woensdag 30 oktober 2013

Kanker is geen feestje


Kanker is geen feestje... Al doet de media je soms anders geloven... Sla de Flair open en mijn oog valt op een stuk vergrote en dikgedrukte tekst...


' Chemokuren vreselijk? Soms waren mijn kuurdagen zelfs gezellig'


Goh, klinkt leuk! Roze strikje erom en ik zou het bijna willen, borstkanker. Na afloop een gebakje, lekker!

Natuurlijk mag iedereen voelen en denken wat ie wil. En schrijven wat ie wil... Maar wil jullie 1 ding vragen... Denk alsjeblieft niet dat dit voor iedereen zo is!
Mijn kanker is echt geen feestje, mijn kuurdagen waren absoluut niet gezellig! Tenzij je een ziekenhuisopname van soms wel een week, met bijbehorende continue aanwezige misselijkheid (gebakje??? Nee dank je!!) gezellig vindt! En andere bijwerkingen, zoals neuropathie waardoor ik mijn rechter tenen niet meer voel en een continue suis in mijn oren heb als gevolg van zenuwbeschading door de chemo... Verstoppingen van alle medicatie in mijn lijf gevolgd door de zoveelste clysma... Tenzij je het gezellig vindt om een week lang woelend in bed te liggen, volledig volgestopt met medicatie om te voorkomen dat ik de boel onder kots. Was al blij wanneer het me uberhaupt lukte om te eten. Was al blij wanneer ik na een aantal dagen weer voorzichtig een paar stappen buiten de deur kon zetten zonder door mijn benen te zakken... Zal hieronder een foto plaatsen waar deze gezelligheid van af te lezen is...

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat de ene chemokuur de andere niet is... Natuurlijk reageert iedereen anders, maar met name de dosis en de soort chemo is bepalend voor hoe je je voelt. En de chemo die ik kreeg was behoorlijk zwaar en behoorlijk hoog gedoseerd. Dan heb ik er niet zoveel aan om te horen dat je tante de dag na de chemo gewoon alweer op de golfbaan stond... En te lezen dat deze dame in de flair haar chemokuur(tje) afsloot met een gebakje...  Misschien maakt het volgende een en ander helder... Mijn chemo liep tien uur lang in, verdeeld over drie dagen. Voordat ze begonnen met deze chemo kreeg ik al een middel tegen de misselijkheid. En terwijl de chemo inliep kreeg ik nog een andere soort medicatie ook tegen de misselijkheid. En na de kuur kreeg ik weer een andere medicatie tegen de misselijkheid en voor thuis kreeg ik een paar pakjes pillen mee tegen de misselijkheid... Daar mocht ik vier van per dag nemen, maar soms was het nodig om hoger te doseren, omdat meneer misselijkheid weer kwam kijken.. 's Nachts krijg je geen pillen en dat voelde ik iedere ochtend met het wakker worden... En dat deed ik ruim een week.
Maar! De chemo die ik nu als proefkonijntje krijg loopt in een half uurtje in. Infuusje erin, chemo erin en een uurtje later weer naar buiten. Wanneer ik alleen de gemcitabine krijg krijg ik geen misselijkheidsmedicatie, dat is niet eens nodig! Tsja, dan zou ik ook wel een gebakje lusten... Een heel groot verschil dus!

Nu naar afgelopen maandag.. Kwam om half elf aan in het AvL. Bloedprikken, gesprekje met de verpleegkundige.. Klaar om aan deel twee van de chemo te gaan... Nierfunctie wat verbeterd, goed nieuws, mijn nieuwe beste vrienden werpen hun vruchten af! Witte bloedlichaampjes, check! Bloedplaatjes, check! Leverfunctie... Niet ok... Wat???? Hoe kan dat nou?? Heb nog nooit een afwijkende waarde van mijn leverfunctie gehad! Kuur gaat niet door.... En meteen stoppen met de dagelijkse pillen. Shit!
Mijn leverfunctie is verhoogd. Een dusdanig afwijkende waarde dat besloten is de kuur direct te onderbreken. De chemo die ik zou krijgen via het infuus (gemcitabine) mag nu niet gegeven worden en de chemopillen die ik dagelijks moet slikken worden meteen gestaakt. En ik mag terug naar huis terwijl we de zwaarste storm sinds 2007 getrotseerd hebben om chemo te krijgen. Wat een teleurstelling dit. Nu blijkt dat de gemcitabine wordt afgebroken door de lever (in tegenstelling tot de vorige kuur, deze werd door de nieren afgebroken) en hetzelfde geldt voor de pillen... Het kan zijn dat het extra verhoogd is omdat ik deze periode aardig wat paracetamol en een morfineachtige pijnstiller heb geslikt tegen de pijn in mijn nieren (wat juist moest omdat ik geen pijnstilling mocht die de nieren zouden belasten...), maar het kan ook zijn dat ik deze chemo niet goed verdraag...
Vandaag naar lab noord geweest om bloed te laten prikken, leverfunctie ziet er al beter uit.. Vrijdag nog een keer en dan hopen dat het dusdanig verbeterd is zodat ik weer kan herstarten... En nu maar hopen dat deze afwijkende waardes veroorzaakt zijn van de combi chemo en pijnstilling....

Kanker is geen feestje. Ik ben de ene teleurstelling net te boven en duik alweer in de volgende. Niks is wat je verwacht, alles is steeds anders. Mijn veerkracht wordt zwaar op de proef gesteld, mijn vertrouwen ook.

Maar weet wel, er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden!





1 opmerking:

  1. Hey Alice,
    Ik denk te begrijpen hoe jij je voelt. (heb zelf iets in mijn hoofd zitten) Wens je alle sterkte!!! Ik ga in ieder geval vaker je blog lezen en hoop op positieve berichten in de toekomst!!

    Gr. Christian

    BeantwoordenVerwijderen