vrijdag 24 januari 2014

Kanker sucks


De laatste tijd heb ik niet veel op mijn blog geschreven. Eigenlijk heb ik best een stabiele en fijne periode achter de rug waarin ik gewoon normale mensen dingen kon doen, zoals mensen doen die niet ziek zijn.. :)  Heb daar erg van genoten!

Maar zo'n beetje begin december kreeg ik rugpijn. Eerst alleen in de ochtend, wanneer ik Lucky uit liet. En dacht ik nog dat het misschien kwam door een verkeerde houding of beweging ofzo, maar jammergenoeg werd de pijn erger. Zo erg dat ik sinds de kerstdagen weer de trotse bezitter ben van morfineplijsters. Ondertussen heb ik nog wel van de kerstdagen en oud en nieuw kunnen genieten en heb ik 2 januari nog een chemokuur gekregen. Maar de pijn bleef... en werd erger. Veel erger... De dosis morfine die ik krijg is al aardig opgehoogd en uitgebreid met morfinepilletjes. Gelukkig helpt dit redelijk tegen de pijn, al blijft het er wel wat doorheen komen.  En er gebeurde meer... Degenen die mijn blog van het begin afaan hebben gelezen weten misschien nog dat ik ten tijde van mijn diagnose een gevoelloze plek op mijn linker been had. Het heeft maanden geduurd, maar inmiddels is deze weg! Maar, sinds kort is dit het geval op mijn rechterbeen.

Vorige week donderdag had ik een scan. Weer contrastvloeistof drinken, weer een infuus en  dan de scan in. Daarna nog een longfoto. En gister de uitslag. En ja, je voelt het waarschijnlijk al aankomen, het is niet goed. En dat wist ik natuurlijk ook al... De kanker is weer aan het groeien, en Is flink tegen mijn ischias zenuw (belangrijke zenuw die vanuit het kleine bekken naar je been loopt) aan het drukken. Dat verklaart de pijn, dat is de reden waarom ik niet meer goed kan lopen. Dat doet inmiddels teveel zeer. Positieve nieuws is dat er geen nieuwe plekken zijn bijgekomen, dus mijn organen zijn gewoon nog zoals ze horen te zijn... :)

En nu... Ben meteen doorgestuurd naar een radiotherapeut die mij een voorstel heeft gedaan om het kleine bekken gebied te gaan bestralen, om op deze manier de tumor een flinke klap te geven, zodat mijn ingeknelde zenuw hopelijk weer de ruimte krijgt. En hopelijk verdwijnt hiermee ook de pijn. Laten we het hopen, het schijnt dat kleincellige kankers goed reageren op bestraling.. Maar deze radiotherapeut wilde ook nog even een klein inwendig onderzoek doen om te bepalen hoe een en ander precies ligt. Bij dat woord alleen al krijg ik een acute paniekaanval...! In april kreeg ik ook een inwendig onderzoek en dat deed zo verschrikkelijk veel pijn! En kreeg er zo'n heftige bloeding van dat ik s'nachts met een ambulance in het ziekenhuis belande. Dat NOOIT weer dacht ik... Keek de radiotherapeut verschrikt aan en mompelde dat ik dat echt niet wilde, dat dat echt niet kan en moest heel erg mijn best doen om mijn tranen te onderdrukken. Er flitste van alles weer door mijn hoofd, de pijn, de angst tijdens het onderzoek omdat ik voelde dat er iets niet goed was maar niet wist wat, het bloeden wat niet meer stopte, de paniek die ik had toen ik het ziekenhuis belde dat er een ambulance moest komen..
Een inwendig onderzoek kon ik echt niet meer aan. De radiotherapeut heeft er toen een andere arts bij gehaald en gelukkig konden ze me wat gerust stellen. Om goed te bepalen hoe ze me moeten bestralen moeten ze goed weten hoe het precies ligt, op een scan is dit niet voldoende zichtbaar. Vandaar dit onderzoek. Eenmaal wat bijgekomen heb ik een afspraak gemaakt voor vandaag, voor zowel dit onderzoek als voor een extra scan en kan ik trots zeggen dat ik dit dapper heb doorstaan. En dat het gelukkig dit keer geen pijn deed...

Mijn radiotherapeut gaat nu precies bepalen hoe ze me gaan bestralen, welke dosis waar en dan kan ik hopelijk eind komende week starten. Ik krijg dan tien bestralingen, verdeeld over twee en een halve week. De dosis die ik krijg is dan in totaal net zo hoog als wanneer je 25 bestralingen krijgt, maar bij mij doen ze dit in 10 dagen. Ik ben er klaar voor. De tattoo puntjes staan al op mijn lijf gebrand...

En dan? Ik weet het niet... De studie waar ik aan deelnam waarbij ik chemo krijg stopt. Deze kuur werkt niet meer dus is het ook compleet niet zinvol om hiermee door te gaan. Onlangs hebben ze mijn biopten op de aanwezigheid van bepaalde eiwitten onderzocht, waarvan er 1 positief is getest. Hier zijn ze geneesmiddelen bij aan het ontwikkelen die deze eiwitten verstoren, wat de kanker tegen gaat. Deze studie staat nog in zijn kinderschoenen, maar het is in elk geval wat. Ik heb de spullen al ingevuld en hoor te zijner tijd of er ruimte is in deze studie. Het geeft me in elk geval een prettig gevoel om iets achter de hand te hebben..

Kanker sucks. Maar ik heb nu geen andere weg dan er doorheen. Ik blijf gaan en geef niet op. Willen jullie weer een kaarsje voor me branden?

Keep your head up!!  


dinsdag 7 januari 2014

Filmpje!


Heb een klein filmpje gemaakt wat afgelopen jaar samenvat. Het is te bekijken op

https://vimeo.com/83615886


Met dank aan Rob Kleinjans (fotograaf)!

vrijdag 3 januari 2014

Nieuw jaar


Pfff, 2013 zit erop! Nu op naar 2014, een jaar wat me op gebied van gezondheid hopelijk positievere berichten gaat brengen dan 2013.. Al moet ik zeggen dat ondanks de narigheid er gelukkig ook mooie momenten voor me zijn geweest, en 2013 ook een jaar is geweest waarin ik ontzettend veel liefde heb mogen ontvangen en heb gevoeld!

Heb gister weer een kuur gehad, lag vanmiddag beroerd te zijn in bed, toen mijn katje Sam naar me toe kwam met een flinke hoeveelheid wol in z'n bek (uit zijn eigen mandje), bij me op bed sprong en de wol naast me neerlegde. Vond dit zo verschrikkelijk lief! Gaf me echt het gevoel dat hij ook een beetje voor me wil zorgen. Je kon me wegdragen op dat moment.. En Sam is niet het enige positieve wat 2013 me heeft gebracht. Doordat ik begonnen ben met facebook (omdat ik willde delen wat er allemaal met me gebeurde) ben ik ook weer een aantal oude contacten tegengekomen, waar hier en daar zelfs weer nieuw leven is ingeblazen! Erg leuk vind ik dat! En heb ik steun mogen ontvangen uit onverwachte hoek, zelfs kaartjes en cadeautjes van mensen die ik niet of nauwelijks ken. Ondanks de slechte berichten die ik het jaar kreeg, gaf me dat ook een groot gevoel van liefde. Iedereen bedankt voor alle steun! Ik waardeer het ontzettend, ieder gebaar is zo ontzettend groot voor me! Dus blijf dit vooral ook in 2014 doen.. :)

En ik heb het afgelopen jaar echt ontzettend veel geleerd. Door ineens zo ziek te worden valt ook een deel van alledaagse beslommeringen weg, wat op een bepaalde manier ruimte geeft om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Nu kan ik niet zeggen dat ik mijn ziekte dankbaar ben, ik heb afgelopen jaar ook ontzettend veel pijn en verdriet gehad, maar in de narigheid van het ziek zijn kunnen ook mooie dingen gebeuren. Heb hierin heel veel over mezelf geleerd.

En in 2013 heb ik ook een aantal feestjes kunnen vieren. Heb een feestje gevierd na de eerste goede scan, heb een feestje gevierd omdat ik 32 werd en andere verjaardagen. En heb oud en nieuw gevierd. Kreeg van mijn broer en schoonzusje een wensballon. Nu waaide het best hard en was het niet gemakkelijk om hem de lucht in te krijgen. Eerst leek het niet te lukken, hij verloor hoogte en belandde in de tuin van de buurman, en op het moment dat we dachten dat het niet zou lukken, ging ie alsnog. Heel spannend, vlak langs de muur omhoog, en uiteindelijk net over ons eigen dak de lucht in en kon ik een wens doen!

Ondanks dat 2013 zeker niet een jaar was waar ik op hoopte, gelukkig is er nog steeds heel veel om dankbaar voor te zijn!

Voor iedereen een ongelooflijk mooi, liefdevol en gezond 2014 gewenst!