Palia-mehoela!

Dit stukje gaat over leven en dood, en over hoop. En over palia-mehoela. En over mijn nieuwe beste vrienden, lotgenoten oftewel sisters helemaal in de States, die nu al zoveel voor mij betekenen.

 

Een paar dagen terug, toen ik me wat lekkerder voelde na de chemo heb ik het met Tijl (my lovely brother) gehad over Amerika. In Amerika heb je een groot kankercentrum, in Houston. De kanker die ik heb is een kleincellige baarmoederhalskanker, wat zoals ik eerder schreef, zelden voorkomt. Omdat deze kanker zo weinig voorkomt is er weinig over bekend en wordt er natuurlijk ook weinig onderzoek naar gedaan. Google het maar eens kleincellig cervixcarcinoom tadaaaaaaa  3 hits. Echter, google je in het engels, small cel cervical cancer krijg je veel meer (nog steeds wel beperkt) we hadden dit een paar keer gedaan en kwamen snel uit bij ene Colleen. Zij heeft twee maal deze kanker gehad en is inmiddels gewoon al 4 jaar kankervrij. Zij liep tegen hetzelfde aan als wij. Het gebrek aan kennis en informatie. Zij heeft toen, samen met haar behandelend arts Doctor Frumovitz, een faceboek pagina geopend, SSCC Rare but there! Dit is een pagina met dames met allemaal dezelfde ziekte, the sisters. Hier kun je ervaringen uitwisselen, kennis delen, informatie vinden etc. Ook is er een besloten pagina voor de sisters zelf.

 

Hier in NL ben ik meteen in het hokje geplaatst, palliatief. Dat wil zeggen, geen kans op genezing, behandeling gericht op verlenging en klachten beperken. Nu heb ik veel moeite met deze stempel, want we zijn immers allemaal geen god. De reden dat ik deze behandeling krijg is dat statistisch gezien de kans op genezing erg klein is. Maar ik ben een mens, geen statistiek. Dat staat voor mij als een paal boven water. Daarbij, gezien de zeldzaamheid van mijn ziekte, hoeft maar één vrouw het wel te overleven en de statistieken staan er al heen anders bij. Daar komt nog bij dat wetenschap geen God is, geen Universum, en zover ik weet is het niet aan de mens om zo te beslissen over dood. Hopelijk helpt de wetenschap mij om de dood zolang mogelijk ver weg te houden, maar zij beslissen dit niet.

Daarbij is het voor mij zo ontzettend belangrijk om hoop te hebben. En door te zeggen dat genezing uitgesloten is haal je meteen een heel stuk hoop weg.

 

Eigenlijk zie ik het zo. Ik ben ziek en ik ben me ervan bewust dat ik zeer ernstig ziek ben. Zo ernstig ziek dat de kans dat ik hieraan sterf erg groot is. En dat vind ik eng, maar tegelijkertijd kan ik nog niet zoveel met de dood bezig zijn, omdat die hoe dan ook nog ver weg is. Ik zie op geen enkele manier hoe ik mij daar NU op zou kunnen voorbereiden. Ik hoef geen kaartje te kopen, als het zover is komt de dood mij vanzelf halen. Daarbij hoef ik niks verder te doen, ja, wellicht eens bespreken hoe ik mijn afscheid zie, maar vind het ook daar op dit moment toch echt te ver weg voor. Daarbij denk ik, sterker nog dat weet ik zeker, wanneer je wel dichter de dood nadert dat alles ook vanzelf gaat, je kunt immers maar één kant op. Dan zul je vanzelf gaan nadenken hoe de dood eruit zal zien, hoe je de weg ernaar toe wilt bewandelen. En zul je op een moment er ook klaar voor zijn, wanneer behandelen echt zinloos voelt en je voelt dat je steeds dichter bij komt. Dat weet ik zeker. En ik weet zeker dat ik daar dan berusting in zal vinden. Dat weet ik zeker omdat ik er heilig in geloof dat de aarde, God of het Universum dit aan ons meegeeft. Dood is onderdeel van het leven dus kan het niet slecht zijn. En omdat het erbij hoort weet ik zeker dat ik iets zal krijgen, waardoor ik het aankan, het zal accepteren en misschien zelfs fijn zal vinden. Als je kijkt naar hoe verwonderlijk het leven zelf is, hoe prachtig de wereld is en hoe geniaal dit in elkaar zit, dan is wat daarna komt ook mooi, dat kan niet anders.

 

Maar op dit moment ben ik net 32, had ik onlangs nog een flinke doos vol toekomstplannen en voel ik me, hoe idioot dit ook mag klinken, nog best gezond. Dus wat mij betreft is de dood toch echt nog ver weg. En wil ik graag de hoop houden dat er wel een kans is op overleving, misschien zelfs op genezing. Hoop doet immers leven en ik ben er heilig van overtuigd dat valse hoop niet bestaat. Maar in iedere gesprek met de arts moet er toch nog worden gezegd dat mijn behandeling palliatief is. Op ieder velletje wat ik van het ziekenhuis krijg waar op staat wat ik heb staat palliatieve behandeling. En daar zit het hem nou net. Kunnen we niet gewoon een behandeling richten op genezing met in onze achterhoofd houden dat het waarschijnlijk niet zal lukken, maar hoop houden omdat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Het zou mij in elk geval al een wat fijner gevoel geven. En toch, alleen wilskracht maakt je niet beter, maar positieve gedachten helpen wel. Nou, weet je wat, ik zeg PALLIA-MEHOELA! En wat heb ik te verliezen. Ze zeggen me, je gaat dood aan kanker. Stel dat ik een tijdje toch hoop dat dat niet gebeurt, en vervolgens dood ga aan kanker, heeft dat het dan erger gemaakt? Nee, dat denk ik niet. Ik denk het tegendeel. Heerlijk om even een positiever gevoel bij mijn ziekte te hebben, dat geeft me kracht, kracht om me door deze zware behandelingen heen te slaan, kracht om te blijven ondergaan en kracht om te blijven vechten. Tegen de tijd dat het anders wordt voel ik het vanzelf en zal bovenstaande gelden. Dus nogmaals

PALIA-MEHOELA Ik trek wel mijn eigen plan!

 

Zodoende heb ik Tijl gevraagd of hij op welke manier dan ook contact kan leggen in Amerika om te kijken voor een nieuwe second opinion. Nee heb je, ja kun je krijgen. Nu heeft mijn lieve broer een berichtje via facebook gestuurd naar Coleen en daarin verteld dat zijn zus deze ziekte heeft en dat ik een palliatieve behandeling krijg. Zij heeft dezelfde avond nog gereageerd, echt helemaal SUPER. Nu zijn er al wat mails over en weer geweest en is het als volgt. Doctor Frumovitz lijkt dé man die wat weet van deze kanker. Zij heeft persoonlijk contact met hem! Zij gaat ervoor zorgen dat mijn dossier nogmaals bekeken wordt! Sterker nog, zij zegt dat ze dames beter heeft zien worden die nog verder in het stadium zijn als ik (erg genoeg zijn er ook dames overleden die er beter voorstonden, en dat is dus net wat ik bedoel, statistieken zeggen simpelweg niet alles). En alleen al de steun die ik voel met het contact met haar is geweldig, dat  betekent al zo verschrikkelijk veel voor mij. Ik word opgenomen in de gesloten facebook groep als één van de sisters. De avond dat Tijl had gemaild heeft ze al in de groep gegooid dat ze contact heeft gehad met ons en de reacties stroomden binnen. Het is niet onder woorden te brengen hoe dat voelt. En ook hierbij geldt, mocht mijn ziekte toch palliatief verlopen, dan heb ik dit gewoon als winst!

 

Een stukje uit haar mail:

Alice...thank you so much for sharing your story with me. I saw that you added Facebook and I will add you our group. From there, you will meet amazing women who are in the same place you are or have been there. We have women surviving with disease spread to the lymph nodes and spread to other organs. This cancer is systemic, so they "assume" since it is in nodes, it may be setting up house in other organs already. However, I have personally seen others win this battle. To tell you that you have no chance to be in remission, is wrong of them...morally and I believe ethically. No one knows what this cancer does or will do. Some doctors believe a strong hope and positive thinking is 90% of the battle....

Bottom line is no one knows if you can beat this. It is a tricky little guy and whether you are stage 1 or 4 we are told we can't survive. I had a recurrence and was told if it came back I would never be cancer free again...but I am, almost 4 years now from recurrence. We have women with horrible mestatic disease and they are cancer free...at the same time, we have women that came in stage 1 with no spreading, and they didn't make it. So, you have been dealt a bad hand with this type of cancer....but what happens from here on out does not have to be the bleak outlook your doctors have given you. I have faith, hope and I believe because I have seen it.

 

En zo is het gewppn weer, ik hou hoop!