Slaap zacht.....

"Uiteindelijk ben ik zo'n beetje anderhalve week in het ziekenhuis gebleven en ik moet zeggen dat ik echt super ben behandeld. De artsen waren vriendelijk, de arts die vorig jaar de diagnose heeft gesteld is weer betrokken en heeft me op haar afdeling laten opnemen, gynaecologie. Ik had een kamer voor mezelf en de verpleegkundigen waren erg lief voor me. Ook het pijnteam was vaak aan mijn bed te vinden en heeft er voor gezorgd dat ik maandag pijnvrij naar huis kon gaan. In het ziekenhuis hebben we veel verschillende pijnmedicatie geprobeerd en uiteindelijk hebben ze een pompje onder mijn huid geplaatst door middel van een korte operatie; een spinaal katheter. Deze spinaal katheter zorgt ervoor dat er een continue afgifte is van medicatie wat rechtstreeks in het ruggenmerg wordt opgenomen, hierdoor is een relatief lage dosis voldoende en heb ik daardoor minder last van bijwerkingen."

Lieve allemaal,

Het bovenstaande is het begin van Alice haar laatste blog. Ze was hier aan begonnen op 17 mei 2014. Helaas heeft ze deze niet meer kunnen afmaken door aanhoudende vermoeidheid en toenemende pijn. Na nog een tussentijds ziekenhuisbezoek, ongeveer drie weken geleden, ging het snel bergafwaarts. De pijn stak steeds weer de kop op en na een aantal keer de spinaal-katheter te hebben aangepast, voelde ze zich het beste als ze sliep. Hierdoor is er besloten om nog een pomp aan te sluiten met slaapmiddel. Hiermee kon ze zichzelf voor een aantal uren in slaap brengen, ze hield graag altijd zelf de regie....

Alice heeft de afgelopen weken nog kunnen genieten van de mooie en waardevolle momenten samen met Klaas, familie, vriendinnen, vrienden en diertjes.

Uiteindelijk heeft Alice besloten om in slaap te blijven. Afgelopen vrijdagochtend 20 juni om 02:30 uur, is onze lieve Alice, in bijzijn van Klaas, Mieke, Peter, Menno, Tijl, Conchita en Simone rustig in haar slaap overleden....

Alice zal komende dinsdag 24 juni worden begraven. Wij hebben besloten om geen kaarten te versturen maar om iedereen persoonlijk op de hoogte te brengen. Mocht het zo zijn dat iemand die Alice of de familie kent, onverhoopt niet is bereikt en dinsdag aanwezig wil zijn, neem dan alsjeblieft contact met ons op.

Klaas, Mieke, Peter, Menno, Tijl, Conchita en Simone

Alice Jongerius- van de Oudeweetering 25 april 1981-20 juni 2014

BOEM!

Lieve iedereen,

Eigenlijk hoopte ik dat ik kon schrijven dat ik al flink aan het herstellen ben, maar mijn cancer-coaster had andere plannen met mij. Na de radiatiehel sliep ik een paar weken non-stop. Eindelijk was ik er aan toe om beetje bij beetje te revalideren door wat te fietsen op mijn hometrainer, om op deze manier weer wat conditie te kweken. Echter, na twee weken fietsen, merkte ik dat mijn rechter been steeds moeizamer ging. Eerst kreeg ik een lam gevoel tijdens het fietsen, maar ik dacht op dat moment dat ik wat te voortvarend bezig was. Tussendoor vierde ik nog mijn 33ste verjaardag, maar met het huis vol visite lag ik trappelend in bed, het gevoel in mijn rechter been was dusdanig vervelend geworden dat ik me geen houding meer kon aannemen. Anderhalve week geleden merkte ik dat mijn been uit begon te vallen, na overleg met de huisarts hebben we besloten om het AVL te bellen. Even laten werd ik gebeld door mijn behandelend arts van het AVL die aangaf dat ik opgenomen moest worden. Ze wilden weer scans gaan maken om te kijken wat er nu weer aan de hand was. Maar in het AVL bleek geen bed meer vrij en zouden ze me naar het UMCG sturen......HELP, niet het UMCG toch? Maar goed, na 1,5 week onrust, pijn en ongemak had ik geen keus. Doordat mijn AVL arts alles aan het regelen was vanuit Amsterdam, zoals vervoer naar het UMCG met een ambulance en de peptalk van mijn broers, kon ik me wat ontspannen en er zonder vooroordelen naar toe gaan.

Na de intake bij de spoedeisende hulp, hebben ze me opgenomen op de afdeling neurologie. De volgende dag kreeg ik een MRI- en een CT scan. De MRI scan was een ramp, hiervoor moest ik een half uur op mijn rug liggen wat al een hele poos niet eens een paar minuten lukte vanwege heftige pijn. De oplossing: scan op mijn zij. Gelukkig kon de arts de wat ongebruikelijke beelden toch goed beoordelen. De CT scan ging ok.  Die zelfde middag stonden de artsen nog bij mijn bed, om het slechte nieuws te brengen. De tumor drukt tegen een groep zenuwen aan en groeit door spierweefsel heen, daarbij komt ook nog dat er vlekken zichtbaar zijn op mijn lever wat waarschijnlijk duidt op beginnende uitzaaiingen. Opties voor behandelingen zijn er niet meer, de tumor ligt in reeds bestraald gebied. De behandeling die mij rest is puur en alleen bedoeld om mij comfortabel te houden. BOEM.....Ik moet zeggen dat er na zo een bericht weinig over is van mijn hoop....de eerste twee dagen kon ik alleen maar huilen.....Nadat ik mijzelf (en wij allemaal) weer een beedje had opgepakt kwam er gek genoeg ook wat rust en ruimte.....

Radiatiehel

He allemaal.....  Hier ben ik weer. Wat een tijd, wat een hel. Even terug naar het begin, half januari kreeg ik radiatie, ik dacht dat dat wel zou gaan. Tien dagen op en neer naar het AVL, bestraling er op, en weer naar huis. Maar niets was minder waar. De reden waarom ik radiatie kreeg was omdat er een zenuw in mijn linker bovenbeen bekneld zat, waardoor ik niet meer rechtop kon staan en goed kon lopen. Ik dacht dan ook dat de radiatie dit wel even weg zou zappen.....tijdens de radiatie kreeg ik echter steeds meer pijn, zoveel pijn dat ik deze dagen zelfs met een rolstoel door het ziekenhuis werd geduwd. En dat is waardeloos. Van normaal lopend mens naar zitten in een rolstoel en nog steeds pijn, nog meer pijn zelfs.

Tijdens de radiatie mocht ik plaats nemen op een lange bank waar ze precies het afgetekende gebied bestraalden. Maar op een of andere manier lukte het me niet om plat te gaan liggen. Waarschijnlijk die zenuw....En ook dat werd steeds erger, waardoor ik op ten duur helemaal niet meer plat op deze martelbank kon liggen...dus dan maar meer pijnstilling. Drie afspraken met de pijnarts volgden en een flinke ophoging van de morfine volgde ook. Alleen niets leek te helpen. Wat een ramp, wat een hel. De pijn was niet meer te houden, niet meer lopend, niet meer zittend, niet meer in de rolstoel en niet op de bestralingsbank. Wat nu? Tanden op mekaar en doorbijten.....En uiteindelijk is het me, god mag weten hoe, na wat vertraging gelukt om deze tien sessies te doorstaan!

Al met al heeft dit drie weken geduurd en kwam ik uitgeput thuis en ging ik slapen, zo moe dat ik was. Ik sliep dag en nacht. Alleen bleef de pijn en kwam er geen verlichting in mijn been en rug. Een opname in het Martini ziekenhuis volgde en ook hier sliep ik dag en nacht....Jammer genoeg lette het ziekenhuispersoneel niet goed op, ik merkte dat mijn been paars en dik werd. Dit heb ik meermaals aangegeven bij deze lieftallige crew, maar helaas moest mijn huisarts eerst staan op een echo, waaruit bleek dat ik trombose had in mijn been, op meerdere plekken. Feest....Van al niet erg mobiel naar helemaal niet meer mobiel. Bah, auw, verdomme!!! Die lui letten ook niet op. Ook was ik in het ziekenhuis om de pijn onder controle te krijgen. Op vrijdag kwam ik aan en op zaterdag zag ik voor het eerst een arts, wat een service....Nog een aantal onderzoeken volgden, ik ben zelfs aan een morfinepomp gehangen en kon nog net ontsnappen aan een ruggeprik en mocht uiteindelijk na 1,5 week weer naar huis. Hmm een zinvolle opname, of niet? En toen weer thuis...En sindsdien slaap ik nog steeds zoveel. Ik ben zooo moe nog steeds en voel me fysiek en mentaal volkomen uitgeput....En dat terwijl ik eigenlijk alleen maar slaap...

Afgelopen tijd heb ik best wel wat lieve kaarten, brieven en (fb)berichten van jullie gekregen, maar ben er door de vermoeidheid niet aan toe gekomen om deze te beantwoorden. Blijf me vooral schrijven, dit is zo een ongelooflijke steun voor me dat ik weet dat jullie aan me denken. Ik probeer jullie weer wat vaker op de hoogte te houden van mijn belevenissen en hoe het met me gaat.

Heel veel liefs, Alice

Kanker sucks

De laatste tijd heb ik niet veel op mijn blog geschreven. Eigenlijk heb ik best een stabiele en fijne periode achter de rug waarin ik gewoon normale mensen dingen kon doen, zoals mensen doen die niet ziek zijn.. :)  Heb daar erg van genoten!

Maar zo'n beetje begin december kreeg ik rugpijn. Eerst alleen in de ochtend, wanneer ik Lucky uit liet. En dacht ik nog dat het misschien kwam door een verkeerde houding of beweging ofzo, maar jammergenoeg werd de pijn erger. Zo erg dat ik sinds de kerstdagen weer de trotse bezitter ben van morfineplijsters. Ondertussen heb ik nog wel van de kerstdagen en oud en nieuw kunnen genieten en heb ik 2 januari nog een chemokuur gekregen. Maar de pijn bleef... en werd erger. Veel erger... De dosis morfine die ik krijg is al aardig opgehoogd en uitgebreid met morfinepilletjes. Gelukkig helpt dit redelijk tegen de pijn, al blijft het er wel wat doorheen komen.  En er gebeurde meer... Degenen die mijn blog van het begin afaan hebben gelezen weten misschien nog dat ik ten tijde van mijn diagnose een gevoelloze plek op mijn linker been had. Het heeft maanden geduurd, maar inmiddels is deze weg! Maar, sinds kort is dit het geval op mijn rechterbeen.

Vorige week donderdag had ik een scan. Weer contrastvloeistof drinken, weer een infuus en  dan de scan in. Daarna nog een longfoto. En gister de uitslag. En ja, je voelt het waarschijnlijk al aankomen, het is niet goed. En dat wist ik natuurlijk ook al... De kanker is weer aan het groeien, en Is flink tegen mijn ischias zenuw (belangrijke zenuw die vanuit het kleine bekken naar je been loopt) aan het drukken. Dat verklaart de pijn, dat is de reden waarom ik niet meer goed kan lopen. Dat doet inmiddels teveel zeer. Positieve nieuws is dat er geen nieuwe plekken zijn bijgekomen, dus mijn organen zijn gewoon nog zoals ze horen te zijn... :)

En nu... Ben meteen doorgestuurd naar een radiotherapeut die mij een voorstel heeft gedaan om het kleine bekken gebied te gaan bestralen, om op deze manier de tumor een flinke klap te geven, zodat mijn ingeknelde zenuw hopelijk weer de ruimte krijgt. En hopelijk verdwijnt hiermee ook de pijn. Laten we het hopen, het schijnt dat kleincellige kankers goed reageren op bestraling.. Maar deze radiotherapeut wilde ook nog even een klein inwendig onderzoek doen om te bepalen hoe een en ander precies ligt. Bij dat woord alleen al krijg ik een acute paniekaanval...! In april kreeg ik ook een inwendig onderzoek en dat deed zo verschrikkelijk veel pijn! En kreeg er zo'n heftige bloeding van dat ik s'nachts met een ambulance in het ziekenhuis belande. Dat NOOIT weer dacht ik... Keek de radiotherapeut verschrikt aan en mompelde dat ik dat echt niet wilde, dat dat echt niet kan en moest heel erg mijn best doen om mijn tranen te onderdrukken. Er flitste van alles weer door mijn hoofd, de pijn, de angst tijdens het onderzoek omdat ik voelde dat er iets niet goed was maar niet wist wat, het bloeden wat niet meer stopte, de paniek die ik had toen ik het ziekenhuis belde dat er een ambulance moest komen..
Een inwendig onderzoek kon ik echt niet meer aan. De radiotherapeut heeft er toen een andere arts bij gehaald en gelukkig konden ze me wat gerust stellen. Om goed te bepalen hoe ze me moeten bestralen moeten ze goed weten hoe het precies ligt, op een scan is dit niet voldoende zichtbaar. Vandaar dit onderzoek. Eenmaal wat bijgekomen heb ik een afspraak gemaakt voor vandaag, voor zowel dit onderzoek als voor een extra scan en kan ik trots zeggen dat ik dit dapper heb doorstaan. En dat het gelukkig dit keer geen pijn deed...

Mijn radiotherapeut gaat nu precies bepalen hoe ze me gaan bestralen, welke dosis waar en dan kan ik hopelijk eind komende week starten. Ik krijg dan tien bestralingen, verdeeld over twee en een halve week. De dosis die ik krijg is dan in totaal net zo hoog als wanneer je 25 bestralingen krijgt, maar bij mij doen ze dit in 10 dagen. Ik ben er klaar voor. De tattoo puntjes staan al op mijn lijf gebrand...

En dan? Ik weet het niet... De studie waar ik aan deelnam waarbij ik chemo krijg stopt. Deze kuur werkt niet meer dus is het ook compleet niet zinvol om hiermee door te gaan. Onlangs hebben ze mijn biopten op de aanwezigheid van bepaalde eiwitten onderzocht, waarvan er 1 positief is getest. Hier zijn ze geneesmiddelen bij aan het ontwikkelen die deze eiwitten verstoren, wat de kanker tegen gaat. Deze studie staat nog in zijn kinderschoenen, maar het is in elk geval wat. Ik heb de spullen al ingevuld en hoor te zijner tijd of er ruimte is in deze studie. Het geeft me in elk geval een prettig gevoel om iets achter de hand te hebben..

Kanker sucks. Maar ik heb nu geen andere weg dan er doorheen. Ik blijf gaan en geef niet op. Willen jullie weer een kaarsje voor me branden?

Keep your head up!!  

Filmpje!

Heb een klein filmpje gemaakt wat afgelopen jaar samenvat. Het is te bekijken op

https://vimeo.com/83615886


Met dank aan Rob Kleinjans (fotograaf)!

Nieuw jaar

Pfff, 2013 zit erop! Nu op naar 2014, een jaar wat me op gebied van gezondheid hopelijk positievere berichten gaat brengen dan 2013.. Al moet ik zeggen dat ondanks de narigheid er gelukkig ook mooie momenten voor me zijn geweest, en 2013 ook een jaar is geweest waarin ik ontzettend veel liefde heb mogen ontvangen en heb gevoeld!

Heb gister weer een kuur gehad, lag vanmiddag beroerd te zijn in bed, toen mijn katje Sam naar me toe kwam met een flinke hoeveelheid wol in z'n bek (uit zijn eigen mandje), bij me op bed sprong en de wol naast me neerlegde. Vond dit zo verschrikkelijk lief! Gaf me echt het gevoel dat hij ook een beetje voor me wil zorgen. Je kon me wegdragen op dat moment.. En Sam is niet het enige positieve wat 2013 me heeft gebracht. Doordat ik begonnen ben met facebook (omdat ik willde delen wat er allemaal met me gebeurde) ben ik ook weer een aantal oude contacten tegengekomen, waar hier en daar zelfs weer nieuw leven is ingeblazen! Erg leuk vind ik dat! En heb ik steun mogen ontvangen uit onverwachte hoek, zelfs kaartjes en cadeautjes van mensen die ik niet of nauwelijks ken. Ondanks de slechte berichten die ik het jaar kreeg, gaf me dat ook een groot gevoel van liefde. Iedereen bedankt voor alle steun! Ik waardeer het ontzettend, ieder gebaar is zo ontzettend groot voor me! Dus blijf dit vooral ook in 2014 doen.. :)

En ik heb het afgelopen jaar echt ontzettend veel geleerd. Door ineens zo ziek te worden valt ook een deel van alledaagse beslommeringen weg, wat op een bepaalde manier ruimte geeft om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Nu kan ik niet zeggen dat ik mijn ziekte dankbaar ben, ik heb afgelopen jaar ook ontzettend veel pijn en verdriet gehad, maar in de narigheid van het ziek zijn kunnen ook mooie dingen gebeuren. Heb hierin heel veel over mezelf geleerd.

En in 2013 heb ik ook een aantal feestjes kunnen vieren. Heb een feestje gevierd na de eerste goede scan, heb een feestje gevierd omdat ik 32 werd en andere verjaardagen. En heb oud en nieuw gevierd. Kreeg van mijn broer en schoonzusje een wensballon. Nu waaide het best hard en was het niet gemakkelijk om hem de lucht in te krijgen. Eerst leek het niet te lukken, hij verloor hoogte en belandde in de tuin van de buurman, en op het moment dat we dachten dat het niet zou lukken, ging ie alsnog. Heel spannend, vlak langs de muur omhoog, en uiteindelijk net over ons eigen dak de lucht in en kon ik een wens doen!

Ondanks dat 2013 zeker niet een jaar was waar ik op hoopte, gelukkig is er nog steeds heel veel om dankbaar voor te zijn!

Voor iedereen een ongelooflijk mooi, liefdevol en gezond 2014 gewenst!