donderdag 13 juni 2013

Weer thuis...


Ben weer thuis... Voor de kuur is het belangrijk dat bepaalde waardes in je bloed goed genoeg zijn, zo niet, dan gaat  het feest niet door... Afgelopen donderdag zag mijn bloed er nog goed uit, maar kennelijk hebben mijn witte bloedlichaampjes alsnog besloten er tussen uit te piepen. Normaal ligt dit op 5, bij mij op 3,8 en om de kuur te mogen doen moet het minimaal 4 zijn. Net niet dus... Maar goed, en nu dan... Nu wordt het een week uitgesteld. Op zich niet zo erg, de oncoloog heeft mij ervan verzekerd dat dit voor het eindresultaat niet uitmaakt. Dus dan nog gewoon een weekje om leuke dingen te doen, goed uit te rusten en te genieten. Maar dan wel hopen dat het zich weer heeft hersteld, want langer wachten zou ik niet prettig vinden.... Overigens is het wel jammer, 25 juni zijn Klaas en ik twee jaar getrouwd en zouden we een paar dagen weg gaan, dat zou denk ik precies gelukt zijn als de kuur vandaag was gestart. Maar met het uitstellen ben ik waarschijnlijk gewoon hardstikke belabberd op die dag. Dus dat moeten we dan ook een weekje uitstellen... Heb natuurlijk wel gevraagd hoe dit komt en wat ik eraan kan doen, maar je kunt er gewoon helemaal niks aan doen... Gewoon afwachten dus. En dat  is wel het lullige, bij een normaal gezond lichaam kun je sporten, gezond eten en genoeg slapen en je voelt je fit, ik kan doen wat ik wil maar bij mij is het alsof mijn lichaam zijn eigen leventje aan het leiden is. Kan heel gezond eten, op tijd slapen en bewegen, maar kan er verder helemaal geen invloed op uit oefenen dat die witte bloedlichaampjes erbij komen. Behalve hopen... En terwijl ik dat doe probeer ik ook gewoon maar te genieten en me er niet te druk over te maken. Heeft niet veel zin om te stressen over iets wat ik niet zelf in de hand heb...

Kleincellig neuro-endocrien cervix carcinoom


Tja, wat heb ik nou eigenlijk precies? De diagnose die gesteld is is een kleincellig neuro-endocrine cervix carcinoom. Cervix is baarmoederhals, carcinoom is tumor geloof ik. Kanker krijgt de naam van de plek waar het is ontstaan, vandaar dus dat ze mijn kanker baarmoederhalskanker noemen. Maar baarmoederhalskanker in de volksmond is een kanker veroorzaakt door het HPV virus, wat een langzame groei heeft. En waar volgens mij aardig wat behandelmethodes voor zijn, en waar ook wat meer onderzoek naar wordt gedaan. Mijn kanker groeit niet langzaam, en het wordt niet veroorzaakt door het HPV virus. Sterker nog, niemand weet waar deze kanker door wordt veroorzaakt. Mijn kanker komt voor bij ongeveer 1% van alle gevallen van baarmoederhalskanker, dit gaat om 700 vrouwen per jaar wereldwijd.... Dus naar mijn kanker wordt geen onderzoek verricht, het is zo zeldzaam dat het de moeite niet waard is om grote bedragen uit te geven aan onderzoek. Dit vind ik moeilijk om te accepteren. Want als er geen onderzoek naar wordt gedaan, komen er geen nieuwe behandelmethodes. De behandeling nu is zelfs wanneer je in stadium 1 binnenkomt (deze kanker heeft overigens geen voorstadium, wat ook een groot verschil is met de 'gewone' baarmoederhalskanker) dat ze je baarmoeder en eileiders verwijderen, vaak met een groot aantal klieren, en je krijgt chemo en interne en externe radiatie. Behoorlijk radicaal dus, maar dan nog is de kans groot dat de kanker weer terugkomt... Dan verder, zoals gezegd heb ik een kleincellige kanker, dit is een kanker waarbij de cellen klein en kwetsbaar zijn, maar die zich bijzonder snel delen. Hierdoor kunnen zij zich razendsnel door het lichaam verspreiden. Ja, dat heb gemerkt, op het moment dat ik erachter kwam had de kanker al een aardig reisje door mijn lichaam gemaakt en heeft het zich al in mijn lymfeklieren gevestigd. Kleincellige kankers komen vaker voor als longkankers (maar niet alle longkankers zijn kleincellig...). En ik las dat 90% van de longkankers wordt veroorzaakt door roken (en lieve mensen, kanker is echt NIET leuk, dus stop alsjeblieft met roken...). Aha, is dat het misschien? Ik heb gerookt (ben er gelukkig al een tijd vanaf..), kan dat dit veroorzaakt hebben? Dit heb ik overlegd met mijn oncoloog, maar hij zegt dat het zeer onwaarschijnlijk is. Ten eerste ben ik veel te jong om al kanker van het roken te krijgen en ten tweede is de plek nogal vreemd voor een door roken verzoorzaakte kanker. Mijn kanker is neuro-enocrien, dat zijn kwaadaardige tumoren die in verschillende organen kunnen voorkomen. Deze ontstaan door ongeremde groei van cellen van het neuro - endocrine (hormonale zenuwstelsel) systeem. Verder zegt dat me niet zoveel, maar goed... Kwaadaardig wil zeggen dat de kankercellen door andere organen heen kunnen groeien, oftewel dan heb je kanker. Wederom kan ik alleen maar concluderen dat het echt domme pech is dat dit mij overkomt...

Maar goed, er is ook een klein beetje positief nieuws. De facebookgroep waar ik eerder over schreef, Small Cell Cervical Cancer, Rare but there! zamelt al een tijdje geld in voor een internetsite en een tumordatabase, op deze manier kunnen ze de gegevens van alle vrouwen bewaren en bekijken. Het mooie is dat er inmiddels genoeg geld voor ingezameld is, de internetsite en database zijn inmiddels een feit EN er is zelfs nog wat geld over voor een onderzoek(je) naar deze specifieke ziekte. DIt doen ze in het MD Anderson kankercentrum in Houston. Er is trouwens een filmpje op youtube van deze groep https://www.youtube.com/watch?v=Z0X6Y5l4O20&feature=youtube_gdata_player Allemaal kijken!
En ik dan.... Tja.. Hopelijk komt er snel wat uit dit onderzoek, wie weet. Voor nu is het de hoop dat de chemo die ik krijg ervoor zorgt dat de kanker helemaal weg gaat, dan ben ik kankervrij, in remissie noemen ze dat. Hoop allemaal met me mee. En dan is het de hoop dat de kanker zo lang mogelijk weg blijft, hopelijk net zo lang tot ze me wel kunnen genezen. Al is het niet zo dat er niks aan gedaan kan worden wanneer de kanker terugkomt, maar heel veel behandelmethodes zijn er niet. En iedere behandeling kun je eigenlijk maar 1 keer doen. De kanker zal uiteindelijk resistent worden voor de chemo die ik nu krijg, en ook voor een andere chemo. Bestraling kan ook, maar je kunt niet eindeloos doorbestralen. Mijn grootste angst is dat mijn haar niet eens de tijd krijgt om terug te groeien, dat het snel terugkomt, maar probeer daar niet teveel aan te denken. En eigenlijk hoop ik gewoon dat ik een medisch wonder word, dat de kanker weggaat door de chemo en zich niet meer laat zien, al zeggen de artsen dat dit uitgesloten is. Maar goed, hoop doet leven dus ga er gewoon mee door... :)

Overigens heeft mijn oncoloog contact gehad met Dr. Frumovitz, de Amerikaanse arts waar ik eerder over schreef. Voor nu is er niks nieuws uitgekomen, maar vind het heel positief dat dit contact er nu is, wellicht brengt dit nieuwe inzichten op een ander moment.
Verder gaat het op dit moment fysiek heel goed met me. Ik voel me best fit en de duizelingen en misselijkheid zijn over. Met mijn nieuwe haartjes zie ik er heel normaal uit (nou ja, klein beetje anders dan normaal...) en kan ik op dit moment bijna alles wat ik wil... Eigenlijk best stom, nu ik mijn haar kwijt ben durfde ik niet meer naar buiten... Ik was heel erg bang dat ik misschien een bekende tegen kwam (terwijl ik alles op mijn blog schrijf wat iedereen kan lezen durfde ik de confrontatie in het echte leven niet aan...) maar na een flinke schop onder mijn eigen kont ben ik toch naar buiten gegaan. En dat is fijn! Vind het nog steeds een beetje spannend, maar doe het wel! Ben al een paar keer met de hond naar het Sterrebos geweest, heb in mijn eentje boodschappen gedaan, ben naar de markt geweest, bij mijn moeder op visite, bij mijn broer in de zaak, naar ons tuinhuis, ben uiteten geweest en heb zelfs wat gedronken in de kroeg (ok, was wel om half elf thuis..)! En ik fiets weer, dat is zo fijn! Denk dat ik ook veel beter opknap omdat ik lekker in beweging ben! Had afgelopen week een afspraak bij de oncoloog, waar ze mijn bloed weer hebben gecontroleerd. Het goede nieuws is dat mijn witte bloedlichaampjes (werken tegen infecties) zich heel goed herstellen, mijn nierfunctie is goed en stabiel op dit moment, mijn bloedplaatjes zijn ook goed en mijn beenmerg herstelt zich goed. Het enige is wel dat ik al een milde bloedarmoede heb, maar dit hoort ook wel bij de kuur. En dit is te herstellen door een bloedtransfusie, dus niet het vervelendste om te hebben. En ik heb geen pijn, heb wel continue een morfineplijster op mijn arm, maar sinds mijn laatste ziekenhuisbezoek is deze gehalveerd in sterkte. Ondanks de lichte bloedarmoede voel ik me eigenlijk niet eens echt vermoeid, de oncoloog verwacht dat dit ermee te maken kan hebben dat de tumor kleiner wordt, wat zou betekenen dat de chemo aanslaat, dat is dus ook best goed nieuws (en dat ik gewoon weer helemaal zelf kan plassen geeft dit ook wel een beetje aan...). Maar helemaal zeker weten kunnen we nog niet.
Vandaag is het weer zover, als alles goed gaat begin ik aan kuur nummer drie. Moet zeggen dat ik er echt onwijs tegen op zie, en omdat de laatste keer zo naar was en omdat ik me juist nu zo goed voel... Helemaal geen zin om me weer dik een week ellendig te voelen en patient te zijn. De oncoloog denkt dat de duizelingen die ik steeds heb zelfs erger kunnen worden bij de volgende kuur, gedver. Maar ik weet dat het moet en ik doe het. En ik zal ongetwijfeld weer gaan uitkramen dat dit echt de laatste keer was en dat ik nooit meer aan de chemo ga, maar stiekem weet ik wel dat dat ook geen optie is. Dus voor degenen tegen wie ik dat roep, laat me maar lekker roepen en laat me op dat moment maar even geloven dat dat een serieuze optie is. Uiteindelijk ga ik gewoon door... Willen jullie allemaal voor me duimen dat ik goed door deze kuur heen kom?

maandag 3 juni 2013

Eindelijk geluk(t)


Het is gelukt, hij is eruit!!!!!!!! Vandaag wel de hele dag in het ziekenhuis geweest, maar kreeg om half vijf het verlossende woord dat ik naar huis mocht, en dat ZONDER catheter! Eindelijk goed nieuws, eindelijk iets wat twee kanten op kon en de goede kant uit ging! Dat betekent dat ik weer wat meer kan bewegen en gewoon weer alles aan kan trekken wat ik wil zonder rekening te houden met een stomme zak op mijn been.

En om te vieren drink ik nu een wijntje en gaan Klaas en ik lekker uit eten!

zondag 2 juni 2013

De zon schijnt weer!


Wat een hel! Deze chemoronde was echt verschrikkelijk! Het was vele malen erger dan de eerste keer, echt verschrikkelijk. ZO erg dat je het je ergste vijand niet zou toe wensen. Was op donderdag weer opgenomen, met het idee dat ik zondag weer naar huis zou mogen. Begon vol goede moed, donderdagavond nog een half uur gefietst op de hometrainier in het ziekenhuis. Ik was er helemaal klaar voor! Alleen bleek vrij snel uit het bloedonderzoek dat mijn nienfunctie achteruit was gegaan. Maar, volgens mijn oncoloog, nog niet iets om mij heel druk over te maken, de waarden zaten nog wel binnen de benodigde marges en het kon zich nog een beetje herstellen als ik veel zou drinken (dat heb ik gedaan!). Maar wel iets wat de volgende ronde roet in het eten zou kunnen gooien.... (Duim voor me allemaal). Het punt met mijn chemo is dat het dusdanig schadelijk is voor je lijf dat je bijna altijd nierschade krijgt. Daarom pompen ze tijdens de chemo liters vocht door mijn lijf (de vorige keer kwam ik thuis met 7 kilo aan extra vocht, wat er gelukkig wel weer snel af ging, zag er behoorlijk opgezwollen uit...). Op zich is een beetje nierschade niet zo'n ramp, heb wel eens gelezen dat je met een nierfunctie van 60% nog prima kunt functioneren, maar het probleem is dat ik niet meer aan de chemo mag wanneer mijn nierfunctie te erg zou afnemen. Niet echt een geruststellend gevoel kan ik je vertellen... Mijn oncoloog vertelde me onlangs dat ongeveer 50 % van de mensen die aan mijn chemokuur worden gehangen het ook 'halen', in de zin dat ze bij de andere 50% vroegtijdig de chemo moeten stoppen. Lijkt me duidelijk waarom... En kan me ook heel goed voorstellen dat er een deel is die zegt, ik vind het mooi geweest met de chemo, ik wil dit niet meer aan mijn lijf. Moet eerlijk bekennen dat deze gedachten de afgelopen ronde ook meermalen door mijn hoofd gingen. Maar goed, enigzins gerustgesteld dat mijn nieren voldoende zouden zijn voor deze tweede kuur, kwam er een zo vriendelijke verpleegster mij vertellen dat het de vraag nog was of de kuur kon doorgaan (?? Maar mijn oncoloog zei dat het deze kuur gewoon zou kunnen??). Vreselijk vervelend, helaas gebeurt het vaker dan eens dat ik in het UMCG van verschillende mensen verschillende dingen hoor... En als patient voel ik mij al zo verschrikkelijk onzeker, dan is het echt niet fijn om tegenstrijdige berichten te krijgen... Maar goed, uiteindelijk was mijn nierfunctie toch goed genoeg en kon ik beginnen met kuur nummer twee. De hel. Op donderdag, vrijdag en zaterdag druppelde mijn reddende gif mijn infuus binnen, en vanaf zaterdag was ik beroerd. Voelde me weer zo slap als een vaatdoek, kon weer niet op mijn benen staan, was continue misselijk en het allerergste was, ik was ongeloofelijk duizelig, ALLES draaide. Zelfs als ik bewegingsloos in mijn bed lag, draaide alles, en ik kreeg het niet stil. Het leek alsof mijn bed was veranderd in een kermisattractie.. Toch jammer dat ik hier van iedere arts een andere verklaring voor kreeg, dit varieerde van dat ik te veel in bed lag (terwijl ik in geen mogelijkheid zag hoe ik er wel uit kon komen en op een klein goed momentje dat ook absoluut probeerde) tot dat er geen verklaring voor was en alles zo'n beetje daartussen (er is zelfs bijna een psychiater bij gehaald). Totdat mijn eigen oncoloog erbij kwam en me de verlossende woorden bracht dat het een bijwerking was van de cisplatin. De cisplatin gaat aan de haal met mijn evenwichtsorgaan, een bijwerking die niet zo vaak voorkomt, maar waar veelal jonge mensen (die krijgen bijna nooit deze kuur omdat deze kankers bijna nooit bij jonge mensen voorkomen) last van kunnen hebben. En de misselijkheid die hiermee gepaard gaat is niet of nauwelijks weg te krijgen met medicatie... Heb ik weer... Dus uiteindelijk ruim drie dagen langer dan gepland (7 dagen) in het ziekenhuis gebleven en me ronduit verschrikkelijk gevoeld. Heb wel nog extra misselijkheidsmedicatie gekregen met een kalmerende werking wat de boel een klein beetje kon verzachten, maar het waren met recht de allerergste dagen van mijn leven en ik vreesde dat er nooit meer een einde aan zou komen. Het probleem van je zo verschrikkelijk duizelig en misselijk voelen is dat je niks meer kunt, praten kost al moeite, laat staan lezen, of televisie kijken. Ik kon mijn blik niet focussen. Dus dan kun je gewoon helemaal niks en alleen in bed liggen hopen dat... Ja wat eigenlijk?? Ik kon zelfs niet meer hopen. Dit gevoel van duizeligheid en misselijkheid was zo groot en zo intens, dat er niks anders meer was. Ik heb van alles geprobeerd, de duizeligheid los zien van mezelf, denken aan betere tijden en leuke dingen, hoop hebben dat ik door een wonder wel beter ga worden. Alleen het lukte allemaal niet, het onprettige gevoel was te groot geworden en had me volledig ingepakt, van voor naar achter en helemaal luchtdicht, er kon niks anders meer bij.
Uiteindelijk krabbelde ik beetje bij beetje heel langzaam op en kon ik woensdag naar huis, en kan ik sinds gister zeggen dat het weer beter gaat. Heb nog wel een continue licht misselijk gevoel in m'n lichaam en heb vaak dat mijn oren suizen en dichtzitten (ook zo'n cadeautje van de cisplatin), maar ik kan weer op mijn benen staan! En vanmorgen ben ik met Klaas en Lucky naar de Hoornseplas gegaan, heerlijk! De zon schijnt weer! ZO fijn om er weer even uit te zijn!
Vond het wel spannend, weer naar buiten. Heb in het ziekenhuis mijn haar gemilimeterd, want alles zat onder de haren. Al moet ik zeggen dat ik nog steeds best veel haar over heb... En heb nog wimpers, en wenkbrauwen, dat is fijn! Maar vanmorgen voor het eerst mijn nieuwe "kapsel" opgezet en moet wel zeggen dat ik het gevoel had dat iedereen het ziet, en iedereen naar mij keek... Maar dat zit geloof ik het meeste in mijn eigen hoofd, het is wennen.... En nu ik het een paar uurtjes op heb voelt het wel ok eigenlijk, en het is wel lekker warm (heb de laatste dagen steeds zo'n koud hoofd en nek..). Maar terwijl ik dit typ zie zie ik mijn eigen weerspiegeling in het scherm en kan ik zeggen dat het er best wel goed uit ziet! En het zit steviger dan ik dacht, het voelt niet alsof het ieder moment van mijn hoofd af kan waaien (gelukkig maar.. :)) Zit nu ook op balkon, Klaas is een ontzettend grote supergave bank aan het maken op balkon.
En nu weer verder. Morgen heb ik een afspraak in het ziekenhuis en dan gaat mijn katheter eruit. Word helemaal niet goed van dat ding, het zit me zo enorm in de weg! Ik word op de dagbehandeling opgenomen, ze halen hem eruit en dan wordt het spannend... Het is natuurlijk de vraag of ik weer zelf kan plassen... Dus alsjeblieft, allemaal duimen voor een zelfstandigplassende Alice! Er komen al wat klavertjes vier op en heb ook weer een nieuw zaaisetje gekregen voor een nog grotere oogst, dus wie weet...   :)   Het zou mij morgen de meest gelukkige vrouw op aarde maken als ik zelf kan plassen. Want dan kan ik weer grotere stukken lopen, dan kan ik fietsen, dan kan ik aan yoga doen, dan ga ik veel makkelijker de deur uit, lekker met Lucky lopen. Dan kan ik weer aantrekken wat ik wil, zonder rekening te hoeven houden met beenzakjes! (En heb een heeeeeele mooie spijkerbroek in de kast die mij al een tijdje te klein is, maar dankzij mijn chemodieet misschien weer past.. :) ) Maar vooral weer bewegingsvrijheid, denk dat ik me dan ook sneller fitter ga voelen als ik wat makkelijker in beweging kan zijn. Al kan ik natuurlijk niet meteen juichen, de kans is ook nog steeds aanwezig dat ik niet zelfstandig kan plassen en dat het hele feest niet doorgaat. In dat geval zullen ze (op mijn initiatief) een gaatje maken in mijn buik en op die manier de katheter aansluiten. Dit is een korte ingreep maar schijnt wel heel pijnlijk te zijn. Voordeel dan is dat het niet meer via een slangetje door mijn urinebuis gaat, wat als het goed is wat meer bewegingsvrijheid geeft. Dus ga er in principe sowieso op vooruit, al behoeft het geen uitleg dat ik toch zwaar voor de eerste optie ga.. :) En in het tweede geval zou ik ook een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven, en om eerlijk te zijn zie ik dat nu echt niet zitten nu ik weer wat aan mijn vrijheid heb gesnuffeld... :)
Hoe gaat het nu verder met me? Op dit moment zwaar. Heb een ongelooflijke klapper gemaakt door de chemo, en dit heeft er niet alleen fysiek ingehakt, ook mentaal heb ik een enorme dreun gekregen. De afgelopen week ben ik wat meer op de ik-wil-dit-niet-stoel gaan zitten. Ik wil verdorie helemaal geen ernstige ziekte hebben, ik wil geen chemo's, ik wil ook niet kaal worden (al zegt iedereen dat ik het zo goed kan hebben, ik ben verdomme een vrouw, en als het aan mij ligt een vrouw met mooi lang vrouwelijk haar, niet een stom kaal hoofd) en ik wil gewoon zoals GEWONE mensen GEWONE dingen doen en niet continue met ziek zijn en dood gaan te worden geconfronteerd! Ik had het zo goed kunnen hebben, samen met Klaas en de diertjes, geloof me, dat zou gewoon meer dan genoeg voor me zijn! En ik wil ooit naar Portugal, dat is mijn grote droom. Mijn yoga opleiding afmaken, lekker verder met mijn kruidencursus en moestuin en oefenen voor later, voor Portugal. Daar ooit een mooi oud boerderijtje kopen en helemaal opknappen en mooi maken en daar een klein yoga resortje neerzetten, met een mooie fruitboomgaard, grote moestuin, veel dieren en genieten van het leven, samen met Klaas. Daar zouden wij voor gaan, dat is mijn droom, zo zou mijn toekomst eruit zien! En niet hier duizelend op een ziekenhuisbedje van D2, de kankerafdeling van het UMCG. IK wil gewoon net als andere mensen lekker naar buiten, straks zonder zakjes en slangetjes aan mijn lijf in mijn bikini aan de hoornseplas liggen, lekker de zomer doorbrengen bij ons tuinhuisje, op Piccardthof, lekker boodschapjes doen op de markt en 's middags lekker koken en op het terras een tapasje eten, met een wijntje in het zonnetje, GEWOON, zoals GEWONE mensen dat doen. Me weer vrouw voelen, mezelf zijn en een leuke vrouw voor Klaas zijn, verdorie, hij had ook zoveel beter verdiend! Dit was niet onze afspraak, dit zeiden we elkaar niet toen we gingen trouwen, dit is niet ons plan. We hebben elkaar beloofd samen 100 te worden, dat zeiden we toen we trouwden, dat wil ik nog steeds! En mijn familie, ik wil niet dat zij mij zien met zoveel ellende en verdriet, ik wil gewoon plezier met ze maken! Ik weet dat ze ieder moment van de dag aan mij denken, en aan hun zorgen over mij en hoe verdrietig ze zijn... Verdorie, dit is niet mijn plan..