Tussen hoop en vrees

Ik krijg het in onderstaande tekst niet voor elkaar om wit regels te krijgen... Nog niet helemaal aan mn tablet gewend... Maar hoop dat het leesbaar is... Alweer een tijdje terug dat ik heb geschreven... Om eerlijk te zijn, ik voelde me gewoon slecht... De laatste kuur ging eigenlijk wel goed, wel een gehannes om het infuus in te brengen, eerste keer ging niet goed, de naald zat tegen een klepje aan. Dit gebeurt zo nu en dan eens, kan de prikker ook niks aan doen, maar is wel erg vervelend als het gebeurt. Het lijkt wel alsof de naald heel stroef naar binnen gaat, rot gevoel! Dan maar aan de andere kant.. En ben al geen held met prikken, zeker niet met die grote infuus naalden, bah.. Maar goed, de kuur ging eigenlijk best aardig. Geen last dit keer van duizelingen, de misselijkheid was redelijk onder controle.. Was super trots dat ik zondag naar huis kon. En ook dat ging fysiek goed, kon wat beter op mijn benen staan... Maar emotioneel was een ramp. Het lijkt wel of deze kuur mijn hoop heeft meegenomen. Ik voelde me heel erg slecht. Ben regelmatig bezig met de facebook groep, dit geeft vaak hoop, maar natuurlijk ook veel verdriet. In korte tijd zijn er veel (jonge) vrouwen gestorven en net na mijn kuur kreeg ik het bericht dat Julia, een hele lieve japanse dame, uitbehandeld is en naar een hospice wordt gebracht om te sterven. Die klote kanker ook!! Het is zoooo oneerlijk!! En zo onberkenbaar! Gister hoorde ik dat Amanda, die 5 maanden behandeld is, dat de kanker TIJDENS de behandeling aan de wandel is gegaan. Dan denk je dat de kanker misschien wel helemaal weg is, en dan is het alleen maar erger geworden. Terwijl ze chemotherapie kreeg en bestraling. En ze is pas 28 jaar. Het maakt me boos, het is gewoon zo onrechtvaardig. Waarom moeten wij zo ziek zijn, waarom moeten zoveel jonge vrouwen hier aan sterven? Deze stomme kanker doet volledig waar hij zin in heeft, trekt volledig zijn eigen plan lijkt wel. Er zijn ook vrouwen waarbij de kanker in stadium 1 wordt ontdekt, waarbij de kanker na een flinke operatie, chemo en bestraling weg lijkt te zijn, maar die twee maanden later toch stiekem is afgereisd naar de lever en de longen, of de hersenen. En dan lijkt het alsof je de best mogelijke vooruitzichten hebt omdat het in het vroegste stadium is ontdekt.. De andere kant is wel dat er gelukkig ook hoopvolle verhalen zijn, vrouwen met uitzaaiingen die na behandeling al een ruime periode kankervrij zijn. Dus het kan. Maar niemand heeft dit zelf in de hand, en dat is het enge. En ik ben begonnen met de slechtste vooruitzichten, wat betekent dit dan voor mij? Slaat de chemo wel aan? Ik weet het niet, heb af en toe hier en daar een pijntje en dan schiet ik volledig in de stress. Komende donderdag begint de kuur weer (als mijn bloed goed genoeg is) en dan heb ik eind juli een scan. Dan weten we pas of de chemo is aangeslagen, of het gedaan heeft wat we hopen. Of de behandeling wordt voortgezet en op welke manier. Of de behandeling en het slecht voelen niet voor niks is geweest. Ik weet het niet, ik hoop het beste maar vrees het ergste. Dat is denk ik ook mijn gemoedstoestand de laatste drie maanden... Tussen hoop en vrees. Zie vreselijk op tegen donderdag, soms hoop ik zelfs dat mijn bloed nog niet ok is, dat ik weer een weekje wordt uitgesteld.... Maar dan moet ik alsnog de week erna, bah bah bah... En wat kan ik dit keer verwachten, iedere keer reageerde ik zo anders, hoe zal het dit keer zijn?

Afgelopen tijd heb ik me vaak afgevraagd of ik kan accepteren dat ik ziek ben, dat dit mijn lot is. Wat is accepteren eigenlijk? Voor mij betekent dat gemoedsrust vinden in een situatie, je er niet tegen verzetten, misschien zelfs de situatie ok vinden. Ik hoor ook weleens dat mensen met een ongeneeselijke ziekte hier uiteindelijk berusting in vinden. Maar hoe kan dat nou?? Ik kan dit niet accepteren, ik heb er niet voor gekozen om in deze situatie te zitten en het is te erg om te kunnen accepteren. Ik kan niet accepteren dat ik ziek ben, dat ik pijn heb, dat ik die vreselijke kuren krijg wat me verschrikkelijk ziek maakt en dat ik steeds word geconfronteerd met doodgaan. Weet je wat ik denk, ik denk dat je uiteindelijk zo ziek bent, zo veel pijn hebt en zo uitgeput raakt van het vechten, dat dat het moment is dat je de dood accepteert, simpelweg omdat de dood minder erg is dan de kanker zelf. Maar dat maakt nog niet dat ik mijn ziekte accepteer. Maar ja, zolang ik dit niet accepteer blijf ik vechten, en dat heb ik nodig om hier enigszins doorheen te komen, om uberhaupt te blijven staan. Genieten van mooie dingen gaat me ook steeds slechter af. Ik bladerde laatst in een tijdschriftje en zag een hele mooie gedekte buiten tafel. Even schoot er een geluksgevoel door me heen, dit is precies hoe ik het voor ogen heb ik Portugal, en direct ben ik heel verdrietig omdat ik niet meer durf te dromen. Dat gebeurt steeds, ik word nog steeds geraakt door mooie dingen, misschien zelfs meer dan ooit, maar het maakt me ook zo verdrietig, bang dat ik dat allemaal straks moet missen. Ik heb me de laatste tijd ook vaak afgevraagd waarom deze ziekte bestaat. Het is namelijk zo idioot! De kanker maakt je zo ziek dat je uiteindelijk dood gaat, maar als je dood gaat dan gaat de kanker ook dood... Dat is toch zo stom! It doesn't make any sence... Kunnen we niet gewoon een dealtje maken, dat de kanker gewoon blijft maar niet groeit, dan kunnen we allebei blijven leven... En hoe kom ik hier in vredesnaam aan? Wat is het dat in mijn lichaam hetzelfde gebeurt als bij die andere vrouwen, verspreid over de hele wereld. Het zijn mij lichaamscellen die raar gaan doen, die van de ene op andere dag op een andere manier gaan delen, een idiote manier. En mijn lichaam heeft dit laten gebeuren, het wordt gewoon voor de gek gehouden, sterker nog, mijn lichaam doet zijn best om de kanker te faciliteren. Echt waar! Mijn lichaam legt hele nieuwe ader wegen aan zodat de tumor bloed krijgt. Mijn lichaam is in dienst van de kanker. Er moet wel een oorzaak zijn voor dit wangedrag, of misschien een combinatie van factoren, maar ik geloof niet dat mijn lichaamscellen zo maar, van de een op andere dag besluiten compleet wat anders te gaan doen, en toevallig ook nog op precies dezelfde manier als bij een paar honderd andere vrouwen verdeeld over de hele wereld. Dat gaat er bij mij gewoon niet in, zo heeft de natuur mij niet gemaakt.


Op dit moment ben ik ook gewoon boos. En verdrietig. En vind ik snel iets stom. Tijdens de laatste kuur lag ik in het ziekenhuis en was het even heel warm, en daarna viel de regen met bakken uit de lucht. Dus zat iederen te klagen over het weer, en over de zomer, en over Nederland.... En terwijl ik in mijn ziekenhuis bedje lag fantaseerde ik over hoe het zou voelen om door de regen te lopen, om zeiknat te worden, en dan nog het liefst met eigen haar! Het leek me heerlijk! Lekker door de regen lopen en daarna thuis douchen en droge kleren aan, lekker binnen zitten. En dan maakt het dat ik me verdrietig voel dat dat niet kan. En soms voel ik me onbegrepen, dat ik zeg dat ik baal dat ik ziek ben, dat het mijn zomer verpest, ik had allemaal plannen deze zomer en daar komt nu niks van omdat ik ziek ben. En dat iemand dan zegt, we hebben allemaal geen zomer, het is zulk slecht weer... Tsja, op dat moment heb ik het gevoel dat ik van een andere planeet kom. Las laatst het volgende: All of us have a thousand wishes. To be thinner, to be bigger, have more money, have a cool car, a day off, a new phone, to date the person of your dreams. A cancer patient only have 1 wish, to kick cancers butt... En zo is het maar net! Laatst zei iemand, het zou fijn zijn als je leven weer een beetje normaal is.... Mijn reactie was, mijn leven zal nooit meer normaal zijn. Nooit meer zoals mijn leven was voordat ik ziek werd. Er is zoveel verschil tussen mijn leven voor kanker als mijn leven tijdens deze ziekte. Voordat ik ziek werd was ik een tijd op zoek naar wat ik wilde. Op welke manier kan ik mijn leven lijden, zodat ik gelukkig ben? Dat was al een tijdje duidelijk. Na jaren als consultant binnen de uitzendbranche gewerkt te hebben merkte ik dat dit me geen voldoening gaf. Ik miste bezieling in mijn werk, vroeg me vaak af.. Waar gaat dit over...??? Daarbij slokte fulltime werken mijn leven op, ok, ik verdiende ook niet slecht, kon er een luxe leventje op na houden. Na het werk geen tijd om te koken, dan maar uiteten. Maar eigenlijk vind ik koken veel leuker... Gelukkig werd de keus voor mij gemaakt, het bedrijf waar ik werkte moest bezuinigen en voor mijn rol was geen plek meer... Vanaf dat moment heb ik besloten alleen nog maar dingen te doen die ik leuk vind en me niet druk te maken over wat anderen daar van vinden. Na een tijdje vrij te zijn besloot ik weer in de horeca te gaan werken en ook nog eens parttime... Financieel ging ik daar natuurlijk flink op achteruit, maar ik kreeg er heel veel voor terug! Niet meer met buikpijn naar mijn werk, niet meer geen vrije tijd. Werk was bijzaak geworden, een manier waarop ik een veel vrijer leventje kon bekostigen. En veel tijd! Waardoor ik heel veel tijd overhad voor de dingen die ik echt leuk vond! Dus vulde ik mijn tijd met mijn yoga opleiding, ging ik met veel plezier naar mijn kruidencursus, liep ik vaak met de hond, ging ik graag naar de markt boodschappen doen en kookte ik uitgebreid, volgde ik een paar keer per week yogalessen, was ik aan het rommelen bij ons tuinhuisje, was ik bezig met het plannen van een moestuintje, struinde ik vaak rond bij Mamamini op zoek naar boeken en andere snuisterijen, bedacht ik me hoe we ons mooie huis verder gingen inrichten, las ik een inspirerend tijdschriftje, rommelde ik wat in het huishouden.. En soms deed ik gewoon helemaal niks.. Heerlijk! Nu ben ik aan het overleven, aan het vechten tegen dit verschrikkelijke lot wat zich van het een op andere moment aandiende. Mijn hoofd is vol met kanker, het lijkt wel of er geen ruimte meer is voor andere dingen. Kanker is nu wat ik doe, waar ik de hele dag mee bezig ben. Alleen als ik slaap is het even rustig. (De eerste tijd was ik in mijn dromen nog normaal, en was mijn leven nog als voor kanker. Totdat ik droomde dat ik kanker had, ik werd wakker met een rotgevoel, dat gevoel wat je kunt hebben als je slecht hebt gedroomd... Maar toen besefte ik dat dat geen droom was, dat ik echt ziek ben... Vanaf dat moment ongeveer is mijn ziekte ook mijn dromen binnen geslopen, ik droom tegenwoordig over mijn leven met deze ziekte, met een mutsje op mijn hoofd en zonder mijn eigen haar. Gelukkig droom ik niet vaak op moment, en als ik droom dan zijn het rustige dromen...). Ik leef van kuur naar kuur, besteed mijn tijd aan mijn ziekte. Ik zoek op internet naar lotgenoten, lees blogs van anderen en boeken over ziekzijn. Kijk de afleveringen terug van over mijn lijk (heb mij hier ook voor proberen op te geven, maar de opnames zijn al begonnen en ze volgen al drie vrouwen, ze hebben nog ruimte voor twee mannen..). En zelfs als ik andere dingen doe en de deur uit ga zit er maar 1 ding in mijn hoofd.. Vaak wil ik iets doen maar komt er niks uit mijn handen. Echt veel tijd heb ik ook niet, na de kuur voel ik me anderhalve week redelijk, maar die heb ik ook nodig om te verwerken wat er gebeurd is en me voor te bereiden op de volgende kuur. Mijn yogaopleiding en kruidencursus heb ik gestopt omdat ik te ziek was om de lessen te volgen, mijn moestuintje is er niet gekomen omdat je daar bijna dagelijks moet kunnen zijn, ik koop geen boeken meer, vraag me af of ik er nog aan toe kom ze te lezen, heb er nog zoveel liggen. Ons huis verder opknappen voelt zinloos en vaak heb ik de energie er niet voor. Hoe geef je zin aan je dagen als je niet weet hoeveel je er nog hebt? Ik probeer vaak tegen mezelf te zeggen dat vandaag feitelijk niet anders is, deze dag is deze dag, ongeacht hoe lang ik nog heb. Maar echt genieten lukt nu niet. Leven in het nu is een stuk gemakkelijker wanneer je een toekomst hebt. En straks, krijg ik een leven na kanker? Haal ik volledige remissie? Groeit mijn haar weer terug? En dan? Wat ga ik dan doen? De angst dat de kanker terugkeert zal blijven. En als de kanker weg zou gaan, hoe lang zal het wegblijven? Me commiteren aan een opleiding durf ik niet meer, straks betaal ik weer een heel jaar en kan ik na een paar maanden niet verder. Een ding weet ik zeker, het wordt nooit meer zoals het was... Maar hoe wordt het dan wel? Om af te sluiten dan toch nog wat leuke dingen... :) Voor de vorige kuur een paar dagen met Klaas en de hond naar Schier geweest, was leuk! Leker uitgewaaid en op krachten gekomen, beetje gewandeld en rondgehangen en lekker gegeten, daar word ik nog steeds blij van.. (Misselijkheid duurt ongeveer tot een week na de kuur, daarna kan ik vrij snel weer gewoon eten). Afgelopen zaterdag feestje gevierd omdat mijn jongste zusje haar HBO diploma heeft gehaald! Uitgebreid Marrokaans gekookt voor tien personen, hele dag in de keuken gestaan en heerlijk gegeten! En het zonnetje schijnt! :)