donderdag 29 augustus 2013

Eindelijk een team!


Nou, het idee van 'Can I get a thousand likes for NOT beating cancer' was een succes, de uitwerking wat minder... Volgende keer moet ik misschien ook nadenken hoe ik iets ga doen... In elk geval is het bericht flink geliked en gedeeld, maar in eerste instantie had ik de instellingen van het bericht niet aangepast naar openbaar, dus alleen mijn FB vrienden konden dit bericht zien... Lekker handig. Maar dankzij hulp (bedankt!) heb ik dit aangepast naar openbaar en kon mijn bericht alsnog flink worden geliked en gedeeld... En dat leek te lukken, maar, het bericht telt het aantal likes niet op. Dus nu lijkt het alsof er allemaal losse berichten in de ronde worden gestuurd. En nu ben ik blijven steken op 43 likes, dit zijn allemaal personen uit mijn vriendenlijst. Maar gek genoeg kan ik wel bij sommige berichten zien dat dit is geliked door personen die ik niet in mijn vriendenlijst heb, maar dat telt dus niet op bij het bericht... En evengoed krijg ik nu reacties van mensen die ik niet ken, die mij sterkte wensen en zeggen dat ze mijn bericht hebben geliked en gedeeld.. Het gekke is dus dat het bericht wel rond gaat, en wordt geliked en gedeeld, maar dat het eigenlijk allemaal losse berichten zijn geworden. Maar aan de andere kant wilde ik gewoon graag een gesprek op gang brengen, en los van het aantal zichtbare likes op het oorspronkelijke bericht lijkt dit dus gewoon gelukt te zijn!
Heb een beetje rond gegoogeld waar dit aan kan liggen, maar ben er niet helemaal uit. Als ik zoek op 'share en like facebook' kom ik met name bij informatie dat je als bedrijf een share and like facebook app moet kopen. Misschien is het dan voor een persoon niet mogelijk om berichten op deze manier rond te sturen... Ik weet het niet. Heb inmiddels al mijn instellingen van Facebook zoveel mogelijk op openbaar, maar dat lijkt ook niet te helpen... En het vreemde is dat sommige reacties uit mijn nieuwsoverzicht zijn verdwenen..... Nogmaals, mocht er iemand zijn die dit misterie voor me op kan lossen, heel graag!

Verder heb ik een goeie week gehad! Heb een nieuwe huisarts. Ik miste bij mijn oude huisarts betrokkenheid en kreeg het gevoel dat hij mij als terminale patient ziet (en zolang ik nog lekker rondfiets en onderweg ben om kankervrij te worden vind ik mezelf helemaal niet terminaal) en zou zo graag hebben dat de artsen om me heen wat meer met me meedenken. Dus een nieuwe huisarts, jonge dame van mijn leeftijd. Vriendelijk en betrokken! Ben afgelopen week bij haar geweest en hebben kennis gemaakt. Heb haar ook verteld dat ik wel hoop heb om beter te worden en dat ik gek word van mijn artsen die maar blijven herhalen dat dit niet het geval zou zijn. Ze kon zich gelukkig wel vinden in hoe ik er in sta. Ze gaf aan dat ze contact zou kunnen opnemen met mijn oncoloog, maar dat het ook kan zijn dat de oncoloog zou zeggen dat ik psychische hulp zou moeten nemen om mijn diagnose te accepteren. En ik zeg, ik WEIGER om mijn diagnose te accepteren. Daar kun je tien psychologen tegenaan gooien, maar dit maakt het voor mij helemaal niet anders. Sterker nog, ik heb totaal niet de behoefte om mijn diagnose te accepteren. Ik ben niet gek! Ik ben 32, ik wil leven en als ik accepteer dat ik niet beter word dan heb ik niks meer. Ik heb geen bucket list, er zijn geen dingen die ik dan gauw nog even wil doen. Ik wil leven en ik wil een toekomst, dat is wat ik wil. En ik wil graag dat artsen met me meewerken om die stomme kanker weg te krijgen (wat nog steeds mogelijk is) en dan zien we wel weer verder. En ik baseer dit ook ergens op. Op de facebook groep zijn er vrouwen die er net zo slecht of zelfs slechter voorstonden als ik (met precies dezelfde kanker) en die al geruime tijd kanker vrij zijn. En daar hou ik me aan vast, punt uit. En ik zie ook de andere kant, ik krijg regelmatig overlijdensberichten van vrouwen die het niet hebben gered en dat vind ik vreselijk en ik realiseer me dat de kans bestaat dat dat mij ook gaat gebeuren. Maar ik hou me vast aan de andere kans en die is dat ik wel beter word.
Ik heb aangegeven bij mijn nieuwe huisarts dat ik geen behoefte heb om met een psycholoog te praten, maar dat ik wel op zoek ben naar een alternatieve therapie, waarbij ik me weer fysiek wat meer kan ontspannen. Zij heeft me doorverwezen naar een psychosomatische fysiotherapeut. Daar heb ik gister een afspraak gehad en dat was echt heel erg prettig! Ze zei ontzettend rake en ware dingen en de behandeling was ook heel erg prettig. En het leuke was ook dat ze vroeg of ik met voeding bezig ben. Ik gaf aan dat ik heb uitgezocht wat ik wel en niet moet eten, maar dat ik af en toe wel tegen dingen aanloop. En zij heeft me weer doorverwezen naar een orthomoleculair dietist. En dat is nou precies wat ik al die tijd zoek! Zij kunnen ook via bloedcontroles kijken welke tekorten ik in mijn lichaam heb, dus kan ik mijn voeding hier nog veel gerichter op aanpassen en eventueel ondersteunen met supplementen. En het prettige is dat deze dames ook weer samen werken met mijn huisarts. Dus nu heb ik een team. Eindelijk een team van mensen die met me meedenken en me ondersteunen. En na 1 behandeling van de psychosomatische fysio voelde ik me al honderd keer hoopvoller, frisser en gelukkiger. Dat is pas kwaliteit van leven!

maandag 26 augustus 2013

Can I get a thousand likes for NOT beating cancer?



Ik ben aan het strijden tegen mijn ziekte.. Ik schreef het ook op mijn blog, denk dat ik het wel eens vaker heb genoemd zelfs. Maar vraag me de laatste tijd af of je dit eigenlijk wel zo kunt stellen..?
Als ik denk aan een strijd denk ik aan een gevecht, of een wedstrijd. In elk geval iets waarbij meerdere partijen zijn en waarbij je wat kunt winnen. Ik zie het ook regelmatig op facebook langskomen... Can I get a thousands like for beating cancer?!!! Maar als ik denk aan een wedstrijd denk ik ook aan een eerlijk begin, regels, misschien zelfs aan een scheidsrechter. En dat is wat er in deze strijd ontbreekt, dat is wat er in mijn strijd ontbreekt.. Er zijn geen regels, er is geen gelijk begin, er is geen eerlijkheid. En kun je eigenlijk wel zeggen wanneer iemand kanker overwint dat het zijn of haar verdienste is? En wat nou als je een strijd moet leveren die je niet kunt winnen?
Ik voel me behoorlijk machteloos in deze.. Ik heb zomaar van de een op andere dag een ziekte gekregen, waar ik tegen moet vechten, maar waarbij me vantevoren al wordt gezegd dat ik het niet kan winnen. Wat doe je dan? Can I Get a thousand likes for NOT beating cancer?
Ik denk dat het niet gaat om een strijd. Het blijft gewoon pech hebben, en dan een pech die je echt niet wilt hebben. Een pech waarvan de gevolgen destrastreus zijn. Stel er zijn 100 mensen met een kanker waarvan er 90 beter worden, en 10 mensen overleven het niet. Hebben deze 10 personen dan niet hard genoeg gestreden, hebben ze niet voldoende hun best gedaan? Ok, ik denk wel dat je kunt bij dragen aan je herstel. Een gezonde levenstijl is al een goed begin, voldoende slaap, rust, gezond eten, beweging, noem maar op. Maar hetgeen wat bepaalt of je gaat winnen, dat heb je niet in de hand. Alsof je naar het casino gaat en gaat strijden tegen de gokkast.
Maar een gevecht is het wel, dat zeker. En een hele zware. Een gevecht tegen de cadeautjes van kanker. Tegen het slecht voelen, en een gevecht met mezelf om te blijven staan. Een dagelijks gevecht om de dagen door te komen tijdens en na de kuren, een gevecht om positieve gedachten vast te houden. Een gevecht tegen de vermoeidheid, tegen de onzekerheid die ik ervaar sinds ik ziek ben. Een gevecht tegen angsten en enge gedachten. Een gevecht waarvan ik vaak het gevoel heb dat de uitslag al bepaald was toen ik begon..
En toen bedacht ik het volgende. Ik ga een bericht op Facebook zetten. Met deze tekst. Voor mij, voor mijn cancer siters die aan het strijden zijn en niet zullen winnen, en voor alle vrouwen deze strijd hebben verloren en met hun dood hebben moeten bekopen.

Can I get a thousand likes for NOT beating cancer?
Hi, I'm Alice, a 32 year old woman with Small Cell Cervical Cancer stage 4. Incurable. I often read that people get a thousand likes for beating cancer. I also have cancer. And I'm fighting my ass off. But my doctors are telling me that I will not survive. Not everyone who is figthing cancer will survive. But we are fighting too! Can I get a thousand likes for NOT kicking cancers ass? Can I get a thousand likes for all the women who fought but did not win this battle? Can I get a thousand likes for the women who are fighting and dying of this horrible and agressive cancer?
Please like and share.

Aan iedereen die dit leest en bij mij op facebook zit, graag liken en delen. Heel erg bedankt daarvoor!

Verder vecht ik op dit moment tegen de verveling.. Weet niet meer zo goed wat ik moet tijdens de chemoweken... Ik voel me te belabberd om echt wat te doen, maar ook te goed om niks te doen zeg maar. Dus wat doe je dan? Hang een beetje met mijn telefoon en tablet, kijk hier en daar wat tv, lezen gaat niet echt lekker met mijn chemohoofd, ben wat aan het haken.. En dan?? Wat doe je dan? Als iemand een goeie tip heeft... Graag.. En mijn hoofd, het is alsof er alleen maar watten inzitten. Voel me de dagen na de kuur heel wazig, de hele dag,.. Verder ben ik deze kuur overigens zonder al te erge kleerscheuren doorgekomen. Misselijkheid was best goed onder controle, geen duizelingen gehad. Vooral een vervelend gevoel in mijn lichaam van de medicatie, wel moe maar slecht slapen en een weeig gevoel in mijn maag en de neuropathie begint aardig toe te slaan in mijn voeten, al is daar best aardig mee te leven. En ik hou vol, dat is eigenlijk wat ik doe. Inmiddels ben ik al weer even verder en moet zeggen dat ik goed op ben geknapt. Zo goed dat het afgelopen weekend tijd was voor een bierproeferij... :) Ben bij een proeferij van Grunn bier geweest, was erg leuk en vooral heel lekker. Zes verschillende biertjes geproefd, vooral de trippel en het bokbier was errug lekker! Daarna uiteten geweest bij de Festibule, dat was erg gezellig, maar dramatisch slecht! Vriendelijke maar onervaren en onoplettende bediening en het eten was echt waardeloos, geen aanrader dus.. Gelukkig was de bedrijfsleidster(?) het met ons eens en hoefden we het eten niet te betalen.. Maar toch jammer. Ze waren ook mijn toetje vergeten maar dit heb ik goedgemaakt door naar de Fiorin te gaan en daar TWEE toetjes te eten... (Ok, niet erg goed voor mijn dieet...) Daarna voor een afzakkertje naar Roezemoes, dat was veel te leuk. Zo leuk dat ik het voor elkaar heb gekregen om zeker 6 de Koninks achterover te tikken (na de proeferij en de nodige consumpties bij de Festibule) en pas tegen drieen in mijn bed lag. En de volgende dag natuurlijk heel beroerd was.. Tijdens mijn chemo's is het me gelukt om niet over te geven, daar heb ik zondag ochtend flink verandering in gebracht... Geloof dat mijn lijf het druk genoeg heeft om andere dingen op te lossen, laat staan dat ze tijd heeft om een hele sloot bier te verwerken.. Ahum, niet zo slim, maar toch een reuze leuke avond gehad dus was het ook wel een klein beetje waard.. (Al was de avond waarschijnlijk ook reuze leuk geweest met een paar biertjes minder..).

En nog goed nieuws! Mijn alltime lievelingsprogramma is weer op tv. Masterchef Australie! En dan ook nog eens twee series tegelijk..! Dat lost ook een beetje mijn vervelingsprobleem op.. En kwam er pas gister achter dus kan de komende dagen helemaal los met uitzending gemist.. :)

woensdag 14 augustus 2013

Wa kei sei jaku

Afgelopen zondag heb ik echt een leuke dag gehad! Mijn broer had een verassing voor me.. Toen ik mijn diagnose kreeg was hij bij een kunstbeurs in Amsterdam waar hij een Japanse keramist en zijn vrouw heeft leren kennen. Peter had voor me geregeld dat we vandaag bij deze mensen een Japanse theecermonie gingen doen. Was echt ontzettend leuk! Eerst een rondleiding door hun prachtige tuin, daarna de ceremonie. Ik kreeg thee uit een kom genaamd blood in snow, uiteraard door hem zelf gemaakt. Hij had deze kom speciaal voor mij uitgezocht, vond het goed passen. De ceremonie is gericht op eenheid met de natuur en harmonie, eerbied, zuiverheid en stilte. En dat is prettig om te ervaren. Vond het heel bijzonder en voelde me ook erg vereerd dat hij dit voor ons wilde doen. Daarna hebben we overheerlijke sushi gegeten, ook door hem gemaakt. Was echt ontzettend lekker! En wat een gastvrije mensen! En kon het niet laten een prachtig piepklein vaasje bij hem te kopen. Echt een leuke dag!

Heb ook nog een super aankoop gedaan voor in de keuken (in dezelfde prijsklasse als mijn vaasje, ahum...)..... Namelijk, een juicer....! Dus van het weekend genoten van mijn zelfgemaakte sapjes met komkommer, kool, selderij, appel en kiwi! Mmmmm, nou ja, smaakt in elk geval niet zo vreselijk als hoe het klinkt en natuurlijk heeeel gezond! Schreef onlangs dat ik een beetje heen en weer word geslingerd tussen wel of niet mijn voeding aanpassen, controle uitoefenen of loslaten... Merkte toch dat ik me er beter bij voelde om mijn voeding op mijn ziekte aan te passen, om zo hopelijk enigszins controle te hebben over het verloop en snelheid van mijn ziekte. Loslaten lukte me niet, iedere keer als ik wat at wat in mijn hoofd niet goed voor me is kreeg ik het idee dat ik de kanker een plezier deed en niet mezelf... Dus heb ik mijn eigen zelfontworpen anti-kanker dieet in elkaar gezet.  Er zijn flink wat voedingsmiddelen waarvan gezegd wordt dat ze een antikanker werking hebben, via Dr Oz kwam ik op deze site www.eattodefeat.org met een compleet overzicht van voeding tegen kanker. Voornamelijk groente en fruit scoren hoog maar gelukkig voor mij ook wijn! Zowel rood als wit, wat een geluk! En natuurlijk is het goed om veel van voorgenoemde voeding te nuttigen... :)  Maar goed, heb flink zitten speuren en zoeken, in mijn eigen boeken en op internet en ook mijn eigen hersenen eens flink laten werken, je moet natuurlijk niet alles geloven wat je leest. Maar ik ben er helemaal uit! Namelijk: veel voeding met een kankerremmende werking, dus met name heel veel groente en redelijk wat
fruit. Daarbij moet ik voorzichtig zijn met voeding met een hoge glycemische lading, dat is voeding die je suikerspiegel snel laten stijgen. Reden hiervoor is dat snelle stijgingen van bloedsuikerspiegel ontstekingsreacties in je lichaam bevorderen, dit wordt in verband gebracht met veel westerse ziektes waaronder kanker. De voeding die dit hebben zijn met name voeding met veel koolhydraten, suiker, witmeel, aardappelen, brood maar ook rozijnen en nog een hele lijst. Dan, als derde, je lichaam heeft een bepaalde zuurbalans (ph waarde). Om je organen goed te laten werken is het ideaal dat je lijf een bepaalde ph waarde heeft en, een onjuiste zuurbalans bevordert ontstekingsreacties in je lichaam en dat is dus niet zo goed voor mij (en ook niet voor iedereen die dit leest maar begrijp dat er bij de meeste van jullie niet zo'n noodzaak is je voeding aan te passen). En hoe doe je dit, juist ja, door voeding die je zuurgraad verhoogt te laten staan en juist te kiezen van basische voedingsmiddelen. Slecht in dit geval is oa vlees, brood, koffie en goed is wederom groente en fruit. Er zijn hele lijsten op internet te vinden. Maar, gelukkig voor deze bourgondier, een evenwicht van 80-20 is goed, dus mag af en toe nog steeds een lekker stukje vlees eten! Vis mag ook, maar ook niet te vaak omdat dit ook een (licht) verzurende werking heeft. Ingewikkeld is wel dat sommige voedingsmiddelen volgens het ene principe goed is en volgens het andere principe niet... Maar goed, dan maar mijn gevoel volgen, dat werkt meestal wel goed. Hou me al een tijdje aan bovenstaande en moet zeggen dat ik me er goed bij voelde, geen trek ofzo, en zo'n zelfgemaakt groentesapje verzadigd best een tijdje!
Dan, we zijn nog  niet klaar... Moet ik zorgen dat ik de juiste vetten kies, want..... jaja, teveel slecht vet veroorzaakt ontstekingsreacties... Dus, geen zonnebloemolie en nepvetten (margarines maar daar had ik al een afkeer tegen, maar nep vetten zit in zo'n beetje alles wat je in de supermarkt koopt. Kijk maar eens op de etiketten, staat aangegeven als plantaardig vet of zelfs als plantaardige olie, maar de waarheid is dat je transvet oftewel gehydrogeneerd vet in je lichaam stopt en dat is zo ongeveer het slechtste wat je kunt doen). Maar wat dan wel, omega 3 is er goed, zit in vette vis en sommige noten en sommige olien, olijfolie is goed en bij verhitting kokosolie (echt een tip trouwens, te koop bij natuurvoedingswinkels en de Tuinen). En dan ook nog wat supplementen die ik inneem, maar daar zal ik jullie nu niet mee vervelen....
En, natuurlijk hoor ik jullie nu denken.... Goh, klinkt niet zo gek..., maar... die Alice die het allemaal zo goed weet en doet heeft nu wel kanker. Ja, en zo is er ook altijd wel een oudtante ergens die al 80 is en haar hele leven heeft gerookt. Er zijn altijd uitzonderingen op de regels... Maar goed, wil eigenlijk ook niemand een dieet aanpraten ofzo, dit is mijn plan en onderdeel van mijn strijd tegen die stomme ziekte. Laten we hopen dat het helpt!

En wil ook heel graag een goede tip met jullie delen, een tip waardoor mijn artsen soms knettergek van me worden, maar een tip die mij toch regelmatig bij vervelende situaties heeft weten weg te houden.... Namelijk.... Stel ALTIJD vragen!! Echt, onthou deze, een gouden tip!! Goed, dan nu de genante details aangezien jullie al alles van me weten kan dit er ook nog wel bij... Door de chemo, medicaties, blablabla, krijg je obstipatie en zwakke slijmvliezen. En laat de 'uitgang' van je darm nu net slijmvlies zijn. Obstipatie + zwak slijmvlies = fissuur. En dat is niet leuk, genant, onprettig en pijnlijk. Alsof je een cactus poept heb ik weleens gehoord en kan je vertellen, zo voelt het (cadeautje van de kanker). Maar op een gegeven moment las ik dat iemand deze kanker in haar endeldarm had en ineens werd ik erg onzeker en bang dat de kanker in mn ... was gaan zitten... Dus de keer erna in het ziekenhuis tijdens het gesprek vooraf aan de kuur heb ik mijn zorg gedeeld. De keer erna dat ik deze arts weer zag kwam ze er op terug. Ze zei... Als je wilt kan ik er wel even naar kijken. Euh... Kijken????? Daar??? Euh..... En toen kreeg ik een heel helder moment en vroeg ik haar... Kijken? Kun je dan zien wat het is en het een of ander uitsluiten en er dan iets aan doen? Nee, ze kon niet met zekerheid op zicht en door te voelen zeggen of het een fissuur is of kanker en ze kon er ook niet Iets voor geven.... Dus, dan kun je kijken en voelen maar niet zeggen wat het is en er ook eens niks aan doen? Bedankt voor de belangstelling, maarre... Nee dank je!!! Overigens bleek uit de scan dat er geen uitzaaiing in de darm zit.

Maar soms word je ook gewoon niet gehoord. Gister moest het infuus weer geprikt worden (ben weer opgenomen in het ziekenhuis, vandaag is dag twee van de chemo) en zoals ik eerder schreef gaat dat niet meer zo makkelijk. Verpleegster heeft het twee keer geprobeerd, maar zat twee keer tegen een klepje in het vat aan, dus dan wordt de arts erbij gehaald. De arts heeft dit aan zich voorbij laten gaan en heeft op zijn beurt de anesthesist laten komen, dat zijn de toppers onder de prikkers.. Zag haar al hongerig naar een ader op mijn hand kijken en vreesde het ergste. Het infuus wat ik krijg moet vier dagen blijven zitten en wordt 24/7 gebruikt.. Dan dus liever op een wat comfortabelere plek dan mijn hand (bij iedere beweging voel je het naaldje je ader opwippen, niet zo fijn...). Dus ik zei, liever niet op mijn hand, dat vind ik geen prettige plek.. bla bla.. infuus blijft vier dagen zitten, bla bla en zowaar stak ze de naald gewoon in de ader op mijn hand! Tsjakka..! Infuusdingen erin en voila, infuus op mijn hand. Ik zuur, en bleef zeggen dat ik het geen fijne plek vond. En wat deed ze?? Ze ging zoeken naar een betere plek. En wat vond ze?? Een betere plek, en zowaar, huppakee, ook daar een naald in.... Dus werd ik eerst twee keer misgeprikt en had ik vervolgens twee infusen aan 1 kant. Echt! En haar laatste vraag was helemaal hilarisch. Zal ik die eerste laten zitten of zal ik die er weer uithalen?

woensdag 7 augustus 2013

Scan, hoop en Pallia-mehoela

Alweer bijna een week geleden dat ik de uitslag van de scan kreeg. Ik kan niet beschrijven hoeveel spanning dat met zich mee brengt... Maar gelukkig was het goed nieuws, zoals ik in het vorige berichtje schreef is de tumor in de baarmoederhals kleiner geworden en zijn ook de aangetaste klieren kleiner geworden of zelfs niet meer zichtbaar. Ik heb nu ook voor het eerst de scans gezien van het beginpunt. Vond dat wel spannend zeg. Op zo'n scan zie je jezelf eigenlijk in allemaal plakjes, in horizontale plakjes en in verticale plakjes zeg maar... In het begin was me verteld dat de kanker van links naar rechts door mn buik liep, dacht dus dat ik een tumor had van wel 30 cm. Gelukkig viel dat wel mee, wat er in mijn baarmoederhals zit was bij start ongeveer 6 bij 7 cm. Misschien klinkt dat voor jullie heel groot, maar als je maanden in de veronderstelling bent dat het minstens het dubbele is, dan valt dat wel weer mee. Relativiteit.... Daarbij kon ik op de scan duidelijk zien dat de lymfeklieren in het bekkengebied opgezet zijn, een klier in mijn middenrif in de buurt van mijn lever en de klier achter mijn sleutelbeen. That's it. Eigenlijk vind ik dat nog niet eens zo dramatisch klinken.... Uitgezaaid in de lever, of hersenen, jak, dat klinkt zo angstaanjagend, maar in de klieren, ach, zo erg klinkt dat niet. Bizar eigenlijk, hoe relatief zoiets dan wordt. Ik was zo bang dat het inmiddels in mijn organen was gaan zitten, dat kanker in mijn klieren niet meer zo erg lijkt. Maar goed, alles minder geworden dus. Dus dat betekent dat de chemo aanslaat en dat ik doorga met deze chemo. Dezelfde soorten. Had het overigens nog even met mijn arts over hoe lang ik al ziek ben, hoelang de kanker al in mijn lichaam zit. En ik weet dat deze kanker snel is, maar zo snel... Hij zei dat hij verwacht dat dit een kwestie van maanden is geweest, vermoedelijk geen jaren... 13 Augustus staat de eerste opname weer gepland en daarna 10 september. Hoop dat ik het volhou, hoop dat mijn lichaam het blijft trekken. Dus nu niet om de drie weken, maar om de vier weken. Reden daarvoor is dat de laatste twee kuren uitgesteld zijn, omdat mijn bloed niet goed genoeg was. Heb gister weer bloed laten checken en inderdaad, mijn witte bloedlichaampjes waren wederom te laag, dus maar goed dat de kuur over een week staat gepland en niet al deze week. En dat geeft me ook meer tijd om te herstellen. Zes keer van deze chemo is het maximale wat je kunt krijgen, meer kan niet (tenzij het heel lang weg blijft, dan kun je weer opnieuw met deze chemo beginnen). Daarbij zal het herstel nu naar verwachting steeds langer duren omdat mijn lijf steeds meer te verduren krijgt van de chemo. Lekker vooruitzicht.. Ondanks dat ik me redelijk voel ben ik niet gezond, en dat is te merken. Ik heb nog steeds een milde bloedarmoede, ben vermoeid en snel buiten adem. Kleine dingetjes die vanzelfsprekend waren kosten me moeite, zoals boodschappen doen op de fiets. Bekaf ben ik daarna. En dat is vervelend natuurlijk, voel heel duidelijk hoe mijn conditie achteruit gegaan is, frustreer me dat ik in alles een aantal stappen terug moet doen, maar het ergste vind ik nog de emotionele klap die ik iedere keer van de kuur krijg. Ik kan niet precies uitleggen hoe ik me voel, maar het is vreselijk. Eigenlijk is het zo dat iedere keer als ik me net wat beter voel ga ik de kuur weer in, en krijg ik weer die fysieke en emotionele klap. Iedere keer wanneer ik me weer wat hoopvoller ga voelen en m'n draai weer wat meer vind begin ik weer. En sorry lieve mensen, ik weet hoezeer iedereen van de zomer geniet, maar, het spijt me dat ik dit moet zeggen, van mij mag het vandaag nog stoppen. Het enige wat erger is dan je super beroerd voelen is je super beroerd voelen tijdens een hittegolf! Echt vreselijk! Maar goed nieuws dus, al blijft het een goed bericht in een slecht scenario... En zie echt weer verschrikkelijk op tegen de chemo... Na deze twee kuren krijg ik weer een scan en zullen we zien hoe ik ervoor sta. En dan wordt weer gekeken hoe en of we verder gaan behandelen...

Wat me nog van het hart moet is dat je zeker in slechte tijden je vrienden het beste leert kennen. Ik word heel vaak geraakt doordat er uit onverwachte hoek iemand me een hart onder de riem steekt. Iemand die ik niet goed ken maar zijn hulp aan biedt, hartverwarmend kan dat zijn! Of een lief kaartje.. De laatste tijd heb ik me behoorlijk afgezonderd en omdat ik me emotioneel zo belabberd voelde heb ik zelfs op mailtjes niet gereageerd. Maar kan niet zeggen hoeveel het voor me betekent dat ik deze mailtjes, kaartjes, appjes, fb berichtjes krijg! Dus ga daar alsjeblieft mee door, het steunt me onwijs!!! Ontzettend bedankt daarvoor!!!!! De andere kant is er ook jammer genoeg, familie / vrienden die je niet ziet en niet of nauwelijks wat laten horen... Teleurstellend...  Maar gelukkig vooral heel veel lieve mensen om me heen!

Ik moet bekennen dat ik me de laatste tijd emotioneel nogal slecht voelde, en dat ik mijn hoop liet varen. Had het zo geschoten met alles, met de onderzoeken, de uitslagen, de chemo's, de negativiteit van de artsen, gek werd ik ervan. Ik heb mn arts wederom laten weten dat ik het niet nodig vind om in 1 zin 4x te horen dat ik niet beter word... Het ging een tijdje goed, maar kennelijk is deze gewoonte er weer bij hem ingeslopen. Gek word ik ervan! Laten we gewoon proberen die stomme kanker weg te krijgen en daarna zien we wel weer! Hoe kun je nou tegen iets vechten als je bij voorbaad wordt gezegd dat je nooit kunt winnen?? Daarbij merk ik echt een groot verschil met Amerika. Daar proberen ze gewoon de kanker weg te halen en roepen ze niet meteen dat je dood gaat. Geef mij maar een beetje hoop, daar doe ik het veel beter op! En waar ik ook gek van word is dat mijn arts alle voorbeelden die ik noem van vrouwen uit Amerika in twijfel trek. De dames daar krijgen na de chemo bijna standaard een injectie om de aanmaak van hun witte bloedlichaampjes te stimuleren, volgens mijn arts heeft dit geen zin. In Amerika wordt een dame nu wel bestraald die in soortgelijk schuitje zit als ik, volgens mijn arts heeft dat geen zin. In Amerika krijgt iemand nadat alle kanker weg lijkt nog meer chemo om zeker te weten dat alle kanker
ook echt weg is en volgens mijn arts voegt dat niks toe.. In Amerika krijgen bijna alle dames een port (dat is een soort kastje wat in je bortskas wordt geplaatst waar ze het infuus op aan sluiten, zodat je niet iedere keer geprikt hoeft te worden. Zou fijn zijn aangezien er al een aantal aderen in mijn arm zijn aangetast door de chemo en dus ook niet meer gebruikt kunnen worden voor het infuus, wordt steeds moeilijker prikken..), maar nee hoor, volgens mijn arts is dat teveel infectiegevoelig. Alsof alle artsen daar maar wat doen, alsof ze geen verstand hebben en incapabel zijn! Ahum, dat moest er even uit.... Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen... PALLIA-MEHOELA ... :)    Vanaf nu ben ik oost-indisch doof en bepaal ik zelf wel wat ik denk en wat ik wil geloven. Vanaf nu ga ik gewoon weer in de veronderstelling leven dat er HOOP is. Dat het gewoon nog kan. En zoals iemand op een kaartje schreef BLIJF DROMEN! Dus daar ga ik vanaf nu ook gewoon weer mee verder, dromen. Heb al bedacht dat ik graag een ezel en een lama wil in Portugal, om lekker mee te knuffelen, en zag daarstraks schapen staan, die zagen er ook wel heel lief uit..!  En het kan, op de facebookgroep zijn ze er ook. Een dame waarbij de kanker twee keer terug is gekomen en haar begrafenis aan het regelen was omdat de artsen zeiden dat ze dood zou gaan is al VIJF jaar kankervrij. Een dame met uitzaaiingen in haar longen is al twee en een half jaar kankervrij!! En al ken ik de andere verhalen ook, het kan wel, het gebeurt. Er gebeuren ook goede dingen! Daar ga ik voor!