zondag 11 mei 2014

BOEM!

Lieve iedereen,

Eigenlijk hoopte ik dat ik kon schrijven dat ik al flink aan het herstellen ben, maar mijn cancer-coaster had andere plannen met mij. Na de radiatiehel sliep ik een paar weken non-stop. Eindelijk was ik er aan toe om beetje bij beetje te revalideren door wat te fietsen op mijn hometrainer, om op deze manier weer wat conditie te kweken. Echter, na twee weken fietsen, merkte ik dat mijn rechter been steeds moeizamer ging. Eerst kreeg ik een lam gevoel tijdens het fietsen, maar ik dacht op dat moment dat ik wat te voortvarend bezig was. Tussendoor vierde ik nog mijn 33ste verjaardag, maar met het huis vol visite lag ik trappelend in bed, het gevoel in mijn rechter been was dusdanig vervelend geworden dat ik me geen houding meer kon aannemen. Anderhalve week geleden merkte ik dat mijn been uit begon te vallen, na overleg met de huisarts hebben we besloten om het AVL te bellen. Even laten werd ik gebeld door mijn behandelend arts van het AVL die aangaf dat ik opgenomen moest worden. Ze wilden weer scans gaan maken om te kijken wat er nu weer aan de hand was. Maar in het AVL bleek geen bed meer vrij en zouden ze me naar het UMCG sturen......HELP, niet het UMCG toch? Maar goed, na 1,5 week onrust, pijn en ongemak had ik geen keus. Doordat mijn AVL arts alles aan het regelen was vanuit Amsterdam, zoals vervoer naar het UMCG met een ambulance en de peptalk van mijn broers, kon ik me wat ontspannen en er zonder vooroordelen naar toe gaan.

Na de intake bij de spoedeisende hulp, hebben ze me opgenomen op de afdeling neurologie. De volgende dag kreeg ik een MRI- en een CT scan. De MRI scan was een ramp, hiervoor moest ik een half uur op mijn rug liggen wat al een hele poos niet eens een paar minuten lukte vanwege heftige pijn. De oplossing: scan op mijn zij. Gelukkig kon de arts de wat ongebruikelijke beelden toch goed beoordelen. De CT scan ging ok.  Die zelfde middag stonden de artsen nog bij mijn bed, om het slechte nieuws te brengen. De tumor drukt tegen een groep zenuwen aan en groeit door spierweefsel heen, daarbij komt ook nog dat er vlekken zichtbaar zijn op mijn lever wat waarschijnlijk duidt op beginnende uitzaaiingen. Opties voor behandelingen zijn er niet meer, de tumor ligt in reeds bestraald gebied. De behandeling die mij rest is puur en alleen bedoeld om mij comfortabel te houden. BOEM.....Ik moet zeggen dat er na zo een bericht weinig over is van mijn hoop....de eerste twee dagen kon ik alleen maar huilen.....Nadat ik mijzelf (en wij allemaal) weer een beedje had opgepakt kwam er gek genoeg ook wat rust en ruimte.....




4 opmerkingen:

  1. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Alice, wat verdrietig dat het zo de verkeerde kant op gaat. Ik wens je de kracht en wijsheid om hier op een goede manier mee om te gaan. Nou ja alle manieren zijn uiteindelijk goed, als je maar geen vreselijke pijnen hoeft te verduren. Ik hoop zo dat je niet in paniek raakt, dat er vrede in je hart komt.
    Ik haal (als troost bedoeld) Epicurus maar weer eens van stal: zo lang wij er zijn is de dood er niet, als de dood er is, zijn wij er niet.
    Wat zeggen de artsen eigenlijk? Heb je nog een paar jaar of gaat het om maanden?
    Wat kunnen ze nog voor je doen?
    Ik ben blij dat je schrijft over rust en ruimte. Het zou mooi zijn als je dat vast kunt houden.
    Houdt je geliefden ook maar goed vast. Wat jij hun hebt gegeven en wat zij jou hebben gegeven dat staat als een huis, dat blijft, wat er verder ook gebeurt. Hou je taai Alice, we leven allemaal met je mee in de Roezemoes.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Alice, ik weet niet wat ik moet zeggen/schrijven. Pijn, verdriet gevoel van onmacht alles gaat door me heen. Ik heb het al moeilijk bij het lezen van je "leven". Ik wens je heel veel rust en kracht om de komende tijd door te mogen brengen met je geliefden. Ik blijf voor je bidden en heb veel bewondering voor je. Je oud collega Frederik.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Alice,
    Al geruime tijd volg ik jouw blog op internet en wat ik nu lees steekt in mn hart.
    Kortgeleden heb ik gelezen over het gebruik van THC olie bij kanker patienten en ik schrijf je in de hoop dat je er baat bij zult hebben.
    Misschien weet je er al het een en ander van, maar kijk anders maar eens op de site van www.mediwiet.nl
    Ook op Youtube zijn veel ervaringen te vinden.
    Ik weet dat het een heel andere tak van sport is dan de reguliere geneeskunde, maar hoop toch van harte dat het jou, op wat voor manier dan ook kan helpen.
    Al snap ik dat je hoofd er misschien niet naar staat.

    Heel veel sterkte en geluk gewenst!

    Hilde.

    BeantwoordenVerwijderen