4 mei 2013

Kuur 1

Chemodag 3     

 

De kop is eraf (bedoel ik figuurlijk hoor.. J). Gister en eergister heb ik voor het eerst chemo gekregen. Gelukkig voel je er eigenlijk niks van wanneer dit goedje via een infuus je lichaam binnnenkomt. Het is vooral een eng idee, na alle enge en nare verhalen die iedereen er wel eens over gehoord heeft. Gelukkig voel ik me vooralsnog best aardig. Gitser heb ik de nare chemo gekregen, cisplatin, zag er flink tegen op. Deze chemo zou kunnen zorgen voor de zwaarste en vervelendste bijwerkingen. Wat was ik blij toen ik het verlossende gepiep hoorde (het appartaat gaat heel hard piepen als er iets is, bv batt bijna leeg, of zak leeg etc) dat de zak er helemaal, na vier uur druppelen in zat! Daarna meteen verder met de spoeling, de één na de andere zak met vloeistof en mineralen wordt door mijn lijf gepompt, om met name mijn nieren weer gifvrij te maken. (En voel me op dit moment bijna gezegend met mijn, hopelijk tijdelijke, katheter, omdat ik niet iedere keer mijn bed uit hoef wanneer ik moet plassen, dat gaat gewoon helemaal vanzelf nu… J De verpleegkundige noemde me vanmorgen, na wéér een volle zak ook zeikerd.. J

Heb trouwens wel flink wat medicatie in mijn lijf om ervoor te zorgen dat de misselijkjheid beperkt blijft, gelukkig werkt dit vooralsnog goed! Weet wel dat het geen garantie is dat je je goed blijft voelen, dit kan alsnog ieder moment veranderen of bij een volgende kuur weer anders zijn. Maar ik hou me gewoon vast aan de dagen waarop ik mij goed voel, en dit zijn er gewoon weer twee bij! En als het anders wordt zie ik het dan wel weer… Overigens zegt het wel of niet hebben van bijwerkingen ook niks over het wel of niet aanslaan van de chemo… Ik denk steeds in mezelf, de chemo gaat daarheen waar het nodig is en dáár gaat het aan het werk, en verder laat het me zoveel mogelijk met rust!

Ik vraag me wel af hoe het is om mijn blog te lezen, of jullie het kunnen voorstellen dat ik me soms ook gewoon blij voel. Wat ik zelf probeer is om het positief in te blijven zien. Na iedere tegenslag die ik kreeg ben ik blijven staan en blijf ik een soort stem houden die zegt, “met opgeheven hoofd”. En zo is het maar net. Ik kan ook gaan kniezen en denken dat het allemaal geen zin heeft, maar ik kan ook mijn hoofd opheffen, meegaan wanneer ik alleen maar mee kan gaan, vechten wanneer het nodig is, en blij zijn wanneer er iets leuks gebeurt. En, zoals ik eerder schreef, voel ik me op veel momenten ook echt gelukkig!

Overigens geloof ik niet dat je kunt zeggen dat je met positieve gedachten kanker kunt overwinnen. Het is belangrijk, dat zeker, en het kan een positieve bijdrage leveren in je herstel, maar dan zul je ook de mogelijkheid moeten hebben. Ik las laatst bij iemand op haar blog (een vrouw van begin 40 met gynaecologische kanker, die niet meer te genezen is) een stukje over de ‘rise and fall’ van Lance Armstrong, dit heeft me ontzettend geraakt en ik kan me ook helemaal aansluiten bij haar gevoel. Zij heeft op haar beurt contact met een ‘lotgenote’ van 27jaar, die net als wij de stempel hebben gekregen, niet meer te genezen. Zij schreef dit voor hun beiden.

Deze dame had het over Lance, de held, de kankeroverwinnaar. Maar Lance had wél een kans op overleving, en tuurlijk, daar zullen zijn goede gedachten in meegeholpen hebben. Maar hoe zit het dan met ons? Wij zijn ook jong en fit, wij hebben ook goede dingen in ons leven gedaan, wij denken ook positief en vechten als het nodig is. Wij hebben ook wilskracht. Maar gaat het daarom, om wilskracht???? Wij gaan het namelijk alle drie niet redden zoals Lance, hoe hard wij er ook voor zullen vechten, hoeveel wilskracht wij ook zullen tonen.

Ze schrijft ook dat mensen vaak zoeken naar een oorzaak… Waarom zijn jullie ziek? Hebben jullie wel gezond geleefd? Zit het in de familie? Hebben jullie symptomen genegeerd? Deze vragen stellen mensen eenmaal, denk dat ze op een bepaalde manier een soort risicoanalyse voor zichzelf aan het maken zijn. Kan ik het ook krijgen? Het antwoord is en blijft JA. Hoe gezond je ook leeft, hoe veel wilskracht je ook hebt, hoe goed je genen ook zijn, hoe goed je je eigen gezondheid in de gaten houdt (de dame in kwestie is zelf huisarts, als iemand weet welke symptomen je kunt krijgen is zij het wel). Ik denk eerder aan een heel groot rad met bingoballen, tel maar met me mee. Baarmoederhalskanker treft alleen vrouwen, ok, hoeveel zijn er in Nl, 16 miljoen mensen, ongeveer de helft man. Dan minus kinderen en vrouwen na de overgang, laten we het ruw schatten op 5 miljoen vrouwen. Van deze vrouwen krijgt zeker 80% in haar leven een HPV virus in haar lijf (waarvan het niet eens zeker is dat mijn kanker daar ook vandaan komt). Dus 4.000.000 vrouwen komen in aanraking met dit virus, en van deze 4.000.000 ruimt meestal je lichaam dit virus zelf op, maar bij een aantal vrouwen gebeurt dit niet en uiteindelijk krijgen ongeveer 700 vrouwen per jaar in Nl bmhk. En van deze 700, is het echt maar 1 tot 2% die die kleincellige, maar zeer snelle en agressieve, kanker krijgt die ik heb. Dat zijn er dus ongeveer 10.

Dus ongeveer 9 andere vrouwen hebben dezelfde rode bal gekregen als ik uit deze enorme  bingobal met 3.999.990 andere ballen! (Wil natuurlijk niet zeggen dat deze 3.999.990 vrouwen een probleemloos leven krijgen, het geeft alleen aan hoeveel pech je kunt hebben). Om deze reden kwel ik mezelf niet met de vraag… WAAROM IK????   Ik denk, domme pech! En buiten dat, waarom een ander…??

Probeer trouwens wel zoveel mogelijk mijn lot in eigen handen te nemen. Ik probeer met voeding (heb grote interesse in de orthomoleculaire voedingskijk) een soort anti-kanker dieet te volgen. Geen suiker en zo min mogelijk meel (ok, af en toe een kleine uitzondering, moet wel leuk blijven), veel groene thee, veel groenten, fruit, zeer donkere chocolade en nog veel meer. Daarbij maretak injecties om mijn immuunsysteem zo’n boost te geven zodat mijn lijf sterk genoeg blijft om de chemo’s aan te kunnen. Het is voor mij echt al een prettig gevoel dat ik het wellicht positief kan beïnvloeden, ik sta al zo machteloos. Hoor ook steeds een stem zeggen, al vanaf het moment dat ik hoorde dat ze me niet meer kunnen genezen, dat ik zelf ook wat kan doen, dat er nog veel is wat ik zelf kan doen, dat het niet nu zomaar afgelopen is. 

En mensen, blijf gewoon gezond leven, want buiten heel veel pech geloof ik nog steeds dat je zelf veel kunt doen!

En zoals jullie weten blijf ik hopen! Al sinds ik ziek ben heb ik vaker positieve gedachten dan slechte… En heb gister een beetje hoop afgedwongen bij mn arts… J Mijn oncoloog is iemand die je zegt hoe het zit, hij is niet zo van de hoop. Hij vindt maretak injecties en alternatieve behandelmethodes ok, maar laat het je niet teveel geld kosten fluistert hij je toe, het is allemaal niet bewezen… Gister stond hij aan m’n bed en vroeg hij hoe het ging.. Ik dacht, ik stel hem toch gewoon de vraag, kun je niet gewoon proberen me toch beter te maken? Nee, zei hij, dat lukt me niet. Dus zei ik, dan spreken we het gewoon zo af, dan zorg je ervoor dat je de kanker heeeel lang onder controle houdt, net zolang totdat er wel een manier is om me beter te maken. Dat is dan ons streven, dokter, ok? Ik gaf hem een hand, en hij zei, ok…  

 

Mensen die niet van poep, pies en ziekenhuisverhalen houden kunnen nu nog terug en raad ik aan niet verder te lezen. Voor degenen die nog niet zijn afgehaakt vertel ik het toch… En als ik erom kan lachen kunnen jullie misschien wel met me meelachen.

 

Sinds ik in het ziekenhuis lig is mijn aandrang voor een ‘grote boodschap’ als sneeuw voor de zon verdwenen… Zowel morfine, als chemo, als anti misselijkheidspilletjes (waar ik allemaal al heeeeeel veel van heb gehad) kunnen verstoppend werken. Uit eigen ervaring weet ik dat een katheter ook niet echt positief wil bijdragen…..  Maar ja, na drie dagen in het ziekenhuis moest het er toch maar eens van komen en ik had als doel voor mezelf gesteld, VOOR de cisplatin moet het eruit zijn (verstopping is niet leuk, misselijkheid ook niet, maar samen leek me een hel….). Dus eerst maar wat laxerende vloeistof gedronken… Niks… Nog een keer… Nog steeds niks, Nog een keer, en weer niks… Shit (haha), dat betekent maar één ding…. Klisma! Beetje vloeistof erin, goed laten intrekken (zeker 10 min terwijl je met samengeknepen billen op bed ligt), rennen naar de wc….. En……. Shit, weer niks! 

Dus…, op naar zwaarder geschut, nog een (grotere) klisma. Zelfde verhaal, vloeistof erin, 10 min met samengeknepen billen aftellen, en…. Toen ineens…. Moest ik HEEL nodig… Dus, uit bed gesprongen, owh, stekker moet uit de infuuspaal, hebbes, NU GAAN. Nam een snelle en grote stap en…… voelde dat ik nog vast zat (ja echt… en dat wil je op dat moment er écht niet bij hebben…). Zat mn plaszak nog vast aan bed, en die zak zit weer met een slangetje vast aan mij… Ik terug, zak losgehaald en…..

Laten we het erop houden dat de verstopping inmiddels is verholpen en ik  dus ook mijn doel heb gehaald.. J

 

Enfin, het leven in een ziekenhuis gaat niet over rozen, maar toch, heb heel veel respect voor de (veelal jonge) mensen die hier werken en je bijstaan en deze vervelende dingen met je doen.