Maak van een koe geen olifant..

Het gaat goed met de actie Geef om jezelf! Er zijn inmiddels 60 donaties gedaan! Dat is meer dan te zien is op de actiepagina, de donaties per incasso worden later verwerkt en zijn pas zichtbaar als er is geincasseerd.. Ik krijg zelf iedere keer een mail als er gedoneerd is, al 60 keer dus, SUPER!

Voor degenen die nog niet hebben gedoneerd, ga naar mijn actiepagina en geef!

https://actie.avlfoundation.nl/Geef-om-jezelf!

Vind het helemaal super om te zien dat er ook mensen doneren die ik niet ken.. Allemaal ontzettend bedankt daarvoor! En natuurlijk ook bedankt voor de mensen die ik wel ken!
Mijn blog heeft ook een recordaantal pageviews bereikt de laatste dagen... Zondag, de dag dat ik de actie begon had ik 3000 pageviews en gister (de tweede dag) zelfs 4000! Straks word ik nog beroemd.. :)

Verder geniet ik op dit moment van deze behandelvrije periode. Voel me ontzettend fit en zit lekker in m'n vel! Heerlijk om weer een beetje normale dingen te doen. Maar natuurlijk wel met het zwarte randje wat zich in mijn lichaam afspeelt... Hoop zooo dat het zich rustig houdt en dat de chemo straks goed aan gaat slaan!
Ga komende donderdag naar een ziekenhuis in Duitsland voor nog een second opinion. Ben benieuwd wat zij ervan zullen zeggen en of zij met behandelmogelijkheden komen.. Vrijdag heb ik de hele dag onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek, onder andere een scan, bloedonderzoek en een hartfilmpje (omdat het een studie is word je fysiek nog veel meer in de gaten gehouden....). Als de uitslagen ok zijn (weer de bekende nierfunctie, witte bloedlichaampjes etc) begin ik maandag de 21ste met de chemo.. Heel spannend weer.. Weet niet zo goed wat ik kan verwachten. De chemo die ik had liep in drie dagen tijd 10 uur lang via het infuus in en ik lag vier dagen aan het infuus (de overige tijd liep er vocht in het infuus met als gevolg dat ik meestal als een opgeblazen walvis thuis kwam..). Maar de nieuwe chemo loopt in een half uurtje in! Een half uurtje maar! Mijn eerste reactie was ook, 'dan zal ik er ook niet echt zo ziek van worden!' gevolgd door teleurstelling dat ik dacht dat met een half uurtje chemo er ook niet zoveel van die stomme kanker kapot zou worden gemaakt. Maar mijn nieuwe arts heeft me op het hart gedrukt dat de combinatie van deze drie middelen wel heel pittig is en ook effectief kan zijn. Ik krijg de tweede week twee chemo's die beiden een half uurtje in lopen, de derde week niks en dan de eerste week weer opnieuw. En natuurlijk de chemopil die ik ieder dag moet innemen...
Had vorige week een afspraak met een verpleegkundige in het AvL om alles nog eens goed door te nemen. Heb een formuliertje meegekregen waarop ik moet bijhouden of ik de pil binnen heb gehouden of niet... Maar volgens haar vallen de bijwerkingen enigszins mee... Laten we het hopen! We zullen zien... Oja, en nog het beste nieuws van die dag....... Waarschijnlijk verlies ik niet weer mijn haar..... JOEHOEOEOEOEOE!!!!!!! Dat zou echt geweldig zijn !!! Het kan wel wat uitvallen en vlassig worden, maar niet kaal!!!! Ga zo hard duimen en hopen dat dat echt niet het geval zal zijn, want ben die stomme cavia op mijn hoofd spuugzat!!! (Al was ik er natuurlijk ook wel erg blij mee toen ik hem nodig had, maar comfortabel is het niet.. En heb me er ook heel vaak ongemakkelijk bij gevoeld omdat ik dacht dat mensen het zouden zien... Al dacht ik dan ook, f*** it, ze zien het maar, nou en??? Maar dat is weer makkelijker gedacht dan gevoeld... ). Overigens blijk ik erg sterk haar te hebben, want tijdens de zware kuren is het wel deels uitgevallen, maar nooit helemaal (al is half kaal niet charmanter dan helemaal kaal, wie weet durf ik ooit die foto's te posten...) en groeide het tijdens de laatste twee kuren gewoon weer terug. Heb inmiddels ruim een cm haar op mijn hoofd zonder kale plekken en dat is erg fijn. Zelfs wanneer je altijd erg lang haar hebt gehad is een beetje haar fijn. En nu het vooruitzicht dat het waarschijnlijk blijft zitten is gewoonweg SUPER!

Heb overigens best een goed gevoel bij het AvL. De arts en verpleegkundigen die ik heb gezien waren vriendelijk, er werd rekening gehouden met mijn wensen in planning en ze zijn niet zo... hoe zal ik het zeggen... hysterisch als het UMCG... UMCG maakte vaak van een mug een olifant.. Ok, dat is ook niet helemaal waar, laten we zeggen van een koe een olifant. Het AvL geeft mij straks gewoon chemo zonder paniekerig te doen dat het te belastend is voor mijn beenmerg... Ik ben na alle chemo's niet meer zo goed te prikken, iedere keer een drama als het infuus werd aangebracht... Heb dit zoooo vaak bij het UMCG aangegeven en gevraagd of ik een port (soort blijvend infuus op je borst) kon krijgen, maar dat kon niet, blabla... veel te infectiegevoelig... doen we niet... blabla... Heb dit ook aangegeven bij het AvL en hun reactie is, 'Oh, dan brengen we toch een picc lijn in?'. Punt. Geen geblabla over infectiegevoeligheid, maar gewoon ok. (Een picc lijn is een slangetje in een grote ader in je bovenarm, waar ze het infuus heel makkelijk op aan kunnen sluiten. Deze blijft zolang je chemo gaat krijgen. Heeft wel als nadeel dat het niet nat mag worden, twijfel nu wel een beetje of ik dat wil... Kan namelijk nog wel op mijn hand of in de binnenkant van mijn elleboog geprikt worden, en aangezien het infuus niet vier dagen blijft zitten kan ik daar denk ik wel mee leven. Anders heb ik weer zo een gehannes met douchen enzo..). Overigens wil ik het infectiegevaar niet onderschatten (en ook niet overschatten aangezien alle vrouwen van de fb groep in Amerika standaard een port krijgen bij dezelfde chemo als ik heb gehad), maar bij het UMCG heb je zelf gewoon geen enkele inbreng, en dat is wat mij frustreert! En over mijn nierfunctie doet het AvL ook niet zo moeilijk, van het horen van de waardes op het slechtste moment ging er geen wenkbrauw omhoog en ze vinden het niet eens nodig om me tijdens de scan extra vocht toe te dienen (dit zou wel het geval zijn als ik nog een scan had laten maken in het UMCG, dan zou ik de hele dag aan een infuus worden gehangen...). Moet gewoon wat extra drinken...

Vorige week kreeg ik bericht via de facebook groep. Net nadat ik mijn diagnose had gekregen kwam er een vrouw in deze groep wiens zus dezelfde ziekte heeft. Sterker nog, deze zus had precies hetzelfde als ik, met uitzaaiingen op precies dezelfde plekken! In kankerland is een niet lokale uitzaaiing altijd stadium vier. Of het nu in je hersenen zit, in je lever of je longen, het maakt niet uit, allemaal stadium vier. Net als ik, maar ik heb uitzaaiingen in mijn lymfeklieren en niet (zichtbaar) in mijn organen... En deze vrouw had dus gewoon in dezelfde lymfeklieren uitzaaiingen zitten als ik, zelfs achter haar sleutelbeen, zoals ik! Natuurlijk is ieder lichaam anders, en iedere kanker ook. Maar we hadden dus wel al aardig wat gemeen. En ook een groot verschil.... In dit geval een ZEER GROOT verschil.... Namelijk de dokters..... Bij deze dame zijn ze ook begonnen met chemo, precies dezelfde kuur als ik. Na drie rondes (bij mij na vier) heeft zij een scan gekregen en hebben de artsen toch besloten erbij het bekkengebied te gaan bestralen. Zij heeft uiteindelijk zes rondes chemo gekregen en bestraling met als resultaat........ NED!!!!!! Dit betekent No Evidence of Disease! Ik zweer het je. Deze dame is in remissie. Nu kun je natuurlijk niet zeggen dat zij genezen is, de kanker kan natuurlijk gewoon terugkomen. Daarbij kun je op een scan niet alles zien, misschien zijn er nog piepkleine kankercelletjes blijven zitten... Maar misschien ook niet! En tsja, hoe zou je er liever voor willen staan? Bij mij zal er nog zichtbaar kanker zijn en bij haar niet! Zij heeft bestraling gekregen en ik niet! En nu weet ik ook dat er natuurlijk niet de garantie was dat ik na dezelfde behandeling ook kankervrij zou zijn, maar misschien wel! En geloof mij, ik heb zooooo vaak bij het UMCG ter sprake gebracht dat ik ook bestraald wilde worden. Ik heb zelfs deze case met ze besproken (met altijd het antwoord, 'ik ken het dossier van deze dame niet..'). En ik hoopte zo dat ik wel bestraald kon worden als de kuur verder aan sloeg, maar na mijn gesprekje met dokter Kak werd zeer pijnlijk duidelijk dat dit wat betreft het UMCG absoluut niet gedaan zou worden. Het wordt wel weer een lange blog nu, maar kan er echt niet bij dat je hier in Nl kennelijk NIKS te zeggen hebt over je eigen behandeling. De artsen zijn vol van hun eigen kwaliteit van leven principes en wat ik ervan vind of hoe ik me daarbij voel interesseert ze werkelijk geen ene moer! Ik moet hun geneuzel aanhoren dat het te belastend is om erbij bestraald te worden (terwijl de dokters in Amerika dat bij al die vrouwen op de fb groep doen), dat dit niet goed is voor mijn darmen en risico's met zich mee kan brengen. Ok, fair enough, dat snap ik. Maar heb ik er zelf helemaal niks over te zeggen wat ik ervan vind?? Wat heb ik aan goed functionerende darmen als ik dood ben??? En dat beetje neuropathie in mijn voeten en handen, ja, dat is best een klein beetje vervelend, had het liever niet gehad, maar heb veel liever dat die stomme kanker weg is. En dan heb ik een beetje en zelfs een heleboel neuropathie er best wel voor over!!!!

En voor degenen die niet genoeg kunnen krijgen van mijn blog en nog meer over kanker willen lezen.. :) Een verhaal van een jonge vrouw met dezelfde kanker als ik. Ook stadium vier, zij had uitzaaiingen in haar lever bij diagnose. En ook zij is kankervrij, al vier jaar zelfs!

http://alyssaphillipsinc.com/


Nu ik nog!