Scanuitslag

Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van de scan. En om deze dag nog leuker te maken was dat ook de dag van de drainwissel. Elke zes weken vervangen ze de slangetjes, die zo'n twaalf cm diep door mijn zij in mijn nieren vast zitten. Weet niet waar ik meer tegen op zag, de drainwissel of de uitslag van de scan. In elk geval flink wat reden tot pijnstilling en een kalmerend middeltje (kanker geeft je een vrijbrief tot de apotheek, kan werkelijk alles halen! heb inmiddels een voorraad medicijnen en pijnstillers waar je U tegen zegt...). En die combinatie beviel best goed! Zo goed dat ik 's middags Klaas vroeg of ik niet nog een paar van die pilletjes zou kunnen nemen.. :) Maar zo verstandig als ik ben heb ik het daar maar bij gelaten...
Dankzij de pijnstilling en het pilletje ben ik best goed door de wissel gekomen. Prettig is het
niet, maar gelukkig was het niet zo erg als het plaatsen van deze dingen. Daarna een tijdschriftje gelezen en een beetje zitten spacen en om twaalf uur op naar balie zes, waar ik de uitslag van de scan heb gekregen... En gelukkig, de chemo doet z'n werk! De kanker is kleiner geworden, niet super super veel, maar aangezien ik eigenlijk maar anderhalve kuur heb gekregen ben ik niet ontevreden! Het is al fijn dat ik niet steeds beroerd ben om niks.  De biopten die destijds zijn genomen zijn onderzocht op de aanwezigheid van bepaalde eiwitten en daar is in elk geval een positief getest. Wellicht dat ik daar op een gegeven moment wat aan heb, maar hoe dat precies zit weet ik niet meer.. Beetje ingewikkeld verhaal en mijn pilletje zorgt voor een beter humeur, maar ook voor wat luie hersenen...

De laatste weken waren best pittig. Sinds de laatste twee keer chemo heb ik me bijna niet goed gevoeld. Anderhalve week uit de running door de kuren (met waarschijnlijk een virusje erbij, of waren het de mandarijntjes...?), een paar dagen weer wat fitter. Daarna een blaasontsteking met flinke blaaskrampen en een infectie aan het wondje van de nerfodrain. Gelukkig bracht een antibioticakuur snel verlichting, maar de avond na de wissel kreeg ik koorts en pijn aan de slangetjes en kreeg ik er nog een zwaardere antibioticakuur overheen.  
Al met al heb ik me maar een paar dagen fit gevoeld de laatste weken...
Maandag zou ik weer een kuur krijgen, alleen bleek de week ervoor dat (jaja, wat zal het nu weer zijn..) mijn bloedplaatjes veel te laag waren. Zat maar een paar puntjes bij een bloedtransfusie vandaan.. (Bloedplaatjes zorgen ervoor dat je bloed stolt). Maandag zaten ze weer goed, maar.... Toen ineens te lage wittebloedlichaampjes (die vechten tegen infecties), al was het maar eentiende punt, toch uitgesteld. En ook de andere chemo is nu iets verlaagd (de dokter heeft me wel op het hart gedrukt dat dit niet minder effect betekent). Donderdag weer proberen..

Merk dat het met al die fysieke toestanden ook moeilijker is de moed erin te houden. En ook de spanning van zo'n uitslag en ingreep hakken erin. Doordat ik zo weinig puf heb de laatste tijd gaat m'n conditie ook verder achteruit merk ik. Gelukkig geeft goed nieuws wel weer wat nieuwe energie, al wordt het snel overschaduwd door de grijze kankerwolk die boven mijn hoofd blijft hangen... Kanker sucks..

Tijd

Ik ben de tijd een beetje aan het kwijt raken. Ben nu een maand of acht ziek, maar het voelt als tien jaar. Maar mijn gewone leven voelt ook als gister... Soms heb ik dat ik ineens schrik dat ik kanker heb. Dat ik eventjes was vergeten dat ik ziek ben. En dan komt de grauwe werkelijkheid ineens heel rauw binnen. De vanzelfsprekendheid van tijd hebben is eraf. Waar ik me acht maanden terug nog afvroeg wat ik wilde met mijn toekomst, vraag ik me nu af of ik wel een toekomst heb. Als ik me ziek voel hoop ik dat de tijd snel voorbij gaat. Maar ik wil ook juist tijd, veel tijd. Tijd om een toekomst te hebben, dat wil ik.

Sommige mensen die ziek zijn hebben het over bonustijd. De tijd die je erbij krijgt wanneer je een levensverlengende behandeling bent ondergaan. Ik doe niet mee aan bonustijd. Eerst meer dan de helft eraf en dan een beetje erbij noem ik geen bonus.

Ik heb een bucketlist gemaakt. Dingen die ik wil voordat ik dood ga. Maar aan een korte termijn bucketlist doe ik niet. Ik wil niet gauw nog even leuke dingen doen en dan doodgaan. Ik heb een lange termijn bucket list. Op de eerste plaats staat een toekomst. En dan heb ik nog wat wensen... Namelijk een boerderijtje in Portugal, ik wil de achttiende verjaardag vieren van al mijn neefjes en nichtjes, ik wil alle landen van Azie zien, ik wil champagne drinken omdat ik kankervrij ben, chapagne drinken omdat ik vijf jaar kankervrij ben en nog meer champagne drinken omdat iedereen kankervrij is! Dan wil ik nog bijkomen op een ayurvedisch resort in Sri Lanka als alle behandelingen achter de rug zijn, en als het kan graag zonder slangen aan mijn lijf.. En ik wil vieren dat ik 25 jaar getrouwd ben en oja, ik wil nog wel een keer trouwen, want dat vond ik heel leuk! (Met Klaas).

De behandeling valt me zwaar.. Vorige week en afgelopen maandag chemo gekregen. Gelukkig was mijn lichaam sterk genoeg om chemo te krijgen, maar fysiek en mentaal een beproeving. Heb zo'n beetje last gehad van alle bijwerkingen van de chemo, en ook last van alle bijwerkingen van de medicijnen tegen de bijwerkingen van de chemo.. Zoals ik eerder zei.. Kanker is niet sexy, een kop vol chemo uitslag ook niet..

Volgende week wordt heel spannend.. Maandag een scan en vrijdag de uitslag. Als de chemo aan slaat, dat wil zeggen dat de tumoren kleiner zijn geworden of gelijk zijn gebleven, mag ik door met de behandeling.

Vandaag kruip ik weer onder een dekentje. Met m'n dieren op schoot. En vandaag eet ik chocola. Dat helpt vast. En hoop ik dat de chemo helpt om mijn dromen te kunnen verwezelijken.

In mint-mei heeft mijn slipje vrij...

Ik ben een beetje de weg aan het kwijtraken in kankerland...

Want het is movember... Jongens, mannen, kom op, laat die baard staan, word een mo bro! Want..... November is Movember en Movember is de maand van de prostaat - en teelbalkanker. En degene die hieraan mee doet mag zich een heuse mo bro noemen. Echt! (Voor degene die mij niet gelooft http://nl.movember.com). Onze nationale held Rintje Ritsma mag zich inmiddels tot de mo bro's rekenen, deze maand met snor! Het idee is dat je als man een maand lang je snor laat staan en dit laat sponsoren om geld in te zamelen voor een organisatie die aandacht vraagt voor prostaat- en teelbalkanker. Ik heb een kijkje genomen op hun site en dacht bijna dat het een grap is. Vooral hun slogans zijn geweldig 'geen snor staat er alleen voor' en 'elke snor telt'... Op hun site staan ook de waarden en doelstellingen van deze organisatie. Onder hun waarden staat op de eerste plaats 'lol, wij maken lol' (het moet niet gekker worden, nu is kanker ook nog iets om lol mee te maken...). En helemaal onderaan staat iets over dat ze innovatief onderzoek zullen steunen (alleen jammer genoeg niet welk percentage van het ingezamelde geld hierheen gaat...) en verder staan er stylingtips op hun site hoe je als mo bro goed voor de dag kunt komen. Serieus, ik verzin dit allemaal niet...
Zo idioot eigenlijk dat kanker zo is vercommercialiseerd en een soort van hip en gezellig imago krijgt. Maar het biedt wel mogelijkheden... :) Ik zat een beetje te denken wat we kunnen doen om mijn kanker wat op te leuken. Die is namelijk niet echt zo gezellig... Ik heb er wel wat iedeen over... Als eerste 'palli-januari', want palliatieve zorg mag wel van het stoffige en oudemensen imago af. Het overkomt ook 
jonge mensen, maar als je er op internet over wilt lezen lijkt het wel alsof je minimaal 50+ moet zijn om hierbij te horen. We kunnen ook een soort club beginnen, voor de terminaal zieke jongeren.. Wat dacht je van 'palli-dude' en 'palli-chick'? Klinkt toch een stuk hipper dan 'terminaal ziek persoon'!
En ik heb nog meer ideeen! Want mijn kanker heeft ook een lintje. Pink ribbon krijgt nog concurentie... Mijn kankerlintje is zelfs een combi kleur, namelijk mint groen voor de baarmoederhalskanker en zebra print voor de neuroendocrine tumoren (ik verzin dit niet zelf), bof ik even! Dus nu dacht ik aan 'zebrapril' en 'mint-mei'. Voor zebrapril heb ik nog geen ideeen, maar voor mint-mei dacht ik aan 'maand-zonder-onderbroek' om awareness te creeeren voor kankers in je slipje. Want het is ook zo dat vrouwen worden opgeroepen om in Pinktober geen bh te dragen... (En ook dat verzin ik niet...). Dus waarom met mijn kanker dan eigenlijk niet? Ik zie mogelijkheden in kankerland! Een eigen website, helemaal in mint groen met zebraprint eromheen. En slogans, 'geen onderbroek is geld naar onderzoek' of 'in mint-mei heeft mijn slipje vrij'. Doen jullie mee? :) En leuke ideeen voor zebrapil zijn ook welkom!

Maar ja... Wat bereiken we er eigenlijk mee? Wat hebben jullie eraan om te weten dat mijn lintje mint-groen met zebrastrepen is? En wie worden hier eigenlijk beter van?
Een aantal jaren geleden las ik in een nieuwsbericht dat Pink Ribbon hun doelstelling niet had gehaald. Hun doelstelling is dat (slechts) 15% van het ingezamelde geld naar onderzoek gaat. En dit hebben ze wederom de laatste jaren ook bij lange na niet gehaald! Dat is toch werkelijk niet normaal? Wat doen ze met die overige 85%? Ze halen miljoenen op!

Ik ben echt een beetje aan het verdwalen in kankerland.. Wat heeft kanker gedaan om zoveel lintjes te verdienen? Waarom zou je jezelf in vredesnaam 'mo bro' willen noemen? Hoe is het mogelijk dat een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek maar zo'n ontzettend klein deel van het ingezamelde geld daadwerkelijk aan onderzoek uitgeeft?
Lieve mensen, we kunnen toch beter dan dit pinktober en roze lintjes geneuzel? Geld geven voor kankeronderzoek is goed, heel goed zelfs en heel hard nodig, maar wees kritisch op de organisatie die hier achter zit. Jammer genoeg worden er heel veel mensen rijk van, maar komt er bar weinig op de plaats waar het nodig is. (Overigens gaat bij mijn actie 'http://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!' het geld rechtstreeks naar het AvL, dus rechtstreeks naar de plek waar het onderzoek wordt gedaan).

Morgen weer een nieuwe dag in movember. Terwijl de mo bro's hun snorren in model laten knippen lig ik aan het infuus, morgen is chemo dag.. Deze keer zie ik er naar uit.. Zou fijn zijn als we weer wat kunnen doen om die stomme kanker weg te jagen.. Ik geloof er nog steeds in, ik geloof dat mijn lichaam sterk genoeg is voor de chemo, en dat de chemo sterk genoeg is om de kanker weg te krijgen! Duimen jullie weer voor me?

Dokters, mag ik ook wat zeggen?

Vanmorgen weer ons wekelijkse ritje naar het AvL ziekenhuis gehad.. Ongeveer vier uur onderweg voor een gesprekje van een half uur... Maar goed, dat hoort erbij wanneer je aan een studie mee doet...
Afgelopen woensdag en vrijdag bij Lab Noord bloed laten prikken (auw! deed veel meer zeer dan normaal, waarschijnlijk zat de naald door mijn ader heen in plaats van erin...) om te kijken hoe mijn lever het er vanaf bracht.. Op woensdag bleek mijn leverfunctie al aardig aan het herstellen te zijn en vrijdag kreeg ik groen licht om weer te herstarten met de chemopillen. Mijn leverfunctie was bijna weer zo goed als nieuw. Vandaag zag mijn bloed er nog steeds goed uit, dus mag door met de chemopillen. Volgende week maandag staan er twee chemo's op het menu, hopen dat alle waardes dit ook toe laten en daarna goed genoeg blijven om ook met (de volledige dosering) van beide chemo's door te gaan. Het blijft spannend... (Mijn verlanglijstje voor Sinterklaas dit jaar: een hoog aantal wittebloedlichaampjes en veel bloedplaatjes en stabiele nier- en leverfuncties en de normale (hoge!) dosering gemcitabine, carboplatin en sorafenib en een chocoladeletter...).

Verder voel ik me gelukkig (weer) goed. Ben daadwerkelijk gewend aan mijn nieuwe vriendjes en de beperking die ik hiermee ervaar is gelukkig niet heel groot. Ik kan niet in bad (maar besefte me dat ik 30 jaar lang zonder bad heb geleefd en dat best prima was), niet naar de sauna of het zwembad en ik kan niet meer alle yogahoudingen doen. Maar het is te doen. Ik slaap lekker en lig gewoon op mijn zij, dat is fijn. En het lezen van het instructieboekje heeft me ook tot nieuwe praktische inzichten gebracht. Nu blijk je voor de nacht de nachtzak aan het beenzakje te moeten bevestigen, waardoor je veel meer ruimte hebt met slapen. Dit wist ik niet, sloot dit rechtstreeks aan op de nefrodrain, waardoor ik bijna met m'n billen uit het bed hing en me niet eens om kon draaien omdat de zak vast zit aan bed en ik aan de zak... Laat staan dat ik tegen Klaas aan kon kruipen.. Heb nu letterlijk meer de ruimte!

Mijn lichaam voelt verder heel goed. Als ik niet zou weten dat ik ziek ben zou ik me gewoon gezond voelen. Heb geen pijn, ben niet erg vermoeid en zie er gewoon en gezond uit. En ben de laatste tijd ook weer lekker met normale dingen bezig. Ondanks dat ik iedere week naar het ziekenhuis moet voel ik me op dit moment meer gewoon mens dan kankerpatient.

Waar ik de laatste tijd veel aan moet denken is het 'kwaliteit van leven' en 'evidence based' verhaal. Zat onlangs bij een verpleegkundige die zat te vertellen over dat de chemo die ik krijg relatief mild is in bijwerkingen en dit voor de kwaliteit van leven van de patient natuurlijk belangrijk is, blablablabla.... Maar weet je wat ik zo gek vind? Dat ik als patient het gevoel heb dat ik hier geen inspraak in heb. Dat er naar mijn mening niet wordt geluisterd. Het is volgens mij 'kwaliteit van MIJN leven'. Hoe kan een arts of wie dan ook dit voor mij bepalen? En waarom heb ik zelf geen zeggenschap over mijn kwaliteit van leven? Voor de een kan inderdaad de kwaliteit het belangrijkste zijn, maar een ander gaat voor de kwantiteit omdat diegene simpelweg zo lang mogelijk wil blijven. Met de mogelijke ongemakken en bijwerkingen. En weer een ander gaat voor hoop en die ene kans dat het wel goed komt. Waarom heb ik hier als patient zo weinig over te zeggen?

Heb hier een keer een gesprek over gehad met dokter Kak (die toen ook al heel kattig deed, brrr) en ook met mijn toenmalige oncoloog. Het is hier in Nederland zo dat kwaliteit van leven heel belangrijk wordt gevonden. Daarbij werken ze met een evidence based protocol. Dus alleen behandelingen die bewezen succesvol zijn worden aan een patient voorgesteld. En als laatste, een patient mag een behandeling accepteren of afwijzen, maar kan geen behandeling initieren.
Toen mij werd verteld in het UMCG dat ik geen behandeling meer zou krijgen stelde ik voor om met een andere chemo (die niet zo belastend is voor de nieren) door te gaan. Maar dit kon niet. Ik vroeg of ik fysiek wel voldeed en dat werd beaamd. Dus ik stelde voor om deze behandeling op mij uit te proberen, maar dat doen ze niet. Waarom niet? Omdat niet bewezen is dat dit werkt... (En ik denk, er is ook niet bewezen dat het niet werkt.) En omdat ze deze behandeling achter de hand wilden houden voor later. Nu heb ik een aantal aanmerkingen hierover. Namelijk... Hoe kunnen ze in vredesnaam een behandeling 'bewezen succesvol' noemen waarbij het grootste deel van de vrouwen overlijdt. Ik zou eerder zeggen, zeker in gevorderde stadia waarbij de overlevingskansen zeer klein zijn, dat deze behandeling 'bewezen niet succesvol' is. (In het vroegste stadium is de overlevingskans volgens de statistieken al minder dan 50%, daarna nemen deze cijfers aanzienlijk af..). Daarbij, het wordt een wat technisch verhaal, zijn deze statistieken gemiddelden van alle vrouwen met kleincellige neuro-endocriene baarmoederhalskanker. Maar we weten dat ieder tumor anders is. Het valt me op bij de vrouwen op de facebookgroep dat er grofweg twee groepen zijn. Namelijk een groep die wel reageert op chemo en een groep die niet reageert op chemo. Het komt voor dat vrouwen in het vroegste stadium binnen komen en na een aantal maanden terwijl ze zware chemotherapie hebben gehad, de kanker is uitgezaaid naar andere plekken. Deze vrouwen krijgen dan altijd andere chemo's (in Amerika beperken artsen zich niet door het evidence based verhaal, daar proberen ze werkelijk alles) maar dit haalt eigenlijk bijna nooit meer wat uit. De andere groep daarentegen, waarbij chemo wel aan slaat, daar zijn de succesverhalen (waarbij de artsen ook alles uit de kast halen). Maar, de statistieken maken geen onderscheid tussen de dames waarbij chemo niet aanslaat en de dames waarbij chemo wel aan slaat. Geeft dit dan wel een reeel beeld van je overlevingskansen? Ik denk het niet. Maar, deze cijfers bepalen wel hoe de artsen mij behandelen. En, ook in stadium vier zijn de overlevingskansen niet nul. Dat zegt mij dat er dus wel een kans is dat ik beter word. En we hebben gezien dat de chemo is aangeslagen. Dus misschien zit ik wat dat betreft wel aan de goeie kant. Maar, wanneer mijn artsen na een chemokuur al de handdoek in de ring gooien zonder dat de kanker weg is en ze zich vasthouden aan hun 'bewezen niet succesvolle behandeling', tsja, dan zal ik inderdaad een statistiek worden. En sta ik met mijn rug tegen de muur...
Daarbij wilde ik deze behandeling nu, en niet later. Maar omdat het protocol zegt dat deze andere chemo tweedelijnsbehandeling zijn, mag ik het niet nu. Dus ook daar heb ik als patient niets over te dzeggen.

Waarom moeten artsen zich zo vast houden aan deze protocollen? Wie maakt deze protocollen eigenlijk en wie stelt dat ziekenhuizen zich hieraan vast moeten houden? Of is het slechts een richtlijn? Mocht iemand dit weten hoor ik het graag....
Ik heb onlangs een link geplaatst naar een artikel in het AD waarin een hoogleraar van het UZ Leuven stelt 'kanker is geen statistiek. Een zogenaamde zinloze behandeling kan voor die ene patient heel zinvol zijn'. En dat denk ik ook. Want we weten niet hoe de toekomst eruit ziet, maar wat we wel weten is dat geen enkele tumor hetzelfde is.
En deze zelfde artsen bepalen voor mij wat kwaliteit van leven is? Dat lijkt mij niet nodig, ik acht mezelf prima in staat om te bepalen welke kwaliteit van leven ik acceptabel vind voor mijzelf. En bovendien is het makkelijk 'hier wat van te vinden' wanneer je jezelf niet in een levensbedreigende situatie bevind. Maar jammergenoeg telt in kankerland de mening van de patient niet.

Ik ben Alice, ik ben 32 jaar en ik heb kanker. Dokters, jullie zeggen dat ik dood ga, omdat vrouwen met mijn ziekte dat wel vaker doen. Maar tegelijkertijd zeggen jullie dat geen enkele tumor hetzelfde is. Hoe kunnen jullie dan weten dat ik dood ga? Dokters, misschien reageert mijn tumor wel op een andere behandeling. Zullen we dit proberen? Dat we alles uit de kast halen om mijn kanker weg te krijgen. Ik ben bereid hier risico's voor te nemen. Ik wil gaan voor die ene kans. Dokters, mag ik ook wat zeggen?

Kanker is geen feestje

Kanker is geen feestje... Al doet de media je soms anders geloven... Sla de Flair open en mijn oog valt op een stuk vergrote en dikgedrukte tekst...

' Chemokuren vreselijk? Soms waren mijn kuurdagen zelfs gezellig'

Goh, klinkt leuk! Roze strikje erom en ik zou het bijna willen, borstkanker. Na afloop een gebakje, lekker!

Natuurlijk mag iedereen voelen en denken wat ie wil. En schrijven wat ie wil... Maar wil jullie 1 ding vragen... Denk alsjeblieft niet dat dit voor iedereen zo is!
Mijn kanker is echt geen feestje, mijn kuurdagen waren absoluut niet gezellig! Tenzij je een ziekenhuisopname van soms wel een week, met bijbehorende continue aanwezige misselijkheid (gebakje??? Nee dank je!!) gezellig vindt! En andere bijwerkingen, zoals neuropathie waardoor ik mijn rechter tenen niet meer voel en een continue suis in mijn oren heb als gevolg van zenuwbeschading door de chemo... Verstoppingen van alle medicatie in mijn lijf gevolgd door de zoveelste clysma... Tenzij je het gezellig vindt om een week lang woelend in bed te liggen, volledig volgestopt met medicatie om te voorkomen dat ik de boel onder kots. Was al blij wanneer het me uberhaupt lukte om te eten. Was al blij wanneer ik na een aantal dagen weer voorzichtig een paar stappen buiten de deur kon zetten zonder door mijn benen te zakken... Zal hieronder een foto plaatsen waar deze gezelligheid van af te lezen is...

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat de ene chemokuur de andere niet is... Natuurlijk reageert iedereen anders, maar met name de dosis en de soort chemo is bepalend voor hoe je je voelt. En de chemo die ik kreeg was behoorlijk zwaar en behoorlijk hoog gedoseerd. Dan heb ik er niet zoveel aan om te horen dat je tante de dag na de chemo gewoon alweer op de golfbaan stond... En te lezen dat deze dame in de flair haar chemokuur(tje) afsloot met een gebakje...  Misschien maakt het volgende een en ander helder... Mijn chemo liep tien uur lang in, verdeeld over drie dagen. Voordat ze begonnen met deze chemo kreeg ik al een middel tegen de misselijkheid. En terwijl de chemo inliep kreeg ik nog een andere soort medicatie ook tegen de misselijkheid. En na de kuur kreeg ik weer een andere medicatie tegen de misselijkheid en voor thuis kreeg ik een paar pakjes pillen mee tegen de misselijkheid... Daar mocht ik vier van per dag nemen, maar soms was het nodig om hoger te doseren, omdat meneer misselijkheid weer kwam kijken.. 's Nachts krijg je geen pillen en dat voelde ik iedere ochtend met het wakker worden... En dat deed ik ruim een week.
Maar! De chemo die ik nu als proefkonijntje krijg loopt in een half uurtje in. Infuusje erin, chemo erin en een uurtje later weer naar buiten. Wanneer ik alleen de gemcitabine krijg krijg ik geen misselijkheidsmedicatie, dat is niet eens nodig! Tsja, dan zou ik ook wel een gebakje lusten... Een heel groot verschil dus!

Nu naar afgelopen maandag.. Kwam om half elf aan in het AvL. Bloedprikken, gesprekje met de verpleegkundige.. Klaar om aan deel twee van de chemo te gaan... Nierfunctie wat verbeterd, goed nieuws, mijn nieuwe beste vrienden werpen hun vruchten af! Witte bloedlichaampjes, check! Bloedplaatjes, check! Leverfunctie... Niet ok... Wat???? Hoe kan dat nou?? Heb nog nooit een afwijkende waarde van mijn leverfunctie gehad! Kuur gaat niet door.... En meteen stoppen met de dagelijkse pillen. Shit!
Mijn leverfunctie is verhoogd. Een dusdanig afwijkende waarde dat besloten is de kuur direct te onderbreken. De chemo die ik zou krijgen via het infuus (gemcitabine) mag nu niet gegeven worden en de chemopillen die ik dagelijks moet slikken worden meteen gestaakt. En ik mag terug naar huis terwijl we de zwaarste storm sinds 2007 getrotseerd hebben om chemo te krijgen. Wat een teleurstelling dit. Nu blijkt dat de gemcitabine wordt afgebroken door de lever (in tegenstelling tot de vorige kuur, deze werd door de nieren afgebroken) en hetzelfde geldt voor de pillen... Het kan zijn dat het extra verhoogd is omdat ik deze periode aardig wat paracetamol en een morfineachtige pijnstiller heb geslikt tegen de pijn in mijn nieren (wat juist moest omdat ik geen pijnstilling mocht die de nieren zouden belasten...), maar het kan ook zijn dat ik deze chemo niet goed verdraag...
Vandaag naar lab noord geweest om bloed te laten prikken, leverfunctie ziet er al beter uit.. Vrijdag nog een keer en dan hopen dat het dusdanig verbeterd is zodat ik weer kan herstarten... En nu maar hopen dat deze afwijkende waardes veroorzaakt zijn van de combi chemo en pijnstilling....

Kanker is geen feestje. Ik ben de ene teleurstelling net te boven en duik alweer in de volgende. Niks is wat je verwacht, alles is steeds anders. Mijn veerkracht wordt zwaar op de proef gesteld, mijn vertrouwen ook.

Maar weet wel, er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden!

Mijn nieuwe beste vrienden

Zo, een pittige week gehad zeg! Maandag heb ik voor het eerst mijn nieuwe chemo gehad. Moest een nachtje overblijven omdat het de eerste keer was... Is allemaal goed gegaan gelukkig. En omdat ik proefkonijn ben kreeg ik de eerste dag een mobiele bloedtap in mijn arm, waar ze zo'n beetje ieder uur bloed aftapten. Geloof dat ze in totaal ongeveer 25 buisjes bloed hebben afgenomen.. Heb het dapper doorstaan..
Dinsdag kon ik weer naar huis.. En heb thuis geloof ik zo'n beetje de hele rest van de dinsdag en de hele woensdag gehuild. En gemopperd, en gebaald. Was zo labiel, hoefde maar iets te zien of te horen en ik
begon weer...  En boos dat ik was.... Zat alleen maar te schelden op mijn zakken, en mijn nieren. Om daarna weer in huilen uit te barsten...
Gelukkig kon m'n therapeute komen donderdag, dat helpt. Ze heeft me geholpen om mijn gevoel naar mijn zakken om te keren. Dus in plaats van boos en gefrustreerd een positief gevoel te hebben naar die zakken. Want eigenlijk helpen ze me wel. Zonder deze zakken heb ik kans dat mijn nierfunctie nog meer verslechterd en dat kan ik er echt niet bij hebben..

Gister had ik een afspraak bij het AvL met een uroloog om te bespreken of een dubbel J katheter een betere optie is. Nu heb ik aan beide kanten een nefrodrain, waarbij de slangen uit mijn zij komen. Bij een dubbel J katheter plaatsen ze slangetjes in de urether, die aan de ene kant in de nier vast zit en aan de andere kant in de blaas. Had heel erg mijn zinnen gezet op deze dubbel J, want geen slangetjes uit mijn zij betekent weer in bad, geen gehannes met zakken en geen slangen uit mijn lijf...
De uroloog was een beetje een aparte jongeman. Een beetje een smoezelig uiterlijk, harde stem, heel duidelijke articulatie maar aparte intonatie, waardoor ik niet wist of hij nog bezig was met dezelfde zin, of de volgende zin. En van de hak op de tak, met flink wat latijnse benamingen en engelse uitdrukkingen ertussendoor. Maar absoluut een vakfanaat, iemand die gek is op nieren, urethers en plasbuizen. En die daarom ook heel graag wil dat zijn favoriete organen in mijn lijf blijven functioneren. Hij begon het gesprek met alle tegens van de dubbel J. Maakte vervolgens wat tekeningetjes van hoe een en ander zat. Vertelde hoe nobel hij het vindt wanneer mensen een nier afstaan aan een ander (je kunt met 1 nier leven, maar met een nierdonatie geef je je reserve weg). Klaas kreeg zo'n beetje de slappe lach toen hij op een opmerking van mij reageerde met "true!". Begon erover dat hij de Engelse taal mooier vindt dan de Nederlandse taal, dat uitdrukkingen veel mooier overkomen... Dat we hetzelfde maritieme verleden hebben als Engeland, waardoor beide talen veel spreekwoorden gebruiken uit de zeevaart..... Afijn, terug naar mijn nieren. Tijdens het gesprek bleek al snel dat mijn linker nier niet goed gaat. Waarschijnlijk functioneert deze nog maar voor tien procent. Dit weten we omdat ik nu twee zakken heb, en de linker zak bijna geen urine opvangt, dat is er simpelweg nauwelijks aan die kant. Dus doet mijn rechter nier in zijn eentje zo'n beetje al het werk. De vorige keer gaf ik aan dat de urether werd afgekneld door de tumor. Dat kan, maar volgens deze man zou het ook kunnen komen doordat er littekenweefsel gevormd kan zijn. We don't know... Maar goed, als we de dubbel J zouden inbrengen (via de zij helemaal door naar de blaas...) kunnen we niet meer in de gaten houden hoe het met mijn nieren gaat. We kunnen niet zien of het goed doorloopt. Het zijn kwetsbare buisjes en ze kunnen nog eens verstopt raken. Het vervelende is dat je dit vaak niet merkt maar dat dit wel al schade kan hebben toegebracht. En dat is het punt. Mijn nieren functioneren al niet meer goed. Ik heb geen speling. Ik heb mijn nierfunctie nodig voor de chemo. Nierfunctieverslechtering kan betekenen dat ik geen chemo meer kan krijgen. En geen chemo is einde behandeling. En dat is iets wat ik dus echt niet wil. Ik heb deze chemo nodig.. Dus moest ik de afweging maken. Dubbel J met meer comfort op dit moment (al kun je er ook pijnklachten door krijgen) met het risico op nog meer nierschade of nu dealen met het ongemak van de nefrodrains met een stuk minder risico op nierschade. Tsja, deze keuze was eigenlijk al snel door mij gemaakt. Ik heb mijn nieren te hard nodig, ik kan het naar mezelf op geen enkele manier verantwoorden om dit risico te nemen met alle mogelijke gevolgen van dien. En toen dacht ik, deze zakken zijn nu niet echt prettig, maar ze helpen me echt. Door deze zakken blijf ik in staat om chemo te krijgen, waardoor er nog meer kankercellen worden afgebroken, waardoor ik remissie ga halen. Ik geloof dat ik beter kan worden. Deze zakken helpen me hierbij. Dus moet ik stoppen met me frustreren en onaardig over deze zakken doen, sterker nog, deze zakken zijn dus mijn vriend! Mijn nieuwe beste vrienden...!  :) En dat helpt. Voel me ongelooflijk veel beter. En kan het dragen weer. Joyce, bedankt voor het helpen omzetten en dokter True, bedankt voor je overtuigende en vermakende gesprek!

En heb nog meer nieuwe beste vrienden. Een heleboel. Wat zijn de artsen en verpleegkundigen van het AvL super!!! Wat een enorm verschil moet hoe ik het UMCG heb ervaren. De mensen in het AvL zijn zo vriendelijk, begripvol en kundig en staan open voor mijn ideeen en mening. Ik heb het gevoel dat ik word gehoord en serieus word genomen. IK heb ook wat te zeggen in de keuze om wel of niet een dubbel J te plaatsen. Het is niet eenzijdig. Dat is zo belangrijk voor me!
Nog even zeuren over het UMCG (ok, laatste keer..). Als voorbeeld van de verschillen. Toen ik in het UMCG was geweest eind april had ik een gesprek met mijn oncoloog over de chemo en daarna met de verpleegkundig specialist (die legt nog een en ander uit over de bijwerkingen enzo). Ik vroeg haar of ze even bij me kwam kijken bij de eerste chemo kuur. Dat is goed zei ze, maar ik heb haar na dat ene gesprekje nooit meer gezien of gehoord. Ik word door het AvL iedere week gebeld door een verpleegkundig specialist om te kijken hoe het met me gaat. En dan zijn ze daadwerkelijk geinteresseerd. En ook een groot verschil, ze beschikken over empathisch vermogen!! Echt! Ze leven zich in in mijn situatie en snappen dat het vaak heel zwaar is. En ze denken mee. Bij dokter True vertelde ik dat een slangetje van mijn nefrodrain was geknakt. Oh, dan bel ik Erik zei hij. Dus dokter True belt Erik en even later kom ik op de zesde verdieping aan, zeg ik dat ik voor Erik kom en is het antwoord, mevrouw Jongerius, we verwachten je al! En helpt vriendelijke Erik me een slangetje vervangen van de nefrodrain. Ben zo blij met de dienstverlening van het AvL, echt een verademing! Dat is de reistijd tot dusver dubbel en dwars waard!

Overigens ben ik niet de enige Nederlander die overweegt een behandeling in het buitenland te ondergaan, mijn buren wezen me vandaag op een artikel in het AD http://m.ad.nl/ad/m/nl/4560/Gezond/article/detail/3533700/2013/10/26/Kankerpatient-wijkt-uit-naar-buitenland.dhtml?originatingNavigationItemId=5585
Lees ook dat er iemand waarschuwt voor valse hoop... Maar wat is nou erger? Dat ik hoop krijg en achteraf blijkt dat iets niet kan of niet geholpen heeft, of dat ik geen valse hoop wil hebben, daarom iets niet overweeg of doe en achteraf blijkt dat ik er wel wat aan gehad zou hebben?? Volgens mijn oncoloog in het UMCG was er ook geen enkele studie waar ik voor in aanmerking kon komen in Nl. En nu doe ik mee aan een studie in Nl. Wat is dit voor dienstverlening? Hij had ook zelf een rondje kunnen bellen of er nog ergens mogelijkheden waren... Dat zou patientvriendelijk geweest zijn... Waar ging het ook alweer over..? Oja, over mijn leven! Aannames zijn dodelijk is in dit geval wel te zeggen...
Ik spreek nu puur uit mezelf, maar liever 100 keer 'valse hoop' dan helemaal geen hoop. Ik merkte dat mijn oncoloog bij het UMCG (ok, nu echt de laatste keer dat ik klaag over het UMCG) niet meer met mij mee dacht en alleen nog maar probeerde mij ervan te overtuigen dat ik niet beter word en doodga. Als ik hem een vraag stelde, maakt niet uit waarover, kreeg ik een antwoord wat er altijd naar toe ging dat ik niet beter zou worden. Altijd! Gek werd ik ervan. Oja, en deze is voor het UMCG.... Ik heb hoop en ik heb recht op hoop. Lekker puh!!

Groot Groningen!

En vanaf vandaag ben ik ook nog een beetje beroemd... :)

Vorige week heb ik mijn actie via facebook gedeeld, en met succes, ruim € 2500 in een halve week, nu staat de teller op bijna € 3000 ! Maar we zijn er nog niet! De doelstelling staat op € 5000 maar mogen er natuurlijk ook overheen!

Het bericht is op mijn verzoek flink gedeeld op facebook en dit is een verslaggever van Groot Groningen niet ongemerkt gebleven.. Hij was onder de indruk van mijn verhaal en bood aan om een stuk te maken samen met mij. En dit is gebeurd! Vandaag staat het in Groot Groningen en ben ik dus ook een beetje beroemd... :) Heel erg bedankt voor het fijne gesprek en het mooie artikel!

Voor iedereen die nog niet heeft gedoneerd....
Ga naar mijn actiepagina en geef!

https://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!

Geef om mij, geef om een ander, geef om jezelf!

Meer informatie over deze actie staat op de actiepagina en ook op mijn blog onder het stukje 'Geef om jezelf'.

Alle donaties, groot of klein, zijn welkom. Sta op tegen kanker, de volgende keer kun jij het zijn!

Kanker is niet sexy...

Kanker is niet sexy... Sinds afgelopen vrijdag in elk geval weer een stukje minder...

Vrijdag was ik in het AvL ziekenhuis voor de onderzoeken om te bepalen of ik mee kan doen aan de studie komende maandag. Bestond uit een scan, longfoto, hartfilmpje en bloedcontrole. Helaas bleek uit mijn bloed dat mijn nierfunctie weer verslechterd is (terwijl het de laatste twee controles juist verbeterd was...). Dit was dusdanig zorgelijk dat er meteen wat aan gedaan moest worden. Zelfs zo zorgelijk dat ik bijna, op een paar puntjes na, niet mee had kunnen doen aan de studie. Maar gelukkig heb ik dit met de hakken over de sloot gehaald...
De linker nier is vergroot en loopt niet goed af, maar ook de rechter nier vertoonde wat stuwing. Dit komt omdat de tumor op de ureter drukt (dit is het buisje tussen de nier en de blaas wat de urine afvoert). Met als (nood)oplossing... Buisjes in mijn nieren. Aan beide kanten. Om mijn linker nier te redden en de rechter goed te houden. Alles op alles op maandag te kunnen starten met de kuur... Dus een paar uurtjes later werd ik de behandelkamer in gerold en rolde ik een uur later weer naar buiten met mijn nieuwste cadeautjes van de kanker. Twee slangetjes, die uit beide flanken steken, met daaraan, aan beide kanten deze keer, een zak. Dus na mijn katheter verlossing ben ik weer het haasje, en zelfs dubbel het haasje dit keer. De ingreep was behoorlijk onprettig, een flinke naald erin als verdoving en daarna steken ze een slangetje in je zij, helemaal tot in het midden van je nier met daaraan een soort spiraaltje wat het op zijn plek houdt. De nieren zijn niet goed te verdoven en dat was te voelen... En nadat hij er rechts in zat mocht ik het nog een keertje overdoen aan de linker kant... Ben nog steeds aan de pijnstilling nu, kan een aantal dagen pijn doen. Moet wel zeggen dat de artsen echt super vriendelijk en kundig waren. Ze hebben me er echt doorheen geloodst!! (Overigens zijn alle verpleegkundigen an artsen die ik tot dusver in het AvL heb ontmoet super!). Heb tijdens de ingreep nog zitten opscheppen over mijn actie en alle donaties trouwens! :)  Na mijn buisjes avontuur moest ik nog een nachtje blijven en mocht ik gister weer naar huis. Altijd zoooo fijn om thuis te komen! Vandaag bijna de hele dag in bed gelegen, was moe van alle spanning van de laatste dagen  en met al die zakken ook gehannes om van alles te doen. Was een paar maanden geleden zooooo blij dat de katheter eruit ging en dat ik alles kon, kan me bijna niet voorstellen dat ik nu weer terug bij af ben, zelfs dubbel terug bij af... En dat terwijl ik me vrijdagochtend zat af te vragen of ik wel een picclijn wilde, omdat ik bang was dat dit me teveel zou beperken. En nu, ach, nu lijkt een slangetje meer of minder ook niet echt uit te maken... Geen sauna meer, niet meer in bad, douchen met twee stickers op mijn rug, geen strakke broeken en korte rokjes meer.... Jakkes, wat was normaal toch heerlijk!!! En het heeft niet veel uitleg nodig dat twee slangen die uit mijn rug steken met twee zakken eraan nou niet echt sexy is... Bah!
Net nu ik weer mijn eigen haar heb (ben zelfs naar de kapper geweest vorige week, geknipt en gekleurd!) en ik mij zo goed voelde!
Overigens is het niet de bedoeling dat deze slangen en toebehoren blijvend zijn. Hopelijk gaat de chemo zorgen dat de ureter weer vrij komt en alles weer zonder hulpmiddelen werkt. En anders is het een optie om inwendige buisjes aan te brengen, die gewoon naar mijn blaas lopen waardoor geen zakjes meer nodig zijn. Maar dat hangt af van hoe de tumor precies zit. Maar laten we hopen dat het weer vanzelf gaat straks, ik hou hoop!!! Allemaal weer denken aan een zelfstandig plassende Alice!  :)

Morgen ochtend moet ik vroeg weer in het AvL zijn en alles goed (genoeg) is start ik met de
chemo. Ben inmiddels wel geobsedeerd door mijn nierfunctie. Zit ook de hele tijd alle slangetjes in de gaten te houden of alles wel goed gaat... Morgen zal mijn nierfunctie goed genoeg zijn.... Het moet, morgen is mijn nierfunctie goed genoeg voor de chemo!




Voor degenen die het willen zien... Dit is aan beide kanten zo.. Auw!

Maak van een koe geen olifant..

Het gaat goed met de actie Geef om jezelf! Er zijn inmiddels 60 donaties gedaan! Dat is meer dan te zien is op de actiepagina, de donaties per incasso worden later verwerkt en zijn pas zichtbaar als er is geincasseerd.. Ik krijg zelf iedere keer een mail als er gedoneerd is, al 60 keer dus, SUPER!

Voor degenen die nog niet hebben gedoneerd, ga naar mijn actiepagina en geef!

https://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!

Vind het helemaal super om te zien dat er ook mensen doneren die ik niet ken.. Allemaal ontzettend bedankt daarvoor! En natuurlijk ook bedankt voor de mensen die ik wel ken!
Mijn blog heeft ook een recordaantal pageviews bereikt de laatste dagen... Zondag, de dag dat ik de actie begon had ik 3000 pageviews en gister (de tweede dag) zelfs 4000! Straks word ik nog beroemd.. :)

Verder geniet ik op dit moment van deze behandelvrije periode. Voel me ontzettend fit en zit lekker in m'n vel! Heerlijk om weer een beetje normale dingen te doen. Maar natuurlijk wel met het zwarte randje wat zich in mijn lichaam afspeelt... Hoop zooo dat het zich rustig houdt en dat de chemo straks goed aan gaat slaan!
Ga komende donderdag naar een ziekenhuis in Duitsland voor nog een second opinion. Ben benieuwd wat zij ervan zullen zeggen en of zij met behandelmogelijkheden komen.. Vrijdag heb ik de hele dag onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek, onder andere een scan, bloedonderzoek en een hartfilmpje (omdat het een studie is word je fysiek nog veel meer in de gaten gehouden....). Als de uitslagen ok zijn (weer de bekende nierfunctie, witte bloedlichaampjes etc) begin ik maandag de 21ste met de chemo.. Heel spannend weer.. Weet niet zo goed wat ik kan verwachten. De chemo die ik had liep in drie dagen tijd 10 uur lang via het infuus in en ik lag vier dagen aan het infuus (de overige tijd liep er vocht in het infuus met als gevolg dat ik meestal als een opgeblazen walvis thuis kwam..). Maar de nieuwe chemo loopt in een half uurtje in! Een half uurtje maar! Mijn eerste reactie was ook, 'dan zal ik er ook niet echt zo ziek van worden!' gevolgd door teleurstelling dat ik dacht dat met een half uurtje chemo er ook niet zoveel van die stomme kanker kapot zou worden gemaakt. Maar mijn nieuwe arts heeft me op het hart gedrukt dat de combinatie van deze drie middelen wel heel pittig is en ook effectief kan zijn. Ik krijg de tweede week twee chemo's die beiden een half uurtje in lopen, de derde week niks en dan de eerste week weer opnieuw. En natuurlijk de chemopil die ik ieder dag moet innemen...
Had vorige week een afspraak met een verpleegkundige in het AvL om alles nog eens goed door te nemen. Heb een formuliertje meegekregen waarop ik moet bijhouden of ik de pil binnen heb gehouden of niet... Maar volgens haar vallen de bijwerkingen enigszins mee... Laten we het hopen! We zullen zien... Oja, en nog het beste nieuws van die dag....... Waarschijnlijk verlies ik niet weer mijn haar..... JOEHOEOEOEOEOE!!!!!!! Dat zou echt geweldig zijn !!! Het kan wel wat uitvallen en vlassig worden, maar niet kaal!!!! Ga zo hard duimen en hopen dat dat echt niet het geval zal zijn, want ben die stomme cavia op mijn hoofd spuugzat!!! (Al was ik er natuurlijk ook wel erg blij mee toen ik hem nodig had, maar comfortabel is het niet.. En heb me er ook heel vaak ongemakkelijk bij gevoeld omdat ik dacht dat mensen het zouden zien... Al dacht ik dan ook, f*** it, ze zien het maar, nou en??? Maar dat is weer makkelijker gedacht dan gevoeld... ). Overigens blijk ik erg sterk haar te hebben, want tijdens de zware kuren is het wel deels uitgevallen, maar nooit helemaal (al is half kaal niet charmanter dan helemaal kaal, wie weet durf ik ooit die foto's te posten...) en groeide het tijdens de laatste twee kuren gewoon weer terug. Heb inmiddels ruim een cm haar op mijn hoofd zonder kale plekken en dat is erg fijn. Zelfs wanneer je altijd erg lang haar hebt gehad is een beetje haar fijn. En nu het vooruitzicht dat het waarschijnlijk blijft zitten is gewoonweg SUPER!

Heb overigens best een goed gevoel bij het AvL. De arts en verpleegkundigen die ik heb gezien waren vriendelijk, er werd rekening gehouden met mijn wensen in planning en ze zijn niet zo... hoe zal ik het zeggen... hysterisch als het UMCG... UMCG maakte vaak van een mug een olifant.. Ok, dat is ook niet helemaal waar, laten we zeggen van een koe een olifant. Het AvL geeft mij straks gewoon chemo zonder paniekerig te doen dat het te belastend is voor mijn beenmerg... Ik ben na alle chemo's niet meer zo goed te prikken, iedere keer een drama als het infuus werd aangebracht... Heb dit zoooo vaak bij het UMCG aangegeven en gevraagd of ik een port (soort blijvend infuus op je borst) kon krijgen, maar dat kon niet, blabla... veel te infectiegevoelig... doen we niet... blabla... Heb dit ook aangegeven bij het AvL en hun reactie is, 'Oh, dan brengen we toch een picc lijn in?'. Punt. Geen geblabla over infectiegevoeligheid, maar gewoon ok. (Een picc lijn is een slangetje in een grote ader in je bovenarm, waar ze het infuus heel makkelijk op aan kunnen sluiten. Deze blijft zolang je chemo gaat krijgen. Heeft wel als nadeel dat het niet nat mag worden, twijfel nu wel een beetje of ik dat wil... Kan namelijk nog wel op mijn hand of in de binnenkant van mijn elleboog geprikt worden, en aangezien het infuus niet vier dagen blijft zitten kan ik daar denk ik wel mee leven. Anders heb ik weer zo een gehannes met douchen enzo..). Overigens wil ik het infectiegevaar niet onderschatten (en ook niet overschatten aangezien alle vrouwen van de fb groep in Amerika standaard een port krijgen bij dezelfde chemo als ik heb gehad), maar bij het UMCG heb je zelf gewoon geen enkele inbreng, en dat is wat mij frustreert! En over mijn nierfunctie doet het AvL ook niet zo moeilijk, van het horen van de waardes op het slechtste moment ging er geen wenkbrauw omhoog en ze vinden het niet eens nodig om me tijdens de scan extra vocht toe te dienen (dit zou wel het geval zijn als ik nog een scan had laten maken in het UMCG, dan zou ik de hele dag aan een infuus worden gehangen...). Moet gewoon wat extra drinken...

Vorige week kreeg ik bericht via de facebook groep. Net nadat ik mijn diagnose had gekregen kwam er een vrouw in deze groep wiens zus dezelfde ziekte heeft. Sterker nog, deze zus had precies hetzelfde als ik, met uitzaaiingen op precies dezelfde plekken! In kankerland is een niet lokale uitzaaiing altijd stadium vier. Of het nu in je hersenen zit, in je lever of je longen, het maakt niet uit, allemaal stadium vier. Net als ik, maar ik heb uitzaaiingen in mijn lymfeklieren en niet (zichtbaar) in mijn organen... En deze vrouw had dus gewoon in dezelfde lymfeklieren uitzaaiingen zitten als ik, zelfs achter haar sleutelbeen, zoals ik! Natuurlijk is ieder lichaam anders, en iedere kanker ook. Maar we hadden dus wel al aardig wat gemeen. En ook een groot verschil.... In dit geval een ZEER GROOT verschil.... Namelijk de dokters..... Bij deze dame zijn ze ook begonnen met chemo, precies dezelfde kuur als ik. Na drie rondes (bij mij na vier) heeft zij een scan gekregen en hebben de artsen toch besloten erbij het bekkengebied te gaan bestralen. Zij heeft uiteindelijk zes rondes chemo gekregen en bestraling met als resultaat........ NED!!!!!! Dit betekent No Evidence of Disease! Ik zweer het je. Deze dame is in remissie. Nu kun je natuurlijk niet zeggen dat zij genezen is, de kanker kan natuurlijk gewoon terugkomen. Daarbij kun je op een scan niet alles zien, misschien zijn er nog piepkleine kankercelletjes blijven zitten... Maar misschien ook niet! En tsja, hoe zou je er liever voor willen staan? Bij mij zal er nog zichtbaar kanker zijn en bij haar niet! Zij heeft bestraling gekregen en ik niet! En nu weet ik ook dat er natuurlijk niet de garantie was dat ik na dezelfde behandeling ook kankervrij zou zijn, maar misschien wel! En geloof mij, ik heb zooooo vaak bij het UMCG ter sprake gebracht dat ik ook bestraald wilde worden. Ik heb zelfs deze case met ze besproken (met altijd het antwoord, 'ik ken het dossier van deze dame niet..'). En ik hoopte zo dat ik wel bestraald kon worden als de kuur verder aan sloeg, maar na mijn gesprekje met dokter Kak werd zeer pijnlijk duidelijk dat dit wat betreft het UMCG absoluut niet gedaan zou worden. Het wordt wel weer een lange blog nu, maar kan er echt niet bij dat je hier in Nl kennelijk NIKS te zeggen hebt over je eigen behandeling. De artsen zijn vol van hun eigen kwaliteit van leven principes en wat ik ervan vind of hoe ik me daarbij voel interesseert ze werkelijk geen ene moer! Ik moet hun geneuzel aanhoren dat het te belastend is om erbij bestraald te worden (terwijl de dokters in Amerika dat bij al die vrouwen op de fb groep doen), dat dit niet goed is voor mijn darmen en risico's met zich mee kan brengen. Ok, fair enough, dat snap ik. Maar heb ik er zelf helemaal niks over te zeggen wat ik ervan vind?? Wat heb ik aan goed functionerende darmen als ik dood ben??? En dat beetje neuropathie in mijn voeten en handen, ja, dat is best een klein beetje vervelend, had het liever niet gehad, maar heb veel liever dat die stomme kanker weg is. En dan heb ik een beetje en zelfs een heleboel neuropathie er best wel voor over!!!!

En voor degenen die niet genoeg kunnen krijgen van mijn blog en nog meer over kanker willen lezen.. :) Een verhaal van een jonge vrouw met dezelfde kanker als ik. Ook stadium vier, zij had uitzaaiingen in haar lever bij diagnose. En ook zij is kankervrij, al vier jaar zelfs!

http://alyssaphillipsinc.com/


Nu ik nog!

Geef om jezelf!

Lieve mensen, afgelopen week was Rene Bernards weer te gast bij de wereld draait door. Meneer Bernards is kanker onderzoeker in het AvL. Hij stelt dat de techniek er al is om kanker per tumor te bekijken en hier de therapie op in te richten (waardoor veel kankersoorten in de toekomst veel beter te genezen zijn of chronisch worden), maar nog niet het geld om dit in de praktijk toe te passen.
Kanker krijgt de naam van de plek waar het is ontstaan en aan de hand daarvan wordt de behandeling ingezet. Maar de ene kanker is de andere niet. Er kunnen mensen zijn met precies dezelfde kanker, waarbij de ene persoon wel reageert op de behandeling en de andere persoon niet. Dat komt omdat eigenlijk geen enkele kanker hetzelfde is. Je eigen dna is immers ook in deze kankercellen aanwezig. Nu zijn ze in kankerland al best ver met dit onderzoek, en zijn ze in staat het dna van de kanker persoonsgebonden te ontcijferen en hier ook een persoonsgebonden therapie op te maken. Alleen er is niet voldoende geld om dit in de praktijk te kunnen toepassen. Om eerlijk te zijn vind ik het nog steeds teleurstellend dat in een land als Nederland er geen geld door de overheid beschikbaar wordt gesteld of dat zorgverzekeringen hier een verantwoordelijkheid in krijgen, maar met dingen belachelijk vinden verandert er ook niks. En zit ik in de nare werkelijkheid dat ik ziek ben, doodziek zelfs, maar dat er geen reguliere therapie beschikbaar is voor mij.

Dus ben ik een actie begonnen. Via het Antoni van Leeuwenhoek. Dit is waar meneer Bernards werkt, het geld is dan meteen op de juiste plek Omdat ik toch vind dat ik iets moet doen. Omdat ik vind dat wij als samenleving hier iets aan moeten doen. Omdat ik vind dat jij hier iets aan moet doen.

Lieve mensen, denk hier alsjeblieft over na. Ik ben het nu. Ik had nooit verwacht dat ik ziek zou worden. Zeker niet zo jong en niet zo erg. Nu ben ik het. Als ik het ben kan het ook iemand van jullie zijn... Jij kunt het de volgende keer zijn! Je partner kan het zijn, je kind kan het zijn! En wat als er dan geen geschikte therapie is? Het is echt hard nodig dat deze onderzoekers verder kunnen met dit onderzoek en sneller met oplossingen kunnen komen.

Vandaar dat ik jullie ALLEMAAL op roep om te doneren. Geef alsjeblieft! Geen geld hebben kan geen excuus zijn, want we hebben allemaal wel iets. Al is het een paar euro, sta op, doe iets! Help mij en help te voorkomen dat er slachtoffers blijven vallen. Ik ben het nu, de volgende keer kan jij het zijn...
Ga naar mijn actiepagina en geef!

https://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!

Proefkonijntje

Vorige week vrijdag had ik een afspraak in het Anthonie van leeuwenhoek. Heb hier een gesprek gehad met een arts om te kijken of er behandelmogelijkheden zijn op dit moment. Er zijn me twee opties geboden, beiden zijn fase 1 studies (fase 1 studies zijn het prille begin van studies, dat wil zeggen dat deze studies nog niet eerder op mensen zijn verricht...). De eerste optie is een nieuw geneesmiddel, een chemopil. In dat geval wordt mijn tumor onderzocht op de aanwezigheid van een bepaald eiwit. Indien dit positief wordt getest kan ik meedoen. Deze chemopil verstoort de communicatie in dit eiwit, wat de tumor in zijn groei zou kunnen remmen (en die kans schijnt jammergenoeg niet zo groot te zijn). Deze pil zou ik tot in de eeuwigheid  door moeten slikken. En zou ik me wekelijks bij het AvL moeten melden om te kijken hoe ik het ervan af breng. Dit geneesmiddel is nog niet goedgekeurd, ik zou de eerste mens (samen met mijn mede proefkonijntjes) zijn op wie dit wordt getest.... Ik ben dan de eerste na de muis... Werd hier niet heel erg warm van... Al zouden de bijwerkingen naar verwachting relatief mild zijn. Maar dat is niet wat ik wil, beetje behandelen, beetje rekken en patient blijven. Keer op keer naar het ziekenhuis, dokters, onderzoeken... En kleine kans dat het uberhaupt wat gaat doen en dat zal waarschijnlijk niet veel zijn ook...Dus op dit moment liever niet...
Optie twee is ook een fase 1 studie, maar wel met geneesmiddelen die al zijn goedgekeurd. Dit is een combi van drie chemo's (carboplatin, gemcitabine en sorafenib). Deze eerste twee zijn al in gebruik, carboplatin is de chemo die ik graag wilde in plaats van cisplatin en van beiden is de effectiviteit (in hoeverre chemo effectief is...) al bewezen en zijn ook veilig verklaard. Sorafenib is ook al op mensen getest en veilig verklaard, maar nog niet op de markt. Reden van deze studie is dat de farmaceut (dat is ook degene die deze studie bekostigt) wil weten of deze chemo's in deze combinatie effectief zijn en zoja voor welke kankersoorten en wat de optimale dosis is. Ik heb zojuist de arts gesproken en aangegeven dat ik aan deze studie mee wil doen. Volgende week word ik gebeld voor de afspraken en dan als alles goed is (bloed moet natuurlijk goed genoeg zijn, word een hartfilmpje gemaakt en weet ik wat allemaal) kan ik over ongeveer twee weken van start. Overigens is in deze studie niet een groep die geen chemo krijgt, zoals je wel eens hebt in studies. Ik krijg dan sowieso deze chemo's toegediend in een normale dosering.
Wel een dubbel gevoel, aan de ene kant ben ik natuurlijk blij dat we wat  gaan doen. Gek genoeg voel ik me te gezond nu om niks te doen. Anderzijds weet ik dat me weer een tijd van ziekenhuisbezoeken en chemo's te wachten staat, volgens de arts is deze combi ook heel zwaar. En ben nu weer een beetje aan het vrije leven aan het snuffelen, wat me best goed bevalt! :) Ik zal zolang ik deze chemo krijg wekelijks in het AvL (Amsterdam) moeten zijn. Ik word alleen de eerste keer twee nachten opgenomen, daarna kom ik iedere week een dag. Dag 1 krijg ik twee chemomiddelen, dag 8 krijg ik 1 chemomiddel en de chemopil moet ik iedere dag nemen... Deze chemo krijg ik dan zo lang als het kleiner wordt of gelijk blijft en zolang mijn lijf het aan kan.. Al zit er een addertje onder het gras, het onderzoek is in handen van een farmaceut, zij kunnen op ieder moment de stekker eruit trekken, wanneer ze genoeg data hebben... Laten we hopen dat dat niet gebeurt... Maar eerst zien dat alles goed genoeg is en ik kan starten... Ik durf nergens meer op te rekenen... Wat me overigens wel een vreemd gevoel geeft is dat een aantal artsen zegt, we gaan nu niet behandelen, te belastend voor het beenmerg en dat deze chemomiddelen net zo belastend zijn voor het beenmerg... Dus als proefkonijntje mag dat wel... Naar mijn gevoel een beetje meten met twee maten.. Maar goed, ben blij dat me uberhaupt een optie is geboden.. Nu duimen en kaarsjes branden dat alle waardes straks goed genoeg zijn en dat deze chemo's aan gaan slaan!
Heb over twee weken een afspraak in een kankerziekenhuis in Duitsland, deze afspraak laat ik ook gewoon doorgaan, ben benieuwd wat zij zullen zeggen... Wil zoveel mogelijk opties open houden...

Omdat ik me nu weer goed voel vergeet ik soms de kanker even, dat is zoooo fijn! Probeer zo vaak mogelijk de dag te beginnen met yoga, merk dat ik me daardoor ook steeds beter voel. Met al het ziekzijn de laatste tijd en slecht voelen is dat er echt bij ingeschoten. Maar zo fijn nu om dat weer een beetje op te bouwen! En voel me ontzettend goed bij de alternatieve therapie waar ik wekelijks heen ga en de voedingsdame heeft ook advies gegeven waardoor ik mijn voeding weer wat heb aangepast. Doel hiervan is dat mijn eigen imuumsysteem zo sterk mogelijk wordt.. Hou me hier goed aan (al neem ik heel af en toe iets wat niet mag, beetje sjoemelen moet kunnen) en voel me daar ook erg goed bij. Vind het fijn dat ik na al die chemo en medicatie iets doe aan mijn lichaam om het beter te maken. En voel me er echt heel erg prima bij, geen honger, geen onrustige darmen... Het gekke alleen is dat ik het gevoel heb dat mijn lijf heel erg aan het opslaan is. In plaats van af te vallen kom ik juist aan op moment, zonder dat ik snoep of slechte dingen eet.. (Echt! Al geloof ik heilig in ieder pondje gaat door het mondje...). Denk dat het komt omdat mijn lichaam door de chemo in ziektestand is geschoten, dus dat het zich nu aan het wapenen is door op te slaan.. Denk dat dat vanzelf weer normaal wordt, we zullen zien..
Eigenlijk echt idioot hoe het vanaf april is gegaan..
Van een volstrekt normaal leven, naar kankerpatient en proefkonijn... Dat binnen een half jaar... Hoe snel kan het gaan...
Hoe cliche het ook moge zijn, geniet van elk moment! Wees blij met wat je hebt, ook al verlies je je baan of andere zekerheden. Tel je zegeningen... Geniet.... Het enige wat echt telt is gezondheid. Zonder dat heb je aan de rest ook niet zoveel... Geloof mij, het enige wat ik nu zou wensen is gezondheid, en weet zeker dat ik dan de gelukkigste mens van de wereld zou zijn!

Ben afgelopen week naar de sauna geweest... Was de eerste keer weer in het openbaar met mijn eigen haar.. Was best prettig! En had ook niet het gevoel dat ik gek werd aangekeken, heb al behoorlijk wat haar, gewoon helemaal vol maar wel kort. Kan ook je smaak zijn.. En nu las ik in de Viva dat 4% van de mannen vrouwen met heel kort haar aantrekkelijk vinden... Ach, wie het kleine niet eert... :)
Afgelopen weekend ben ik bij Loes geweest.. Dat was erg fijn. Ik schrijf mijn blog en op die manier weten jullie een beetje wat ik mee maak, maar iemand die je echt begrijpt omdat ze hetzelfde mee heeft gemaakt is zo fijn! Loes is vorig jaar behandeld, ze is nu een jaar kankervrij. Haar tumor had zich gelukkig nog niet uitgezaaid. Al is er natuurlijk altijd de angst dat het terug komt... Maar we hebben afgesproken, over vier jaar drinken we samen champagne vanwege haar 5 jaar kankervrij en over een jaar of 6 (?!) vieren we mijn 5 jaar kankervrij! Daar ga ik nog steeds voor!

Niet veel nieuws..

Een korte update.. Eigenlijk op dit moment niet zo heel veel nieuws. Morgen (vrijdag) heb ik een afspraak bij het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Het kankercentrum van Nederland. Ik ben benieuwd... Maar vrees dat ze zich daar ook aan de zogenaamde protocollen houden... We zullen zien.
Heb mijn spullen opgestuurd naar een ziekenhuis in duitsland, daar heb ik meer hoop op gevestigd dat ze wellicht mogelijkheden zien op dit moment te behandelen. Als het goed is word ik binnen twee weken opgeroepen en weet ik meer. Hoop dat het niet te lang duurt.. Heb het nodige speurwerk gedaan en nu blijkt dat er best vaak 'uitbehandelde' nederlanders zich in Duitsland laten behandelen. Het blijkt dat ze daar vaak een stuk verder gaan met behandelen, met resultaat! Lees veel ervaringen van mensen die volgens de artsen hier nog een paar maanden hadden te leven, die door behandeling daar nog jaren zijn meegegaan, en zelfs een aantal verhalen van mensen die zijn genezen! Hoop zoooo dat ze me daar willen en kunnen behandelen, of AvL, ook goed... Las zelfs een nieuwsbericht dat er plannen zijn dat een Duits ziekenhuis in Nl zijn deuren gaat openen, kennelijk is er markt voor.. Eigenlijk schandalig toch?

Een behandeling in het buitenland wordt overigens niet vergoed, er is een orgaan wat boven de zorgverzekeraars staat wat dit sinds een paar jaar heeft besloten. Alleen behandelingen die je in Nl zou krijgen krijg je vergoed. Alle andere behandelingen niet. Zelfs niet als je kunt aantonen dat het heeft gewerkt... Eigenlijk idioot hoe dat geregeld is. Ik ging van de week op de site van het AvL kijken en daar staat 'Geen een kankersoort is hetzelfde, daarom streven we naar een persoonlijke behandeling. Daar is geld voor nodig.' Ze zeggen dat ze hiervoor al de kennis in huis hebben, maar niet het geld. Ondertussen krijgen slecht functionerende ziekenhuis directeuren tonnen mee. Om maar niet te praten over de winst die de zorgverzekeringen het laatste jaar heeft gemaakt, 1,4 miljard euro. Misschien zou daar een deel van kunnen worden gebruikt? Nu zijn we afhankelijk van de kankerbestrijding die komt collecteren. Het geld daarvan gaat naar de veel voorkomende kankersoorten, dus val ik buiten de boot...

Korte blog, maar nog wel een grap van de dag.. Over het UMCG natuurlijk.. :)
Ik werd vandaag gebeld, heb volgende week een scan gepland staan in het UMCG (waar ik niet helemaal het nut van inzie, aangezien ze, wat er ook uit komt, toch niks gaan doen..) Maar goed. Ik werd gebeld door een medewerker om een en ander door te nemen. En die zegt, kun je woensdag (scandag) ook de waardes van je recente bloeddruk meenemen?" Waarop ik zei dat ik geen apparaat in huis heb om dit te meten. "Oh, zegt ze, dan kun je voor die tijd dit bij de huisarts laten meten..."
Ok, nu moet ik bekennen, ik werd kattig.. UMCG moe... Overbodig om te zeggen dat het HELE UMCG volstaat met apparaten om je bloeddruk te meten? En aangezien ik daar een hele dag ben op de scan dag, kan dat toch daar gebeuren????  Heb gezegd dat ik ziekenhuis moe ben, en dat ik genoeg ziekenhuis en doktoren zie en dat ik niet op mijn ziekenhuisvrije dag ook nog naar de huisarts ga om mijn #@%$$ bloeddruk te laten meten terwijl ze dat daar ook kunnen doen. En dat als ze in de computer kijkt kan ze wel 100 bloeddruk waardes van mij zien aangezien het UMCG mijn bloeddruk al wel zeker 100 keer heeft gemeten! En dat voor een scan die wat mij betreft overbodig is omdat ze toch niks met de uitslagen gaan doen... GRRRRR...

Oja, nog een nieuwtje... Heb vanmorgen mijn haar gewassen, dat groeit al flink aan! :)

Dokter Kak en hoe nu verder?

Weer geen goed nieuws. Was afgelopen dinsdag in het ziekenhuis, klaar voor de zesde kuur. Had al gehoord dat mijn witte bloeddlichaampjes en wat andere zaken in orde waren, dus was al gesetteld in de veronderstelling dat de kuur gewoon door zou gaan. Maar nee, mijn nierfunctie is verslechterd, de kuur kon niet doorgaan.

Af en toe maak ik wat onprettige dingen mee met artsen en verpleegkundigen, maar daar wil ik over het algemeen niet te uitgebreid op ingaan op mijn blog omdat ik daar niet teveel negativiteit wil hebben. Maar dit keer kan ik er niet omheen. De dame die mij kwam vertellen dat de kuur niet door ging, ik noem haar dokter Kak (omdat het een vreselijke kak madame is en ik zo fatsoenlijk ben niet haar privacy te schaden) is de dokter waar ik ooit over schreef dat ik een discussie kreeg of ik wel of niet een infuus met vocht kreeg, die daarna zo geirriteerd weg liep. Deze dokter Kak kwam mij op een nogal onprettige manier het nieuws brengen dat de kuur niet door kon gaan (dit is ongeveer het slechtste nieuws wat ik op dat moment kon krijgen, hierover zo meer...). Maar om het verhaal compleet te krijgen moet ik eerst terug in de tijd.
Toen ik in het ziekenhuis was opgenomen voor de tweede kuur heb ik me verschrikkelijk gevoeld, ik had toen last van die enorme duizeligheid. Ik heb toen een behoorlijk onprettige ervaring gehad met twee verpleegkundigen. Een van beide heeft me vijf dagen lang volgestopt met laxeermiddelen, terwijl ik nog steeds niet naar het toilet was geweest. Dus wel darmkrampen van de laxeermiddelen, maar geen beweging... Toen heb ik zelf gezegd dit kan niet langer meer kon en dat ik nu echt een clysma moest krijgen (hier had ze ook nooit vijf dagen mee mogen wachten, zeker gezien de chemische rommel in mijn lichaam van de chemokuur). Maar ik was zo duizelig dat het niet makkelijk was om uit bed te komen (kon nauwelijks op mijn benen staan). Ik lag op een vierpersoonkamer en mevrouw de verpleegkundige vond dat ik dan maar op de po stoel moest achter een gordijntje. WTF??? Dus terwijl er een aantal andere mensen in de kamer aanwezig zijn en er op ieder moment bezoek in en uit kan komen moet ik na een clysma terwijl ik vijf dagen niet naar het toilet ben geweest maar achter een gordijntje op een postoel gaan zitten???  Nou, liever niet! (Degenen onder ons die ooit een clysma hebben gehad zullen snappen waarom ik dit niet achter een gordijntje wil doen...). Gelukkig waren mijn kamergenoten zelf zo vriendelijk om op te stappen en dit festijn niet mee te maken. Maar goed. Hierna kreeg ik echt gruwelijke darmkrampen. Ik lag krom in mijn bed van de pijn. Ik had met een verpleegkundige afgesproken dat ik even aan moest zien en dat als de pijn erger werd dat ik verpleging moest oproepen. En dat gebeurde... Dus ik drukte op de verpleging knop. Tijdje later kwam er een mannelijk verpleegkundige aan, liep naar mijn overbuurman om daar gezellig een praatje mee te maken... Dus ik zei, ik had op de bel gedrukt en zijn reactie was... "ja, dat weet ik". Dusss, terwijl ik dubbel lag van de pijn was deze verpleegkundige gezellig een praatje aan het maken bij mijn buurman (overigens duurt het meestal al een minuut of tien voordat er verpleging is wanneer je op de knop drukt). Afijn, toen hij klaar was met zijn gesprekje kwam hij bij mij staan en keek me aan. Ik zei dat ik pijn heb. Hij keek me een beetje appelig aan en zei daarop, jaaa... Ik zei dat ik het even aan moest zien en dat als het erger werd dat ik verpleging moest roepen en dat het nu veel erger was dus dat ik vandaar verpleging had gevraagd. En hij zei, wat wil je dat ik (met nadruk op ik) daaraan doe? Ik zei, dat weet ik niet, ik ben geen dokter. Nee, zei hij. Ik ook niet. ??????  Tja, deze niet zo pro-actieve man was nou niet bepaald behulpzaam en wilde kennelijk geen enkel initiatief nemen om te kijken hoe we de pijn konden verzachten. Dus zei ik dat hij dan misschien een dokter kon halen....
Die zelfde dagen had ik zo'n last van die draai duizeligheid. Elke ochtend loopt een zaalarts een rondje, vaak is dit geen dag dezelfde. En iedere ochtend kreeg ik een ander verhaal waarom ik zo duizelig zou zijn. En het was me wel vaker opgevallen (heb er ook vaker over geschreven) dat ik heel vaak verschillende antwoorden krijg op mijn vragen. Bij vragen waarom ik een catheter had en hoe lang ik hem zou houden heb ik denk ik zo'n vijf verschillende versies gehoord, vragen waarom ik misselijk was varierenden van psychisch tot tumoren die tegen mijn darmen aan zouden drukken. En steeds andere mensen en antwoorden is heel onprettig, het geeft niet echt een gevoel van vertrouwen en geloof me, als je in zo'n ziekenhuisbed ligt voel je je al wel angstig en onzeker genoeg. Maar goed, zo kan ik nog wel een tijdje door gaan over deze mensen maar dan wordt dit wel een heel lange blog....  Onee, eentje wil ik jullie niet onthouden.... Ik belde een keer 's nachts naar het ziekenhuis omdat ik ziek was (de afdeling waar ik lig is dan mijn aanspreekpunt) en me heel ellendig voelde (geloof dat dat tijdens mijn morfine afkick was....). Ik legde uit waarom ik belde en ze vroeg naar mijn patientnummer. Ik zei, die heb ik niet bij de hand... Waarop zij zei dat ze me niet kon helpen..!! Serieus!!! Alsof ik de airmiles klantenservice belde! Terwijl ik wel vaker belde zonder dit nummer en dan gewoon op mijn achternaam werd gekeken. Echt te idioot voor woorden.
Maar goed, na deze traumatische dagen was ik echt ongeloofelijk van slag omdat ik het gevoel had dat ik echt slecht was bijgestaan door de verpleging. Hier heb ik uiteindelijk een gesprek voor aangevraagd met de hoofdverpleegkundige die dit gelukkig heel serieus nam en met haar afgesproken dat deze drie verpleegkundigen mij niet meer zouden verplegen.

Maar goed, terug naar dinsdag. Ik lig nietsvermoedend in het ziekenhuisbed, ik ben alleen op dat moment en dokter Kak komt binnen. Ze zegt; 'de kuur gaat niet door, je nierfunctie is verslechterd. Deze kuur gaan we nu niet meer doen. Misschien doen we later nog een andere kuur als de kanker terugkomt want we weten dat die terugkomt.' BAM. Ok..... Mijn reactie was dat ik dit graag met mijn behandelend arts wilde bespreken. Waarop zij heel kattig beantwoordde dat hij in bespreking is en dit overlegd is met het team en dat zij de supervisor van de afdeling is. Waarop ik reageerde dat ik alsnog dit graag met mijn eigen arts wilde bespreken en dat dat niet perse vandaag hoeft, dat ik ook van de week terug kan komen maar dit hoe dan ook met hem wil bespreken. En daar voegde ik aan toe dat ik vond dat ze nogal kattig naar me deed. Waarop dokter Kak heel kattig antwoorde dat ze zich wel kon voorstellen dat ze kattig was. ???? Ik zei, dat vind ik niet erg prettig, je komt hier binnen, geeft me dit slechte nieuws en dan doe je ook nog kattig. En nogmaals, ik bespreek dit graag met mijn arts en liever niet met jou. Waarop zij wederom zichtbaar geirriteerd weg loopt en iets zei van ik bel dokter B (mijn arts) wel. Waarop ik nog een keer aangaf dat ik het echt ontzettend onprettig vind hoe zij doet en dat ik het idee heb dat ze nu heel geirriteerd weg loopt. Waarop dokter Kak stopt, zich om keert, terug komt en me zegt dat dit klopt. Dat ze inderdaad geirriteerd is omdat ze weet dat als ze bij mij binnen komt dat er een discussie onstaat en dat er al een hele lijst is van dokters die niet bij mij binnen kunnen komen. Dokter X mag hier niet komen, dokter Y mag hier niet komen. En dat we twee dingen kunnen doen, dat we dit nu kunnen uitspreken of niet. Ik heb haar vriendelijk uitgelegd dat er een aantal verpleegkundigen zijn die mij niet meer verplegen (denk dat ze daarop doelde), dat daar al een gesprek over is geweest met een hoofdverpleegkundige en wat mij betreft is uitgesproken. Heb haar gevraagd wie dokter X en Y zijn, waarop ze geen antwoord gaf. Dat ik het niet nodig vind hier nu een gesprek met haar over te hebben en dat ik het ook zeer ongepast vindt hoe zij zich nu naar mij opstelt, zeker gezien het feit dat zij mij nu het slechtste nieuws bracht wat ik had kunnen krijgen, namelijk dat ze stoppen met behandelen. Dokter Kak heeft kennelijk geen enkel idee hoe het is om in dat ziekenhuis bed te liggen. Weet je, ik hoop dat ze hier ooit achter komt, inclusief clysma's en onkundige verpleging (overigens zijn er gelukkig ook heel goede, kundige en vriendelijke verpleegkundigen). Wie weet... :)
Maar goed, dat is de manier waarop dokter Kak, overigens supervisor van deze afdeling, mij vertelt dat ik op dit moment uitbehandeld ben. BAF.
Nu weet ik dat ik nogal duidelijk kan zijn tegen mijn artsen en verpleegkundigen, maar mijn ervaring heeft dit mij geleerd. Heb te vaak meegemaakt dat dingen niet goed gingen of niet klopten. Nu zit ik ook niet in de meest leuke situatie dus kan het zijn dat ik een keer onaardig uit de hoek ben gekomen. Mag ik??? Kan daar ook begrip voor zijn? Of moet ik als patient maar ja knikken en mijn mond houden? Hoor vaker van andere patienten hun onvrede over verpleegkundigen en andere zaken en ze zeggen niks. Maar ik doe dat wel. En als mevrouw Kak hier onzeker van wordt dan moet ze misschien een cursusje zelfvertrouwen gaan doen? En kan ze zich meteen opgegeven voor een curcus empathie?

Ok, dus ik lig, overrompeld door het nieuws en flabbergasted (schrijf je dat zo?) door het gedrag van dokter Kak in mijn ziekenhuisbedje terwijl zij weg loopt en iets mompelt dat ze dokter B belt.. En nu, tja, hoef dan denk ik niet te blijven. Dus pak mijn spullen maar vast in. En wacht ik. En vraag ik mij af of dokter Kak nog komt? Of dokter B. Of dat ik gewoon naar huis kan? Geen idee, terwijl zij geirriteerd zat te zijn heeft ze me daar niks over gezegd. Na een uur vraag ik de verpleegkundige. Zij weet het ook niet. Ze belt en vertelt me dat dokter Kak in gesprek is met dokter B en ze mijn case aan het doornemen zijn (maar ze had dit toch al overlegd met het team? Dan neem ik aan dat mijn eigen arts hier ook al bij betrokken werd). Verder wist ze het ook niet en spraken we af dat ik nog even zou wachten en dat als ze niks hoorde dat ze over een half uur weer zou bellen.
En toen kwam dokter B binnen. Dus toch! Gelukkig heb ik met hem een redelijk prettig gesprek gehad. Heb hem overigens gevraagd wanneer hij hoorde dat mijn kuur niet door kon gaan en dat was pas net. Dus dokter Kak had niet eens met mijn eigen arts overlegd terwijl ze beslissingen nam over mijn behandeling. En dokter B gaf aan dat hij dokter Kak erop heeft aangesproken dat hij haar manier van doen naar mij nogal ongepast vond.
Nou ja.

Goed, dan terug naar mijn behandeling. Ik heb nu vijf kuren gehad, na de vierde kuur heb ik een scan gehad waaruit bleek dat de chemo aanslaat, maar de kanker niet weg is. Heb inmiddels dus wel een vijfde kuur gehad en we weten nog niet wat dat heeft gedaan. Nu wil het UMCG mij op dit moment niet verder behandelen. Ik heb dokter B. heel veel vragen gesteld. Het komt erop neer dat mijn lijf nu aangeeft dat het klaar is met de platinum, dat is wat in de cisplatin zit. Mijn nieren hebben genoeg gehad. Maar er zijn andere soorten chemo die kunnen worden ingezet. Maar dit willen ze niet. Ik heb gevraagd of dit theoretisch kan met mijn fysieke toestand en dat kan. Dus ik zeg, waarom doen we dat dan niet? Omdat we niet denken dat het helpt, dit is niet bewezen. Ik zeg, laten we het proberen, dan zien we of het werkt (in Amerika doen ze dit namelijk vaak wel). Nee, dat doen we niet want dit is niet bewezen... Dus, ze houden zich wel vast aan een behandeling waaraan het grootste deel van de vrouwen overlijdt, dat mag wel, maar volgens hun evidence-based beleid mogen ze niet behandelen wanneer niet bewezen is dat het werkt???? En dan hebben we het over een ziekenhuis wat zich gespecialiseerd durft te noemen in neuroendocrine tumoren terwijl ze alleen een protocol volgen.
En het mooiste komt nog! Ik heb dit meteen allemaal op de facebook groep gezet en advies gevraagd aan de sisters. Ze adviseerden mij om te vragen of we de cisplatin kunnen vervangen door carboplatin, want dit is niet zo belastend voor de nieren maar heeft wel grotendeels dezelfde werking. Als iemand daar geen cisplatin meer verdraagt wordt dit vaak vervangen door Carboplatin. Heb deze vraag neergelegd bij dokter B. Als antwoord kreeg ik dat dat inderdaad een optie is, maar hier wordt gebruikt als tweedelijnsbehandeling en dat ze het nu niet willen inzetten, want als ze dat doen is het mogelijk dat ze het later niet in kunnen zetten. Maar dat dit een reele optie is om te bespreken in een second opinion. Mooi is dat, dat heb ik ook niet zo een, twee drie voor elkaar, heb ik dan nog wel genoeg tijd?
Maar goed, dit houdt dus in dat ze in het UMCG deze chemo achter de hand willen houden voor als de kanker verder gaat groeien. Maar het is niet eens zeker dat als we het nu gebruiken dat dat later niet meer kan en ik heb altijd gezegd dat ik wil dat we nu alles doen wat mogelijk is en wat mij betreft niks hoeven te bewaren voor later. Dus ze laten liever een deel van de tumor zitten waarbij we zeker weten dat het weer gaat groeien dan dat ze proberen iets in te zetten waarbij het misschien nog kleiner wordt of heel misschien zelfs helemaal verdwijnt.
Ik heb inmiddels contact gehad met mijn huisarts. Zij is heel meedenkend en gaat bellen met andere ziekenhuizen of ze daar wel behandelopties zien. Ben alleen een beetje bang dat ik in Nl overal tegen hetzelfde aan loop..
Heb ook dokter Frumovitz een mail gestuurd met de vraag hoe hij dit zou doen. Hij geeft wel duidelijk aan dat hij zonder mijn stukken en zonder mij gezien te hebben onmogelijk een goed advies kan geven, maar hij geeft wel aan dat ze vermoedelijk zouden switchen naar Carboplatin als de nierfunctie dit toe zou laten. Al kunnen er legitieme redenen zijn om niet door te gaan met chemo.
Overigens heeft dokter B ooit contact gehad met Frumovitz. Hebben toen afgesproken dat hij contact op zou nemen met Frumovitz wanneer we op een punt kwamen te staan waarop we zouden moeten beslissen of we door gaan met behandelen en zo ja hoe. En dit is zo'n moment. En dokter B vindt het ineens niet meer zo zinvol om te bellen met doktor Frumovitz want zij hebben binnen het UMCG alles in huis (een hoop arrogantie in elk geval). En daarmee heeft dokter B onze afspraak verbroken.

Ben bang dat ik een beetje met mijn rug tegen de muur kom te staan. Als ze zich hier in Nl allemaal vasthouden aan hun evidence-based blabla dan houdt het snel op. Uitwijken naar Belgie of Duitsland is dan een optie, maar verzekeringstechnisch lijkt dat niet makkelijk omdat experimentele behandelingen niet vergoed lijken te worden (heb me er nog niet helemaal ingedoken, maar dit is wat een beetje zoekwerk oplevert).
Tsja, en uitwijken naar Amerika, een arts vinden die samen met mij probeert deze kanker weg te krijgen geeft hetzelfde verzekeringsprobleem. Maar goed, een ding tegelijk nu...

En we weten natuurlijk niet wat de vijfde kuur heeft gedaan, dit moet nog blijken uit een scan. Maar mijn gevoel zegt dat dit niet genoeg is geweest om alles weg te krijgen...

We zullen zien.... Hou jullie op de hoogte!

Carpe diem

Ik voel me weer goed. De laatste tijd heb ik een flinke dip gehad, maar kan zeggen dat ik me nu, sind een paar weekjes, echt weer goed voel.
Het zwaarste is eigenlijk het emotionele aspect van de chemo. Denk dat ik dit van tevoren ook behoorlijk heb onderschat.. Als je aan chemo denkt denk ik vooral aan wat het fysiek met je doet, dat het je misselijk maakt. Dat doet het ook, maar daar is wel doorheen te bijten, het is de ene keer erger dan de andere keer. Maar ik krijg iedere keer een emotionele klap, echt waanzinnig. En me daar doorheen bijten, pfff, dat is moeilijk. Ik voel me dan gewoon depressief. Denk dat er grofweg twee soorten depressies zijn, een depressie door wat je meemaakt en een depressie met een fysieke oorzaak. Nu maak ik veel mee op moment, maar meestal heb ik het wel op een rijtje, totdat ik de chemo krijg. Dat is denk ik een depressie met een fysieke oorzaak, en die kun je niet wegdenken.
Eigenlijk gaat het iedere keer als volgt, wanneer ik de chemo in ga voel ik me redelijk tot goed, heb ik hoop dat het toch goed komt met me en wil ik graag leven en vechten. Op het moment dat ik de chemo krijg lijkt het wel alsof ik een stukje van mezelf kwijtraak. Ik verlies de hoop, vraag me af waarom ik vecht en het is zelfs zo erg geweest dat ik het liefste gewoon dood wilde. Direct, huppakkee.. Maar het stomme is, ik wil dat helemaal niet! Alleen lijkt het alsof ik dan helemaal niet mezelf ben. En het is niet meer te sturen. Proberen om mijn gedachten om te buigen lukt niet, het zit gewoon helemaal vast. Onwijs moeilijk is dat... Heb er over nagedacht hoe dit kan komen.. Nu blijkt het al een bijwerking te zijn van de chemo, dat is een. Daarnaast brengt de chemo mijn hormoonhuishouding in de war en als derde schijnt het een bijwerking van de misselijkheidsmedicatie te zijn, waar ik helemaal mee vol word gestopt. Dus op zich niet zo vreemd, maar wel echt moeilijk. Al merk ik wel dat het weten het al ietsjes beter maakt, het is een kwestie van uitzingen, daarna ga ik me vanzelf weer beter voelen. En nu sinds een paar weekjes voel ik me gewoon goed! Ik ben fit, ik heb energie, hoef in de middag niet meer te slapen. De fysieke bijwerkingen vallen me op dit moment reuze mee! En dat terwijl de arts zei dat het waarschijnlijk een stuk erger zou worden. Maar bij mij lijkt het alsof ik steeds fitter word! Ok, wel een suis in mijn oren en tintelende tenen, maar als dat het is... Daar kan ik wel mee leven! Ok, nu niet overmoedig worden, dinsdag start de volgende kuur... Maar heb er alle vertrouwen in dat ik er goed doorheen ga komen. En dat is het, ik heb weer vertrouwen! Ik heb er vertrouwen in dat mijn lijf het aan kan, ik durf weer alleen te zijn en ook alleen te slapen zonder bang te zijn dat ik weer op de spoed beland... Ik heb er vertrouwen in dat ik op de goede weg ben, ik heb er vertrouwen in dat ik het goed doe. Ik heb vertrouwen in mijn nieuwe huisarts en spychosomatische fysio. En ik heb er vertrouwen in dat het kan, dat ik beter kan worden!
Heb een fijne periode achter de rug, vind het weer leuk om dingen te doen, verveel me niet meer! (Scheelt ook dat ik alles weer kan!). Pluk de dag!

Heb trouwens een nederlands 'lotgenootje'. Ben haar tegen gekomen op de facebook groep, Loes heet ze. Ze woont aan de andere kant van Nl, hebben contact via FB en dat is fijn. Fijn om iemand 'in de buurt' te hebben die dit ook heeft meegemaakt, die heel goed begrijpt waar ik doorheen ga. Ze geeft me altijd advies en goede raad als ik een kuur in ga, en vraagt me regelmatig hoe het gaat. En ze zegt lieve dingen. Ben heel blij dat ik haar ken! Zo fijn dat iemand echt weet wat er met me gebeurt!
En ben ook nog steeds heel blij met de FB groep. Ondanks dat het heel confronterend is geeft het ook hoop! Kreeg onlangs bericht van Becky. Ze heeft in 2010 de diagnose gekregen. Dezelfde kanker als ik heb, stadium 4. Met uitzaaiingen in haar eierstokken, milt en lever. Ze heeft dezelfde chemo gekregen als ik krijg, dit heeft de uitzaaiingen weg gekregen en heeft de tumor bij de baarmoederhals kleiner gemaakt. Daarna heeft ze een andere chemo gekregen, maar dit heeft niet zoveel gedaan. Daarna hebben ze nog een andere chemo gedaan, maar het was nog steeds niet weg en bleek zelfs ook in de klieren te zitten. Toen hebben ze haar bestraald en..... Kanker weg! En de kanker is nog steeds weg! Jammer genoeg is daar wel borstkanker (niet een uitzaaiing maar een nieuwe kanker) voor in de plaats gekomen.... Hoeveel pech kun je hebben! Maar de eerste kanker is weg en ook niet teruggekomen. En dat is positief! En haar artsen hebben haar NOOIT het gevoel gegeven dat ze niet beter kon worden... Wat een verschil met de artsen hier...

Heb ook een nieuw vriendje.... Hij is grijs / zwart en tien weekjes oud, een kleine baby kat. Hij heet Sam, super lief beestje!

Pluk de dag!

Eindelijk een team!

Nou, het idee van 'Can I get a thousand likes for NOT beating cancer' was een succes, de uitwerking wat minder... Volgende keer moet ik misschien ook nadenken hoe ik iets ga doen... In elk geval is het bericht flink geliked en gedeeld, maar in eerste instantie had ik de instellingen van het bericht niet aangepast naar openbaar, dus alleen mijn FB vrienden konden dit bericht zien... Lekker handig. Maar dankzij hulp (bedankt!) heb ik dit aangepast naar openbaar en kon mijn bericht alsnog flink worden geliked en gedeeld... En dat leek te lukken, maar, het bericht telt het aantal likes niet op. Dus nu lijkt het alsof er allemaal losse berichten in de ronde worden gestuurd. En nu ben ik blijven steken op 43 likes, dit zijn allemaal personen uit mijn vriendenlijst. Maar gek genoeg kan ik wel bij sommige berichten zien dat dit is geliked door personen die ik niet in mijn vriendenlijst heb, maar dat telt dus niet op bij het bericht... En evengoed krijg ik nu reacties van mensen die ik niet ken, die mij sterkte wensen en zeggen dat ze mijn bericht hebben geliked en gedeeld.. Het gekke is dus dat het bericht wel rond gaat, en wordt geliked en gedeeld, maar dat het eigenlijk allemaal losse berichten zijn geworden. Maar aan de andere kant wilde ik gewoon graag een gesprek op gang brengen, en los van het aantal zichtbare likes op het oorspronkelijke bericht lijkt dit dus gewoon gelukt te zijn!
Heb een beetje rond gegoogeld waar dit aan kan liggen, maar ben er niet helemaal uit. Als ik zoek op 'share en like facebook' kom ik met name bij informatie dat je als bedrijf een share and like facebook app moet kopen. Misschien is het dan voor een persoon niet mogelijk om berichten op deze manier rond te sturen... Ik weet het niet. Heb inmiddels al mijn instellingen van Facebook zoveel mogelijk op openbaar, maar dat lijkt ook niet te helpen... En het vreemde is dat sommige reacties uit mijn nieuwsoverzicht zijn verdwenen..... Nogmaals, mocht er iemand zijn die dit misterie voor me op kan lossen, heel graag!

Verder heb ik een goeie week gehad! Heb een nieuwe huisarts. Ik miste bij mijn oude huisarts betrokkenheid en kreeg het gevoel dat hij mij als terminale patient ziet (en zolang ik nog lekker rondfiets en onderweg ben om kankervrij te worden vind ik mezelf helemaal niet terminaal) en zou zo graag hebben dat de artsen om me heen wat meer met me meedenken. Dus een nieuwe huisarts, jonge dame van mijn leeftijd. Vriendelijk en betrokken! Ben afgelopen week bij haar geweest en hebben kennis gemaakt. Heb haar ook verteld dat ik wel hoop heb om beter te worden en dat ik gek word van mijn artsen die maar blijven herhalen dat dit niet het geval zou zijn. Ze kon zich gelukkig wel vinden in hoe ik er in sta. Ze gaf aan dat ze contact zou kunnen opnemen met mijn oncoloog, maar dat het ook kan zijn dat de oncoloog zou zeggen dat ik psychische hulp zou moeten nemen om mijn diagnose te accepteren. En ik zeg, ik WEIGER om mijn diagnose te accepteren. Daar kun je tien psychologen tegenaan gooien, maar dit maakt het voor mij helemaal niet anders. Sterker nog, ik heb totaal niet de behoefte om mijn diagnose te accepteren. Ik ben niet gek! Ik ben 32, ik wil leven en als ik accepteer dat ik niet beter word dan heb ik niks meer. Ik heb geen bucket list, er zijn geen dingen die ik dan gauw nog even wil doen. Ik wil leven en ik wil een toekomst, dat is wat ik wil. En ik wil graag dat artsen met me meewerken om die stomme kanker weg te krijgen (wat nog steeds mogelijk is) en dan zien we wel weer verder. En ik baseer dit ook ergens op. Op de facebook groep zijn er vrouwen die er net zo slecht of zelfs slechter voorstonden als ik (met precies dezelfde kanker) en die al geruime tijd kanker vrij zijn. En daar hou ik me aan vast, punt uit. En ik zie ook de andere kant, ik krijg regelmatig overlijdensberichten van vrouwen die het niet hebben gered en dat vind ik vreselijk en ik realiseer me dat de kans bestaat dat dat mij ook gaat gebeuren. Maar ik hou me vast aan de andere kans en die is dat ik wel beter word.
Ik heb aangegeven bij mijn nieuwe huisarts dat ik geen behoefte heb om met een psycholoog te praten, maar dat ik wel op zoek ben naar een alternatieve therapie, waarbij ik me weer fysiek wat meer kan ontspannen. Zij heeft me doorverwezen naar een psychosomatische fysiotherapeut. Daar heb ik gister een afspraak gehad en dat was echt heel erg prettig! Ze zei ontzettend rake en ware dingen en de behandeling was ook heel erg prettig. En het leuke was ook dat ze vroeg of ik met voeding bezig ben. Ik gaf aan dat ik heb uitgezocht wat ik wel en niet moet eten, maar dat ik af en toe wel tegen dingen aanloop. En zij heeft me weer doorverwezen naar een orthomoleculair dietist. En dat is nou precies wat ik al die tijd zoek! Zij kunnen ook via bloedcontroles kijken welke tekorten ik in mijn lichaam heb, dus kan ik mijn voeding hier nog veel gerichter op aanpassen en eventueel ondersteunen met supplementen. En het prettige is dat deze dames ook weer samen werken met mijn huisarts. Dus nu heb ik een team. Eindelijk een team van mensen die met me meedenken en me ondersteunen. En na 1 behandeling van de psychosomatische fysio voelde ik me al honderd keer hoopvoller, frisser en gelukkiger. Dat is pas kwaliteit van leven!

Can I get a thousand likes for NOT beating cancer?

Ik ben aan het strijden tegen mijn ziekte.. Ik schreef het ook op mijn blog, denk dat ik het wel eens vaker heb genoemd zelfs. Maar vraag me de laatste tijd af of je dit eigenlijk wel zo kunt stellen..?
Als ik denk aan een strijd denk ik aan een gevecht, of een wedstrijd. In elk geval iets waarbij meerdere partijen zijn en waarbij je wat kunt winnen. Ik zie het ook regelmatig op facebook langskomen... Can I get a thousands like for beating cancer?!!! Maar als ik denk aan een wedstrijd denk ik ook aan een eerlijk begin, regels, misschien zelfs aan een scheidsrechter. En dat is wat er in deze strijd ontbreekt, dat is wat er in mijn strijd ontbreekt.. Er zijn geen regels, er is geen gelijk begin, er is geen eerlijkheid. En kun je eigenlijk wel zeggen wanneer iemand kanker overwint dat het zijn of haar verdienste is? En wat nou als je een strijd moet leveren die je niet kunt winnen?
Ik voel me behoorlijk machteloos in deze.. Ik heb zomaar van de een op andere dag een ziekte gekregen, waar ik tegen moet vechten, maar waarbij me vantevoren al wordt gezegd dat ik het niet kan winnen. Wat doe je dan? Can I Get a thousand likes for NOT beating cancer?
Ik denk dat het niet gaat om een strijd. Het blijft gewoon pech hebben, en dan een pech die je echt niet wilt hebben. Een pech waarvan de gevolgen destrastreus zijn. Stel er zijn 100 mensen met een kanker waarvan er 90 beter worden, en 10 mensen overleven het niet. Hebben deze 10 personen dan niet hard genoeg gestreden, hebben ze niet voldoende hun best gedaan? Ok, ik denk wel dat je kunt bij dragen aan je herstel. Een gezonde levenstijl is al een goed begin, voldoende slaap, rust, gezond eten, beweging, noem maar op. Maar hetgeen wat bepaalt of je gaat winnen, dat heb je niet in de hand. Alsof je naar het casino gaat en gaat strijden tegen de gokkast.
Maar een gevecht is het wel, dat zeker. En een hele zware. Een gevecht tegen de cadeautjes van kanker. Tegen het slecht voelen, en een gevecht met mezelf om te blijven staan. Een dagelijks gevecht om de dagen door te komen tijdens en na de kuren, een gevecht om positieve gedachten vast te houden. Een gevecht tegen de vermoeidheid, tegen de onzekerheid die ik ervaar sinds ik ziek ben. Een gevecht tegen angsten en enge gedachten. Een gevecht waarvan ik vaak het gevoel heb dat de uitslag al bepaald was toen ik begon..
En toen bedacht ik het volgende. Ik ga een bericht op Facebook zetten. Met deze tekst. Voor mij, voor mijn cancer siters die aan het strijden zijn en niet zullen winnen, en voor alle vrouwen deze strijd hebben verloren en met hun dood hebben moeten bekopen.

Can I get a thousand likes for NOT beating cancer?
Hi, I'm Alice, a 32 year old woman with Small Cell Cervical Cancer stage 4. Incurable. I often read that people get a thousand likes for beating cancer. I also have cancer. And I'm fighting my ass off. But my doctors are telling me that I will not survive. Not everyone who is figthing cancer will survive. But we are fighting too! Can I get a thousand likes for NOT kicking cancers ass? Can I get a thousand likes for all the women who fought but did not win this battle? Can I get a thousand likes for the women who are fighting and dying of this horrible and agressive cancer?
Please like and share.

Aan iedereen die dit leest en bij mij op facebook zit, graag liken en delen. Heel erg bedankt daarvoor!

Verder vecht ik op dit moment tegen de verveling.. Weet niet meer zo goed wat ik moet tijdens de chemoweken... Ik voel me te belabberd om echt wat te doen, maar ook te goed om niks te doen zeg maar. Dus wat doe je dan? Hang een beetje met mijn telefoon en tablet, kijk hier en daar wat tv, lezen gaat niet echt lekker met mijn chemohoofd, ben wat aan het haken.. En dan?? Wat doe je dan? Als iemand een goeie tip heeft... Graag.. En mijn hoofd, het is alsof er alleen maar watten inzitten. Voel me de dagen na de kuur heel wazig, de hele dag,.. Verder ben ik deze kuur overigens zonder al te erge kleerscheuren doorgekomen. Misselijkheid was best goed onder controle, geen duizelingen gehad. Vooral een vervelend gevoel in mijn lichaam van de medicatie, wel moe maar slecht slapen en een weeig gevoel in mijn maag en de neuropathie begint aardig toe te slaan in mijn voeten, al is daar best aardig mee te leven. En ik hou vol, dat is eigenlijk wat ik doe. Inmiddels ben ik al weer even verder en moet zeggen dat ik goed op ben geknapt. Zo goed dat het afgelopen weekend tijd was voor een bierproeferij... :) Ben bij een proeferij van Grunn bier geweest, was erg leuk en vooral heel lekker. Zes verschillende biertjes geproefd, vooral de trippel en het bokbier was errug lekker! Daarna uiteten geweest bij de Festibule, dat was erg gezellig, maar dramatisch slecht! Vriendelijke maar onervaren en onoplettende bediening en het eten was echt waardeloos, geen aanrader dus.. Gelukkig was de bedrijfsleidster(?) het met ons eens en hoefden we het eten niet te betalen.. Maar toch jammer. Ze waren ook mijn toetje vergeten maar dit heb ik goedgemaakt door naar de Fiorin te gaan en daar TWEE toetjes te eten... (Ok, niet erg goed voor mijn dieet...) Daarna voor een afzakkertje naar Roezemoes, dat was veel te leuk. Zo leuk dat ik het voor elkaar heb gekregen om zeker 6 de Koninks achterover te tikken (na de proeferij en de nodige consumpties bij de Festibule) en pas tegen drieen in mijn bed lag. En de volgende dag natuurlijk heel beroerd was.. Tijdens mijn chemo's is het me gelukt om niet over te geven, daar heb ik zondag ochtend flink verandering in gebracht... Geloof dat mijn lijf het druk genoeg heeft om andere dingen op te lossen, laat staan dat ze tijd heeft om een hele sloot bier te verwerken.. Ahum, niet zo slim, maar toch een reuze leuke avond gehad dus was het ook wel een klein beetje waard.. (Al was de avond waarschijnlijk ook reuze leuk geweest met een paar biertjes minder..).

En nog goed nieuws! Mijn alltime lievelingsprogramma is weer op tv. Masterchef Australie! En dan ook nog eens twee series tegelijk..! Dat lost ook een beetje mijn vervelingsprobleem op.. En kwam er pas gister achter dus kan de komende dagen helemaal los met uitzending gemist.. :)

Wa kei sei jaku

Afgelopen zondag heb ik echt een leuke dag gehad! Mijn broer had een verassing voor me.. Toen ik mijn diagnose kreeg was hij bij een kunstbeurs in Amsterdam waar hij een Japanse keramist en zijn vrouw heeft leren kennen. Peter had voor me geregeld dat we vandaag bij deze mensen een Japanse theecermonie gingen doen. Was echt ontzettend leuk! Eerst een rondleiding door hun prachtige tuin, daarna de ceremonie. Ik kreeg thee uit een kom genaamd blood in snow, uiteraard door hem zelf gemaakt. Hij had deze kom speciaal voor mij uitgezocht, vond het goed passen. De ceremonie is gericht op eenheid met de natuur en harmonie, eerbied, zuiverheid en stilte. En dat is prettig om te ervaren. Vond het heel bijzonder en voelde me ook erg vereerd dat hij dit voor ons wilde doen. Daarna hebben we overheerlijke sushi gegeten, ook door hem gemaakt. Was echt ontzettend lekker! En wat een gastvrije mensen! En kon het niet laten een prachtig piepklein vaasje bij hem te kopen. Echt een leuke dag!

Heb ook nog een super aankoop gedaan voor in de keuken (in dezelfde prijsklasse als mijn vaasje, ahum...)..... Namelijk, een juicer....! Dus van het weekend genoten van mijn zelfgemaakte sapjes met komkommer, kool, selderij, appel en kiwi! Mmmmm, nou ja, smaakt in elk geval niet zo vreselijk als hoe het klinkt en natuurlijk heeeel gezond! Schreef onlangs dat ik een beetje heen en weer word geslingerd tussen wel of niet mijn voeding aanpassen, controle uitoefenen of loslaten... Merkte toch dat ik me er beter bij voelde om mijn voeding op mijn ziekte aan te passen, om zo hopelijk enigszins controle te hebben over het verloop en snelheid van mijn ziekte. Loslaten lukte me niet, iedere keer als ik wat at wat in mijn hoofd niet goed voor me is kreeg ik het idee dat ik de kanker een plezier deed en niet mezelf... Dus heb ik mijn eigen zelfontworpen anti-kanker dieet in elkaar gezet.  Er zijn flink wat voedingsmiddelen waarvan gezegd wordt dat ze een antikanker werking hebben, via Dr Oz kwam ik op deze site www.eattodefeat.org met een compleet overzicht van voeding tegen kanker. Voornamelijk groente en fruit scoren hoog maar gelukkig voor mij ook wijn! Zowel rood als wit, wat een geluk! En natuurlijk is het goed om veel van voorgenoemde voeding te nuttigen... :)  Maar goed, heb flink zitten speuren en zoeken, in mijn eigen boeken en op internet en ook mijn eigen hersenen eens flink laten werken, je moet natuurlijk niet alles geloven wat je leest. Maar ik ben er helemaal uit! Namelijk: veel voeding met een kankerremmende werking, dus met name heel veel groente en redelijk wat
fruit. Daarbij moet ik voorzichtig zijn met voeding met een hoge glycemische lading, dat is voeding die je suikerspiegel snel laten stijgen. Reden hiervoor is dat snelle stijgingen van bloedsuikerspiegel ontstekingsreacties in je lichaam bevorderen, dit wordt in verband gebracht met veel westerse ziektes waaronder kanker. De voeding die dit hebben zijn met name voeding met veel koolhydraten, suiker, witmeel, aardappelen, brood maar ook rozijnen en nog een hele lijst. Dan, als derde, je lichaam heeft een bepaalde zuurbalans (ph waarde). Om je organen goed te laten werken is het ideaal dat je lijf een bepaalde ph waarde heeft en, een onjuiste zuurbalans bevordert ontstekingsreacties in je lichaam en dat is dus niet zo goed voor mij (en ook niet voor iedereen die dit leest maar begrijp dat er bij de meeste van jullie niet zo'n noodzaak is je voeding aan te passen). En hoe doe je dit, juist ja, door voeding die je zuurgraad verhoogt te laten staan en juist te kiezen van basische voedingsmiddelen. Slecht in dit geval is oa vlees, brood, koffie en goed is wederom groente en fruit. Er zijn hele lijsten op internet te vinden. Maar, gelukkig voor deze bourgondier, een evenwicht van 80-20 is goed, dus mag af en toe nog steeds een lekker stukje vlees eten! Vis mag ook, maar ook niet te vaak omdat dit ook een (licht) verzurende werking heeft. Ingewikkeld is wel dat sommige voedingsmiddelen volgens het ene principe goed is en volgens het andere principe niet... Maar goed, dan maar mijn gevoel volgen, dat werkt meestal wel goed. Hou me al een tijdje aan bovenstaande en moet zeggen dat ik me er goed bij voelde, geen trek ofzo, en zo'n zelfgemaakt groentesapje verzadigd best een tijdje!
Dan, we zijn nog  niet klaar... Moet ik zorgen dat ik de juiste vetten kies, want..... jaja, teveel slecht vet veroorzaakt ontstekingsreacties... Dus, geen zonnebloemolie en nepvetten (margarines maar daar had ik al een afkeer tegen, maar nep vetten zit in zo'n beetje alles wat je in de supermarkt koopt. Kijk maar eens op de etiketten, staat aangegeven als plantaardig vet of zelfs als plantaardige olie, maar de waarheid is dat je transvet oftewel gehydrogeneerd vet in je lichaam stopt en dat is zo ongeveer het slechtste wat je kunt doen). Maar wat dan wel, omega 3 is er goed, zit in vette vis en sommige noten en sommige olien, olijfolie is goed en bij verhitting kokosolie (echt een tip trouwens, te koop bij natuurvoedingswinkels en de Tuinen). En dan ook nog wat supplementen die ik inneem, maar daar zal ik jullie nu niet mee vervelen....
En, natuurlijk hoor ik jullie nu denken.... Goh, klinkt niet zo gek..., maar... die Alice die het allemaal zo goed weet en doet heeft nu wel kanker. Ja, en zo is er ook altijd wel een oudtante ergens die al 80 is en haar hele leven heeft gerookt. Er zijn altijd uitzonderingen op de regels... Maar goed, wil eigenlijk ook niemand een dieet aanpraten ofzo, dit is mijn plan en onderdeel van mijn strijd tegen die stomme ziekte. Laten we hopen dat het helpt!

En wil ook heel graag een goede tip met jullie delen, een tip waardoor mijn artsen soms knettergek van me worden, maar een tip die mij toch regelmatig bij vervelende situaties heeft weten weg te houden.... Namelijk.... Stel ALTIJD vragen!! Echt, onthou deze, een gouden tip!! Goed, dan nu de genante details aangezien jullie al alles van me weten kan dit er ook nog wel bij... Door de chemo, medicaties, blablabla, krijg je obstipatie en zwakke slijmvliezen. En laat de 'uitgang' van je darm nu net slijmvlies zijn. Obstipatie + zwak slijmvlies = fissuur. En dat is niet leuk, genant, onprettig en pijnlijk. Alsof je een cactus poept heb ik weleens gehoord en kan je vertellen, zo voelt het (cadeautje van de kanker). Maar op een gegeven moment las ik dat iemand deze kanker in haar endeldarm had en ineens werd ik erg onzeker en bang dat de kanker in mn ... was gaan zitten... Dus de keer erna in het ziekenhuis tijdens het gesprek vooraf aan de kuur heb ik mijn zorg gedeeld. De keer erna dat ik deze arts weer zag kwam ze er op terug. Ze zei... Als je wilt kan ik er wel even naar kijken. Euh... Kijken????? Daar??? Euh..... En toen kreeg ik een heel helder moment en vroeg ik haar... Kijken? Kun je dan zien wat het is en het een of ander uitsluiten en er dan iets aan doen? Nee, ze kon niet met zekerheid op zicht en door te voelen zeggen of het een fissuur is of kanker en ze kon er ook niet Iets voor geven.... Dus, dan kun je kijken en voelen maar niet zeggen wat het is en er ook eens niks aan doen? Bedankt voor de belangstelling, maarre... Nee dank je!!! Overigens bleek uit de scan dat er geen uitzaaiing in de darm zit.

Maar soms word je ook gewoon niet gehoord. Gister moest het infuus weer geprikt worden (ben weer opgenomen in het ziekenhuis, vandaag is dag twee van de chemo) en zoals ik eerder schreef gaat dat niet meer zo makkelijk. Verpleegster heeft het twee keer geprobeerd, maar zat twee keer tegen een klepje in het vat aan, dus dan wordt de arts erbij gehaald. De arts heeft dit aan zich voorbij laten gaan en heeft op zijn beurt de anesthesist laten komen, dat zijn de toppers onder de prikkers.. Zag haar al hongerig naar een ader op mijn hand kijken en vreesde het ergste. Het infuus wat ik krijg moet vier dagen blijven zitten en wordt 24/7 gebruikt.. Dan dus liever op een wat comfortabelere plek dan mijn hand (bij iedere beweging voel je het naaldje je ader opwippen, niet zo fijn...). Dus ik zei, liever niet op mijn hand, dat vind ik geen prettige plek.. bla bla.. infuus blijft vier dagen zitten, bla bla en zowaar stak ze de naald gewoon in de ader op mijn hand! Tsjakka..! Infuusdingen erin en voila, infuus op mijn hand. Ik zuur, en bleef zeggen dat ik het geen fijne plek vond. En wat deed ze?? Ze ging zoeken naar een betere plek. En wat vond ze?? Een betere plek, en zowaar, huppakee, ook daar een naald in.... Dus werd ik eerst twee keer misgeprikt en had ik vervolgens twee infusen aan 1 kant. Echt! En haar laatste vraag was helemaal hilarisch. Zal ik die eerste laten zitten of zal ik die er weer uithalen?