Kleincellig neuro-endocrien cervix carcinoom

Tja, wat heb ik nou eigenlijk precies? De diagnose die gesteld is is een kleincellig neuro-endocrine cervix carcinoom. Cervix is baarmoederhals, carcinoom is tumor geloof ik. Kanker krijgt de naam van de plek waar het is ontstaan, vandaar dus dat ze mijn kanker baarmoederhalskanker noemen. Maar baarmoederhalskanker in de volksmond is een kanker veroorzaakt door het HPV virus, wat een langzame groei heeft. En waar volgens mij aardig wat behandelmethodes voor zijn, en waar ook wat meer onderzoek naar wordt gedaan. Mijn kanker groeit niet langzaam, en het wordt niet veroorzaakt door het HPV virus. Sterker nog, niemand weet waar deze kanker door wordt veroorzaakt. Mijn kanker komt voor bij ongeveer 1% van alle gevallen van baarmoederhalskanker, dit gaat om 700 vrouwen per jaar wereldwijd.... Dus naar mijn kanker wordt geen onderzoek verricht, het is zo zeldzaam dat het de moeite niet waard is om grote bedragen uit te geven aan onderzoek. Dit vind ik moeilijk om te accepteren. Want als er geen onderzoek naar wordt gedaan, komen er geen nieuwe behandelmethodes. De behandeling nu is zelfs wanneer je in stadium 1 binnenkomt (deze kanker heeft overigens geen voorstadium, wat ook een groot verschil is met de 'gewone' baarmoederhalskanker) dat ze je baarmoeder en eileiders verwijderen, vaak met een groot aantal klieren, en je krijgt chemo en interne en externe radiatie. Behoorlijk radicaal dus, maar dan nog is de kans groot dat de kanker weer terugkomt... Dan verder, zoals gezegd heb ik een kleincellige kanker, dit is een kanker waarbij de cellen klein en kwetsbaar zijn, maar die zich bijzonder snel delen. Hierdoor kunnen zij zich razendsnel door het lichaam verspreiden. Ja, dat heb gemerkt, op het moment dat ik erachter kwam had de kanker al een aardig reisje door mijn lichaam gemaakt en heeft het zich al in mijn lymfeklieren gevestigd. Kleincellige kankers komen vaker voor als longkankers (maar niet alle longkankers zijn kleincellig...). En ik las dat 90% van de longkankers wordt veroorzaakt door roken (en lieve mensen, kanker is echt NIET leuk, dus stop alsjeblieft met roken...). Aha, is dat het misschien? Ik heb gerookt (ben er gelukkig al een tijd vanaf..), kan dat dit veroorzaakt hebben? Dit heb ik overlegd met mijn oncoloog, maar hij zegt dat het zeer onwaarschijnlijk is. Ten eerste ben ik veel te jong om al kanker van het roken te krijgen en ten tweede is de plek nogal vreemd voor een door roken verzoorzaakte kanker. Mijn kanker is neuro-enocrien, dat zijn kwaadaardige tumoren die in verschillende organen kunnen voorkomen. Deze ontstaan door ongeremde groei van cellen van het neuro - endocrine (hormonale zenuwstelsel) systeem. Verder zegt dat me niet zoveel, maar goed... Kwaadaardig wil zeggen dat de kankercellen door andere organen heen kunnen groeien, oftewel dan heb je kanker. Wederom kan ik alleen maar concluderen dat het echt domme pech is dat dit mij overkomt...

Maar goed, er is ook een klein beetje positief nieuws. De facebookgroep waar ik eerder over schreef, Small Cell Cervical Cancer, Rare but there! zamelt al een tijdje geld in voor een internetsite en een tumordatabase, op deze manier kunnen ze de gegevens van alle vrouwen bewaren en bekijken. Het mooie is dat er inmiddels genoeg geld voor ingezameld is, de internetsite en database zijn inmiddels een feit EN er is zelfs nog wat geld over voor een onderzoek(je) naar deze specifieke ziekte. DIt doen ze in het MD Anderson kankercentrum in Houston. Er is trouwens een filmpje op youtube van deze groep https://www.youtube.com/watch?v=Z0X6Y5l4O20&feature=youtube_gdata_player Allemaal kijken!
En ik dan.... Tja.. Hopelijk komt er snel wat uit dit onderzoek, wie weet. Voor nu is het de hoop dat de chemo die ik krijg ervoor zorgt dat de kanker helemaal weg gaat, dan ben ik kankervrij, in remissie noemen ze dat. Hoop allemaal met me mee. En dan is het de hoop dat de kanker zo lang mogelijk weg blijft, hopelijk net zo lang tot ze me wel kunnen genezen. Al is het niet zo dat er niks aan gedaan kan worden wanneer de kanker terugkomt, maar heel veel behandelmethodes zijn er niet. En iedere behandeling kun je eigenlijk maar 1 keer doen. De kanker zal uiteindelijk resistent worden voor de chemo die ik nu krijg, en ook voor een andere chemo. Bestraling kan ook, maar je kunt niet eindeloos doorbestralen. Mijn grootste angst is dat mijn haar niet eens de tijd krijgt om terug te groeien, dat het snel terugkomt, maar probeer daar niet teveel aan te denken. En eigenlijk hoop ik gewoon dat ik een medisch wonder word, dat de kanker weggaat door de chemo en zich niet meer laat zien, al zeggen de artsen dat dit uitgesloten is. Maar goed, hoop doet leven dus ga er gewoon mee door... :)

Overigens heeft mijn oncoloog contact gehad met Dr. Frumovitz, de Amerikaanse arts waar ik eerder over schreef. Voor nu is er niks nieuws uitgekomen, maar vind het heel positief dat dit contact er nu is, wellicht brengt dit nieuwe inzichten op een ander moment.
Verder gaat het op dit moment fysiek heel goed met me. Ik voel me best fit en de duizelingen en misselijkheid zijn over. Met mijn nieuwe haartjes zie ik er heel normaal uit (nou ja, klein beetje anders dan normaal...) en kan ik op dit moment bijna alles wat ik wil... Eigenlijk best stom, nu ik mijn haar kwijt ben durfde ik niet meer naar buiten... Ik was heel erg bang dat ik misschien een bekende tegen kwam (terwijl ik alles op mijn blog schrijf wat iedereen kan lezen durfde ik de confrontatie in het echte leven niet aan...) maar na een flinke schop onder mijn eigen kont ben ik toch naar buiten gegaan. En dat is fijn! Vind het nog steeds een beetje spannend, maar doe het wel! Ben al een paar keer met de hond naar het Sterrebos geweest, heb in mijn eentje boodschappen gedaan, ben naar de markt geweest, bij mijn moeder op visite, bij mijn broer in de zaak, naar ons tuinhuis, ben uiteten geweest en heb zelfs wat gedronken in de kroeg (ok, was wel om half elf thuis..)! En ik fiets weer, dat is zo fijn! Denk dat ik ook veel beter opknap omdat ik lekker in beweging ben! Had afgelopen week een afspraak bij de oncoloog, waar ze mijn bloed weer hebben gecontroleerd. Het goede nieuws is dat mijn witte bloedlichaampjes (werken tegen infecties) zich heel goed herstellen, mijn nierfunctie is goed en stabiel op dit moment, mijn bloedplaatjes zijn ook goed en mijn beenmerg herstelt zich goed. Het enige is wel dat ik al een milde bloedarmoede heb, maar dit hoort ook wel bij de kuur. En dit is te herstellen door een bloedtransfusie, dus niet het vervelendste om te hebben. En ik heb geen pijn, heb wel continue een morfineplijster op mijn arm, maar sinds mijn laatste ziekenhuisbezoek is deze gehalveerd in sterkte. Ondanks de lichte bloedarmoede voel ik me eigenlijk niet eens echt vermoeid, de oncoloog verwacht dat dit ermee te maken kan hebben dat de tumor kleiner wordt, wat zou betekenen dat de chemo aanslaat, dat is dus ook best goed nieuws (en dat ik gewoon weer helemaal zelf kan plassen geeft dit ook wel een beetje aan...). Maar helemaal zeker weten kunnen we nog niet.
Vandaag is het weer zover, als alles goed gaat begin ik aan kuur nummer drie. Moet zeggen dat ik er echt onwijs tegen op zie, en omdat de laatste keer zo naar was en omdat ik me juist nu zo goed voel... Helemaal geen zin om me weer dik een week ellendig te voelen en patient te zijn. De oncoloog denkt dat de duizelingen die ik steeds heb zelfs erger kunnen worden bij de volgende kuur, gedver. Maar ik weet dat het moet en ik doe het. En ik zal ongetwijfeld weer gaan uitkramen dat dit echt de laatste keer was en dat ik nooit meer aan de chemo ga, maar stiekem weet ik wel dat dat ook geen optie is. Dus voor degenen tegen wie ik dat roep, laat me maar lekker roepen en laat me op dat moment maar even geloven dat dat een serieuze optie is. Uiteindelijk ga ik gewoon door... Willen jullie allemaal voor me duimen dat ik goed door deze kuur heen kom?