De zon schijnt weer!

Wat een hel! Deze chemoronde was echt verschrikkelijk! Het was vele malen erger dan de eerste keer, echt verschrikkelijk. ZO erg dat je het je ergste vijand niet zou toe wensen. Was op donderdag weer opgenomen, met het idee dat ik zondag weer naar huis zou mogen. Begon vol goede moed, donderdagavond nog een half uur gefietst op de hometrainier in het ziekenhuis. Ik was er helemaal klaar voor! Alleen bleek vrij snel uit het bloedonderzoek dat mijn nienfunctie achteruit was gegaan. Maar, volgens mijn oncoloog, nog niet iets om mij heel druk over te maken, de waarden zaten nog wel binnen de benodigde marges en het kon zich nog een beetje herstellen als ik veel zou drinken (dat heb ik gedaan!). Maar wel iets wat de volgende ronde roet in het eten zou kunnen gooien.... (Duim voor me allemaal). Het punt met mijn chemo is dat het dusdanig schadelijk is voor je lijf dat je bijna altijd nierschade krijgt. Daarom pompen ze tijdens de chemo liters vocht door mijn lijf (de vorige keer kwam ik thuis met 7 kilo aan extra vocht, wat er gelukkig wel weer snel af ging, zag er behoorlijk opgezwollen uit...). Op zich is een beetje nierschade niet zo'n ramp, heb wel eens gelezen dat je met een nierfunctie van 60% nog prima kunt functioneren, maar het probleem is dat ik niet meer aan de chemo mag wanneer mijn nierfunctie te erg zou afnemen. Niet echt een geruststellend gevoel kan ik je vertellen... Mijn oncoloog vertelde me onlangs dat ongeveer 50 % van de mensen die aan mijn chemokuur worden gehangen het ook 'halen', in de zin dat ze bij de andere 50% vroegtijdig de chemo moeten stoppen. Lijkt me duidelijk waarom... En kan me ook heel goed voorstellen dat er een deel is die zegt, ik vind het mooi geweest met de chemo, ik wil dit niet meer aan mijn lijf. Moet eerlijk bekennen dat deze gedachten de afgelopen ronde ook meermalen door mijn hoofd gingen. Maar goed, enigzins gerustgesteld dat mijn nieren voldoende zouden zijn voor deze tweede kuur, kwam er een zo vriendelijke verpleegster mij vertellen dat het de vraag nog was of de kuur kon doorgaan (?? Maar mijn oncoloog zei dat het deze kuur gewoon zou kunnen??). Vreselijk vervelend, helaas gebeurt het vaker dan eens dat ik in het UMCG van verschillende mensen verschillende dingen hoor... En als patient voel ik mij al zo verschrikkelijk onzeker, dan is het echt niet fijn om tegenstrijdige berichten te krijgen... Maar goed, uiteindelijk was mijn nierfunctie toch goed genoeg en kon ik beginnen met kuur nummer twee. De hel. Op donderdag, vrijdag en zaterdag druppelde mijn reddende gif mijn infuus binnen, en vanaf zaterdag was ik beroerd. Voelde me weer zo slap als een vaatdoek, kon weer niet op mijn benen staan, was continue misselijk en het allerergste was, ik was ongeloofelijk duizelig, ALLES draaide. Zelfs als ik bewegingsloos in mijn bed lag, draaide alles, en ik kreeg het niet stil. Het leek alsof mijn bed was veranderd in een kermisattractie.. Toch jammer dat ik hier van iedere arts een andere verklaring voor kreeg, dit varieerde van dat ik te veel in bed lag (terwijl ik in geen mogelijkheid zag hoe ik er wel uit kon komen en op een klein goed momentje dat ook absoluut probeerde) tot dat er geen verklaring voor was en alles zo'n beetje daartussen (er is zelfs bijna een psychiater bij gehaald). Totdat mijn eigen oncoloog erbij kwam en me de verlossende woorden bracht dat het een bijwerking was van de cisplatin. De cisplatin gaat aan de haal met mijn evenwichtsorgaan, een bijwerking die niet zo vaak voorkomt, maar waar veelal jonge mensen (die krijgen bijna nooit deze kuur omdat deze kankers bijna nooit bij jonge mensen voorkomen) last van kunnen hebben. En de misselijkheid die hiermee gepaard gaat is niet of nauwelijks weg te krijgen met medicatie... Heb ik weer... Dus uiteindelijk ruim drie dagen langer dan gepland (7 dagen) in het ziekenhuis gebleven en me ronduit verschrikkelijk gevoeld. Heb wel nog extra misselijkheidsmedicatie gekregen met een kalmerende werking wat de boel een klein beetje kon verzachten, maar het waren met recht de allerergste dagen van mijn leven en ik vreesde dat er nooit meer een einde aan zou komen. Het probleem van je zo verschrikkelijk duizelig en misselijk voelen is dat je niks meer kunt, praten kost al moeite, laat staan lezen, of televisie kijken. Ik kon mijn blik niet focussen. Dus dan kun je gewoon helemaal niks en alleen in bed liggen hopen dat... Ja wat eigenlijk?? Ik kon zelfs niet meer hopen. Dit gevoel van duizeligheid en misselijkheid was zo groot en zo intens, dat er niks anders meer was. Ik heb van alles geprobeerd, de duizeligheid los zien van mezelf, denken aan betere tijden en leuke dingen, hoop hebben dat ik door een wonder wel beter ga worden. Alleen het lukte allemaal niet, het onprettige gevoel was te groot geworden en had me volledig ingepakt, van voor naar achter en helemaal luchtdicht, er kon niks anders meer bij.
Uiteindelijk krabbelde ik beetje bij beetje heel langzaam op en kon ik woensdag naar huis, en kan ik sinds gister zeggen dat het weer beter gaat. Heb nog wel een continue licht misselijk gevoel in m'n lichaam en heb vaak dat mijn oren suizen en dichtzitten (ook zo'n cadeautje van de cisplatin), maar ik kan weer op mijn benen staan! En vanmorgen ben ik met Klaas en Lucky naar de Hoornseplas gegaan, heerlijk! De zon schijnt weer! ZO fijn om er weer even uit te zijn!
Vond het wel spannend, weer naar buiten. Heb in het ziekenhuis mijn haar gemilimeterd, want alles zat onder de haren. Al moet ik zeggen dat ik nog steeds best veel haar over heb... En heb nog wimpers, en wenkbrauwen, dat is fijn! Maar vanmorgen voor het eerst mijn nieuwe "kapsel" opgezet en moet wel zeggen dat ik het gevoel had dat iedereen het ziet, en iedereen naar mij keek... Maar dat zit geloof ik het meeste in mijn eigen hoofd, het is wennen.... En nu ik het een paar uurtjes op heb voelt het wel ok eigenlijk, en het is wel lekker warm (heb de laatste dagen steeds zo'n koud hoofd en nek..). Maar terwijl ik dit typ zie zie ik mijn eigen weerspiegeling in het scherm en kan ik zeggen dat het er best wel goed uit ziet! En het zit steviger dan ik dacht, het voelt niet alsof het ieder moment van mijn hoofd af kan waaien (gelukkig maar.. :)) Zit nu ook op balkon, Klaas is een ontzettend grote supergave bank aan het maken op balkon.
En nu weer verder. Morgen heb ik een afspraak in het ziekenhuis en dan gaat mijn katheter eruit. Word helemaal niet goed van dat ding, het zit me zo enorm in de weg! Ik word op de dagbehandeling opgenomen, ze halen hem eruit en dan wordt het spannend... Het is natuurlijk de vraag of ik weer zelf kan plassen... Dus alsjeblieft, allemaal duimen voor een zelfstandigplassende Alice! Er komen al wat klavertjes vier op en heb ook weer een nieuw zaaisetje gekregen voor een nog grotere oogst, dus wie weet...   :)   Het zou mij morgen de meest gelukkige vrouw op aarde maken als ik zelf kan plassen. Want dan kan ik weer grotere stukken lopen, dan kan ik fietsen, dan kan ik aan yoga doen, dan ga ik veel makkelijker de deur uit, lekker met Lucky lopen. Dan kan ik weer aantrekken wat ik wil, zonder rekening te hoeven houden met beenzakjes! (En heb een heeeeeele mooie spijkerbroek in de kast die mij al een tijdje te klein is, maar dankzij mijn chemodieet misschien weer past.. :) ) Maar vooral weer bewegingsvrijheid, denk dat ik me dan ook sneller fitter ga voelen als ik wat makkelijker in beweging kan zijn. Al kan ik natuurlijk niet meteen juichen, de kans is ook nog steeds aanwezig dat ik niet zelfstandig kan plassen en dat het hele feest niet doorgaat. In dat geval zullen ze (op mijn initiatief) een gaatje maken in mijn buik en op die manier de katheter aansluiten. Dit is een korte ingreep maar schijnt wel heel pijnlijk te zijn. Voordeel dan is dat het niet meer via een slangetje door mijn urinebuis gaat, wat als het goed is wat meer bewegingsvrijheid geeft. Dus ga er in principe sowieso op vooruit, al behoeft het geen uitleg dat ik toch zwaar voor de eerste optie ga.. :) En in het tweede geval zou ik ook een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven, en om eerlijk te zijn zie ik dat nu echt niet zitten nu ik weer wat aan mijn vrijheid heb gesnuffeld... :)
Hoe gaat het nu verder met me? Op dit moment zwaar. Heb een ongelooflijke klapper gemaakt door de chemo, en dit heeft er niet alleen fysiek ingehakt, ook mentaal heb ik een enorme dreun gekregen. De afgelopen week ben ik wat meer op de ik-wil-dit-niet-stoel gaan zitten. Ik wil verdorie helemaal geen ernstige ziekte hebben, ik wil geen chemo's, ik wil ook niet kaal worden (al zegt iedereen dat ik het zo goed kan hebben, ik ben verdomme een vrouw, en als het aan mij ligt een vrouw met mooi lang vrouwelijk haar, niet een stom kaal hoofd) en ik wil gewoon zoals GEWONE mensen GEWONE dingen doen en niet continue met ziek zijn en dood gaan te worden geconfronteerd! Ik had het zo goed kunnen hebben, samen met Klaas en de diertjes, geloof me, dat zou gewoon meer dan genoeg voor me zijn! En ik wil ooit naar Portugal, dat is mijn grote droom. Mijn yoga opleiding afmaken, lekker verder met mijn kruidencursus en moestuin en oefenen voor later, voor Portugal. Daar ooit een mooi oud boerderijtje kopen en helemaal opknappen en mooi maken en daar een klein yoga resortje neerzetten, met een mooie fruitboomgaard, grote moestuin, veel dieren en genieten van het leven, samen met Klaas. Daar zouden wij voor gaan, dat is mijn droom, zo zou mijn toekomst eruit zien! En niet hier duizelend op een ziekenhuisbedje van D2, de kankerafdeling van het UMCG. IK wil gewoon net als andere mensen lekker naar buiten, straks zonder zakjes en slangetjes aan mijn lijf in mijn bikini aan de hoornseplas liggen, lekker de zomer doorbrengen bij ons tuinhuisje, op Piccardthof, lekker boodschapjes doen op de markt en 's middags lekker koken en op het terras een tapasje eten, met een wijntje in het zonnetje, GEWOON, zoals GEWONE mensen dat doen. Me weer vrouw voelen, mezelf zijn en een leuke vrouw voor Klaas zijn, verdorie, hij had ook zoveel beter verdiend! Dit was niet onze afspraak, dit zeiden we elkaar niet toen we gingen trouwen, dit is niet ons plan. We hebben elkaar beloofd samen 100 te worden, dat zeiden we toen we trouwden, dat wil ik nog steeds! En mijn familie, ik wil niet dat zij mij zien met zoveel ellende en verdriet, ik wil gewoon plezier met ze maken! Ik weet dat ze ieder moment van de dag aan mij denken, en aan hun zorgen over mij en hoe verdrietig ze zijn... Verdorie, dit is niet mijn plan..