Scan, hoop en Pallia-mehoela

Alweer bijna een week geleden dat ik de uitslag van de scan kreeg. Ik kan niet beschrijven hoeveel spanning dat met zich mee brengt... Maar gelukkig was het goed nieuws, zoals ik in het vorige berichtje schreef is de tumor in de baarmoederhals kleiner geworden en zijn ook de aangetaste klieren kleiner geworden of zelfs niet meer zichtbaar. Ik heb nu ook voor het eerst de scans gezien van het beginpunt. Vond dat wel spannend zeg. Op zo'n scan zie je jezelf eigenlijk in allemaal plakjes, in horizontale plakjes en in verticale plakjes zeg maar... In het begin was me verteld dat de kanker van links naar rechts door mn buik liep, dacht dus dat ik een tumor had van wel 30 cm. Gelukkig viel dat wel mee, wat er in mijn baarmoederhals zit was bij start ongeveer 6 bij 7 cm. Misschien klinkt dat voor jullie heel groot, maar als je maanden in de veronderstelling bent dat het minstens het dubbele is, dan valt dat wel weer mee. Relativiteit.... Daarbij kon ik op de scan duidelijk zien dat de lymfeklieren in het bekkengebied opgezet zijn, een klier in mijn middenrif in de buurt van mijn lever en de klier achter mijn sleutelbeen. That's it. Eigenlijk vind ik dat nog niet eens zo dramatisch klinken.... Uitgezaaid in de lever, of hersenen, jak, dat klinkt zo angstaanjagend, maar in de klieren, ach, zo erg klinkt dat niet. Bizar eigenlijk, hoe relatief zoiets dan wordt. Ik was zo bang dat het inmiddels in mijn organen was gaan zitten, dat kanker in mijn klieren niet meer zo erg lijkt. Maar goed, alles minder geworden dus. Dus dat betekent dat de chemo aanslaat en dat ik doorga met deze chemo. Dezelfde soorten. Had het overigens nog even met mijn arts over hoe lang ik al ziek ben, hoelang de kanker al in mijn lichaam zit. En ik weet dat deze kanker snel is, maar zo snel... Hij zei dat hij verwacht dat dit een kwestie van maanden is geweest, vermoedelijk geen jaren... 13 Augustus staat de eerste opname weer gepland en daarna 10 september. Hoop dat ik het volhou, hoop dat mijn lichaam het blijft trekken. Dus nu niet om de drie weken, maar om de vier weken. Reden daarvoor is dat de laatste twee kuren uitgesteld zijn, omdat mijn bloed niet goed genoeg was. Heb gister weer bloed laten checken en inderdaad, mijn witte bloedlichaampjes waren wederom te laag, dus maar goed dat de kuur over een week staat gepland en niet al deze week. En dat geeft me ook meer tijd om te herstellen. Zes keer van deze chemo is het maximale wat je kunt krijgen, meer kan niet (tenzij het heel lang weg blijft, dan kun je weer opnieuw met deze chemo beginnen). Daarbij zal het herstel nu naar verwachting steeds langer duren omdat mijn lijf steeds meer te verduren krijgt van de chemo. Lekker vooruitzicht.. Ondanks dat ik me redelijk voel ben ik niet gezond, en dat is te merken. Ik heb nog steeds een milde bloedarmoede, ben vermoeid en snel buiten adem. Kleine dingetjes die vanzelfsprekend waren kosten me moeite, zoals boodschappen doen op de fiets. Bekaf ben ik daarna. En dat is vervelend natuurlijk, voel heel duidelijk hoe mijn conditie achteruit gegaan is, frustreer me dat ik in alles een aantal stappen terug moet doen, maar het ergste vind ik nog de emotionele klap die ik iedere keer van de kuur krijg. Ik kan niet precies uitleggen hoe ik me voel, maar het is vreselijk. Eigenlijk is het zo dat iedere keer als ik me net wat beter voel ga ik de kuur weer in, en krijg ik weer die fysieke en emotionele klap. Iedere keer wanneer ik me weer wat hoopvoller ga voelen en m'n draai weer wat meer vind begin ik weer. En sorry lieve mensen, ik weet hoezeer iedereen van de zomer geniet, maar, het spijt me dat ik dit moet zeggen, van mij mag het vandaag nog stoppen. Het enige wat erger is dan je super beroerd voelen is je super beroerd voelen tijdens een hittegolf! Echt vreselijk! Maar goed nieuws dus, al blijft het een goed bericht in een slecht scenario... En zie echt weer verschrikkelijk op tegen de chemo... Na deze twee kuren krijg ik weer een scan en zullen we zien hoe ik ervoor sta. En dan wordt weer gekeken hoe en of we verder gaan behandelen...

Wat me nog van het hart moet is dat je zeker in slechte tijden je vrienden het beste leert kennen. Ik word heel vaak geraakt doordat er uit onverwachte hoek iemand me een hart onder de riem steekt. Iemand die ik niet goed ken maar zijn hulp aan biedt, hartverwarmend kan dat zijn! Of een lief kaartje.. De laatste tijd heb ik me behoorlijk afgezonderd en omdat ik me emotioneel zo belabberd voelde heb ik zelfs op mailtjes niet gereageerd. Maar kan niet zeggen hoeveel het voor me betekent dat ik deze mailtjes, kaartjes, appjes, fb berichtjes krijg! Dus ga daar alsjeblieft mee door, het steunt me onwijs!!! Ontzettend bedankt daarvoor!!!!! De andere kant is er ook jammer genoeg, familie / vrienden die je niet ziet en niet of nauwelijks wat laten horen... Teleurstellend...  Maar gelukkig vooral heel veel lieve mensen om me heen!

Ik moet bekennen dat ik me de laatste tijd emotioneel nogal slecht voelde, en dat ik mijn hoop liet varen. Had het zo geschoten met alles, met de onderzoeken, de uitslagen, de chemo's, de negativiteit van de artsen, gek werd ik ervan. Ik heb mn arts wederom laten weten dat ik het niet nodig vind om in 1 zin 4x te horen dat ik niet beter word... Het ging een tijdje goed, maar kennelijk is deze gewoonte er weer bij hem ingeslopen. Gek word ik ervan! Laten we gewoon proberen die stomme kanker weg te krijgen en daarna zien we wel weer! Hoe kun je nou tegen iets vechten als je bij voorbaad wordt gezegd dat je nooit kunt winnen?? Daarbij merk ik echt een groot verschil met Amerika. Daar proberen ze gewoon de kanker weg te halen en roepen ze niet meteen dat je dood gaat. Geef mij maar een beetje hoop, daar doe ik het veel beter op! En waar ik ook gek van word is dat mijn arts alle voorbeelden die ik noem van vrouwen uit Amerika in twijfel trek. De dames daar krijgen na de chemo bijna standaard een injectie om de aanmaak van hun witte bloedlichaampjes te stimuleren, volgens mijn arts heeft dit geen zin. In Amerika wordt een dame nu wel bestraald die in soortgelijk schuitje zit als ik, volgens mijn arts heeft dat geen zin. In Amerika krijgt iemand nadat alle kanker weg lijkt nog meer chemo om zeker te weten dat alle kanker
ook echt weg is en volgens mijn arts voegt dat niks toe.. In Amerika krijgen bijna alle dames een port (dat is een soort kastje wat in je bortskas wordt geplaatst waar ze het infuus op aan sluiten, zodat je niet iedere keer geprikt hoeft te worden. Zou fijn zijn aangezien er al een aantal aderen in mijn arm zijn aangetast door de chemo en dus ook niet meer gebruikt kunnen worden voor het infuus, wordt steeds moeilijker prikken..), maar nee hoor, volgens mijn arts is dat teveel infectiegevoelig. Alsof alle artsen daar maar wat doen, alsof ze geen verstand hebben en incapabel zijn! Ahum, dat moest er even uit.... Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen... PALLIA-MEHOELA ... :)    Vanaf nu ben ik oost-indisch doof en bepaal ik zelf wel wat ik denk en wat ik wil geloven. Vanaf nu ga ik gewoon weer in de veronderstelling leven dat er HOOP is. Dat het gewoon nog kan. En zoals iemand op een kaartje schreef BLIJF DROMEN! Dus daar ga ik vanaf nu ook gewoon weer mee verder, dromen. Heb al bedacht dat ik graag een ezel en een lama wil in Portugal, om lekker mee te knuffelen, en zag daarstraks schapen staan, die zagen er ook wel heel lief uit..!  En het kan, op de facebookgroep zijn ze er ook. Een dame waarbij de kanker twee keer terug is gekomen en haar begrafenis aan het regelen was omdat de artsen zeiden dat ze dood zou gaan is al VIJF jaar kankervrij. Een dame met uitzaaiingen in haar longen is al twee en een half jaar kankervrij!! En al ken ik de andere verhalen ook, het kan wel, het gebeurt. Er gebeuren ook goede dingen! Daar ga ik voor!