en familie gebarbecued, was onwijs gezellig!

 

 

maandag 13 mei 2013

Palia-mehoela!


Dit stukje gaat over leven en dood, en over hoop. En over palia-mehoela. En over mijn nieuwe beste vrienden, lotgenoten oftewel sisters helemaal in de States, die nu al zoveel voor mij betekenen.

 

Een paar dagen terug, toen ik me wat lekkerder voelde na de chemo heb ik het met Tijl (my lovely brother) gehad over Amerika. In Amerika heb je een groot kankercentrum, in Houston. De kanker die ik heb is een kleincellige baarmoederhalskanker, wat zoals ik eerder schreef, zelden voorkomt. Omdat deze kanker zo weinig voorkomt is er weinig over bekend en wordt er natuurlijk ook weinig onderzoek naar gedaan. Google het maar eens kleincellig cervixcarcinoom tadaaaaaaa  3 hits. Echter, google je in het engels, small cel cervical cancer krijg je veel meer (nog steeds wel beperkt) we hadden dit een paar keer gedaan en kwamen snel uit bij ene Colleen. Zij heeft twee maal deze kanker gehad en is inmiddels gewoon al 4 jaar kankervrij. Zij liep tegen hetzelfde aan als wij. Het gebrek aan kennis en informatie. Zij heeft toen, samen met haar behandelend arts Doctor Frumovitz, een faceboek pagina geopend, SSCC Rare but there! Dit is een pagina met dames met allemaal dezelfde ziekte, the sisters. Hier kun je ervaringen uitwisselen, kennis delen, informatie vinden etc. Ook is er een besloten pagina voor de sisters zelf.

 

Hier in NL ben ik meteen in het hokje geplaatst, palliatief. Dat wil zeggen, geen kans op genezing, behandeling gericht op verlenging en klachten beperken. Nu heb ik veel moeite met deze stempel, want we zijn immers allemaal geen god. De reden dat ik deze behandeling krijg is dat statistisch gezien de kans op genezing erg klein is. Maar ik ben een mens, geen statistiek. Dat staat voor mij als een paal boven water. Daarbij, gezien de zeldzaamheid van mijn ziekte, hoeft maar één vrouw het wel te overleven en de statistieken staan er al heen anders bij. Daar komt nog bij dat wetenschap geen God is, geen Universum, en zover ik weet is het niet aan de mens om zo te beslissen over dood. Hopelijk helpt de wetenschap mij om de dood zolang mogelijk ver weg te houden, maar zij beslissen dit niet.

Daarbij is het voor mij zo ontzettend belangrijk om hoop te hebben. En door te zeggen dat genezing uitgesloten is haal je meteen een heel stuk hoop weg.

 

Eigenlijk zie ik het zo. Ik ben ziek en ik ben me ervan bewust dat ik zeer ernstig ziek ben. Zo ernstig ziek dat de kans dat ik hieraan sterf erg groot is. En dat vind ik eng, maar tegelijkertijd kan ik nog niet zoveel met de dood bezig zijn, omdat die hoe dan ook nog ver weg is. Ik zie op geen enkele manier hoe ik mij daar NU op zou kunnen voorbereiden. Ik hoef geen kaartje te kopen, als het zover is komt de dood mij vanzelf halen. Daarbij hoef ik niks verder te doen, ja, wellicht eens bespreken hoe ik mijn afscheid zie, maar vind het ook daar op dit moment toch echt te ver weg voor. Daarbij denk ik, sterker nog dat weet ik zeker, wanneer je wel dichter de dood nadert dat alles ook vanzelf gaat, je kunt immers maar één kant op. Dan zul je vanzelf gaan nadenken hoe de dood eruit zal zien, hoe je de weg ernaar toe wilt bewandelen. En zul je op een moment er ook klaar voor zijn, wanneer behandelen echt zinloos voelt en je voelt dat je steeds dichter bij komt. Dat weet ik zeker. En ik weet zeker dat ik daar dan berusting in zal vinden. Dat weet ik zeker omdat ik er heilig in geloof dat de aarde, God of het Universum dit aan ons meegeeft. Dood is onderdeel van het leven dus kan het niet slecht zijn. En omdat het erbij hoort weet ik zeker dat ik iets zal krijgen, waardoor ik het aankan, het zal accepteren en misschien zelfs fijn zal vinden. Als je kijkt naar hoe verwonderlijk het leven zelf is, hoe prachtig de wereld is en hoe geniaal dit in elkaar zit, dan is wat daarna komt ook mooi, dat kan niet anders.

 

Maar op dit moment ben ik net 32, had ik onlangs nog een flinke doos vol toekomstplannen en voel ik me, hoe idioot dit ook mag klinken, nog best gezond. Dus wat mij betreft is de dood toch echt nog ver weg. En wil ik graag de hoop houden dat er wel een kans is op overleving, misschien zelfs op genezing. Hoop doet immers leven en ik ben er heilig van overtuigd dat valse hoop niet bestaat. Maar in iedere gesprek met de arts moet er toch nog worden gezegd dat mijn behandeling palliatief is. Op ieder velletje wat ik van het ziekenhuis krijg waar op staat wat ik heb staat palliatieve behandeling. En daar zit het hem nou net. Kunnen we niet gewoon een behandeling richten op genezing met in onze achterhoofd houden dat het waarschijnlijk niet zal lukken, maar hoop houden omdat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Het zou mij in elk geval al een wat fijner gevoel geven. En toch, alleen wilskracht maakt je niet beter, maar positieve gedachten helpen wel. Nou, weet je wat, ik zeg PALLIA-MEHOELA! En wat heb ik te verliezen. Ze zeggen me, je gaat dood aan kanker. Stel dat ik een tijdje toch hoop dat dat niet gebeurt, en vervolgens dood ga aan kanker, heeft dat het dan erger gemaakt? Nee, dat denk ik niet. Ik denk het tegendeel. Heerlijk om even een positiever gevoel bij mijn ziekte te hebben, dat geeft me kracht, kracht om me door deze zware behandelingen heen te slaan, kracht om te blijven ondergaan en kracht om te blijven vechten. Tegen de tijd dat het anders wordt voel ik het vanzelf en zal bovenstaande gelden. Dus nogmaals

PALIA-MEHOELA Ik trek wel mijn eigen plan!

 

Zodoende heb ik Tijl gevraagd of hij op welke manier dan ook contact kan leggen in Amerika om te kijken voor een nieuwe second opinion. Nee heb je, ja kun je krijgen. Nu heeft mijn lieve broer een berichtje via facebook gestuurd naar Coleen en daarin verteld dat zijn zus deze ziekte heeft en dat ik een palliatieve behandeling krijg. Zij heeft dezelfde avond nog gereageerd, echt helemaal SUPER. Nu zijn er al wat mails over en weer geweest en is het als volgt. Doctor Frumovitz lijkt dé man die wat weet van deze kanker. Zij heeft persoonlijk contact met hem! Zij gaat ervoor zorgen dat mijn dossier nogmaals bekeken wordt! Sterker nog, zij zegt dat ze dames beter heeft zien worden die nog verder in het stadium zijn als ik (erg genoeg zijn er ook dames overleden die er beter voorstonden, en dat is dus net wat ik bedoel, statistieken zeggen simpelweg niet alles). En alleen al de steun die ik voel met het contact met haar is geweldig, dat  betekent al zo verschrikkelijk veel voor mij. Ik word opgenomen in de gesloten facebook groep als één van de sisters. De avond dat Tijl had gemaild heeft ze al in de groep gegooid dat ze contact heeft gehad met ons en de reacties stroomden binnen. Het is niet onder woorden te brengen hoe dat voelt. En ook hierbij geldt, mocht mijn ziekte toch palliatief verlopen, dan heb ik dit gewoon als winst!

 

Een stukje uit haar mail:

Alice...thank you so much for sharing your story with me. I saw that you added Facebook and I will add you our group. From there, you will meet amazing women who are in the same place you are or have been there. We have women surviving with disease spread to the lymph nodes and spread to other organs. This cancer is systemic, so they "assume" since it is in nodes, it may be setting up house in other organs already. However, I have personally seen others win this battle. To tell you that you have no chance to be in remission, is wrong of them...morally and I believe ethically. No one knows what this cancer does or will do. Some doctors believe a strong hope and positive thinking is 90% of the battle....

Bottom line is no one knows if you can beat this. It is a tricky little guy and whether you are stage 1 or 4 we are told we can't survive. I had a recurrence and was told if it came back I would never be cancer free again...but I am, almost 4 years now from recurrence. We have women with horrible mestatic disease and they are cancer free...at the same time, we have women that came in stage 1 with no spreading, and they didn't make it. So, you have been dealt a bad hand with this type of cancer....but what happens from here on out does not have to be the bleak outlook your doctors have given you. I have faith, hope and I believe because I have seen it.

 

En zo is het gewppn weer, ik hou hoop!

Als je haar maar goed zit


 
Zoals jullie weten zal ik snel mijn mooie haartjes verliezen. Nu had ik het volgende plan. Omdat het volgens mij heel naar is als het uitvalt terwijl het zo mooi lang is dacht ik om het eerst kort te knipppen, maar wel vrouwelijk. En… Tadaaaa… Dat hebben we inmiddels gedaan! Voor het eerst in mijn leven kort haar! Zie foto’s! Ik hoop dat ik op tijd uit het ziekenhuis zal zijn zodat ik nog een mooie foto kan laten maken met mn nieuwe haar, want het uitvallen zal nu niet heel lang meer op zich laten wachten. (Ik wil alles in het proces vastleggen per foto, dus met haar, met kort haar en straks kaal ook en daarna weer met nieuw haar!). Wanneer het eenmaal uit valt kan ik altijd de tondeuse eroverheen halen! Denk wel echt dat het wennen wordt, vind het ook wel verdrietig.. Ik heb altijd lang haar gehad en haal mijn vrouwelijkheid ook wel een beetje uit mijn lange haren. Nu zie ik gelukkig wel veel mooie chemokopjes, met name wanneer het weer een beetje aan gaat groeien. Maar tot die tijd denk ik wel dat ik een pruik wil, gewoon om op te zetten wanneer je ergens heen gaat en even niet ‘ziek wilt zijn’, lekker anoniem verstopt onder een pruik. Heb overigens al hele mooie gezien, dus denk dat dat ook wel zou staan. Hoop dat het ook een beetje comfortabel is. En verder heb je ook een soort lapje wat je leuk kunt dragen, om je kale knikker wat te bedekken. Maar denk dat het er altijd wel anders uit ziet, ook mijn wenkbrauwen en wimpers raak ik kwijt, dus ziet er sowieso wat vreemd uit denk ik, al kan ik wenkbrauwen ook wel een beetje tekenen. En nu heb ik een redelijk fijn gezicht, wat hopelijk straks prachtig uit komt zonder al dat haar…  J Moet zeggen dat ik wel een beetje boos was op mijn ziekte, toen ik in de badkamer lag terwijl ik niks kon had ik wel een beetje het gevoel dat ik mijn waardigheid verloor, veel ziek zijn en dan ook nog kaal worden, het is niet niks allemaal. En wat krijg ik ervoor terug straks, dat is ook maar de vraag. Slaat de chemo wel goed aan?

Maar na mijn chemodip heb ik mijn moed weer hervat (en weer een beetje hoop gekregen, hier gaat mijn volgende blog over) en ben ik weer sterk! Vechten wanneer nodig, ondergaan wanneer nodig, maar altijd met geheven hoofd! Kontschoppen noemen we dat! (Uit een Amerikaans boekje over kanker overleven, Nederlandse vertaling van asskicking, ik vind het een geweldig woord). Deze jonge, sexy, kale, kontschoppende vrouw gaat niet zomaar bij de pakken neer zitten. Deze sexy kontschoppende vrouw gaat gewoon door! Yeahaaaaa!!!!! Van het typen van deze woorden word ik al vrolijk en krijg ik kracht!

 

Hieronder wat pruiken die ik op het oog heb..
 
Deze voor het stappen.. :)
 
En dacht deze meer voor alledaags, past goed bij mijn sexy konstchoppende nieuwe imago...
 
 
 
Hier gaat mijn haar eraf
 

Van de regen in de drup



Jakkes, lig sinds gister weer in het ziekenhuis. (Wat ik gister op mijn blog had gezet was eigenlijk van de dag daarvoor). Na mijn morfine afkickverschijnselen ging het even beter toen ik de morfine weer gestart had, maar jammer genoeg duurde het niet lang. Ging eergister niet lekker slapen, al had ik net een dag dat ik me beter begon te voelen. Maar met het slapen had ik nogal een verkrampt gevoel in mijn hoofd, nek en kaken en weer een hoge hartslag en de volgende ochtend weer pijn in mijn buik en vreselijk misselijk. Heb paracetamol genomen, maar dat kwam er meteen weer uit, bah!

Ziekenhuis gebeld en besloten dat ik weer opgenomen zou worden, dit om zowel de pijn als de misselijkheid weer onder controle te krijgen. Daar lig ik nu dus weer.. Oja, en als kers op de taart ook een migraine aanval erbij… Zo waardeloos, begon me net weer wat beter te voelen en dan krijg ik dit weer.. De onderzoeken hier is niet zo veel uitgekomen, ze kijken nu of ik met andere misselijkheidmedicatie me weer wat beter kan voelen. Heb ook nog wat extra morfine tegen de pijn gekregen, die is gelukkig weer aardig onder controle.. Maar wat was ik pissig, naar mijn gevoel was het allemaal niet zo erg geworden als ik niet in één keer was gestopt met morfine. 
Einde van de dag vroeg ik of ik vocht via het infuus kon krijgen (ze hadden de ochtend toen ik binnenkwam al een infuus aangelegd), omdat ik door de misselijkheid niet kon drinken. Nu ben ik zelf geen arts, maar ik kon me niet voorstellen dat het goed zou zijn om dan maar geen vocht binnen te krijgen. De verpleegkundige ging dit met de arts overleggen en die zei dat ze geen infuus gingen doen, omdat ik zelf kon eten en drinken, omdat 's ochtends mijn bloed goed was en omdat ik dan langer in het ziekenhuis zou blijven?? Nou ja, toen werd ik echt pissig. In elk foldertje en boekje staat dat ik minimaal twee liter vocht per dag moet binnen krijgen. Ik had die dag de helft niet eens gehaald en ik had overgegeven.. Ja, dat mijn bloed die ochtend nog goed was snap ik, maar wat heb ik daar een middag later aan? Heb er toen op aangedrongen dat de arts zou komen, zodat ik het nogmaals kon overleggen... Uiteindelijk arts bij geweest, redelijk pittig gesprek mee gevoerd en uiteindelijk toch een zak met vocht gekregen. Alleen wel jammer dat dat dan weer zoveel moeite moet kosten en dat het bijna voelt 'alsof ik mijn zin krijg' en de arts ook zichtbaar geirriteerd was toen ze wegging. Ik gun mijn ziekte niemand anders, maar vraag me op zo'n moment wel af of ze zich enigzins kan voorstellen wat dit met je doet, en hoe dit voelt. Het is me op dit moment even niet gegund..

 

zondag 12 mei 2013

Welkom in de chemohel!


Brrr, dat was wat… Het leek allemaal wel mee te vallen, de chemo…  Zondag mocht ik, na mijn flinke chemokuur, weer naar huis. Had hier gemengde gevoelens bij…. Tuurlijk wilde ik graag weer naar huis dichtbij Klaas en weer bij mn diertjes.. Lekker in mijn eigen bedje, lekker in bad, op het balkon in het zonnetje zitten, misschien wel even de deur uit met Klaas en de hond.. Maar was ook een beetje bang, bang om weg te gaan uit het ‘veilige’ ziekenhuis.  Ik was er zelfs een beetje verdrietig van. En zo slecht had ik het niet in het ziekenhuis, er was alles wat ik nodig had en ook de zo vertrouwde rode knop was in de buurt! En thuis, ja fijn, maar was o zo bang dat er weer wat zou gebeuren, misschien was mijn mandje met pech nog niet helemaal leeg..  Wat nou als er iets mis zou gaan? Als er weer wat zou gebeuren?

Eenmaal tuis kon ik dat gevoel toch ook wel weer snel van me af zetten. Inderdaad fijn om even te douchen, om  op balkon te zitten. Lekker in mijn eigen bedje. En toen werd het maandag. Eerst naar beneden voor een ontbijtje en toch maar weer naar boven, naar bed, voelde me niet lekker. Er was me  van tevoren verteld dat ik moe zou kunnen zijn, een flinke vermoeidheid hoorde bij de bijwerkingen. Maar vanaf toen ben ik drie dagen mijn bed niet uitgeweest, het lukte gewoon niet. Ik was niet moe, nee, ik was compleet  OP. Echt helemaal leeg. Er zat niks meer in mij, geen energie, geen kracht, geen levenslust, niks. Ik kon niet op mijn benen staan, ik zakte er gewoon doorheen. En misselijk, de hele tijd. Ik voelde me verschrikkelijk, het is als het allerergste gevoel als je ziek bent, dat je helemaal leeg bent en geen kracht hebt en dat keer honderd. Of dat je eigenlijk teveel hebt gedronken en in je bed ligt te draaien, en ook dat keer honderd, alleen stopt het niet. Het was iets was ik nooit had meegemaakt, en ook nooit meer mee wilde maken. Ik heb, toen ik het diepst ging zelfs uitgeroepen, ik wil dit niet, ik kan dit niet, ik wil geen chemo meer, laat me dan maar gaan! Ik wil dit niet meer! Het was meer dan slopend. Ik heb een combikuur van etoposide en cislplatin, het schijnt ook wel een van de zwaarste kuren te zijn. Maar goed, ik heb het doorstaan. Thuis hebben we de nodige maatregelen getroffen nu, ik heb een ziekenhuisbed in de woonkamer, zodat ik overdag nu gewoon lekker in de woonkamer kan zijn. Ik kan nu in elk geval weer wat door huis heen wandelen, maar heb nu ook thuishulp om me te helpen douchen. Denk dat ze morgen nog komen en dat ik ze dan kan afzeggen omdat ik dat zelf weer kan, maar bij de volgende ronde komen ze weer. Dan zullen ze de eerste dagen thuis ook twee keer per dag komen, en zullen ze me waarschijnlijk wassen in bed zodat ik er niet uit hoef straks. Het was echt een hel om me samen met Klaas naar de badkamer te slepen en proberen te douchen terwijl ik letterlijk niet op mijn benen kon staan. Dat niet weer de volgende keer, nu ben ik goed voorbereid! Wel idioot om op je 32ste niet meer zelfstandig te zijn, maar liever hulp dan zelf lopen te hannesen. En ik moet maar in mijn hoofd houden dat tijdelijk is. Boedhisten zeggen “Lijden is tijdelijk”. Dat is gewoon zo.  Gisteren heb ik mijn eerste maretak injectie gehad. ’s Ochtends voelde ik me nog erg slap, maar moet zeggen dat ik na deze injectie goed opknapte. Vanaf de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen heb ik ontzettend veel morfine gekregen. Ik heb een sticker op mijn borst wat continue morfine afgeeft. Nu dacht ik gister dat ik het wel wilde proberen zonder de morfine, dus heb contact gehad met mijn oncoloog om te vragen of ik mocht  stoppen met de morfine en terug kon op mijn ‘oude’ pijnstilling. Dit mocht! Ik kon gewoon de sticker eraf halen en kijken of het zou gaan met de pijn… Dat zou wel een risico zijn, want als het niet zou gaan zou ik de sticker er weer op moeten plakken en het zou dan zeker acht uur duren voordat het weer zou zo werken.. Maar ik dacht, ik waag het erop, en heb al zoveel pijn gehad dat een paar uurtjes meer niet echt erg zou zijn… Dus sticker eraf, voelde me lekker! Yeahaa! Maar begin van de avond werd ik misselijk, heel misselijk, en mijn pilletjes tegen de misselijkheid werkten ineens niet meer zo goed.. He shit, voelde me net weer lekker. Dan maar vroeg slapen. Begon heel flink te zweten en heb de hele nacht hartkloppingen gehad en me misselijk gevoeld, was echt hartstikke beroerd! Vanmorgen voeg  naar het ziekenhuis gebeld met mijn vermoeden… En ja hoor, afkickverschijnselen van de morfine! En ook de pijn kwam terug, dus daar ging mijn morfinevrije feestje! Sticker er weer op en probleem weer opgelost, maar had er flink de balen van in. Waarom heeft het ziekenhuis me dat niet verteld? Het schijnt algemeen bekend te zijn dat je moet afbouwen met morfine en niet in een keer moet stoppen. Maar ik wist het niet, en had het immers goed overlegd en besproken met mijn arts. Heb vanmorgen wel flink mijn onvrede geuit. Verdorie, voelde me al zo beroerd door de chemo, voel ik me net een ochtendje wat beter krijg ik dit, terwijl dit echt niet nodig was geweest!

Heb nog veel meer te schrijven, ook positieve dingen, dit doe ik morgen. Ben bekaf nu..

 

zaterdag 4 mei 2013

4 mei 2013



Kuur 1

Chemodag 3     
 

De kop is eraf (bedoel ik figuurlijk hoor.. J). Gister en eergister heb ik voor het eerst chemo gekregen. Gelukkig voel je er eigenlijk niks van wanneer dit goedje via een infuus je lichaam binnnenkomt. Het is vooral een eng idee, na alle enge en nare verhalen die iedereen er wel eens over gehoord heeft. Gelukkig voel ik me vooralsnog best aardig. Gitser heb ik de nare chemo gekregen, cisplatin, zag er flink tegen op. Deze chemo zou kunnen zorgen voor de zwaarste en vervelendste bijwerkingen. Wat was ik blij toen ik het verlossende gepiep hoorde (het appartaat gaat heel hard piepen als er iets is, bv batt bijna leeg, of zak leeg etc) dat de zak er helemaal, na vier uur druppelen in zat! Daarna meteen verder met de spoeling, de één na de andere zak met vloeistof en mineralen wordt door mijn lijf gepompt, om met name mijn nieren weer gifvrij te maken. (En voel me op dit moment bijna gezegend met mijn, hopelijk tijdelijke, katheter, omdat ik niet iedere keer mijn bed uit hoef wanneer ik moet plassen, dat gaat gewoon helemaal vanzelf nu… J De verpleegkundige noemde me vanmorgen, na wéér een volle zak ook zeikerd.. J

Heb trouwens wel flink wat medicatie in mijn lijf om ervoor te zorgen dat de misselijkjheid beperkt blijft, gelukkig werkt dit vooralsnog goed! Weet wel dat het geen garantie is dat je je goed blijft voelen, dit kan alsnog ieder moment veranderen of bij een volgende kuur weer anders zijn. Maar ik hou me gewoon vast aan de dagen waarop ik mij goed voel, en dit zijn er gewoon weer twee bij! En als het anders wordt zie ik het dan wel weer… Overigens zegt het wel of niet hebben van bijwerkingen ook niks over het wel of niet aanslaan van de chemo… Ik denk steeds in mezelf, de chemo gaat daarheen waar het nodig is en dáár gaat het aan het werk, en verder laat het me zoveel mogelijk met rust!

Ik vraag me wel af hoe het is om mijn blog te lezen, of jullie het kunnen voorstellen dat ik me soms ook gewoon blij voel. Wat ik zelf probeer is om het positief in te blijven zien. Na iedere tegenslag die ik kreeg ben ik blijven staan en blijf ik een soort stem houden die zegt, “met opgeheven hoofd”. En zo is het maar net. Ik kan ook gaan kniezen en denken dat het allemaal geen zin heeft, maar ik kan ook mijn hoofd opheffen, meegaan wanneer ik alleen maar mee kan gaan, vechten wanneer het nodig is, en blij zijn wanneer er iets leuks gebeurt. En, zoals ik eerder schreef, voel ik me op veel momenten ook echt gelukkig!

Overigens geloof ik niet dat je kunt zeggen dat je met positieve gedachten kanker kunt overwinnen. Het is belangrijk, dat zeker, en het kan een positieve bijdrage leveren in je herstel, maar dan zul je ook de mogelijkheid moeten hebben. Ik las laatst bij iemand op haar blog (een vrouw van begin 40 met gynaecologische kanker, die niet meer te genezen is) een stukje over de ‘rise and fall’ van Lance Armstrong, dit heeft me ontzettend geraakt en ik kan me ook helemaal aansluiten bij haar gevoel. Zij heeft op haar beurt contact met een ‘lotgenote’ van 27jaar, die net als wij de stempel hebben gekregen, niet meer te genezen. Zij schreef dit voor hun beiden.

Deze dame had het over Lance, de held, de kankeroverwinnaar. Maar Lance had wél een kans op overleving, en tuurlijk, daar zullen zijn goede gedachten in meegeholpen hebben. Maar hoe zit het dan met ons? Wij zijn ook jong en fit, wij hebben ook goede dingen in ons leven gedaan, wij denken ook positief en vechten als het nodig is. Wij hebben ook wilskracht. Maar gaat het daarom, om wilskracht???? Wij gaan het namelijk alle drie niet redden zoals Lance, hoe hard wij er ook voor zullen vechten, hoeveel wilskracht wij ook zullen tonen.

Ze schrijft ook dat mensen vaak zoeken naar een oorzaak… Waarom zijn jullie ziek? Hebben jullie wel gezond geleefd? Zit het in de familie? Hebben jullie symptomen genegeerd? Deze vragen stellen mensen eenmaal, denk dat ze op een bepaalde manier een soort risicoanalyse voor zichzelf aan het maken zijn. Kan ik het ook krijgen? Het antwoord is en blijft JA. Hoe gezond je ook leeft, hoe veel wilskracht je ook hebt, hoe goed je genen ook zijn, hoe goed je je eigen gezondheid in de gaten houdt (de dame in kwestie is zelf huisarts, als iemand weet welke symptomen je kunt krijgen is zij het wel). Ik denk eerder aan een heel groot rad met bingoballen, tel maar met me mee. Baarmoederhalskanker treft alleen vrouwen, ok, hoeveel zijn er in Nl, 16 miljoen mensen, ongeveer de helft man. Dan minus kinderen en vrouwen na de overgang, laten we het ruw schatten op 5 miljoen vrouwen. Van deze vrouwen krijgt zeker 80% in haar leven een HPV virus in haar lijf (waarvan het niet eens zeker is dat mijn kanker daar ook vandaan komt). Dus 4.000.000 vrouwen komen in aanraking met dit virus, en van deze 4.000.000 ruimt meestal je lichaam dit virus zelf op, maar bij een aantal vrouwen gebeurt dit niet en uiteindelijk krijgen ongeveer 700 vrouwen per jaar in Nl bmhk. En van deze 700, is het echt maar 1 tot 2% die die kleincellige, maar zeer snelle en agressieve, kanker krijgt die ik heb. Dat zijn er dus ongeveer 10.

Dus ongeveer 9 andere vrouwen hebben dezelfde rode bal gekregen als ik uit deze enorme  bingobal met 3.999.990 andere ballen! (Wil natuurlijk niet zeggen dat deze 3.999.990 vrouwen een probleemloos leven krijgen, het geeft alleen aan hoeveel pech je kunt hebben). Om deze reden kwel ik mezelf niet met de vraag… WAAROM IK????   Ik denk, domme pech! En buiten dat, waarom een ander…??

Probeer trouwens wel zoveel mogelijk mijn lot in eigen handen te nemen. Ik probeer met voeding (heb grote interesse in de orthomoleculaire voedingskijk) een soort anti-kanker dieet te volgen. Geen suiker en zo min mogelijk meel (ok, af en toe een kleine uitzondering, moet wel leuk blijven), veel groene thee, veel groenten, fruit, zeer donkere chocolade en nog veel meer. Daarbij maretak injecties om mijn immuunsysteem zo’n boost te geven zodat mijn lijf sterk genoeg blijft om de chemo’s aan te kunnen. Het is voor mij echt al een prettig gevoel dat ik het wellicht positief kan beïnvloeden, ik sta al zo machteloos. Hoor ook steeds een stem zeggen, al vanaf het moment dat ik hoorde dat ze me niet meer kunnen genezen, dat ik zelf ook wat kan doen, dat er nog veel is wat ik zelf kan doen, dat het niet nu zomaar afgelopen is. 

En mensen, blijf gewoon gezond leven, want buiten heel veel pech geloof ik nog steeds dat je zelf veel kunt doen!

En zoals jullie weten blijf ik hopen! Al sinds ik ziek ben heb ik vaker positieve gedachten dan slechte… En heb gister een beetje hoop afgedwongen bij mn arts… J Mijn oncoloog is iemand die je zegt hoe het zit, hij is niet zo van de hoop. Hij vindt maretak injecties en alternatieve behandelmethodes ok, maar laat het je niet teveel geld kosten fluistert hij je toe, het is allemaal niet bewezen… Gister stond hij aan m’n bed en vroeg hij hoe het ging.. Ik dacht, ik stel hem toch gewoon de vraag, kun je niet gewoon proberen me toch beter te maken? Nee, zei hij, dat lukt me niet. Dus zei ik, dan spreken we het gewoon zo af, dan zorg je ervoor dat je de kanker heeeel lang onder controle houdt, net zolang totdat er wel een manier is om me beter te maken. Dat is dan ons streven, dokter, ok? Ik gaf hem een hand, en hij zei, ok…  

 

Mensen die niet van poep, pies en ziekenhuisverhalen houden kunnen nu nog terug en raad ik aan niet verder te lezen. Voor degenen die nog niet zijn afgehaakt vertel ik het toch… En als ik erom kan lachen kunnen jullie misschien wel met me meelachen.

 

Sinds ik in het ziekenhuis lig is mijn aandrang voor een ‘grote boodschap’ als sneeuw voor de zon verdwenen… Zowel morfine, als chemo, als anti misselijkheidspilletjes (waar ik allemaal al heeeeeel veel van heb gehad) kunnen verstoppend werken. Uit eigen ervaring weet ik dat een katheter ook niet echt positief wil bijdragen…..  Maar ja, na drie dagen in het ziekenhuis moest het er toch maar eens van komen en ik had als doel voor mezelf gesteld, VOOR de cisplatin moet het eruit zijn (verstopping is niet leuk, misselijkheid ook niet, maar samen leek me een hel….). Dus eerst maar wat laxerende vloeistof gedronken… Niks… Nog een keer… Nog steeds niks, Nog een keer, en weer niks… Shit (haha), dat betekent maar één ding…. Klisma! Beetje vloeistof erin, goed laten intrekken (zeker 10 min terwijl je met samengeknepen billen op bed ligt), rennen naar de wc….. En……. Shit, weer niks! 

Dus…, op naar zwaarder geschut, nog een (grotere) klisma. Zelfde verhaal, vloeistof erin, 10 min met samengeknepen billen aftellen, en…. Toen ineens…. Moest ik HEEL nodig… Dus, uit bed gesprongen, owh, stekker moet uit de infuuspaal, hebbes, NU GAAN. Nam een snelle en grote stap en…… voelde dat ik nog vast zat (ja echt… en dat wil je op dat moment er écht niet bij hebben…). Zat mn plaszak nog vast aan bed, en die zak zit weer met een slangetje vast aan mij… Ik terug, zak losgehaald en…..

Laten we het erop houden dat de verstopping inmiddels is verholpen en ik  dus ook mijn doel heb gehaald.. J

 

Enfin, het leven in een ziekenhuis gaat niet over rozen, maar toch, heb heel veel respect voor de (veelal jonge) mensen die hier werken en je bijstaan en deze vervelende dingen met je doen.

donderdag 2 mei 2013

Zoveel pech


Ik heb de laatste tijd zoveel pech! Zou toch echt denken dat mijn voorraadje pech nu zo’n beetje op aan het raken is..

Zou eigenlijk vandaag (donderdag) opgenomen worden in het UMCG om te starten met mijn behandeling. Maar kreeg de nacht van dinsdag op woensdag zoveel pijn dat we het ziekenhuis maar weer gebeld hebben. Zelfs na een flinke opgehoogde hoeveelheid pijnstilling bleef de pijn maar komen.. Om 5 uur in de ochtend naar het UMCG, de arts wilde me zien. Ben aan een infuusje met morfine gehangen, wat gelukkig de pijn snel kon verzachten. Wat onderzoekjes gedaan, niet echt iets nieuws uitgekomen, en de artsen stelden voor me vast op te nemen, zodat we de pijn goed onder controle zouden kunnen houden. Maar woensdag was ook de dag dat we naar Amsterdam zouden gaan, dus konden we, in overleg met de arts, zwaardere pijnstilling meekrijgen en toch die kant uit gaan. Hebben de nieuwe pillen gehaald, zijn naar huis gereden en kwam eigenlijk meteen tot de vervelende conclusie, dat het gewoon niet ging! De pijn kwam er weer dwars door heen, zelfs met 3x morfine uit het ziekenhuis en mijn nieuwste zware pijnstillers. Uiteindelijk kon de afspraak met Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis telefonisch en heb ik om een uur of twaalf het UMCG gebeld met het verzoek me direct op te nemen. Dit bleek later niet voor niets…

Het duurde even voordat de pijn goed en wel onder controle was, maar na flink wat morfine injecties en een verdubbeling van deze dosis, kregen we de pijn einde van de middag onder controle. Wel merkte ik dat het plassen wat minder goed ging…

De avond vroeg slapen, donderdag zou de startdag van mijn kuur worden, dus zware dag voor de boeg en zware nacht achter de rug. Nog even plassen voor het slapen, maar dit lukte niet, terwijl ik toch erg veel had gedronken (van morfine krijg je dorst!). Even weggedommeld en later weer proberen dacht ik.. Voelde dat mijn blaas vol was! Dus dacht dat het nu wel zou lukken, maar nee hoor, niets…! Zo gek! Wel een supervolle blaas, maar geen plas… Shit… Verpleging gebeld, zij heeft de inhoud van mijn blaas gemeten, inderdaad vol.. Dus zou een katheter krijgen (voor degenen die het willen weten, is een buisje in je urinebuis, wat vast zit aan een soort ballonnetje in je blaas, waardoor je urine door het buisje in een zak loopt). Fijn… Dames van de verpleging erbij, allebei een poging gedaan en nog een tweede (uiteindelijk 3 pogingen), maar lukte niet. Heb ik weer… Mocht ik wachten op een uroloog die ‘ingevlogen’ zou worden. Paar uur later, twee dokters en een verpleegkundige erbij (schaamte leer je snel af in een ziekenhuis..), om vervolgens door de specialist nog een poging te laten doen. Zou jullie de zeer vervelende details besparen, maar na aardig wat gewrik is het dan eindelijk gelukt, en natuurlijk een flinke opluchting. Toen ik in de ochtend wakker werd zat er bijna anderhalve liter urine in het zakje naast bed… Ongelooflijk hoe vol mijn blaas was... Durfde me helemaal niet te bewegen, bij beweging voel je het buisje bewegen, echt super onprettig. Heb dus helemaal stil gelegen en durfde me pas toen de verpleging er was weer te bewegen. Zit echt super onprettig, bij het lopen of bewegen voel je het heel duidelijk zitten, echt rot gevoel! Het was me wel weer een nacht, maar gelukkig speelde dit zich af in het ziekenhuis, en niet in mijn eigen slaapkamer. Toch blij met die vervroegde opname.

De second opinion in het AvL heeft overigens jammer genoeg geen nieuwe info opgeleverd, zij zouden dezelfde behandeling voorschrijven als die ik nu in het UMCG zal krijgen. Vandaag is de behandeling gestart. Eerst het spoelen, gewoon een zak met vocht via een infuus, en daarna de eerste zak met chemo. Daar ging ik dan. Het gif druppelde langzaam het infuus in. Zou ik het voelen? Vroeg ik me af. Zou ik nu gelijk ziek worden? Maar eigenlijk heb ik er nog niks van gemerkt. Heb wel medicijnen tegen de misselijkheid gekregen, maar voel me nog normaal. De zak met chemo heeft van 17 tot 19 uur gelopen, daarna weer grote zakken met vocht, dit gaat de hele nacht wel door. Dan is zo’n katheter wel handig, hoef niet naar de wc… Het glas blijft halfvol! J

Morgen middag krijg ik twee zakken chemo en veel vocht en overmorgen nog één. Dan spoelen en dan hopelijk zondag weer naar huis.

Word weer vreselijk goed verzorgd trouwens! Klaas is er bijna altijd, helpt me met wassen, is ontzettend lief voor me! Vannacht heb ik de ziekenhuiskamer (4 persoons) voor mij alleen, dus Klaas mag een nachtje blijven slapen, superfijn! Heeft ook de allermooiste bos rozen voor mij meegebracht. Mijn zusje brengt me zelfs in het ziekenhuis dagelijks een versgemaakte smoothie, mijn moeder en zusje maken iedere dag lekkere groentesoep voor me en hebben een supermooie magnolia tak voor me meegenomen. En verder is iedereen weer superlief en betrokken!