Tijd

Ik ben de tijd een beetje aan het kwijt raken. Ben nu een maand of acht ziek, maar het voelt als tien jaar. Maar mijn gewone leven voelt ook als gister... Soms heb ik dat ik ineens schrik dat ik kanker heb. Dat ik eventjes was vergeten dat ik ziek ben. En dan komt de grauwe werkelijkheid ineens heel rauw binnen. De vanzelfsprekendheid van tijd hebben is eraf. Waar ik me acht maanden terug nog afvroeg wat ik wilde met mijn toekomst, vraag ik me nu af of ik wel een toekomst heb. Als ik me ziek voel hoop ik dat de tijd snel voorbij gaat. Maar ik wil ook juist tijd, veel tijd. Tijd om een toekomst te hebben, dat wil ik.

Sommige mensen die ziek zijn hebben het over bonustijd. De tijd die je erbij krijgt wanneer je een levensverlengende behandeling bent ondergaan. Ik doe niet mee aan bonustijd. Eerst meer dan de helft eraf en dan een beetje erbij noem ik geen bonus.

Ik heb een bucketlist gemaakt. Dingen die ik wil voordat ik dood ga. Maar aan een korte termijn bucketlist doe ik niet. Ik wil niet gauw nog even leuke dingen doen en dan doodgaan. Ik heb een lange termijn bucket list. Op de eerste plaats staat een toekomst. En dan heb ik nog wat wensen... Namelijk een boerderijtje in Portugal, ik wil de achttiende verjaardag vieren van al mijn neefjes en nichtjes, ik wil alle landen van Azie zien, ik wil champagne drinken omdat ik kankervrij ben, chapagne drinken omdat ik vijf jaar kankervrij ben en nog meer champagne drinken omdat iedereen kankervrij is! Dan wil ik nog bijkomen op een ayurvedisch resort in Sri Lanka als alle behandelingen achter de rug zijn, en als het kan graag zonder slangen aan mijn lijf.. En ik wil vieren dat ik 25 jaar getrouwd ben en oja, ik wil nog wel een keer trouwen, want dat vond ik heel leuk! (Met Klaas).

De behandeling valt me zwaar.. Vorige week en afgelopen maandag chemo gekregen. Gelukkig was mijn lichaam sterk genoeg om chemo te krijgen, maar fysiek en mentaal een beproeving. Heb zo'n beetje last gehad van alle bijwerkingen van de chemo, en ook last van alle bijwerkingen van de medicijnen tegen de bijwerkingen van de chemo.. Zoals ik eerder zei.. Kanker is niet sexy, een kop vol chemo uitslag ook niet..

Volgende week wordt heel spannend.. Maandag een scan en vrijdag de uitslag. Als de chemo aan slaat, dat wil zeggen dat de tumoren kleiner zijn geworden of gelijk zijn gebleven, mag ik door met de behandeling.

Vandaag kruip ik weer onder een dekentje. Met m'n dieren op schoot. En vandaag eet ik chocola. Dat helpt vast. En hoop ik dat de chemo helpt om mijn dromen te kunnen verwezelijken.

In mint-mei heeft mijn slipje vrij...

Ik ben een beetje de weg aan het kwijtraken in kankerland...

Want het is movember... Jongens, mannen, kom op, laat die baard staan, word een mo bro! Want..... November is Movember en Movember is de maand van de prostaat - en teelbalkanker. En degene die hieraan mee doet mag zich een heuse mo bro noemen. Echt! (Voor degene die mij niet gelooft http://nl.movember.com). Onze nationale held Rintje Ritsma mag zich inmiddels tot de mo bro's rekenen, deze maand met snor! Het idee is dat je als man een maand lang je snor laat staan en dit laat sponsoren om geld in te zamelen voor een organisatie die aandacht vraagt voor prostaat- en teelbalkanker. Ik heb een kijkje genomen op hun site en dacht bijna dat het een grap is. Vooral hun slogans zijn geweldig 'geen snor staat er alleen voor' en 'elke snor telt'... Op hun site staan ook de waarden en doelstellingen van deze organisatie. Onder hun waarden staat op de eerste plaats 'lol, wij maken lol' (het moet niet gekker worden, nu is kanker ook nog iets om lol mee te maken...). En helemaal onderaan staat iets over dat ze innovatief onderzoek zullen steunen (alleen jammer genoeg niet welk percentage van het ingezamelde geld hierheen gaat...) en verder staan er stylingtips op hun site hoe je als mo bro goed voor de dag kunt komen. Serieus, ik verzin dit allemaal niet...
Zo idioot eigenlijk dat kanker zo is vercommercialiseerd en een soort van hip en gezellig imago krijgt. Maar het biedt wel mogelijkheden... :) Ik zat een beetje te denken wat we kunnen doen om mijn kanker wat op te leuken. Die is namelijk niet echt zo gezellig... Ik heb er wel wat iedeen over... Als eerste 'palli-januari', want palliatieve zorg mag wel van het stoffige en oudemensen imago af. Het overkomt ook 
jonge mensen, maar als je er op internet over wilt lezen lijkt het wel alsof je minimaal 50+ moet zijn om hierbij te horen. We kunnen ook een soort club beginnen, voor de terminaal zieke jongeren.. Wat dacht je van 'palli-dude' en 'palli-chick'? Klinkt toch een stuk hipper dan 'terminaal ziek persoon'!
En ik heb nog meer ideeen! Want mijn kanker heeft ook een lintje. Pink ribbon krijgt nog concurentie... Mijn kankerlintje is zelfs een combi kleur, namelijk mint groen voor de baarmoederhalskanker en zebra print voor de neuroendocrine tumoren (ik verzin dit niet zelf), bof ik even! Dus nu dacht ik aan 'zebrapril' en 'mint-mei'. Voor zebrapril heb ik nog geen ideeen, maar voor mint-mei dacht ik aan 'maand-zonder-onderbroek' om awareness te creeeren voor kankers in je slipje. Want het is ook zo dat vrouwen worden opgeroepen om in Pinktober geen bh te dragen... (En ook dat verzin ik niet...). Dus waarom met mijn kanker dan eigenlijk niet? Ik zie mogelijkheden in kankerland! Een eigen website, helemaal in mint groen met zebraprint eromheen. En slogans, 'geen onderbroek is geld naar onderzoek' of 'in mint-mei heeft mijn slipje vrij'. Doen jullie mee? :) En leuke ideeen voor zebrapil zijn ook welkom!

Maar ja... Wat bereiken we er eigenlijk mee? Wat hebben jullie eraan om te weten dat mijn lintje mint-groen met zebrastrepen is? En wie worden hier eigenlijk beter van?
Een aantal jaren geleden las ik in een nieuwsbericht dat Pink Ribbon hun doelstelling niet had gehaald. Hun doelstelling is dat (slechts) 15% van het ingezamelde geld naar onderzoek gaat. En dit hebben ze wederom de laatste jaren ook bij lange na niet gehaald! Dat is toch werkelijk niet normaal? Wat doen ze met die overige 85%? Ze halen miljoenen op!

Ik ben echt een beetje aan het verdwalen in kankerland.. Wat heeft kanker gedaan om zoveel lintjes te verdienen? Waarom zou je jezelf in vredesnaam 'mo bro' willen noemen? Hoe is het mogelijk dat een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek maar zo'n ontzettend klein deel van het ingezamelde geld daadwerkelijk aan onderzoek uitgeeft?
Lieve mensen, we kunnen toch beter dan dit pinktober en roze lintjes geneuzel? Geld geven voor kankeronderzoek is goed, heel goed zelfs en heel hard nodig, maar wees kritisch op de organisatie die hier achter zit. Jammer genoeg worden er heel veel mensen rijk van, maar komt er bar weinig op de plaats waar het nodig is. (Overigens gaat bij mijn actie 'http://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!' het geld rechtstreeks naar het AvL, dus rechtstreeks naar de plek waar het onderzoek wordt gedaan).

Morgen weer een nieuwe dag in movember. Terwijl de mo bro's hun snorren in model laten knippen lig ik aan het infuus, morgen is chemo dag.. Deze keer zie ik er naar uit.. Zou fijn zijn als we weer wat kunnen doen om die stomme kanker weg te jagen.. Ik geloof er nog steeds in, ik geloof dat mijn lichaam sterk genoeg is voor de chemo, en dat de chemo sterk genoeg is om de kanker weg te krijgen! Duimen jullie weer voor me?

Dokters, mag ik ook wat zeggen?

Vanmorgen weer ons wekelijkse ritje naar het AvL ziekenhuis gehad.. Ongeveer vier uur onderweg voor een gesprekje van een half uur... Maar goed, dat hoort erbij wanneer je aan een studie mee doet...
Afgelopen woensdag en vrijdag bij Lab Noord bloed laten prikken (auw! deed veel meer zeer dan normaal, waarschijnlijk zat de naald door mijn ader heen in plaats van erin...) om te kijken hoe mijn lever het er vanaf bracht.. Op woensdag bleek mijn leverfunctie al aardig aan het herstellen te zijn en vrijdag kreeg ik groen licht om weer te herstarten met de chemopillen. Mijn leverfunctie was bijna weer zo goed als nieuw. Vandaag zag mijn bloed er nog steeds goed uit, dus mag door met de chemopillen. Volgende week maandag staan er twee chemo's op het menu, hopen dat alle waardes dit ook toe laten en daarna goed genoeg blijven om ook met (de volledige dosering) van beide chemo's door te gaan. Het blijft spannend... (Mijn verlanglijstje voor Sinterklaas dit jaar: een hoog aantal wittebloedlichaampjes en veel bloedplaatjes en stabiele nier- en leverfuncties en de normale (hoge!) dosering gemcitabine, carboplatin en sorafenib en een chocoladeletter...).

Verder voel ik me gelukkig (weer) goed. Ben daadwerkelijk gewend aan mijn nieuwe vriendjes en de beperking die ik hiermee ervaar is gelukkig niet heel groot. Ik kan niet in bad (maar besefte me dat ik 30 jaar lang zonder bad heb geleefd en dat best prima was), niet naar de sauna of het zwembad en ik kan niet meer alle yogahoudingen doen. Maar het is te doen. Ik slaap lekker en lig gewoon op mijn zij, dat is fijn. En het lezen van het instructieboekje heeft me ook tot nieuwe praktische inzichten gebracht. Nu blijk je voor de nacht de nachtzak aan het beenzakje te moeten bevestigen, waardoor je veel meer ruimte hebt met slapen. Dit wist ik niet, sloot dit rechtstreeks aan op de nefrodrain, waardoor ik bijna met m'n billen uit het bed hing en me niet eens om kon draaien omdat de zak vast zit aan bed en ik aan de zak... Laat staan dat ik tegen Klaas aan kon kruipen.. Heb nu letterlijk meer de ruimte!

Mijn lichaam voelt verder heel goed. Als ik niet zou weten dat ik ziek ben zou ik me gewoon gezond voelen. Heb geen pijn, ben niet erg vermoeid en zie er gewoon en gezond uit. En ben de laatste tijd ook weer lekker met normale dingen bezig. Ondanks dat ik iedere week naar het ziekenhuis moet voel ik me op dit moment meer gewoon mens dan kankerpatient.

Waar ik de laatste tijd veel aan moet denken is het 'kwaliteit van leven' en 'evidence based' verhaal. Zat onlangs bij een verpleegkundige die zat te vertellen over dat de chemo die ik krijg relatief mild is in bijwerkingen en dit voor de kwaliteit van leven van de patient natuurlijk belangrijk is, blablablabla.... Maar weet je wat ik zo gek vind? Dat ik als patient het gevoel heb dat ik hier geen inspraak in heb. Dat er naar mijn mening niet wordt geluisterd. Het is volgens mij 'kwaliteit van MIJN leven'. Hoe kan een arts of wie dan ook dit voor mij bepalen? En waarom heb ik zelf geen zeggenschap over mijn kwaliteit van leven? Voor de een kan inderdaad de kwaliteit het belangrijkste zijn, maar een ander gaat voor de kwantiteit omdat diegene simpelweg zo lang mogelijk wil blijven. Met de mogelijke ongemakken en bijwerkingen. En weer een ander gaat voor hoop en die ene kans dat het wel goed komt. Waarom heb ik hier als patient zo weinig over te zeggen?

Heb hier een keer een gesprek over gehad met dokter Kak (die toen ook al heel kattig deed, brrr) en ook met mijn toenmalige oncoloog. Het is hier in Nederland zo dat kwaliteit van leven heel belangrijk wordt gevonden. Daarbij werken ze met een evidence based protocol. Dus alleen behandelingen die bewezen succesvol zijn worden aan een patient voorgesteld. En als laatste, een patient mag een behandeling accepteren of afwijzen, maar kan geen behandeling initieren.
Toen mij werd verteld in het UMCG dat ik geen behandeling meer zou krijgen stelde ik voor om met een andere chemo (die niet zo belastend is voor de nieren) door te gaan. Maar dit kon niet. Ik vroeg of ik fysiek wel voldeed en dat werd beaamd. Dus ik stelde voor om deze behandeling op mij uit te proberen, maar dat doen ze niet. Waarom niet? Omdat niet bewezen is dat dit werkt... (En ik denk, er is ook niet bewezen dat het niet werkt.) En omdat ze deze behandeling achter de hand wilden houden voor later. Nu heb ik een aantal aanmerkingen hierover. Namelijk... Hoe kunnen ze in vredesnaam een behandeling 'bewezen succesvol' noemen waarbij het grootste deel van de vrouwen overlijdt. Ik zou eerder zeggen, zeker in gevorderde stadia waarbij de overlevingskansen zeer klein zijn, dat deze behandeling 'bewezen niet succesvol' is. (In het vroegste stadium is de overlevingskans volgens de statistieken al minder dan 50%, daarna nemen deze cijfers aanzienlijk af..). Daarbij, het wordt een wat technisch verhaal, zijn deze statistieken gemiddelden van alle vrouwen met kleincellige neuro-endocriene baarmoederhalskanker. Maar we weten dat ieder tumor anders is. Het valt me op bij de vrouwen op de facebookgroep dat er grofweg twee groepen zijn. Namelijk een groep die wel reageert op chemo en een groep die niet reageert op chemo. Het komt voor dat vrouwen in het vroegste stadium binnen komen en na een aantal maanden terwijl ze zware chemotherapie hebben gehad, de kanker is uitgezaaid naar andere plekken. Deze vrouwen krijgen dan altijd andere chemo's (in Amerika beperken artsen zich niet door het evidence based verhaal, daar proberen ze werkelijk alles) maar dit haalt eigenlijk bijna nooit meer wat uit. De andere groep daarentegen, waarbij chemo wel aan slaat, daar zijn de succesverhalen (waarbij de artsen ook alles uit de kast halen). Maar, de statistieken maken geen onderscheid tussen de dames waarbij chemo niet aanslaat en de dames waarbij chemo wel aan slaat. Geeft dit dan wel een reeel beeld van je overlevingskansen? Ik denk het niet. Maar, deze cijfers bepalen wel hoe de artsen mij behandelen. En, ook in stadium vier zijn de overlevingskansen niet nul. Dat zegt mij dat er dus wel een kans is dat ik beter word. En we hebben gezien dat de chemo is aangeslagen. Dus misschien zit ik wat dat betreft wel aan de goeie kant. Maar, wanneer mijn artsen na een chemokuur al de handdoek in de ring gooien zonder dat de kanker weg is en ze zich vasthouden aan hun 'bewezen niet succesvolle behandeling', tsja, dan zal ik inderdaad een statistiek worden. En sta ik met mijn rug tegen de muur...
Daarbij wilde ik deze behandeling nu, en niet later. Maar omdat het protocol zegt dat deze andere chemo tweedelijnsbehandeling zijn, mag ik het niet nu. Dus ook daar heb ik als patient niets over te dzeggen.

Waarom moeten artsen zich zo vast houden aan deze protocollen? Wie maakt deze protocollen eigenlijk en wie stelt dat ziekenhuizen zich hieraan vast moeten houden? Of is het slechts een richtlijn? Mocht iemand dit weten hoor ik het graag....
Ik heb onlangs een link geplaatst naar een artikel in het AD waarin een hoogleraar van het UZ Leuven stelt 'kanker is geen statistiek. Een zogenaamde zinloze behandeling kan voor die ene patient heel zinvol zijn'. En dat denk ik ook. Want we weten niet hoe de toekomst eruit ziet, maar wat we wel weten is dat geen enkele tumor hetzelfde is.
En deze zelfde artsen bepalen voor mij wat kwaliteit van leven is? Dat lijkt mij niet nodig, ik acht mezelf prima in staat om te bepalen welke kwaliteit van leven ik acceptabel vind voor mijzelf. En bovendien is het makkelijk 'hier wat van te vinden' wanneer je jezelf niet in een levensbedreigende situatie bevind. Maar jammergenoeg telt in kankerland de mening van de patient niet.

Ik ben Alice, ik ben 32 jaar en ik heb kanker. Dokters, jullie zeggen dat ik dood ga, omdat vrouwen met mijn ziekte dat wel vaker doen. Maar tegelijkertijd zeggen jullie dat geen enkele tumor hetzelfde is. Hoe kunnen jullie dan weten dat ik dood ga? Dokters, misschien reageert mijn tumor wel op een andere behandeling. Zullen we dit proberen? Dat we alles uit de kast halen om mijn kanker weg te krijgen. Ik ben bereid hier risico's voor te nemen. Ik wil gaan voor die ene kans. Dokters, mag ik ook wat zeggen?