Dokter Kak en hoe nu verder?

Weer geen goed nieuws. Was afgelopen dinsdag in het ziekenhuis, klaar voor de zesde kuur. Had al gehoord dat mijn witte bloeddlichaampjes en wat andere zaken in orde waren, dus was al gesetteld in de veronderstelling dat de kuur gewoon door zou gaan. Maar nee, mijn nierfunctie is verslechterd, de kuur kon niet doorgaan.

Af en toe maak ik wat onprettige dingen mee met artsen en verpleegkundigen, maar daar wil ik over het algemeen niet te uitgebreid op ingaan op mijn blog omdat ik daar niet teveel negativiteit wil hebben. Maar dit keer kan ik er niet omheen. De dame die mij kwam vertellen dat de kuur niet door ging, ik noem haar dokter Kak (omdat het een vreselijke kak madame is en ik zo fatsoenlijk ben niet haar privacy te schaden) is de dokter waar ik ooit over schreef dat ik een discussie kreeg of ik wel of niet een infuus met vocht kreeg, die daarna zo geirriteerd weg liep. Deze dokter Kak kwam mij op een nogal onprettige manier het nieuws brengen dat de kuur niet door kon gaan (dit is ongeveer het slechtste nieuws wat ik op dat moment kon krijgen, hierover zo meer...). Maar om het verhaal compleet te krijgen moet ik eerst terug in de tijd.
Toen ik in het ziekenhuis was opgenomen voor de tweede kuur heb ik me verschrikkelijk gevoeld, ik had toen last van die enorme duizeligheid. Ik heb toen een behoorlijk onprettige ervaring gehad met twee verpleegkundigen. Een van beide heeft me vijf dagen lang volgestopt met laxeermiddelen, terwijl ik nog steeds niet naar het toilet was geweest. Dus wel darmkrampen van de laxeermiddelen, maar geen beweging... Toen heb ik zelf gezegd dit kan niet langer meer kon en dat ik nu echt een clysma moest krijgen (hier had ze ook nooit vijf dagen mee mogen wachten, zeker gezien de chemische rommel in mijn lichaam van de chemokuur). Maar ik was zo duizelig dat het niet makkelijk was om uit bed te komen (kon nauwelijks op mijn benen staan). Ik lag op een vierpersoonkamer en mevrouw de verpleegkundige vond dat ik dan maar op de po stoel moest achter een gordijntje. WTF??? Dus terwijl er een aantal andere mensen in de kamer aanwezig zijn en er op ieder moment bezoek in en uit kan komen moet ik na een clysma terwijl ik vijf dagen niet naar het toilet ben geweest maar achter een gordijntje op een postoel gaan zitten???  Nou, liever niet! (Degenen onder ons die ooit een clysma hebben gehad zullen snappen waarom ik dit niet achter een gordijntje wil doen...). Gelukkig waren mijn kamergenoten zelf zo vriendelijk om op te stappen en dit festijn niet mee te maken. Maar goed. Hierna kreeg ik echt gruwelijke darmkrampen. Ik lag krom in mijn bed van de pijn. Ik had met een verpleegkundige afgesproken dat ik even aan moest zien en dat als de pijn erger werd dat ik verpleging moest oproepen. En dat gebeurde... Dus ik drukte op de verpleging knop. Tijdje later kwam er een mannelijk verpleegkundige aan, liep naar mijn overbuurman om daar gezellig een praatje mee te maken... Dus ik zei, ik had op de bel gedrukt en zijn reactie was... "ja, dat weet ik". Dusss, terwijl ik dubbel lag van de pijn was deze verpleegkundige gezellig een praatje aan het maken bij mijn buurman (overigens duurt het meestal al een minuut of tien voordat er verpleging is wanneer je op de knop drukt). Afijn, toen hij klaar was met zijn gesprekje kwam hij bij mij staan en keek me aan. Ik zei dat ik pijn heb. Hij keek me een beetje appelig aan en zei daarop, jaaa... Ik zei dat ik het even aan moest zien en dat als het erger werd dat ik verpleging moest roepen en dat het nu veel erger was dus dat ik vandaar verpleging had gevraagd. En hij zei, wat wil je dat ik (met nadruk op ik) daaraan doe? Ik zei, dat weet ik niet, ik ben geen dokter. Nee, zei hij. Ik ook niet. ??????  Tja, deze niet zo pro-actieve man was nou niet bepaald behulpzaam en wilde kennelijk geen enkel initiatief nemen om te kijken hoe we de pijn konden verzachten. Dus zei ik dat hij dan misschien een dokter kon halen....
Die zelfde dagen had ik zo'n last van die draai duizeligheid. Elke ochtend loopt een zaalarts een rondje, vaak is dit geen dag dezelfde. En iedere ochtend kreeg ik een ander verhaal waarom ik zo duizelig zou zijn. En het was me wel vaker opgevallen (heb er ook vaker over geschreven) dat ik heel vaak verschillende antwoorden krijg op mijn vragen. Bij vragen waarom ik een catheter had en hoe lang ik hem zou houden heb ik denk ik zo'n vijf verschillende versies gehoord, vragen waarom ik misselijk was varierenden van psychisch tot tumoren die tegen mijn darmen aan zouden drukken. En steeds andere mensen en antwoorden is heel onprettig, het geeft niet echt een gevoel van vertrouwen en geloof me, als je in zo'n ziekenhuisbed ligt voel je je al wel angstig en onzeker genoeg. Maar goed, zo kan ik nog wel een tijdje door gaan over deze mensen maar dan wordt dit wel een heel lange blog....  Onee, eentje wil ik jullie niet onthouden.... Ik belde een keer 's nachts naar het ziekenhuis omdat ik ziek was (de afdeling waar ik lig is dan mijn aanspreekpunt) en me heel ellendig voelde (geloof dat dat tijdens mijn morfine afkick was....). Ik legde uit waarom ik belde en ze vroeg naar mijn patientnummer. Ik zei, die heb ik niet bij de hand... Waarop zij zei dat ze me niet kon helpen..!! Serieus!!! Alsof ik de airmiles klantenservice belde! Terwijl ik wel vaker belde zonder dit nummer en dan gewoon op mijn achternaam werd gekeken. Echt te idioot voor woorden.
Maar goed, na deze traumatische dagen was ik echt ongeloofelijk van slag omdat ik het gevoel had dat ik echt slecht was bijgestaan door de verpleging. Hier heb ik uiteindelijk een gesprek voor aangevraagd met de hoofdverpleegkundige die dit gelukkig heel serieus nam en met haar afgesproken dat deze drie verpleegkundigen mij niet meer zouden verplegen.

Maar goed, terug naar dinsdag. Ik lig nietsvermoedend in het ziekenhuisbed, ik ben alleen op dat moment en dokter Kak komt binnen. Ze zegt; 'de kuur gaat niet door, je nierfunctie is verslechterd. Deze kuur gaan we nu niet meer doen. Misschien doen we later nog een andere kuur als de kanker terugkomt want we weten dat die terugkomt.' BAM. Ok..... Mijn reactie was dat ik dit graag met mijn behandelend arts wilde bespreken. Waarop zij heel kattig beantwoordde dat hij in bespreking is en dit overlegd is met het team en dat zij de supervisor van de afdeling is. Waarop ik reageerde dat ik alsnog dit graag met mijn eigen arts wilde bespreken en dat dat niet perse vandaag hoeft, dat ik ook van de week terug kan komen maar dit hoe dan ook met hem wil bespreken. En daar voegde ik aan toe dat ik vond dat ze nogal kattig naar me deed. Waarop dokter Kak heel kattig antwoorde dat ze zich wel kon voorstellen dat ze kattig was. ???? Ik zei, dat vind ik niet erg prettig, je komt hier binnen, geeft me dit slechte nieuws en dan doe je ook nog kattig. En nogmaals, ik bespreek dit graag met mijn arts en liever niet met jou. Waarop zij wederom zichtbaar geirriteerd weg loopt en iets zei van ik bel dokter B (mijn arts) wel. Waarop ik nog een keer aangaf dat ik het echt ontzettend onprettig vind hoe zij doet en dat ik het idee heb dat ze nu heel geirriteerd weg loopt. Waarop dokter Kak stopt, zich om keert, terug komt en me zegt dat dit klopt. Dat ze inderdaad geirriteerd is omdat ze weet dat als ze bij mij binnen komt dat er een discussie onstaat en dat er al een hele lijst is van dokters die niet bij mij binnen kunnen komen. Dokter X mag hier niet komen, dokter Y mag hier niet komen. En dat we twee dingen kunnen doen, dat we dit nu kunnen uitspreken of niet. Ik heb haar vriendelijk uitgelegd dat er een aantal verpleegkundigen zijn die mij niet meer verplegen (denk dat ze daarop doelde), dat daar al een gesprek over is geweest met een hoofdverpleegkundige en wat mij betreft is uitgesproken. Heb haar gevraagd wie dokter X en Y zijn, waarop ze geen antwoord gaf. Dat ik het niet nodig vind hier nu een gesprek met haar over te hebben en dat ik het ook zeer ongepast vindt hoe zij zich nu naar mij opstelt, zeker gezien het feit dat zij mij nu het slechtste nieuws bracht wat ik had kunnen krijgen, namelijk dat ze stoppen met behandelen. Dokter Kak heeft kennelijk geen enkel idee hoe het is om in dat ziekenhuis bed te liggen. Weet je, ik hoop dat ze hier ooit achter komt, inclusief clysma's en onkundige verpleging (overigens zijn er gelukkig ook heel goede, kundige en vriendelijke verpleegkundigen). Wie weet... :)
Maar goed, dat is de manier waarop dokter Kak, overigens supervisor van deze afdeling, mij vertelt dat ik op dit moment uitbehandeld ben. BAF.
Nu weet ik dat ik nogal duidelijk kan zijn tegen mijn artsen en verpleegkundigen, maar mijn ervaring heeft dit mij geleerd. Heb te vaak meegemaakt dat dingen niet goed gingen of niet klopten. Nu zit ik ook niet in de meest leuke situatie dus kan het zijn dat ik een keer onaardig uit de hoek ben gekomen. Mag ik??? Kan daar ook begrip voor zijn? Of moet ik als patient maar ja knikken en mijn mond houden? Hoor vaker van andere patienten hun onvrede over verpleegkundigen en andere zaken en ze zeggen niks. Maar ik doe dat wel. En als mevrouw Kak hier onzeker van wordt dan moet ze misschien een cursusje zelfvertrouwen gaan doen? En kan ze zich meteen opgegeven voor een curcus empathie?

Ok, dus ik lig, overrompeld door het nieuws en flabbergasted (schrijf je dat zo?) door het gedrag van dokter Kak in mijn ziekenhuisbedje terwijl zij weg loopt en iets mompelt dat ze dokter B belt.. En nu, tja, hoef dan denk ik niet te blijven. Dus pak mijn spullen maar vast in. En wacht ik. En vraag ik mij af of dokter Kak nog komt? Of dokter B. Of dat ik gewoon naar huis kan? Geen idee, terwijl zij geirriteerd zat te zijn heeft ze me daar niks over gezegd. Na een uur vraag ik de verpleegkundige. Zij weet het ook niet. Ze belt en vertelt me dat dokter Kak in gesprek is met dokter B en ze mijn case aan het doornemen zijn (maar ze had dit toch al overlegd met het team? Dan neem ik aan dat mijn eigen arts hier ook al bij betrokken werd). Verder wist ze het ook niet en spraken we af dat ik nog even zou wachten en dat als ze niks hoorde dat ze over een half uur weer zou bellen.
En toen kwam dokter B binnen. Dus toch! Gelukkig heb ik met hem een redelijk prettig gesprek gehad. Heb hem overigens gevraagd wanneer hij hoorde dat mijn kuur niet door kon gaan en dat was pas net. Dus dokter Kak had niet eens met mijn eigen arts overlegd terwijl ze beslissingen nam over mijn behandeling. En dokter B gaf aan dat hij dokter Kak erop heeft aangesproken dat hij haar manier van doen naar mij nogal ongepast vond.
Nou ja.

Goed, dan terug naar mijn behandeling. Ik heb nu vijf kuren gehad, na de vierde kuur heb ik een scan gehad waaruit bleek dat de chemo aanslaat, maar de kanker niet weg is. Heb inmiddels dus wel een vijfde kuur gehad en we weten nog niet wat dat heeft gedaan. Nu wil het UMCG mij op dit moment niet verder behandelen. Ik heb dokter B. heel veel vragen gesteld. Het komt erop neer dat mijn lijf nu aangeeft dat het klaar is met de platinum, dat is wat in de cisplatin zit. Mijn nieren hebben genoeg gehad. Maar er zijn andere soorten chemo die kunnen worden ingezet. Maar dit willen ze niet. Ik heb gevraagd of dit theoretisch kan met mijn fysieke toestand en dat kan. Dus ik zeg, waarom doen we dat dan niet? Omdat we niet denken dat het helpt, dit is niet bewezen. Ik zeg, laten we het proberen, dan zien we of het werkt (in Amerika doen ze dit namelijk vaak wel). Nee, dat doen we niet want dit is niet bewezen... Dus, ze houden zich wel vast aan een behandeling waaraan het grootste deel van de vrouwen overlijdt, dat mag wel, maar volgens hun evidence-based beleid mogen ze niet behandelen wanneer niet bewezen is dat het werkt???? En dan hebben we het over een ziekenhuis wat zich gespecialiseerd durft te noemen in neuroendocrine tumoren terwijl ze alleen een protocol volgen.
En het mooiste komt nog! Ik heb dit meteen allemaal op de facebook groep gezet en advies gevraagd aan de sisters. Ze adviseerden mij om te vragen of we de cisplatin kunnen vervangen door carboplatin, want dit is niet zo belastend voor de nieren maar heeft wel grotendeels dezelfde werking. Als iemand daar geen cisplatin meer verdraagt wordt dit vaak vervangen door Carboplatin. Heb deze vraag neergelegd bij dokter B. Als antwoord kreeg ik dat dat inderdaad een optie is, maar hier wordt gebruikt als tweedelijnsbehandeling en dat ze het nu niet willen inzetten, want als ze dat doen is het mogelijk dat ze het later niet in kunnen zetten. Maar dat dit een reele optie is om te bespreken in een second opinion. Mooi is dat, dat heb ik ook niet zo een, twee drie voor elkaar, heb ik dan nog wel genoeg tijd?
Maar goed, dit houdt dus in dat ze in het UMCG deze chemo achter de hand willen houden voor als de kanker verder gaat groeien. Maar het is niet eens zeker dat als we het nu gebruiken dat dat later niet meer kan en ik heb altijd gezegd dat ik wil dat we nu alles doen wat mogelijk is en wat mij betreft niks hoeven te bewaren voor later. Dus ze laten liever een deel van de tumor zitten waarbij we zeker weten dat het weer gaat groeien dan dat ze proberen iets in te zetten waarbij het misschien nog kleiner wordt of heel misschien zelfs helemaal verdwijnt.
Ik heb inmiddels contact gehad met mijn huisarts. Zij is heel meedenkend en gaat bellen met andere ziekenhuizen of ze daar wel behandelopties zien. Ben alleen een beetje bang dat ik in Nl overal tegen hetzelfde aan loop..
Heb ook dokter Frumovitz een mail gestuurd met de vraag hoe hij dit zou doen. Hij geeft wel duidelijk aan dat hij zonder mijn stukken en zonder mij gezien te hebben onmogelijk een goed advies kan geven, maar hij geeft wel aan dat ze vermoedelijk zouden switchen naar Carboplatin als de nierfunctie dit toe zou laten. Al kunnen er legitieme redenen zijn om niet door te gaan met chemo.
Overigens heeft dokter B ooit contact gehad met Frumovitz. Hebben toen afgesproken dat hij contact op zou nemen met Frumovitz wanneer we op een punt kwamen te staan waarop we zouden moeten beslissen of we door gaan met behandelen en zo ja hoe. En dit is zo'n moment. En dokter B vindt het ineens niet meer zo zinvol om te bellen met doktor Frumovitz want zij hebben binnen het UMCG alles in huis (een hoop arrogantie in elk geval). En daarmee heeft dokter B onze afspraak verbroken.

Ben bang dat ik een beetje met mijn rug tegen de muur kom te staan. Als ze zich hier in Nl allemaal vasthouden aan hun evidence-based blabla dan houdt het snel op. Uitwijken naar Belgie of Duitsland is dan een optie, maar verzekeringstechnisch lijkt dat niet makkelijk omdat experimentele behandelingen niet vergoed lijken te worden (heb me er nog niet helemaal ingedoken, maar dit is wat een beetje zoekwerk oplevert).
Tsja, en uitwijken naar Amerika, een arts vinden die samen met mij probeert deze kanker weg te krijgen geeft hetzelfde verzekeringsprobleem. Maar goed, een ding tegelijk nu...

En we weten natuurlijk niet wat de vijfde kuur heeft gedaan, dit moet nog blijken uit een scan. Maar mijn gevoel zegt dat dit niet genoeg is geweest om alles weg te krijgen...

We zullen zien.... Hou jullie op de hoogte!