Mijn nieuwe beste vrienden

Zo, een pittige week gehad zeg! Maandag heb ik voor het eerst mijn nieuwe chemo gehad. Moest een nachtje overblijven omdat het de eerste keer was... Is allemaal goed gegaan gelukkig. En omdat ik proefkonijn ben kreeg ik de eerste dag een mobiele bloedtap in mijn arm, waar ze zo'n beetje ieder uur bloed aftapten. Geloof dat ze in totaal ongeveer 25 buisjes bloed hebben afgenomen.. Heb het dapper doorstaan..
Dinsdag kon ik weer naar huis.. En heb thuis geloof ik zo'n beetje de hele rest van de dinsdag en de hele woensdag gehuild. En gemopperd, en gebaald. Was zo labiel, hoefde maar iets te zien of te horen en ik
begon weer...  En boos dat ik was.... Zat alleen maar te schelden op mijn zakken, en mijn nieren. Om daarna weer in huilen uit te barsten...
Gelukkig kon m'n therapeute komen donderdag, dat helpt. Ze heeft me geholpen om mijn gevoel naar mijn zakken om te keren. Dus in plaats van boos en gefrustreerd een positief gevoel te hebben naar die zakken. Want eigenlijk helpen ze me wel. Zonder deze zakken heb ik kans dat mijn nierfunctie nog meer verslechterd en dat kan ik er echt niet bij hebben..

Gister had ik een afspraak bij het AvL met een uroloog om te bespreken of een dubbel J katheter een betere optie is. Nu heb ik aan beide kanten een nefrodrain, waarbij de slangen uit mijn zij komen. Bij een dubbel J katheter plaatsen ze slangetjes in de urether, die aan de ene kant in de nier vast zit en aan de andere kant in de blaas. Had heel erg mijn zinnen gezet op deze dubbel J, want geen slangetjes uit mijn zij betekent weer in bad, geen gehannes met zakken en geen slangen uit mijn lijf...
De uroloog was een beetje een aparte jongeman. Een beetje een smoezelig uiterlijk, harde stem, heel duidelijke articulatie maar aparte intonatie, waardoor ik niet wist of hij nog bezig was met dezelfde zin, of de volgende zin. En van de hak op de tak, met flink wat latijnse benamingen en engelse uitdrukkingen ertussendoor. Maar absoluut een vakfanaat, iemand die gek is op nieren, urethers en plasbuizen. En die daarom ook heel graag wil dat zijn favoriete organen in mijn lijf blijven functioneren. Hij begon het gesprek met alle tegens van de dubbel J. Maakte vervolgens wat tekeningetjes van hoe een en ander zat. Vertelde hoe nobel hij het vindt wanneer mensen een nier afstaan aan een ander (je kunt met 1 nier leven, maar met een nierdonatie geef je je reserve weg). Klaas kreeg zo'n beetje de slappe lach toen hij op een opmerking van mij reageerde met "true!". Begon erover dat hij de Engelse taal mooier vindt dan de Nederlandse taal, dat uitdrukkingen veel mooier overkomen... Dat we hetzelfde maritieme verleden hebben als Engeland, waardoor beide talen veel spreekwoorden gebruiken uit de zeevaart..... Afijn, terug naar mijn nieren. Tijdens het gesprek bleek al snel dat mijn linker nier niet goed gaat. Waarschijnlijk functioneert deze nog maar voor tien procent. Dit weten we omdat ik nu twee zakken heb, en de linker zak bijna geen urine opvangt, dat is er simpelweg nauwelijks aan die kant. Dus doet mijn rechter nier in zijn eentje zo'n beetje al het werk. De vorige keer gaf ik aan dat de urether werd afgekneld door de tumor. Dat kan, maar volgens deze man zou het ook kunnen komen doordat er littekenweefsel gevormd kan zijn. We don't know... Maar goed, als we de dubbel J zouden inbrengen (via de zij helemaal door naar de blaas...) kunnen we niet meer in de gaten houden hoe het met mijn nieren gaat. We kunnen niet zien of het goed doorloopt. Het zijn kwetsbare buisjes en ze kunnen nog eens verstopt raken. Het vervelende is dat je dit vaak niet merkt maar dat dit wel al schade kan hebben toegebracht. En dat is het punt. Mijn nieren functioneren al niet meer goed. Ik heb geen speling. Ik heb mijn nierfunctie nodig voor de chemo. Nierfunctieverslechtering kan betekenen dat ik geen chemo meer kan krijgen. En geen chemo is einde behandeling. En dat is iets wat ik dus echt niet wil. Ik heb deze chemo nodig.. Dus moest ik de afweging maken. Dubbel J met meer comfort op dit moment (al kun je er ook pijnklachten door krijgen) met het risico op nog meer nierschade of nu dealen met het ongemak van de nefrodrains met een stuk minder risico op nierschade. Tsja, deze keuze was eigenlijk al snel door mij gemaakt. Ik heb mijn nieren te hard nodig, ik kan het naar mezelf op geen enkele manier verantwoorden om dit risico te nemen met alle mogelijke gevolgen van dien. En toen dacht ik, deze zakken zijn nu niet echt prettig, maar ze helpen me echt. Door deze zakken blijf ik in staat om chemo te krijgen, waardoor er nog meer kankercellen worden afgebroken, waardoor ik remissie ga halen. Ik geloof dat ik beter kan worden. Deze zakken helpen me hierbij. Dus moet ik stoppen met me frustreren en onaardig over deze zakken doen, sterker nog, deze zakken zijn dus mijn vriend! Mijn nieuwe beste vrienden...!  :) En dat helpt. Voel me ongelooflijk veel beter. En kan het dragen weer. Joyce, bedankt voor het helpen omzetten en dokter True, bedankt voor je overtuigende en vermakende gesprek!

En heb nog meer nieuwe beste vrienden. Een heleboel. Wat zijn de artsen en verpleegkundigen van het AvL super!!! Wat een enorm verschil moet hoe ik het UMCG heb ervaren. De mensen in het AvL zijn zo vriendelijk, begripvol en kundig en staan open voor mijn ideeen en mening. Ik heb het gevoel dat ik word gehoord en serieus word genomen. IK heb ook wat te zeggen in de keuze om wel of niet een dubbel J te plaatsen. Het is niet eenzijdig. Dat is zo belangrijk voor me!
Nog even zeuren over het UMCG (ok, laatste keer..). Als voorbeeld van de verschillen. Toen ik in het UMCG was geweest eind april had ik een gesprek met mijn oncoloog over de chemo en daarna met de verpleegkundig specialist (die legt nog een en ander uit over de bijwerkingen enzo). Ik vroeg haar of ze even bij me kwam kijken bij de eerste chemo kuur. Dat is goed zei ze, maar ik heb haar na dat ene gesprekje nooit meer gezien of gehoord. Ik word door het AvL iedere week gebeld door een verpleegkundig specialist om te kijken hoe het met me gaat. En dan zijn ze daadwerkelijk geinteresseerd. En ook een groot verschil, ze beschikken over empathisch vermogen!! Echt! Ze leven zich in in mijn situatie en snappen dat het vaak heel zwaar is. En ze denken mee. Bij dokter True vertelde ik dat een slangetje van mijn nefrodrain was geknakt. Oh, dan bel ik Erik zei hij. Dus dokter True belt Erik en even later kom ik op de zesde verdieping aan, zeg ik dat ik voor Erik kom en is het antwoord, mevrouw Jongerius, we verwachten je al! En helpt vriendelijke Erik me een slangetje vervangen van de nefrodrain. Ben zo blij met de dienstverlening van het AvL, echt een verademing! Dat is de reistijd tot dusver dubbel en dwars waard!

Overigens ben ik niet de enige Nederlander die overweegt een behandeling in het buitenland te ondergaan, mijn buren wezen me vandaag op een artikel in het AD http://m.ad.nl/ad/m/nl/4560/Gezond/article/detail/3533700/2013/10/26/Kankerpatient-wijkt-uit-naar-buitenland.dhtml?originatingNavigationItemId=5585
Lees ook dat er iemand waarschuwt voor valse hoop... Maar wat is nou erger? Dat ik hoop krijg en achteraf blijkt dat iets niet kan of niet geholpen heeft, of dat ik geen valse hoop wil hebben, daarom iets niet overweeg of doe en achteraf blijkt dat ik er wel wat aan gehad zou hebben?? Volgens mijn oncoloog in het UMCG was er ook geen enkele studie waar ik voor in aanmerking kon komen in Nl. En nu doe ik mee aan een studie in Nl. Wat is dit voor dienstverlening? Hij had ook zelf een rondje kunnen bellen of er nog ergens mogelijkheden waren... Dat zou patientvriendelijk geweest zijn... Waar ging het ook alweer over..? Oja, over mijn leven! Aannames zijn dodelijk is in dit geval wel te zeggen...
Ik spreek nu puur uit mezelf, maar liever 100 keer 'valse hoop' dan helemaal geen hoop. Ik merkte dat mijn oncoloog bij het UMCG (ok, nu echt de laatste keer dat ik klaag over het UMCG) niet meer met mij mee dacht en alleen nog maar probeerde mij ervan te overtuigen dat ik niet beter word en doodga. Als ik hem een vraag stelde, maakt niet uit waarover, kreeg ik een antwoord wat er altijd naar toe ging dat ik niet beter zou worden. Altijd! Gek werd ik ervan. Oja, en deze is voor het UMCG.... Ik heb hoop en ik heb recht op hoop. Lekker puh!!