Proefkonijntje

Vorige week vrijdag had ik een afspraak in het Anthonie van leeuwenhoek. Heb hier een gesprek gehad met een arts om te kijken of er behandelmogelijkheden zijn op dit moment. Er zijn me twee opties geboden, beiden zijn fase 1 studies (fase 1 studies zijn het prille begin van studies, dat wil zeggen dat deze studies nog niet eerder op mensen zijn verricht...). De eerste optie is een nieuw geneesmiddel, een chemopil. In dat geval wordt mijn tumor onderzocht op de aanwezigheid van een bepaald eiwit. Indien dit positief wordt getest kan ik meedoen. Deze chemopil verstoort de communicatie in dit eiwit, wat de tumor in zijn groei zou kunnen remmen (en die kans schijnt jammergenoeg niet zo groot te zijn). Deze pil zou ik tot in de eeuwigheid  door moeten slikken. En zou ik me wekelijks bij het AvL moeten melden om te kijken hoe ik het ervan af breng. Dit geneesmiddel is nog niet goedgekeurd, ik zou de eerste mens (samen met mijn mede proefkonijntjes) zijn op wie dit wordt getest.... Ik ben dan de eerste na de muis... Werd hier niet heel erg warm van... Al zouden de bijwerkingen naar verwachting relatief mild zijn. Maar dat is niet wat ik wil, beetje behandelen, beetje rekken en patient blijven. Keer op keer naar het ziekenhuis, dokters, onderzoeken... En kleine kans dat het uberhaupt wat gaat doen en dat zal waarschijnlijk niet veel zijn ook...Dus op dit moment liever niet...
Optie twee is ook een fase 1 studie, maar wel met geneesmiddelen die al zijn goedgekeurd. Dit is een combi van drie chemo's (carboplatin, gemcitabine en sorafenib). Deze eerste twee zijn al in gebruik, carboplatin is de chemo die ik graag wilde in plaats van cisplatin en van beiden is de effectiviteit (in hoeverre chemo effectief is...) al bewezen en zijn ook veilig verklaard. Sorafenib is ook al op mensen getest en veilig verklaard, maar nog niet op de markt. Reden van deze studie is dat de farmaceut (dat is ook degene die deze studie bekostigt) wil weten of deze chemo's in deze combinatie effectief zijn en zoja voor welke kankersoorten en wat de optimale dosis is. Ik heb zojuist de arts gesproken en aangegeven dat ik aan deze studie mee wil doen. Volgende week word ik gebeld voor de afspraken en dan als alles goed is (bloed moet natuurlijk goed genoeg zijn, word een hartfilmpje gemaakt en weet ik wat allemaal) kan ik over ongeveer twee weken van start. Overigens is in deze studie niet een groep die geen chemo krijgt, zoals je wel eens hebt in studies. Ik krijg dan sowieso deze chemo's toegediend in een normale dosering.
Wel een dubbel gevoel, aan de ene kant ben ik natuurlijk blij dat we wat  gaan doen. Gek genoeg voel ik me te gezond nu om niks te doen. Anderzijds weet ik dat me weer een tijd van ziekenhuisbezoeken en chemo's te wachten staat, volgens de arts is deze combi ook heel zwaar. En ben nu weer een beetje aan het vrije leven aan het snuffelen, wat me best goed bevalt! :) Ik zal zolang ik deze chemo krijg wekelijks in het AvL (Amsterdam) moeten zijn. Ik word alleen de eerste keer twee nachten opgenomen, daarna kom ik iedere week een dag. Dag 1 krijg ik twee chemomiddelen, dag 8 krijg ik 1 chemomiddel en de chemopil moet ik iedere dag nemen... Deze chemo krijg ik dan zo lang als het kleiner wordt of gelijk blijft en zolang mijn lijf het aan kan.. Al zit er een addertje onder het gras, het onderzoek is in handen van een farmaceut, zij kunnen op ieder moment de stekker eruit trekken, wanneer ze genoeg data hebben... Laten we hopen dat dat niet gebeurt... Maar eerst zien dat alles goed genoeg is en ik kan starten... Ik durf nergens meer op te rekenen... Wat me overigens wel een vreemd gevoel geeft is dat een aantal artsen zegt, we gaan nu niet behandelen, te belastend voor het beenmerg en dat deze chemomiddelen net zo belastend zijn voor het beenmerg... Dus als proefkonijntje mag dat wel... Naar mijn gevoel een beetje meten met twee maten.. Maar goed, ben blij dat me uberhaupt een optie is geboden.. Nu duimen en kaarsjes branden dat alle waardes straks goed genoeg zijn en dat deze chemo's aan gaan slaan!
Heb over twee weken een afspraak in een kankerziekenhuis in Duitsland, deze afspraak laat ik ook gewoon doorgaan, ben benieuwd wat zij zullen zeggen... Wil zoveel mogelijk opties open houden...

Omdat ik me nu weer goed voel vergeet ik soms de kanker even, dat is zoooo fijn! Probeer zo vaak mogelijk de dag te beginnen met yoga, merk dat ik me daardoor ook steeds beter voel. Met al het ziekzijn de laatste tijd en slecht voelen is dat er echt bij ingeschoten. Maar zo fijn nu om dat weer een beetje op te bouwen! En voel me ontzettend goed bij de alternatieve therapie waar ik wekelijks heen ga en de voedingsdame heeft ook advies gegeven waardoor ik mijn voeding weer wat heb aangepast. Doel hiervan is dat mijn eigen imuumsysteem zo sterk mogelijk wordt.. Hou me hier goed aan (al neem ik heel af en toe iets wat niet mag, beetje sjoemelen moet kunnen) en voel me daar ook erg goed bij. Vind het fijn dat ik na al die chemo en medicatie iets doe aan mijn lichaam om het beter te maken. En voel me er echt heel erg prima bij, geen honger, geen onrustige darmen... Het gekke alleen is dat ik het gevoel heb dat mijn lijf heel erg aan het opslaan is. In plaats van af te vallen kom ik juist aan op moment, zonder dat ik snoep of slechte dingen eet.. (Echt! Al geloof ik heilig in ieder pondje gaat door het mondje...). Denk dat het komt omdat mijn lichaam door de chemo in ziektestand is geschoten, dus dat het zich nu aan het wapenen is door op te slaan.. Denk dat dat vanzelf weer normaal wordt, we zullen zien..
Eigenlijk echt idioot hoe het vanaf april is gegaan..
Van een volstrekt normaal leven, naar kankerpatient en proefkonijn... Dat binnen een half jaar... Hoe snel kan het gaan...
Hoe cliche het ook moge zijn, geniet van elk moment! Wees blij met wat je hebt, ook al verlies je je baan of andere zekerheden. Tel je zegeningen... Geniet.... Het enige wat echt telt is gezondheid. Zonder dat heb je aan de rest ook niet zoveel... Geloof mij, het enige wat ik nu zou wensen is gezondheid, en weet zeker dat ik dan de gelukkigste mens van de wereld zou zijn!

Ben afgelopen week naar de sauna geweest... Was de eerste keer weer in het openbaar met mijn eigen haar.. Was best prettig! En had ook niet het gevoel dat ik gek werd aangekeken, heb al behoorlijk wat haar, gewoon helemaal vol maar wel kort. Kan ook je smaak zijn.. En nu las ik in de Viva dat 4% van de mannen vrouwen met heel kort haar aantrekkelijk vinden... Ach, wie het kleine niet eert... :)
Afgelopen weekend ben ik bij Loes geweest.. Dat was erg fijn. Ik schrijf mijn blog en op die manier weten jullie een beetje wat ik mee maak, maar iemand die je echt begrijpt omdat ze hetzelfde mee heeft gemaakt is zo fijn! Loes is vorig jaar behandeld, ze is nu een jaar kankervrij. Haar tumor had zich gelukkig nog niet uitgezaaid. Al is er natuurlijk altijd de angst dat het terug komt... Maar we hebben afgesproken, over vier jaar drinken we samen champagne vanwege haar 5 jaar kankervrij en over een jaar of 6 (?!) vieren we mijn 5 jaar kankervrij! Daar ga ik nog steeds voor!