woensdag 30 oktober 2013

Kanker is geen feestje


Kanker is geen feestje... Al doet de media je soms anders geloven... Sla de Flair open en mijn oog valt op een stuk vergrote en dikgedrukte tekst...


' Chemokuren vreselijk? Soms waren mijn kuurdagen zelfs gezellig'


Goh, klinkt leuk! Roze strikje erom en ik zou het bijna willen, borstkanker. Na afloop een gebakje, lekker!

Natuurlijk mag iedereen voelen en denken wat ie wil. En schrijven wat ie wil... Maar wil jullie 1 ding vragen... Denk alsjeblieft niet dat dit voor iedereen zo is!
Mijn kanker is echt geen feestje, mijn kuurdagen waren absoluut niet gezellig! Tenzij je een ziekenhuisopname van soms wel een week, met bijbehorende continue aanwezige misselijkheid (gebakje??? Nee dank je!!) gezellig vindt! En andere bijwerkingen, zoals neuropathie waardoor ik mijn rechter tenen niet meer voel en een continue suis in mijn oren heb als gevolg van zenuwbeschading door de chemo... Verstoppingen van alle medicatie in mijn lijf gevolgd door de zoveelste clysma... Tenzij je het gezellig vindt om een week lang woelend in bed te liggen, volledig volgestopt met medicatie om te voorkomen dat ik de boel onder kots. Was al blij wanneer het me uberhaupt lukte om te eten. Was al blij wanneer ik na een aantal dagen weer voorzichtig een paar stappen buiten de deur kon zetten zonder door mijn benen te zakken... Zal hieronder een foto plaatsen waar deze gezelligheid van af te lezen is...

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat de ene chemokuur de andere niet is... Natuurlijk reageert iedereen anders, maar met name de dosis en de soort chemo is bepalend voor hoe je je voelt. En de chemo die ik kreeg was behoorlijk zwaar en behoorlijk hoog gedoseerd. Dan heb ik er niet zoveel aan om te horen dat je tante de dag na de chemo gewoon alweer op de golfbaan stond... En te lezen dat deze dame in de flair haar chemokuur(tje) afsloot met een gebakje...  Misschien maakt het volgende een en ander helder... Mijn chemo liep tien uur lang in, verdeeld over drie dagen. Voordat ze begonnen met deze chemo kreeg ik al een middel tegen de misselijkheid. En terwijl de chemo inliep kreeg ik nog een andere soort medicatie ook tegen de misselijkheid. En na de kuur kreeg ik weer een andere medicatie tegen de misselijkheid en voor thuis kreeg ik een paar pakjes pillen mee tegen de misselijkheid... Daar mocht ik vier van per dag nemen, maar soms was het nodig om hoger te doseren, omdat meneer misselijkheid weer kwam kijken.. 's Nachts krijg je geen pillen en dat voelde ik iedere ochtend met het wakker worden... En dat deed ik ruim een week.
Maar! De chemo die ik nu als proefkonijntje krijg loopt in een half uurtje in. Infuusje erin, chemo erin en een uurtje later weer naar buiten. Wanneer ik alleen de gemcitabine krijg krijg ik geen misselijkheidsmedicatie, dat is niet eens nodig! Tsja, dan zou ik ook wel een gebakje lusten... Een heel groot verschil dus!

Nu naar afgelopen maandag.. Kwam om half elf aan in het AvL. Bloedprikken, gesprekje met de verpleegkundige.. Klaar om aan deel twee van de chemo te gaan... Nierfunctie wat verbeterd, goed nieuws, mijn nieuwe beste vrienden werpen hun vruchten af! Witte bloedlichaampjes, check! Bloedplaatjes, check! Leverfunctie... Niet ok... Wat???? Hoe kan dat nou?? Heb nog nooit een afwijkende waarde van mijn leverfunctie gehad! Kuur gaat niet door.... En meteen stoppen met de dagelijkse pillen. Shit!
Mijn leverfunctie is verhoogd. Een dusdanig afwijkende waarde dat besloten is de kuur direct te onderbreken. De chemo die ik zou krijgen via het infuus (gemcitabine) mag nu niet gegeven worden en de chemopillen die ik dagelijks moet slikken worden meteen gestaakt. En ik mag terug naar huis terwijl we de zwaarste storm sinds 2007 getrotseerd hebben om chemo te krijgen. Wat een teleurstelling dit. Nu blijkt dat de gemcitabine wordt afgebroken door de lever (in tegenstelling tot de vorige kuur, deze werd door de nieren afgebroken) en hetzelfde geldt voor de pillen... Het kan zijn dat het extra verhoogd is omdat ik deze periode aardig wat paracetamol en een morfineachtige pijnstiller heb geslikt tegen de pijn in mijn nieren (wat juist moest omdat ik geen pijnstilling mocht die de nieren zouden belasten...), maar het kan ook zijn dat ik deze chemo niet goed verdraag...
Vandaag naar lab noord geweest om bloed te laten prikken, leverfunctie ziet er al beter uit.. Vrijdag nog een keer en dan hopen dat het dusdanig verbeterd is zodat ik weer kan herstarten... En nu maar hopen dat deze afwijkende waardes veroorzaakt zijn van de combi chemo en pijnstilling....

Kanker is geen feestje. Ik ben de ene teleurstelling net te boven en duik alweer in de volgende. Niks is wat je verwacht, alles is steeds anders. Mijn veerkracht wordt zwaar op de proef gesteld, mijn vertrouwen ook.

Maar weet wel, er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden!





zaterdag 26 oktober 2013

Mijn nieuwe beste vrienden


Zo, een pittige week gehad zeg! Maandag heb ik voor het eerst mijn nieuwe chemo gehad. Moest een nachtje overblijven omdat het de eerste keer was... Is allemaal goed gegaan gelukkig. En omdat ik proefkonijn ben kreeg ik de eerste dag een mobiele bloedtap in mijn arm, waar ze zo'n beetje ieder uur bloed aftapten. Geloof dat ze in totaal ongeveer 25 buisjes bloed hebben afgenomen.. Heb het dapper doorstaan..
Dinsdag kon ik weer naar huis.. En heb thuis geloof ik zo'n beetje de hele rest van de dinsdag en de hele woensdag gehuild. En gemopperd, en gebaald. Was zo labiel, hoefde maar iets te zien of te horen en ik
begon weer...  En boos dat ik was.... Zat alleen maar te schelden op mijn zakken, en mijn nieren. Om daarna weer in huilen uit te barsten...
Gelukkig kon m'n therapeute komen donderdag, dat helpt. Ze heeft me geholpen om mijn gevoel naar mijn zakken om te keren. Dus in plaats van boos en gefrustreerd een positief gevoel te hebben naar die zakken. Want eigenlijk helpen ze me wel. Zonder deze zakken heb ik kans dat mijn nierfunctie nog meer verslechterd en dat kan ik er echt niet bij hebben..

Gister had ik een afspraak bij het AvL met een uroloog om te bespreken of een dubbel J katheter een betere optie is. Nu heb ik aan beide kanten een nefrodrain, waarbij de slangen uit mijn zij komen. Bij een dubbel J katheter plaatsen ze slangetjes in de urether, die aan de ene kant in de nier vast zit en aan de andere kant in de blaas. Had heel erg mijn zinnen gezet op deze dubbel J, want geen slangetjes uit mijn zij betekent weer in bad, geen gehannes met zakken en geen slangen uit mijn lijf...
De uroloog was een beetje een aparte jongeman. Een beetje een smoezelig uiterlijk, harde stem, heel duidelijke articulatie maar aparte intonatie, waardoor ik niet wist of hij nog bezig was met dezelfde zin, of de volgende zin. En van de hak op de tak, met flink wat latijnse benamingen en engelse uitdrukkingen ertussendoor. Maar absoluut een vakfanaat, iemand die gek is op nieren, urethers en plasbuizen. En die daarom ook heel graag wil dat zijn favoriete organen in mijn lijf blijven functioneren. Hij begon het gesprek met alle tegens van de dubbel J. Maakte vervolgens wat tekeningetjes van hoe een en ander zat. Vertelde hoe nobel hij het vindt wanneer mensen een nier afstaan aan een ander (je kunt met 1 nier leven, maar met een nierdonatie geef je je reserve weg). Klaas kreeg zo'n beetje de slappe lach toen hij op een opmerking van mij reageerde met "true!". Begon erover dat hij de Engelse taal mooier vindt dan de Nederlandse taal, dat uitdrukkingen veel mooier overkomen... Dat we hetzelfde maritieme verleden hebben als Engeland, waardoor beide talen veel spreekwoorden gebruiken uit de zeevaart..... Afijn, terug naar mijn nieren. Tijdens het gesprek bleek al snel dat mijn linker nier niet goed gaat. Waarschijnlijk functioneert deze nog maar voor tien procent. Dit weten we omdat ik nu twee zakken heb, en de linker zak bijna geen urine opvangt, dat is er simpelweg nauwelijks aan die kant. Dus doet mijn rechter nier in zijn eentje zo'n beetje al het werk. De vorige keer gaf ik aan dat de urether werd afgekneld door de tumor. Dat kan, maar volgens deze man zou het ook kunnen komen doordat er littekenweefsel gevormd kan zijn. We don't know... Maar goed, als we de dubbel J zouden inbrengen (via de zij helemaal door naar de blaas...) kunnen we niet meer in de gaten houden hoe het met mijn nieren gaat. We kunnen niet zien of het goed doorloopt. Het zijn kwetsbare buisjes en ze kunnen nog eens verstopt raken. Het vervelende is dat je dit vaak niet merkt maar dat dit wel al schade kan hebben toegebracht. En dat is het punt. Mijn nieren functioneren al niet meer goed. Ik heb geen speling. Ik heb mijn nierfunctie nodig voor de chemo. Nierfunctieverslechtering kan betekenen dat ik geen chemo meer kan krijgen. En geen chemo is einde behandeling. En dat is iets wat ik dus echt niet wil. Ik heb deze chemo nodig.. Dus moest ik de afweging maken. Dubbel J met meer comfort op dit moment (al kun je er ook pijnklachten door krijgen) met het risico op nog meer nierschade of nu dealen met het ongemak van de nefrodrains met een stuk minder risico op nierschade. Tsja, deze keuze was eigenlijk al snel door mij gemaakt. Ik heb mijn nieren te hard nodig, ik kan het naar mezelf op geen enkele manier verantwoorden om dit risico te nemen met alle mogelijke gevolgen van dien. En toen dacht ik, deze zakken zijn nu niet echt prettig, maar ze helpen me echt. Door deze zakken blijf ik in staat om chemo te krijgen, waardoor er nog meer kankercellen worden afgebroken, waardoor ik remissie ga halen. Ik geloof dat ik beter kan worden. Deze zakken helpen me hierbij. Dus moet ik stoppen met me frustreren en onaardig over deze zakken doen, sterker nog, deze zakken zijn dus mijn vriend! Mijn nieuwe beste vrienden...!  :) En dat helpt. Voel me ongelooflijk veel beter. En kan het dragen weer. Joyce, bedankt voor het helpen omzetten en dokter True, bedankt voor je overtuigende en vermakende gesprek!

En heb nog meer nieuwe beste vrienden. Een heleboel. Wat zijn de artsen en verpleegkundigen van het AvL super!!! Wat een enorm verschil moet hoe ik het UMCG heb ervaren. De mensen in het AvL zijn zo vriendelijk, begripvol en kundig en staan open voor mijn ideeen en mening. Ik heb het gevoel dat ik word gehoord en serieus word genomen. IK heb ook wat te zeggen in de keuze om wel of niet een dubbel J te plaatsen. Het is niet eenzijdig. Dat is zo belangrijk voor me!
Nog even zeuren over het UMCG (ok, laatste keer..). Als voorbeeld van de verschillen. Toen ik in het UMCG was geweest eind april had ik een gesprek met mijn oncoloog over de chemo en daarna met de verpleegkundig specialist (die legt nog een en ander uit over de bijwerkingen enzo). Ik vroeg haar of ze even bij me kwam kijken bij de eerste chemo kuur. Dat is goed zei ze, maar ik heb haar na dat ene gesprekje nooit meer gezien of gehoord. Ik word door het AvL iedere week gebeld door een verpleegkundig specialist om te kijken hoe het met me gaat. En dan zijn ze daadwerkelijk geinteresseerd. En ook een groot verschil, ze beschikken over empathisch vermogen!! Echt! Ze leven zich in in mijn situatie en snappen dat het vaak heel zwaar is. En ze denken mee. Bij dokter True vertelde ik dat een slangetje van mijn nefrodrain was geknakt. Oh, dan bel ik Erik zei hij. Dus dokter True belt Erik en even later kom ik op de zesde verdieping aan, zeg ik dat ik voor Erik kom en is het antwoord, mevrouw Jongerius, we verwachten je al! En helpt vriendelijke Erik me een slangetje vervangen van de nefrodrain. Ben zo blij met de dienstverlening van het AvL, echt een verademing! Dat is de reistijd tot dusver dubbel en dwars waard!

Overigens ben ik niet de enige Nederlander die overweegt een behandeling in het buitenland te ondergaan, mijn buren wezen me vandaag op een artikel in het AD http://m.ad.nl/ad/m/nl/4560/Gezond/article/detail/3533700/2013/10/26/Kankerpatient-wijkt-uit-naar-buitenland.dhtml?originatingNavigationItemId=5585
Lees ook dat er iemand waarschuwt voor valse hoop... Maar wat is nou erger? Dat ik hoop krijg en achteraf blijkt dat iets niet kan of niet geholpen heeft, of dat ik geen valse hoop wil hebben, daarom iets niet overweeg of doe en achteraf blijkt dat ik er wel wat aan gehad zou hebben?? Volgens mijn oncoloog in het UMCG was er ook geen enkele studie waar ik voor in aanmerking kon komen in Nl. En nu doe ik mee aan een studie in Nl. Wat is dit voor dienstverlening? Hij had ook zelf een rondje kunnen bellen of er nog ergens mogelijkheden waren... Dat zou patientvriendelijk geweest zijn... Waar ging het ook alweer over..? Oja, over mijn leven! Aannames zijn dodelijk is in dit geval wel te zeggen...
Ik spreek nu puur uit mezelf, maar liever 100 keer 'valse hoop' dan helemaal geen hoop. Ik merkte dat mijn oncoloog bij het UMCG (ok, nu echt de laatste keer dat ik klaag over het UMCG) niet meer met mij mee dacht en alleen nog maar probeerde mij ervan te overtuigen dat ik niet beter word en doodga. Als ik hem een vraag stelde, maakt niet uit waarover, kreeg ik een antwoord wat er altijd naar toe ging dat ik niet beter zou worden. Altijd! Gek werd ik ervan. Oja, en deze is voor het UMCG.... Ik heb hoop en ik heb recht op hoop. Lekker puh!!

dinsdag 22 oktober 2013

Groot Groningen!


En vanaf vandaag ben ik ook nog een beetje beroemd... :)

Vorige week heb ik mijn actie via facebook gedeeld, en met succes, ruim € 2500 in een halve week, nu staat de teller op bijna € 3000 ! Maar we zijn er nog niet! De doelstelling staat op € 5000 maar mogen er natuurlijk ook overheen!

Het bericht is op mijn verzoek flink gedeeld op facebook en dit is een verslaggever van Groot Groningen niet ongemerkt gebleven.. Hij was onder de indruk van mijn verhaal en bood aan om een stuk te maken samen met mij. En dit is gebeurd! Vandaag staat het in Groot Groningen en ben ik dus ook een beetje beroemd... :) Heel erg bedankt voor het fijne gesprek en het mooie artikel!

Voor iedereen die nog niet heeft gedoneerd....
Ga naar mijn actiepagina en geef!

https://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!

Geef om mij, geef om een ander, geef om jezelf!

Meer informatie over deze actie staat op de actiepagina en ook op mijn blog onder het stukje 'Geef om jezelf'.

Alle donaties, groot of klein, zijn welkom. Sta op tegen kanker, de volgende keer kun jij het zijn!

zondag 20 oktober 2013

Kanker is niet sexy...


Kanker is niet sexy... Sinds afgelopen vrijdag in elk geval weer een stukje minder...

Vrijdag was ik in het AvL ziekenhuis voor de onderzoeken om te bepalen of ik mee kan doen aan de studie komende maandag. Bestond uit een scan, longfoto, hartfilmpje en bloedcontrole. Helaas bleek uit mijn bloed dat mijn nierfunctie weer verslechterd is (terwijl het de laatste twee controles juist verbeterd was...). Dit was dusdanig zorgelijk dat er meteen wat aan gedaan moest worden. Zelfs zo zorgelijk dat ik bijna, op een paar puntjes na, niet mee had kunnen doen aan de studie. Maar gelukkig heb ik dit met de hakken over de sloot gehaald...
De linker nier is vergroot en loopt niet goed af, maar ook de rechter nier vertoonde wat stuwing. Dit komt omdat de tumor op de ureter drukt (dit is het buisje tussen de nier en de blaas wat de urine afvoert). Met als (nood)oplossing... Buisjes in mijn nieren. Aan beide kanten. Om mijn linker nier te redden en de rechter goed te houden. Alles op alles op maandag te kunnen starten met de kuur... Dus een paar uurtjes later werd ik de behandelkamer in gerold en rolde ik een uur later weer naar buiten met mijn nieuwste cadeautjes van de kanker. Twee slangetjes, die uit beide flanken steken, met daaraan, aan beide kanten deze keer, een zak. Dus na mijn katheter verlossing ben ik weer het haasje, en zelfs dubbel het haasje dit keer. De ingreep was behoorlijk onprettig, een flinke naald erin als verdoving en daarna steken ze een slangetje in je zij, helemaal tot in het midden van je nier met daaraan een soort spiraaltje wat het op zijn plek houdt. De nieren zijn niet goed te verdoven en dat was te voelen... En nadat hij er rechts in zat mocht ik het nog een keertje overdoen aan de linker kant... Ben nog steeds aan de pijnstilling nu, kan een aantal dagen pijn doen. Moet wel zeggen dat de artsen echt super vriendelijk en kundig waren. Ze hebben me er echt doorheen geloodst!! (Overigens zijn alle verpleegkundigen an artsen die ik tot dusver in het AvL heb ontmoet super!). Heb tijdens de ingreep nog zitten opscheppen over mijn actie en alle donaties trouwens! :)  Na mijn buisjes avontuur moest ik nog een nachtje blijven en mocht ik gister weer naar huis. Altijd zoooo fijn om thuis te komen! Vandaag bijna de hele dag in bed gelegen, was moe van alle spanning van de laatste dagen  en met al die zakken ook gehannes om van alles te doen. Was een paar maanden geleden zooooo blij dat de katheter eruit ging en dat ik alles kon, kan me bijna niet voorstellen dat ik nu weer terug bij af ben, zelfs dubbel terug bij af... En dat terwijl ik me vrijdagochtend zat af te vragen of ik wel een picclijn wilde, omdat ik bang was dat dit me teveel zou beperken. En nu, ach, nu lijkt een slangetje meer of minder ook niet echt uit te maken... Geen sauna meer, niet meer in bad, douchen met twee stickers op mijn rug, geen strakke broeken en korte rokjes meer.... Jakkes, wat was normaal toch heerlijk!!! En het heeft niet veel uitleg nodig dat twee slangen die uit mijn rug steken met twee zakken eraan nou niet echt sexy is... Bah!
Net nu ik weer mijn eigen haar heb (ben zelfs naar de kapper geweest vorige week, geknipt en gekleurd!) en ik mij zo goed voelde!
Overigens is het niet de bedoeling dat deze slangen en toebehoren blijvend zijn. Hopelijk gaat de chemo zorgen dat de ureter weer vrij komt en alles weer zonder hulpmiddelen werkt. En anders is het een optie om inwendige buisjes aan te brengen, die gewoon naar mijn blaas lopen waardoor geen zakjes meer nodig zijn. Maar dat hangt af van hoe de tumor precies zit. Maar laten we hopen dat het weer vanzelf gaat straks, ik hou hoop!!! Allemaal weer denken aan een zelfstandig plassende Alice!  :)

Morgen ochtend moet ik vroeg weer in het AvL zijn en alles goed (genoeg) is start ik met de
chemo. Ben inmiddels wel geobsedeerd door mijn nierfunctie. Zit ook de hele tijd alle slangetjes in de gaten te houden of alles wel goed gaat... Morgen zal mijn nierfunctie goed genoeg zijn.... Het moet, morgen is mijn nierfunctie goed genoeg voor de chemo!




Voor degenen die het willen zien... Dit is aan beide kanten zo.. Auw!



dinsdag 15 oktober 2013

Maak van een koe geen olifant..


Het gaat goed met de actie Geef om jezelf! Er zijn inmiddels 60 donaties gedaan! Dat is meer dan te zien is op de actiepagina, de donaties per incasso worden later verwerkt en zijn pas zichtbaar als er is geincasseerd.. Ik krijg zelf iedere keer een mail als er gedoneerd is, al 60 keer dus, SUPER!

Voor degenen die nog niet hebben gedoneerd, ga naar mijn actiepagina en geef!

https://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!

Vind het helemaal super om te zien dat er ook mensen doneren die ik niet ken.. Allemaal ontzettend bedankt daarvoor! En natuurlijk ook bedankt voor de mensen die ik wel ken!
Mijn blog heeft ook een recordaantal pageviews bereikt de laatste dagen... Zondag, de dag dat ik de actie begon had ik 3000 pageviews en gister (de tweede dag) zelfs 4000! Straks word ik nog beroemd.. :)

Verder geniet ik op dit moment van deze behandelvrije periode. Voel me ontzettend fit en zit lekker in m'n vel! Heerlijk om weer een beetje normale dingen te doen. Maar natuurlijk wel met het zwarte randje wat zich in mijn lichaam afspeelt... Hoop zooo dat het zich rustig houdt en dat de chemo straks goed aan gaat slaan!
Ga komende donderdag naar een ziekenhuis in Duitsland voor nog een second opinion. Ben benieuwd wat zij ervan zullen zeggen en of zij met behandelmogelijkheden komen.. Vrijdag heb ik de hele dag onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek, onder andere een scan, bloedonderzoek en een hartfilmpje (omdat het een studie is word je fysiek nog veel meer in de gaten gehouden....). Als de uitslagen ok zijn (weer de bekende nierfunctie, witte bloedlichaampjes etc) begin ik maandag de 21ste met de chemo.. Heel spannend weer.. Weet niet zo goed wat ik kan verwachten. De chemo die ik had liep in drie dagen tijd 10 uur lang via het infuus in en ik lag vier dagen aan het infuus (de overige tijd liep er vocht in het infuus met als gevolg dat ik meestal als een opgeblazen walvis thuis kwam..). Maar de nieuwe chemo loopt in een half uurtje in! Een half uurtje maar! Mijn eerste reactie was ook, 'dan zal ik er ook niet echt zo ziek van worden!' gevolgd door teleurstelling dat ik dacht dat met een half uurtje chemo er ook niet zoveel van die stomme kanker kapot zou worden gemaakt. Maar mijn nieuwe arts heeft me op het hart gedrukt dat de combinatie van deze drie middelen wel heel pittig is en ook effectief kan zijn. Ik krijg de tweede week twee chemo's die beiden een half uurtje in lopen, de derde week niks en dan de eerste week weer opnieuw. En natuurlijk de chemopil die ik ieder dag moet innemen...
Had vorige week een afspraak met een verpleegkundige in het AvL om alles nog eens goed door te nemen. Heb een formuliertje meegekregen waarop ik moet bijhouden of ik de pil binnen heb gehouden of niet... Maar volgens haar vallen de bijwerkingen enigszins mee... Laten we het hopen! We zullen zien... Oja, en nog het beste nieuws van die dag....... Waarschijnlijk verlies ik niet weer mijn haar..... JOEHOEOEOEOEOE!!!!!!! Dat zou echt geweldig zijn !!! Het kan wel wat uitvallen en vlassig worden, maar niet kaal!!!! Ga zo hard duimen en hopen dat dat echt niet het geval zal zijn, want ben die stomme cavia op mijn hoofd spuugzat!!! (Al was ik er natuurlijk ook wel erg blij mee toen ik hem nodig had, maar comfortabel is het niet.. En heb me er ook heel vaak ongemakkelijk bij gevoeld omdat ik dacht dat mensen het zouden zien... Al dacht ik dan ook, f*** it, ze zien het maar, nou en??? Maar dat is weer makkelijker gedacht dan gevoeld... ). Overigens blijk ik erg sterk haar te hebben, want tijdens de zware kuren is het wel deels uitgevallen, maar nooit helemaal (al is half kaal niet charmanter dan helemaal kaal, wie weet durf ik ooit die foto's te posten...) en groeide het tijdens de laatste twee kuren gewoon weer terug. Heb inmiddels ruim een cm haar op mijn hoofd zonder kale plekken en dat is erg fijn. Zelfs wanneer je altijd erg lang haar hebt gehad is een beetje haar fijn. En nu het vooruitzicht dat het waarschijnlijk blijft zitten is gewoonweg SUPER!

Heb overigens best een goed gevoel bij het AvL. De arts en verpleegkundigen die ik heb gezien waren vriendelijk, er werd rekening gehouden met mijn wensen in planning en ze zijn niet zo... hoe zal ik het zeggen... hysterisch als het UMCG... UMCG maakte vaak van een mug een olifant.. Ok, dat is ook niet helemaal waar, laten we zeggen van een koe een olifant. Het AvL geeft mij straks gewoon chemo zonder paniekerig te doen dat het te belastend is voor mijn beenmerg... Ik ben na alle chemo's niet meer zo goed te prikken, iedere keer een drama als het infuus werd aangebracht... Heb dit zoooo vaak bij het UMCG aangegeven en gevraagd of ik een port (soort blijvend infuus op je borst) kon krijgen, maar dat kon niet, blabla... veel te infectiegevoelig... doen we niet... blabla... Heb dit ook aangegeven bij het AvL en hun reactie is, 'Oh, dan brengen we toch een picc lijn in?'. Punt. Geen geblabla over infectiegevoeligheid, maar gewoon ok. (Een picc lijn is een slangetje in een grote ader in je bovenarm, waar ze het infuus heel makkelijk op aan kunnen sluiten. Deze blijft zolang je chemo gaat krijgen. Heeft wel als nadeel dat het niet nat mag worden, twijfel nu wel een beetje of ik dat wil... Kan namelijk nog wel op mijn hand of in de binnenkant van mijn elleboog geprikt worden, en aangezien het infuus niet vier dagen blijft zitten kan ik daar denk ik wel mee leven. Anders heb ik weer zo een gehannes met douchen enzo..). Overigens wil ik het infectiegevaar niet onderschatten (en ook niet overschatten aangezien alle vrouwen van de fb groep in Amerika standaard een port krijgen bij dezelfde chemo als ik heb gehad), maar bij het UMCG heb je zelf gewoon geen enkele inbreng, en dat is wat mij frustreert! En over mijn nierfunctie doet het AvL ook niet zo moeilijk, van het horen van de waardes op het slechtste moment ging er geen wenkbrauw omhoog en ze vinden het niet eens nodig om me tijdens de scan extra vocht toe te dienen (dit zou wel het geval zijn als ik nog een scan had laten maken in het UMCG, dan zou ik de hele dag aan een infuus worden gehangen...). Moet gewoon wat extra drinken...

Vorige week kreeg ik bericht via de facebook groep. Net nadat ik mijn diagnose had gekregen kwam er een vrouw in deze groep wiens zus dezelfde ziekte heeft. Sterker nog, deze zus had precies hetzelfde als ik, met uitzaaiingen op precies dezelfde plekken! In kankerland is een niet lokale uitzaaiing altijd stadium vier. Of het nu in je hersenen zit, in je lever of je longen, het maakt niet uit, allemaal stadium vier. Net als ik, maar ik heb uitzaaiingen in mijn lymfeklieren en niet (zichtbaar) in mijn organen... En deze vrouw had dus gewoon in dezelfde lymfeklieren uitzaaiingen zitten als ik, zelfs achter haar sleutelbeen, zoals ik! Natuurlijk is ieder lichaam anders, en iedere kanker ook. Maar we hadden dus wel al aardig wat gemeen. En ook een groot verschil.... In dit geval een ZEER GROOT verschil.... Namelijk de dokters..... Bij deze dame zijn ze ook begonnen met chemo, precies dezelfde kuur als ik. Na drie rondes (bij mij na vier) heeft zij een scan gekregen en hebben de artsen toch besloten erbij het bekkengebied te gaan bestralen. Zij heeft uiteindelijk zes rondes chemo gekregen en bestraling met als resultaat........ NED!!!!!! Dit betekent No Evidence of Disease! Ik zweer het je. Deze dame is in remissie. Nu kun je natuurlijk niet zeggen dat zij genezen is, de kanker kan natuurlijk gewoon terugkomen. Daarbij kun je op een scan niet alles zien, misschien zijn er nog piepkleine kankercelletjes blijven zitten... Maar misschien ook niet! En tsja, hoe zou je er liever voor willen staan? Bij mij zal er nog zichtbaar kanker zijn en bij haar niet! Zij heeft bestraling gekregen en ik niet! En nu weet ik ook dat er natuurlijk niet de garantie was dat ik na dezelfde behandeling ook kankervrij zou zijn, maar misschien wel! En geloof mij, ik heb zooooo vaak bij het UMCG ter sprake gebracht dat ik ook bestraald wilde worden. Ik heb zelfs deze case met ze besproken (met altijd het antwoord, 'ik ken het dossier van deze dame niet..'). En ik hoopte zo dat ik wel bestraald kon worden als de kuur verder aan sloeg, maar na mijn gesprekje met dokter Kak werd zeer pijnlijk duidelijk dat dit wat betreft het UMCG absoluut niet gedaan zou worden. Het wordt wel weer een lange blog nu, maar kan er echt niet bij dat je hier in Nl kennelijk NIKS te zeggen hebt over je eigen behandeling. De artsen zijn vol van hun eigen kwaliteit van leven principes en wat ik ervan vind of hoe ik me daarbij voel interesseert ze werkelijk geen ene moer! Ik moet hun geneuzel aanhoren dat het te belastend is om erbij bestraald te worden (terwijl de dokters in Amerika dat bij al die vrouwen op de fb groep doen), dat dit niet goed is voor mijn darmen en risico's met zich mee kan brengen. Ok, fair enough, dat snap ik. Maar heb ik er zelf helemaal niks over te zeggen wat ik ervan vind?? Wat heb ik aan goed functionerende darmen als ik dood ben??? En dat beetje neuropathie in mijn voeten en handen, ja, dat is best een klein beetje vervelend, had het liever niet gehad, maar heb veel liever dat die stomme kanker weg is. En dan heb ik een beetje en zelfs een heleboel neuropathie er best wel voor over!!!!

En voor degenen die niet genoeg kunnen krijgen van mijn blog en nog meer over kanker willen lezen.. :) Een verhaal van een jonge vrouw met dezelfde kanker als ik. Ook stadium vier, zij had uitzaaiingen in haar lever bij diagnose. En ook zij is kankervrij, al vier jaar zelfs!

http://alyssaphillipsinc.com/


Nu ik nog!

zondag 13 oktober 2013

Geef om jezelf!


Lieve mensen, afgelopen week was Rene Bernards weer te gast bij de wereld draait door. Meneer Bernards is kanker onderzoeker in het AvL. Hij stelt dat de techniek er al is om kanker per tumor te bekijken en hier de therapie op in te richten (waardoor veel kankersoorten in de toekomst veel beter te genezen zijn of chronisch worden), maar nog niet het geld om dit in de praktijk toe te passen.
Kanker krijgt de naam van de plek waar het is ontstaan en aan de hand daarvan wordt de behandeling ingezet. Maar de ene kanker is de andere niet. Er kunnen mensen zijn met precies dezelfde kanker, waarbij de ene persoon wel reageert op de behandeling en de andere persoon niet. Dat komt omdat eigenlijk geen enkele kanker hetzelfde is. Je eigen dna is immers ook in deze kankercellen aanwezig. Nu zijn ze in kankerland al best ver met dit onderzoek, en zijn ze in staat het dna van de kanker persoonsgebonden te ontcijferen en hier ook een persoonsgebonden therapie op te maken. Alleen er is niet voldoende geld om dit in de praktijk te kunnen toepassen. Om eerlijk te zijn vind ik het nog steeds teleurstellend dat in een land als Nederland er geen geld door de overheid beschikbaar wordt gesteld of dat zorgverzekeringen hier een verantwoordelijkheid in krijgen, maar met dingen belachelijk vinden verandert er ook niks. En zit ik in de nare werkelijkheid dat ik ziek ben, doodziek zelfs, maar dat er geen reguliere therapie beschikbaar is voor mij.

Dus ben ik een actie begonnen. Via het Antoni van Leeuwenhoek. Dit is waar meneer Bernards werkt, het geld is dan meteen op de juiste plek Omdat ik toch vind dat ik iets moet doen. Omdat ik vind dat wij als samenleving hier iets aan moeten doen. Omdat ik vind dat jij hier iets aan moet doen.

Lieve mensen, denk hier alsjeblieft over na. Ik ben het nu. Ik had nooit verwacht dat ik ziek zou worden. Zeker niet zo jong en niet zo erg. Nu ben ik het. Als ik het ben kan het ook iemand van jullie zijn... Jij kunt het de volgende keer zijn! Je partner kan het zijn, je kind kan het zijn! En wat als er dan geen geschikte therapie is? Het is echt hard nodig dat deze onderzoekers verder kunnen met dit onderzoek en sneller met oplossingen kunnen komen.

Vandaar dat ik jullie ALLEMAAL op roep om te doneren. Geef alsjeblieft! Geen geld hebben kan geen excuus zijn, want we hebben allemaal wel iets. Al is het een paar euro, sta op, doe iets! Help mij en help te voorkomen dat er slachtoffers blijven vallen. Ik ben het nu, de volgende keer kan jij het zijn...
Ga naar mijn actiepagina en geef!

https://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!

vrijdag 4 oktober 2013

Proefkonijntje


Vorige week vrijdag had ik een afspraak in het Anthonie van leeuwenhoek. Heb hier een gesprek gehad met een arts om te kijken of er behandelmogelijkheden zijn op dit moment. Er zijn me twee opties geboden, beiden zijn fase 1 studies (fase 1 studies zijn het prille begin van studies, dat wil zeggen dat deze studies nog niet eerder op mensen zijn verricht...). De eerste optie is een nieuw geneesmiddel, een chemopil. In dat geval wordt mijn tumor onderzocht op de aanwezigheid van een bepaald eiwit. Indien dit positief wordt getest kan ik meedoen. Deze chemopil verstoort de communicatie in dit eiwit, wat de tumor in zijn groei zou kunnen remmen (en die kans schijnt jammergenoeg niet zo groot te zijn). Deze pil zou ik tot in de eeuwigheid  door moeten slikken. En zou ik me wekelijks bij het AvL moeten melden om te kijken hoe ik het ervan af breng. Dit geneesmiddel is nog niet goedgekeurd, ik zou de eerste mens (samen met mijn mede proefkonijntjes) zijn op wie dit wordt getest.... Ik ben dan de eerste na de muis... Werd hier niet heel erg warm van... Al zouden de bijwerkingen naar verwachting relatief mild zijn. Maar dat is niet wat ik wil, beetje behandelen, beetje rekken en patient blijven. Keer op keer naar het ziekenhuis, dokters, onderzoeken... En kleine kans dat het uberhaupt wat gaat doen en dat zal waarschijnlijk niet veel zijn ook...Dus op dit moment liever niet...
Optie twee is ook een fase 1 studie, maar wel met geneesmiddelen die al zijn goedgekeurd. Dit is een combi van drie chemo's (carboplatin, gemcitabine en sorafenib). Deze eerste twee zijn al in gebruik, carboplatin is de chemo die ik graag wilde in plaats van cisplatin en van beiden is de effectiviteit (in hoeverre chemo effectief is...) al bewezen en zijn ook veilig verklaard. Sorafenib is ook al op mensen getest en veilig verklaard, maar nog niet op de markt. Reden van deze studie is dat de farmaceut (dat is ook degene die deze studie bekostigt) wil weten of deze chemo's in deze combinatie effectief zijn en zoja voor welke kankersoorten en wat de optimale dosis is. Ik heb zojuist de arts gesproken en aangegeven dat ik aan deze studie mee wil doen. Volgende week word ik gebeld voor de afspraken en dan als alles goed is (bloed moet natuurlijk goed genoeg zijn, word een hartfilmpje gemaakt en weet ik wat allemaal) kan ik over ongeveer twee weken van start. Overigens is in deze studie niet een groep die geen chemo krijgt, zoals je wel eens hebt in studies. Ik krijg dan sowieso deze chemo's toegediend in een normale dosering.
Wel een dubbel gevoel, aan de ene kant ben ik natuurlijk blij dat we wat  gaan doen. Gek genoeg voel ik me te gezond nu om niks te doen. Anderzijds weet ik dat me weer een tijd van ziekenhuisbezoeken en chemo's te wachten staat, volgens de arts is deze combi ook heel zwaar. En ben nu weer een beetje aan het vrije leven aan het snuffelen, wat me best goed bevalt! :) Ik zal zolang ik deze chemo krijg wekelijks in het AvL (Amsterdam) moeten zijn. Ik word alleen de eerste keer twee nachten opgenomen, daarna kom ik iedere week een dag. Dag 1 krijg ik twee chemomiddelen, dag 8 krijg ik 1 chemomiddel en de chemopil moet ik iedere dag nemen... Deze chemo krijg ik dan zo lang als het kleiner wordt of gelijk blijft en zolang mijn lijf het aan kan.. Al zit er een addertje onder het gras, het onderzoek is in handen van een farmaceut, zij kunnen op ieder moment de stekker eruit trekken, wanneer ze genoeg data hebben... Laten we hopen dat dat niet gebeurt... Maar eerst zien dat alles goed genoeg is en ik kan starten... Ik durf nergens meer op te rekenen... Wat me overigens wel een vreemd gevoel geeft is dat een aantal artsen zegt, we gaan nu niet behandelen, te belastend voor het beenmerg en dat deze chemomiddelen net zo belastend zijn voor het beenmerg... Dus als proefkonijntje mag dat wel... Naar mijn gevoel een beetje meten met twee maten.. Maar goed, ben blij dat me uberhaupt een optie is geboden.. Nu duimen en kaarsjes branden dat alle waardes straks goed genoeg zijn en dat deze chemo's aan gaan slaan!
Heb over twee weken een afspraak in een kankerziekenhuis in Duitsland, deze afspraak laat ik ook gewoon doorgaan, ben benieuwd wat zij zullen zeggen... Wil zoveel mogelijk opties open houden...

Omdat ik me nu weer goed voel vergeet ik soms de kanker even, dat is zoooo fijn! Probeer zo vaak mogelijk de dag te beginnen met yoga, merk dat ik me daardoor ook steeds beter voel. Met al het ziekzijn de laatste tijd en slecht voelen is dat er echt bij ingeschoten. Maar zo fijn nu om dat weer een beetje op te bouwen! En voel me ontzettend goed bij de alternatieve therapie waar ik wekelijks heen ga en de voedingsdame heeft ook advies gegeven waardoor ik mijn voeding weer wat heb aangepast. Doel hiervan is dat mijn eigen imuumsysteem zo sterk mogelijk wordt.. Hou me hier goed aan (al neem ik heel af en toe iets wat niet mag, beetje sjoemelen moet kunnen) en voel me daar ook erg goed bij. Vind het fijn dat ik na al die chemo en medicatie iets doe aan mijn lichaam om het beter te maken. En voel me er echt heel erg prima bij, geen honger, geen onrustige darmen... Het gekke alleen is dat ik het gevoel heb dat mijn lijf heel erg aan het opslaan is. In plaats van af te vallen kom ik juist aan op moment, zonder dat ik snoep of slechte dingen eet.. (Echt! Al geloof ik heilig in ieder pondje gaat door het mondje...). Denk dat het komt omdat mijn lichaam door de chemo in ziektestand is geschoten, dus dat het zich nu aan het wapenen is door op te slaan.. Denk dat dat vanzelf weer normaal wordt, we zullen zien..
Eigenlijk echt idioot hoe het vanaf april is gegaan..
Van een volstrekt normaal leven, naar kankerpatient en proefkonijn... Dat binnen een half jaar... Hoe snel kan het gaan...
Hoe cliche het ook moge zijn, geniet van elk moment! Wees blij met wat je hebt, ook al verlies je je baan of andere zekerheden. Tel je zegeningen... Geniet.... Het enige wat echt telt is gezondheid. Zonder dat heb je aan de rest ook niet zoveel... Geloof mij, het enige wat ik nu zou wensen is gezondheid, en weet zeker dat ik dan de gelukkigste mens van de wereld zou zijn!

Ben afgelopen week naar de sauna geweest... Was de eerste keer weer in het openbaar met mijn eigen haar.. Was best prettig! En had ook niet het gevoel dat ik gek werd aangekeken, heb al behoorlijk wat haar, gewoon helemaal vol maar wel kort. Kan ook je smaak zijn.. En nu las ik in de Viva dat 4% van de mannen vrouwen met heel kort haar aantrekkelijk vinden... Ach, wie het kleine niet eert... :)
Afgelopen weekend ben ik bij Loes geweest.. Dat was erg fijn. Ik schrijf mijn blog en op die manier weten jullie een beetje wat ik mee maak, maar iemand die je echt begrijpt omdat ze hetzelfde mee heeft gemaakt is zo fijn! Loes is vorig jaar behandeld, ze is nu een jaar kankervrij. Haar tumor had zich gelukkig nog niet uitgezaaid. Al is er natuurlijk altijd de angst dat het terug komt... Maar we hebben afgesproken, over vier jaar drinken we samen champagne vanwege haar 5 jaar kankervrij en over een jaar of 6 (?!) vieren we mijn 5 jaar kankervrij! Daar ga ik nog steeds voor!