donderdag 26 september 2013

Niet veel nieuws..


Een korte update.. Eigenlijk op dit moment niet zo heel veel nieuws. Morgen (vrijdag) heb ik een afspraak bij het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Het kankercentrum van Nederland. Ik ben benieuwd... Maar vrees dat ze zich daar ook aan de zogenaamde protocollen houden... We zullen zien.
Heb mijn spullen opgestuurd naar een ziekenhuis in duitsland, daar heb ik meer hoop op gevestigd dat ze wellicht mogelijkheden zien op dit moment te behandelen. Als het goed is word ik binnen twee weken opgeroepen en weet ik meer. Hoop dat het niet te lang duurt.. Heb het nodige speurwerk gedaan en nu blijkt dat er best vaak 'uitbehandelde' nederlanders zich in Duitsland laten behandelen. Het blijkt dat ze daar vaak een stuk verder gaan met behandelen, met resultaat! Lees veel ervaringen van mensen die volgens de artsen hier nog een paar maanden hadden te leven, die door behandeling daar nog jaren zijn meegegaan, en zelfs een aantal verhalen van mensen die zijn genezen! Hoop zoooo dat ze me daar willen en kunnen behandelen, of AvL, ook goed... Las zelfs een nieuwsbericht dat er plannen zijn dat een Duits ziekenhuis in Nl zijn deuren gaat openen, kennelijk is er markt voor.. Eigenlijk schandalig toch?

Een behandeling in het buitenland wordt overigens niet vergoed, er is een orgaan wat boven de zorgverzekeraars staat wat dit sinds een paar jaar heeft besloten. Alleen behandelingen die je in Nl zou krijgen krijg je vergoed. Alle andere behandelingen niet. Zelfs niet als je kunt aantonen dat het heeft gewerkt... Eigenlijk idioot hoe dat geregeld is. Ik ging van de week op de site van het AvL kijken en daar staat 'Geen een kankersoort is hetzelfde, daarom streven we naar een persoonlijke behandeling. Daar is geld voor nodig.' Ze zeggen dat ze hiervoor al de kennis in huis hebben, maar niet het geld. Ondertussen krijgen slecht functionerende ziekenhuis directeuren tonnen mee. Om maar niet te praten over de winst die de zorgverzekeringen het laatste jaar heeft gemaakt, 1,4 miljard euro. Misschien zou daar een deel van kunnen worden gebruikt? Nu zijn we afhankelijk van de kankerbestrijding die komt collecteren. Het geld daarvan gaat naar de veel voorkomende kankersoorten, dus val ik buiten de boot...

Korte blog, maar nog wel een grap van de dag.. Over het UMCG natuurlijk.. :)
Ik werd vandaag gebeld, heb volgende week een scan gepland staan in het UMCG (waar ik niet helemaal het nut van inzie, aangezien ze, wat er ook uit komt, toch niks gaan doen..) Maar goed. Ik werd gebeld door een medewerker om een en ander door te nemen. En die zegt, kun je woensdag (scandag) ook de waardes van je recente bloeddruk meenemen?" Waarop ik zei dat ik geen apparaat in huis heb om dit te meten. "Oh, zegt ze, dan kun je voor die tijd dit bij de huisarts laten meten..."
Ok, nu moet ik bekennen, ik werd kattig.. UMCG moe... Overbodig om te zeggen dat het HELE UMCG volstaat met apparaten om je bloeddruk te meten? En aangezien ik daar een hele dag ben op de scan dag, kan dat toch daar gebeuren????  Heb gezegd dat ik ziekenhuis moe ben, en dat ik genoeg ziekenhuis en doktoren zie en dat ik niet op mijn ziekenhuisvrije dag ook nog naar de huisarts ga om mijn #@%$$ bloeddruk te laten meten terwijl ze dat daar ook kunnen doen. En dat als ze in de computer kijkt kan ze wel 100 bloeddruk waardes van mij zien aangezien het UMCG mijn bloeddruk al wel zeker 100 keer heeft gemeten! En dat voor een scan die wat mij betreft overbodig is omdat ze toch niks met de uitslagen gaan doen... GRRRRR...

Oja, nog een nieuwtje... Heb vanmorgen mijn haar gewassen, dat groeit al flink aan! :)



donderdag 12 september 2013

Dokter Kak en hoe nu verder?


Weer geen goed nieuws. Was afgelopen dinsdag in het ziekenhuis, klaar voor de zesde kuur. Had al gehoord dat mijn witte bloeddlichaampjes en wat andere zaken in orde waren, dus was al gesetteld in de veronderstelling dat de kuur gewoon door zou gaan. Maar nee, mijn nierfunctie is verslechterd, de kuur kon niet doorgaan.

Af en toe maak ik wat onprettige dingen mee met artsen en verpleegkundigen, maar daar wil ik over het algemeen niet te uitgebreid op ingaan op mijn blog omdat ik daar niet teveel negativiteit wil hebben. Maar dit keer kan ik er niet omheen. De dame die mij kwam vertellen dat de kuur niet door ging, ik noem haar dokter Kak (omdat het een vreselijke kak madame is en ik zo fatsoenlijk ben niet haar privacy te schaden) is de dokter waar ik ooit over schreef dat ik een discussie kreeg of ik wel of niet een infuus met vocht kreeg, die daarna zo geirriteerd weg liep. Deze dokter Kak kwam mij op een nogal onprettige manier het nieuws brengen dat de kuur niet door kon gaan (dit is ongeveer het slechtste nieuws wat ik op dat moment kon krijgen, hierover zo meer...). Maar om het verhaal compleet te krijgen moet ik eerst terug in de tijd.
Toen ik in het ziekenhuis was opgenomen voor de tweede kuur heb ik me verschrikkelijk gevoeld, ik had toen last van die enorme duizeligheid. Ik heb toen een behoorlijk onprettige ervaring gehad met twee verpleegkundigen. Een van beide heeft me vijf dagen lang volgestopt met laxeermiddelen, terwijl ik nog steeds niet naar het toilet was geweest. Dus wel darmkrampen van de laxeermiddelen, maar geen beweging... Toen heb ik zelf gezegd dit kan niet langer meer kon en dat ik nu echt een clysma moest krijgen (hier had ze ook nooit vijf dagen mee mogen wachten, zeker gezien de chemische rommel in mijn lichaam van de chemokuur). Maar ik was zo duizelig dat het niet makkelijk was om uit bed te komen (kon nauwelijks op mijn benen staan). Ik lag op een vierpersoonkamer en mevrouw de verpleegkundige vond dat ik dan maar op de po stoel moest achter een gordijntje. WTF??? Dus terwijl er een aantal andere mensen in de kamer aanwezig zijn en er op ieder moment bezoek in en uit kan komen moet ik na een clysma terwijl ik vijf dagen niet naar het toilet ben geweest maar achter een gordijntje op een postoel gaan zitten???  Nou, liever niet! (Degenen onder ons die ooit een clysma hebben gehad zullen snappen waarom ik dit niet achter een gordijntje wil doen...). Gelukkig waren mijn kamergenoten zelf zo vriendelijk om op te stappen en dit festijn niet mee te maken. Maar goed. Hierna kreeg ik echt gruwelijke darmkrampen. Ik lag krom in mijn bed van de pijn. Ik had met een verpleegkundige afgesproken dat ik even aan moest zien en dat als de pijn erger werd dat ik verpleging moest oproepen. En dat gebeurde... Dus ik drukte op de verpleging knop. Tijdje later kwam er een mannelijk verpleegkundige aan, liep naar mijn overbuurman om daar gezellig een praatje mee te maken... Dus ik zei, ik had op de bel gedrukt en zijn reactie was... "ja, dat weet ik". Dusss, terwijl ik dubbel lag van de pijn was deze verpleegkundige gezellig een praatje aan het maken bij mijn buurman (overigens duurt het meestal al een minuut of tien voordat er verpleging is wanneer je op de knop drukt). Afijn, toen hij klaar was met zijn gesprekje kwam hij bij mij staan en keek me aan. Ik zei dat ik pijn heb. Hij keek me een beetje appelig aan en zei daarop, jaaa... Ik zei dat ik het even aan moest zien en dat als het erger werd dat ik verpleging moest roepen en dat het nu veel erger was dus dat ik vandaar verpleging had gevraagd. En hij zei, wat wil je dat ik (met nadruk op ik) daaraan doe? Ik zei, dat weet ik niet, ik ben geen dokter. Nee, zei hij. Ik ook niet. ??????  Tja, deze niet zo pro-actieve man was nou niet bepaald behulpzaam en wilde kennelijk geen enkel initiatief nemen om te kijken hoe we de pijn konden verzachten. Dus zei ik dat hij dan misschien een dokter kon halen....
Die zelfde dagen had ik zo'n last van die draai duizeligheid. Elke ochtend loopt een zaalarts een rondje, vaak is dit geen dag dezelfde. En iedere ochtend kreeg ik een ander verhaal waarom ik zo duizelig zou zijn. En het was me wel vaker opgevallen (heb er ook vaker over geschreven) dat ik heel vaak verschillende antwoorden krijg op mijn vragen. Bij vragen waarom ik een catheter had en hoe lang ik hem zou houden heb ik denk ik zo'n vijf verschillende versies gehoord, vragen waarom ik misselijk was varierenden van psychisch tot tumoren die tegen mijn darmen aan zouden drukken. En steeds andere mensen en antwoorden is heel onprettig, het geeft niet echt een gevoel van vertrouwen en geloof me, als je in zo'n ziekenhuisbed ligt voel je je al wel angstig en onzeker genoeg. Maar goed, zo kan ik nog wel een tijdje door gaan over deze mensen maar dan wordt dit wel een heel lange blog....  Onee, eentje wil ik jullie niet onthouden.... Ik belde een keer 's nachts naar het ziekenhuis omdat ik ziek was (de afdeling waar ik lig is dan mijn aanspreekpunt) en me heel ellendig voelde (geloof dat dat tijdens mijn morfine afkick was....). Ik legde uit waarom ik belde en ze vroeg naar mijn patientnummer. Ik zei, die heb ik niet bij de hand... Waarop zij zei dat ze me niet kon helpen..!! Serieus!!! Alsof ik de airmiles klantenservice belde! Terwijl ik wel vaker belde zonder dit nummer en dan gewoon op mijn achternaam werd gekeken. Echt te idioot voor woorden.
Maar goed, na deze traumatische dagen was ik echt ongeloofelijk van slag omdat ik het gevoel had dat ik echt slecht was bijgestaan door de verpleging. Hier heb ik uiteindelijk een gesprek voor aangevraagd met de hoofdverpleegkundige die dit gelukkig heel serieus nam en met haar afgesproken dat deze drie verpleegkundigen mij niet meer zouden verplegen.

Maar goed, terug naar dinsdag. Ik lig nietsvermoedend in het ziekenhuisbed, ik ben alleen op dat moment en dokter Kak komt binnen. Ze zegt; 'de kuur gaat niet door, je nierfunctie is verslechterd. Deze kuur gaan we nu niet meer doen. Misschien doen we later nog een andere kuur als de kanker terugkomt want we weten dat die terugkomt.' BAM. Ok..... Mijn reactie was dat ik dit graag met mijn behandelend arts wilde bespreken. Waarop zij heel kattig beantwoordde dat hij in bespreking is en dit overlegd is met het team en dat zij de supervisor van de afdeling is. Waarop ik reageerde dat ik alsnog dit graag met mijn eigen arts wilde bespreken en dat dat niet perse vandaag hoeft, dat ik ook van de week terug kan komen maar dit hoe dan ook met hem wil bespreken. En daar voegde ik aan toe dat ik vond dat ze nogal kattig naar me deed. Waarop dokter Kak heel kattig antwoorde dat ze zich wel kon voorstellen dat ze kattig was. ???? Ik zei, dat vind ik niet erg prettig, je komt hier binnen, geeft me dit slechte nieuws en dan doe je ook nog kattig. En nogmaals, ik bespreek dit graag met mijn arts en liever niet met jou. Waarop zij wederom zichtbaar geirriteerd weg loopt en iets zei van ik bel dokter B (mijn arts) wel. Waarop ik nog een keer aangaf dat ik het echt ontzettend onprettig vind hoe zij doet en dat ik het idee heb dat ze nu heel geirriteerd weg loopt. Waarop dokter Kak stopt, zich om keert, terug komt en me zegt dat dit klopt. Dat ze inderdaad geirriteerd is omdat ze weet dat als ze bij mij binnen komt dat er een discussie onstaat en dat er al een hele lijst is van dokters die niet bij mij binnen kunnen komen. Dokter X mag hier niet komen, dokter Y mag hier niet komen. En dat we twee dingen kunnen doen, dat we dit nu kunnen uitspreken of niet. Ik heb haar vriendelijk uitgelegd dat er een aantal verpleegkundigen zijn die mij niet meer verplegen (denk dat ze daarop doelde), dat daar al een gesprek over is geweest met een hoofdverpleegkundige en wat mij betreft is uitgesproken. Heb haar gevraagd wie dokter X en Y zijn, waarop ze geen antwoord gaf. Dat ik het niet nodig vind hier nu een gesprek met haar over te hebben en dat ik het ook zeer ongepast vindt hoe zij zich nu naar mij opstelt, zeker gezien het feit dat zij mij nu het slechtste nieuws bracht wat ik had kunnen krijgen, namelijk dat ze stoppen met behandelen. Dokter Kak heeft kennelijk geen enkel idee hoe het is om in dat ziekenhuis bed te liggen. Weet je, ik hoop dat ze hier ooit achter komt, inclusief clysma's en onkundige verpleging (overigens zijn er gelukkig ook heel goede, kundige en vriendelijke verpleegkundigen). Wie weet... :)
Maar goed, dat is de manier waarop dokter Kak, overigens supervisor van deze afdeling, mij vertelt dat ik op dit moment uitbehandeld ben. BAF.
Nu weet ik dat ik nogal duidelijk kan zijn tegen mijn artsen en verpleegkundigen, maar mijn ervaring heeft dit mij geleerd. Heb te vaak meegemaakt dat dingen niet goed gingen of niet klopten. Nu zit ik ook niet in de meest leuke situatie dus kan het zijn dat ik een keer onaardig uit de hoek ben gekomen. Mag ik??? Kan daar ook begrip voor zijn? Of moet ik als patient maar ja knikken en mijn mond houden? Hoor vaker van andere patienten hun onvrede over verpleegkundigen en andere zaken en ze zeggen niks. Maar ik doe dat wel. En als mevrouw Kak hier onzeker van wordt dan moet ze misschien een cursusje zelfvertrouwen gaan doen? En kan ze zich meteen opgegeven voor een curcus empathie?

Ok, dus ik lig, overrompeld door het nieuws en flabbergasted (schrijf je dat zo?) door het gedrag van dokter Kak in mijn ziekenhuisbedje terwijl zij weg loopt en iets mompelt dat ze dokter B belt.. En nu, tja, hoef dan denk ik niet te blijven. Dus pak mijn spullen maar vast in. En wacht ik. En vraag ik mij af of dokter Kak nog komt? Of dokter B. Of dat ik gewoon naar huis kan? Geen idee, terwijl zij geirriteerd zat te zijn heeft ze me daar niks over gezegd. Na een uur vraag ik de verpleegkundige. Zij weet het ook niet. Ze belt en vertelt me dat dokter Kak in gesprek is met dokter B en ze mijn case aan het doornemen zijn (maar ze had dit toch al overlegd met het team? Dan neem ik aan dat mijn eigen arts hier ook al bij betrokken werd). Verder wist ze het ook niet en spraken we af dat ik nog even zou wachten en dat als ze niks hoorde dat ze over een half uur weer zou bellen.
En toen kwam dokter B binnen. Dus toch! Gelukkig heb ik met hem een redelijk prettig gesprek gehad. Heb hem overigens gevraagd wanneer hij hoorde dat mijn kuur niet door kon gaan en dat was pas net. Dus dokter Kak had niet eens met mijn eigen arts overlegd terwijl ze beslissingen nam over mijn behandeling. En dokter B gaf aan dat hij dokter Kak erop heeft aangesproken dat hij haar manier van doen naar mij nogal ongepast vond.
Nou ja.

Goed, dan terug naar mijn behandeling. Ik heb nu vijf kuren gehad, na de vierde kuur heb ik een scan gehad waaruit bleek dat de chemo aanslaat, maar de kanker niet weg is. Heb inmiddels dus wel een vijfde kuur gehad en we weten nog niet wat dat heeft gedaan. Nu wil het UMCG mij op dit moment niet verder behandelen. Ik heb dokter B. heel veel vragen gesteld. Het komt erop neer dat mijn lijf nu aangeeft dat het klaar is met de platinum, dat is wat in de cisplatin zit. Mijn nieren hebben genoeg gehad. Maar er zijn andere soorten chemo die kunnen worden ingezet. Maar dit willen ze niet. Ik heb gevraagd of dit theoretisch kan met mijn fysieke toestand en dat kan. Dus ik zeg, waarom doen we dat dan niet? Omdat we niet denken dat het helpt, dit is niet bewezen. Ik zeg, laten we het proberen, dan zien we of het werkt (in Amerika doen ze dit namelijk vaak wel). Nee, dat doen we niet want dit is niet bewezen... Dus, ze houden zich wel vast aan een behandeling waaraan het grootste deel van de vrouwen overlijdt, dat mag wel, maar volgens hun evidence-based beleid mogen ze niet behandelen wanneer niet bewezen is dat het werkt???? En dan hebben we het over een ziekenhuis wat zich gespecialiseerd durft te noemen in neuroendocrine tumoren terwijl ze alleen een protocol volgen.
En het mooiste komt nog! Ik heb dit meteen allemaal op de facebook groep gezet en advies gevraagd aan de sisters. Ze adviseerden mij om te vragen of we de cisplatin kunnen vervangen door carboplatin, want dit is niet zo belastend voor de nieren maar heeft wel grotendeels dezelfde werking. Als iemand daar geen cisplatin meer verdraagt wordt dit vaak vervangen door Carboplatin. Heb deze vraag neergelegd bij dokter B. Als antwoord kreeg ik dat dat inderdaad een optie is, maar hier wordt gebruikt als tweedelijnsbehandeling en dat ze het nu niet willen inzetten, want als ze dat doen is het mogelijk dat ze het later niet in kunnen zetten. Maar dat dit een reele optie is om te bespreken in een second opinion. Mooi is dat, dat heb ik ook niet zo een, twee drie voor elkaar, heb ik dan nog wel genoeg tijd?
Maar goed, dit houdt dus in dat ze in het UMCG deze chemo achter de hand willen houden voor als de kanker verder gaat groeien. Maar het is niet eens zeker dat als we het nu gebruiken dat dat later niet meer kan en ik heb altijd gezegd dat ik wil dat we nu alles doen wat mogelijk is en wat mij betreft niks hoeven te bewaren voor later. Dus ze laten liever een deel van de tumor zitten waarbij we zeker weten dat het weer gaat groeien dan dat ze proberen iets in te zetten waarbij het misschien nog kleiner wordt of heel misschien zelfs helemaal verdwijnt.
Ik heb inmiddels contact gehad met mijn huisarts. Zij is heel meedenkend en gaat bellen met andere ziekenhuizen of ze daar wel behandelopties zien. Ben alleen een beetje bang dat ik in Nl overal tegen hetzelfde aan loop..
Heb ook dokter Frumovitz een mail gestuurd met de vraag hoe hij dit zou doen. Hij geeft wel duidelijk aan dat hij zonder mijn stukken en zonder mij gezien te hebben onmogelijk een goed advies kan geven, maar hij geeft wel aan dat ze vermoedelijk zouden switchen naar Carboplatin als de nierfunctie dit toe zou laten. Al kunnen er legitieme redenen zijn om niet door te gaan met chemo.
Overigens heeft dokter B ooit contact gehad met Frumovitz. Hebben toen afgesproken dat hij contact op zou nemen met Frumovitz wanneer we op een punt kwamen te staan waarop we zouden moeten beslissen of we door gaan met behandelen en zo ja hoe. En dit is zo'n moment. En dokter B vindt het ineens niet meer zo zinvol om te bellen met doktor Frumovitz want zij hebben binnen het UMCG alles in huis (een hoop arrogantie in elk geval). En daarmee heeft dokter B onze afspraak verbroken.

Ben bang dat ik een beetje met mijn rug tegen de muur kom te staan. Als ze zich hier in Nl allemaal vasthouden aan hun evidence-based blabla dan houdt het snel op. Uitwijken naar Belgie of Duitsland is dan een optie, maar verzekeringstechnisch lijkt dat niet makkelijk omdat experimentele behandelingen niet vergoed lijken te worden (heb me er nog niet helemaal ingedoken, maar dit is wat een beetje zoekwerk oplevert).
Tsja, en uitwijken naar Amerika, een arts vinden die samen met mij probeert deze kanker weg te krijgen geeft hetzelfde verzekeringsprobleem. Maar goed, een ding tegelijk nu...

En we weten natuurlijk niet wat de vijfde kuur heeft gedaan, dit moet nog blijken uit een scan. Maar mijn gevoel zegt dat dit niet genoeg is geweest om alles weg te krijgen...

We zullen zien.... Hou jullie op de hoogte!

dinsdag 3 september 2013

Carpe diem


Ik voel me weer goed. De laatste tijd heb ik een flinke dip gehad, maar kan zeggen dat ik me nu, sind een paar weekjes, echt weer goed voel.
Het zwaarste is eigenlijk het emotionele aspect van de chemo. Denk dat ik dit van tevoren ook behoorlijk heb onderschat.. Als je aan chemo denkt denk ik vooral aan wat het fysiek met je doet, dat het je misselijk maakt. Dat doet het ook, maar daar is wel doorheen te bijten, het is de ene keer erger dan de andere keer. Maar ik krijg iedere keer een emotionele klap, echt waanzinnig. En me daar doorheen bijten, pfff, dat is moeilijk. Ik voel me dan gewoon depressief. Denk dat er grofweg twee soorten depressies zijn, een depressie door wat je meemaakt en een depressie met een fysieke oorzaak. Nu maak ik veel mee op moment, maar meestal heb ik het wel op een rijtje, totdat ik de chemo krijg. Dat is denk ik een depressie met een fysieke oorzaak, en die kun je niet wegdenken.
Eigenlijk gaat het iedere keer als volgt, wanneer ik de chemo in ga voel ik me redelijk tot goed, heb ik hoop dat het toch goed komt met me en wil ik graag leven en vechten. Op het moment dat ik de chemo krijg lijkt het wel alsof ik een stukje van mezelf kwijtraak. Ik verlies de hoop, vraag me af waarom ik vecht en het is zelfs zo erg geweest dat ik het liefste gewoon dood wilde. Direct, huppakkee.. Maar het stomme is, ik wil dat helemaal niet! Alleen lijkt het alsof ik dan helemaal niet mezelf ben. En het is niet meer te sturen. Proberen om mijn gedachten om te buigen lukt niet, het zit gewoon helemaal vast. Onwijs moeilijk is dat... Heb er over nagedacht hoe dit kan komen.. Nu blijkt het al een bijwerking te zijn van de chemo, dat is een. Daarnaast brengt de chemo mijn hormoonhuishouding in de war en als derde schijnt het een bijwerking van de misselijkheidsmedicatie te zijn, waar ik helemaal mee vol word gestopt. Dus op zich niet zo vreemd, maar wel echt moeilijk. Al merk ik wel dat het weten het al ietsjes beter maakt, het is een kwestie van uitzingen, daarna ga ik me vanzelf weer beter voelen. En nu sinds een paar weekjes voel ik me gewoon goed! Ik ben fit, ik heb energie, hoef in de middag niet meer te slapen. De fysieke bijwerkingen vallen me op dit moment reuze mee! En dat terwijl de arts zei dat het waarschijnlijk een stuk erger zou worden. Maar bij mij lijkt het alsof ik steeds fitter word! Ok, wel een suis in mijn oren en tintelende tenen, maar als dat het is... Daar kan ik wel mee leven! Ok, nu niet overmoedig worden, dinsdag start de volgende kuur... Maar heb er alle vertrouwen in dat ik er goed doorheen ga komen. En dat is het, ik heb weer vertrouwen! Ik heb er vertrouwen in dat mijn lijf het aan kan, ik durf weer alleen te zijn en ook alleen te slapen zonder bang te zijn dat ik weer op de spoed beland... Ik heb er vertrouwen in dat ik op de goede weg ben, ik heb er vertrouwen in dat ik het goed doe. Ik heb vertrouwen in mijn nieuwe huisarts en spychosomatische fysio. En ik heb er vertrouwen in dat het kan, dat ik beter kan worden!
Heb een fijne periode achter de rug, vind het weer leuk om dingen te doen, verveel me niet meer! (Scheelt ook dat ik alles weer kan!). Pluk de dag!

Heb trouwens een nederlands 'lotgenootje'. Ben haar tegen gekomen op de facebook groep, Loes heet ze. Ze woont aan de andere kant van Nl, hebben contact via FB en dat is fijn. Fijn om iemand 'in de buurt' te hebben die dit ook heeft meegemaakt, die heel goed begrijpt waar ik doorheen ga. Ze geeft me altijd advies en goede raad als ik een kuur in ga, en vraagt me regelmatig hoe het gaat. En ze zegt lieve dingen. Ben heel blij dat ik haar ken! Zo fijn dat iemand echt weet wat er met me gebeurt!
En ben ook nog steeds heel blij met de FB groep. Ondanks dat het heel confronterend is geeft het ook hoop! Kreeg onlangs bericht van Becky. Ze heeft in 2010 de diagnose gekregen. Dezelfde kanker als ik heb, stadium 4. Met uitzaaiingen in haar eierstokken, milt en lever. Ze heeft dezelfde chemo gekregen als ik krijg, dit heeft de uitzaaiingen weg gekregen en heeft de tumor bij de baarmoederhals kleiner gemaakt. Daarna heeft ze een andere chemo gekregen, maar dit heeft niet zoveel gedaan. Daarna hebben ze nog een andere chemo gedaan, maar het was nog steeds niet weg en bleek zelfs ook in de klieren te zitten. Toen hebben ze haar bestraald en..... Kanker weg! En de kanker is nog steeds weg! Jammer genoeg is daar wel borstkanker (niet een uitzaaiing maar een nieuwe kanker) voor in de plaats gekomen.... Hoeveel pech kun je hebben! Maar de eerste kanker is weg en ook niet teruggekomen. En dat is positief! En haar artsen hebben haar NOOIT het gevoel gegeven dat ze niet beter kon worden... Wat een verschil met de artsen hier...

Heb ook een nieuw vriendje.... Hij is grijs / zwart en tien weekjes oud, een kleine baby kat. Hij heet Sam, super lief beestje!

Pluk de dag!